Cómo uso la tecnología para conquistar mi MS

Marc Stecker descubrió que tenía esclerosis múltiple (EM) en mayo de 2003. Para Marc, ex director de producción de DVD de una importante compañía de música, el diagnóstico llevó a un cambio masivo en su estilo de vida y mentalidad, especialmente después de convertirse en usuario de silla de ruedas en 2007.

Poco después, Marc, que tiene una pasión por la fotografía, conectó una cámara a su silla de ruedas y la condujo a las calles de Nueva York. Filmó una serie de fotos y videos que capturan la esencia de su ciudad natal. Y también ha estado blogueando sobre su vida y sus experiencias en la silla de ruedas Kamikaze, que hemos nombrado uno de los principales blogs de MS en la web.

Nos comunicamos con Marc para conocer los pros y los contras de usar Internet para encontrar soporte para su MS, y lo que los creadores de herramientas tecnológicas y recursos en línea aún necesitan para hacerlo bien cuando se trata de ayudar a las personas con la condición.

Preguntas y respuestas con Marc Stecker de Wheelchair Kamikaze

Cuando recibió su diagnóstico de EM, ¿sintió que tenía todas las herramientas que necesitaba para armar un sistema de apoyo?

Absolutamente no. Cuando me diagnosticaron hace 14 años, en realidad no existían las redes sociales, y el único soporte de paciente a paciente disponible era a través de foros en Internet.

Mi primer neurólogo de EM no era una persona muy cálida y confusa, y no hubo apoyo social real por parte de su personal. Entonces, tuve que recurrir a Internet y afortunadamente encontré varios foros de pacientes muy buenos, todos moderados por profesionales, donde encontré mucha información excelente y, lo que es más importante, contacto con otros pacientes que padecen la enfermedad.

Es increíble cuán cerca están los lazos que se pueden formar a través de internet. Para cuando tuve la enfermedad por algunos años, algunos de mis mejores amigos eran personas que nunca había conocido. Solo personas con las que estaba chateando en internet, otros miembros de algunos de los foros de MS que había encontrado.

Ahora, por supuesto, las redes sociales se han disparado. Hay muchas más salidas de las cuales un paciente con EM puede elegir. Creo que hay demasiados y mucha información puede ser engañosa y, a veces, incluso errónea. Facebook es ideal para la interacción social como parte del tratamiento de la enfermedad, pero no puedo decirles cuánta desinformación he visto transmitir en grupos de Facebook. Me da ganas de arrancarme el pelo.

¿Cómo se usa la tecnología cuando se trata de administrar su MS?

Uso Internet exclusivamente para investigar todos los aspectos de la esclerosis múltiple. Escribo el popular blog de MS titulado Wheelchair Kamikaze, que comencé a principios de 2009. En ese momento, escribí sobre todos los aspectos de la EM, desde piezas introspectivas sobre los aspectos emocionales del tratamiento de la enfermedad hasta las actualizaciones de las últimas novedades. desarrollos de investigación.

Silla de ruedas Kamikaze se ha vuelto popular más allá de todo lo que alguna vez podría haber imaginado, y ahora se acerca a más de 3 millones de páginas vistas. Cuando comencé, nunca esperé que más de unas pocas docenas de personas miraran la página. A través del blog, he interactuado con miles de pacientes con EM, e incluso muchos neurólogos y otros profesionales médicos.

Obviamente, algo como Wheelchair Kamikaze no sería factible sin Internet y la tecnología, porque es una salida para mis escritos, videos y fotos, así como un conducto para una gran cantidad de información de MS e investigación.

Como fotógrafo y camarógrafo, la tecnología debe desempeñar un papel especialmente importante en su vida. ¿Qué cámaras y herramientas tienes conectadas a tu silla de ruedas?

Desafortunadamente, en estos días mi MS ha progresado hasta el punto de que ya no puedo usar una cámara, unida a mi silla de ruedas o no. Mi brazo derecho está completamente paralizado, y mi brazo y mano izquierdos son demasiado débiles y carecen de la destreza para virar correctamente con los controles de la cámara. No he hecho ningún video desde 2010, y no he tomado ninguna foto desde 2013. Lo extraño terriblemente, ya que, antes de que me obligaran a "retirarme", tenía una carrera de 20 años en producción de TV y video, y ha sido durante mucho tiempo un fotógrafo aficionado.

Sin embargo, cuando estaba disparando desde mi silla de ruedas, utilicé un trípode flexible llamado Gorillapod, que pude envolver alrededor del brazo de mi silla de ruedas. Quería que montara una cámara digital que fuera capaz de grabar videos.

Pasé por una serie de cámaras, pero debido a la configuración de mi plataforma para trípodes, todas las cámaras necesitaban pantallas desplegables, por lo que podía usar la cámara a un nivel equivalente a la cintura. Hay una variedad de cámaras con esta función, desde cámaras simples de apuntes y disparos hasta cámaras de nivel profesional mucho más sofisticadas.

¿Qué te inspiró para comenzar a filmar y fotografiar desde el punto de vista de tu silla de ruedas?

Mi esposa fue fundamental para convertirme en un fotógrafo y camarógrafo de silla de ruedas. Cuando llegué por primera vez a la silla de ruedas, en el verano de 2008, ella sugirió que intenté conectar una cámara. Mi esposa sabía cuánto de un ávido fotógrafo aficionado que había sido antes de enfermarme. Ella pensó que esta sería una buena manera para "volver al juego". "

Siendo un tonto obstinado, por supuesto me resistí a sus ideas. Seguía preguntando qué era lo que yo pensaba que tomaría armar una plataforma de cámara apta para sillas de ruedas, y lentamente me sacó la información.

Esa Navidad, ella me sorprendió con todos los componentes necesarios, que de alguna manera me conecté a la silla de ruedas. En poco tiempo, salí todos los días, haciendo videos y filmando fotos, explorando cada rincón de Central Park.

La silla de ruedas en realidad resultó ser una gran ventaja en este sentido, ya que era capaz de viajar más rápido de lo que podía caminar, así que exploré áreas del parque que nunca hubiera visto de otra manera. También hice muchos disparos a lo largo del río Hudson y en las calles de Nueva York.

¿Cuál es tu proyecto favorito en el que has trabajado?

Creo que mi video favorito lo llamé "En busca de Audrey Hepburn", que incluyó un largo viaje en silla de ruedas por las calles de Nueva York en busca de una estatua cerca del edificio de la ONU. Fue inspirado por el trabajo de Audrey Hepburn con niños. El video fue dedicado a un amigo que había hecho en un foro de Internet, que lamentablemente ha pasado. Era un personaje real, y estaba obsesionado con Audrey Hepburn.

¿Cuál es el consejo más importante que has recibido de alguien más que vive con esclerosis múltiple?

Esa es una muy buena pregunta. No sé si puedo pensar en algún consejo individual que sobresalga, pero en general, he encontrado la fuerza y ​​la fortaleza de mis compañeros MSers para continuar lo mejor posible frente a lo que pueda a veces es una enfermedad horrible increíblemente inspiradora.

Supongo que el mejor consejo para todos, tanto buenos como malos, es aprovechar el día. El pasado se ha ido y, desafortunadamente, no podemos retroceder y corregir los errores que hemos cometido. El futuro es incognoscible, y preocuparse por algo que es incognoscible es un esfuerzo inútil.

El único momento tangible de trabajo con el que tenemos que trabajar es el presente, e incluso en las circunstancias más difíciles, generalmente se puede encontrar algo bueno, incluso si uno tiene que excavar en una enorme pila de basura. para llegar a eso

Luego está el consejo que una vez me dio mi abuela cuando era niña: "Damas y caballeros, sigan mi consejo. Quítate los bombachos y deslízate sobre el hielo. "Todavía no estoy muy seguro de lo que quiso decir con eso, pero en pocas palabras, creo que significa que no te tomes demasiado en serio.

¿Qué hay de la MS que desees que otras personas entiendan?

Creo que es importante para todas las personas, tanto con y sin EM, entender cuán variable puede ser la enfermedad de persona a persona.

Algunos pacientes pueden tener la enfermedad por 25 años y apenas caminar cojeando, mientras que otros están completamente postrados en cama dentro de los cinco años. Por lo tanto, no existe una solución única para esta enfermedad, o para el impacto emocional y espiritual que la enfermedad tiene sobre aquellos que la padecen.

En el caso de la EM, lo que es bueno para la gallina no es necesariamente bueno para el ganso, e insiste en que esta dieta particular o esa droga en particular o algún tratamiento alternativo particular es la clave para aliviar la carga de la enfermedad para todos en realidad puede hacer más daño que bien. Por supuesto, todos los consejos tienen la intención de ser útiles, pero cuando se trata de EM y las personas que lo tienen, uno debe entender que lo que funciona para un paciente no necesariamente funcionará para otro.

A través de los años, he interactuado con miles de pacientes con EM, y siempre me rompe el corazón escuchar a pacientes que piensan que de alguna manera son un fracaso porque probaron con entusiasmo una gran opción de tratamiento, solo para descubrir que sí lo hizo. nada para ellos. No fallaron, y la opción de tratamiento en sí misma podría no ser un fracaso tampoco.Es solo que la MS de cada persona puede ser bastante diferente.

¿Cómo cree que se puede mejorar la tecnología, en términos de ayudar a mejorar la forma en que las personas acceden a las herramientas que necesitan para administrar la EM?

Creo que los creadores de cualquier herramienta tecnológica orientada a pacientes con EM deben tener en cuenta la gran disparidad en los deseos y necesidades de la población con EM. Algunos pacientes, como yo, realmente quieren profundizar en la investigación y comprender todo lo que hay que entender sobre la enfermedad y cómo afecta a quienes la padecen, tanto física como emocionalmente. Otros pacientes solo quieren una miniatura precisa, algo que puedan fácilmente digerir y trabajar. Y hay muchos pacientes que se encuentran entre estos dos extremos.

El reto, por lo tanto, es diseñar herramientas lo suficientemente simples como para satisfacer a aquellos que no quieren ir demasiado lejos, pero lo suficientemente sofisticados para los pacientes que buscan una experiencia más rica. Además, dado que la enfermedad se presenta en una variedad de sabores (EM recidivante y EM progresiva), los desarrolladores deben tener en cuenta las diferentes necesidades de estos dos grupos.

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