Tomar decisiones sobre el final de la vida: directivas anticipadas

Directivas avanzadas

"Haz todo lo que puedas para salvar a mi padre". Los médicos escuchan esto a menudo. Es la forma en que muchas familias responden, ya que obviamente no quieren perder a un ser querido, pero no es necesariamente lo que su padre hubiera dicho. Es por eso que las personas deben pensar en las instrucciones anticipadas (a veces llamadas testamentos en vida) para la atención médica y el nombramiento de un agente de atención médica.

¿Qué son las directivas anticipadas?

Las instrucciones anticipadas son documentos, escritos mientras una persona aún puede tomar decisiones, que expresan sus deseos relacionados con el soporte vital en caso de que no puedan expresar sus deseos en el futuro. Estos incluyen reanimación cardiopulmonar (RCP), respiradores y cualquier otra medida que la persona quiera enumerar.

¿Por qué la directiva anticipada solo se aplica si la persona es mentalmente incapaz de tomar decisiones?

Cuando la persona todavía es mentalmente capaz, el médico puede preguntarle a la persona sobre sus preferencias con respecto al tratamiento. La directiva anticipada es un documento que brinda orientación al equipo de atención médica sobre los deseos del paciente solo si el paciente no puede expresar esos deseos.

¿Por qué alguien no querría RCP?

La mayoría de las personas relativamente sanas querrían RCP si su corazón se detuviera. Esto se debe a que si la RCP tiene éxito, pueden esperar recuperarse, abandonar el hospital y continuar con sus vidas activas durante un período de tiempo razonable. Algunas personas de edad avanzada o con enfermedad terminal que se han vuelto incurablemente frágiles podrían decidir no instituir medidas que solo prolongarán sus vidas en un estado vegetativo o que perderán el sentido debido a su condición médica específica. Algunas personas deciden que no querrán RCP y respiradores una vez que ya no puedan recordar los nombres de sus hijos (o sus propios nombres).

¿Por qué alguien querría RCP?

Algunas personas pueden tomar la decisión opuesta. Pueden decidir tener RCP y máquinas para apoyar la respiración artificial porque quieren vivir el mayor tiempo posible. Si toma una decisión como esa, los médicos y los hospitales la respetarán. Se espera que el médico tome una decisión razonable sobre qué medidas podrían ayudar y cuáles son razonables. La aportación del paciente en este proceso es muy importante. Sus creencias personales y religiosas influirán en estas decisiones.

• Si se registra en el hospital por cualquier motivo, incluso si no está en peligro de muerte, la ley federal exige que el hospital le pregunte si desea RCP. Se le debe ofrecer un documento para firmar después de seleccionar ciertas opciones sobre qué tratamiento desea si pierde su competencia mental. Sin embargo, el documento no puede indicar qué elecciones serían las más acertadas.
• Incluso si un paciente decide que no desea RCP, puede marcar que aún querría terapia con antibióticos, terapia con líquidos por vía intravenosa y alimentación artificial a través de un tubo. Hacen esto porque sienten que pueden recuperarse.
• Por otro lado, si visualizan un momento en el que no pueden hablar o no entienden la conversación: signos de las etapas finales del síndrome cerebral orgánico, la demencia o la senilidad, podrían decidir que no querrían líquidos intravenosos, terapia con antibióticos, o alimentación artificial a través de un tubo. Es posible que deseen que el equipo médico se concentre en medidas de comodidad en lugar de medidas para prolongar la vida. Una persona que escribe directivas anticipadas debe planificar una etapa final de la vida.
• Otra opción es abstenerse de escribir instrucciones anticipadas que especifiquen tratamientos particulares, pero, en cambio, designar un agente de atención médica. El agente sería alguien que tomará decisiones por usted cuando ya no pueda tomarlas por usted mismo. Luego, solo dígale a su agente de atención médica cuáles serían sus deseos en diversas situaciones. La persona que nombre como su agente de atención médica tomará decisiones (una vez que no pueda tomarlas) según sus instrucciones y orientación anteriores.

Contenido de una directiva anticipada

¿Qué debe decir la directiva anticipada?

Es difícil predecir su situación médica cuando entra en vigencia un documento de instrucciones anticipadas. Podría estar limitado a una cama o una silla. Es posible que no pueda reconocer a las personas o tener una conversación. Es posible que no pueda leer o comprender lo que se le dice. Puede sentir que si llegara a un punto en el que sostener su vida no sería su deseo.

• Es casi imposible escribir una directiva anticipada que tenga en cuenta las circunstancias exactas en las que se encontrará al final de su vida. No necesita escribir una directiva detallada que diga qué debe hacer su familia en cada situación posible.
• Discuta sus preferencias con su familia o aquellas personas cercanas a usted en quienes confiaría para tomar las mismas decisiones de atención médica que tomaría si pudiera tomar sus propias decisiones.

Nombrar un tomador de decisiones

¿Quién debe ser su responsable de tomar decisiones de atención médica designado?

En un documento separado de su directiva anticipada, nombre a una persona en particular para que tome las decisiones sobre su atención médica. Nombre un suplente en caso de que la primera persona nombrada no pueda ser su sustituto de atención médica cuando llegue el momento.

• Ese documento se llama Poder notarial duradero para atención médica. Será su mejor protección cuando se trata de implementar sus deseos durante un momento difícil.
• El documento que nombra a un agente de atención médica es particularmente importante si prefiere que un no pariente tome decisiones de atención médica por usted. Si no nombra a un no pariente, el hospital generalmente buscará al pariente más cercano o los tribunales nombrarán a un pariente si hay uno disponible. Esta podría no ser la persona que le gustaría como tomador de decisiones.

Qué hacer con su directiva anticipada

Si ya tiene una directiva anticipada, pero decide que quiere que diga algo diferente, entonces cámbiela.

Escriba uno nuevo, entregue copias a su familia, sus amigos, su médico y el hospital que es más probable que use. Diles que tiren el viejo.

Tener instrucciones anticipadas le da a la familia su mensaje cuando ya no puede expresar el mensaje. Les da la licencia para decirle al médico: "Haga todo lo posible para mantener a mi padre cómodo, pero no prolongue su vida artificialmente con alimentación por sonda y antibióticos".

Para más información

• Choice in Dying or Partnership for Caring, Inc., es una organización sin fines de lucro que brinda directivas anticipadas, asesora a pacientes y familias, capacita a profesionales, aboga por leyes mejoradas y ofrece una variedad de publicaciones y servicios.
• Lea sobre las instrucciones anticipadas en el Foro de Educación del Paciente de la American Geriatrics Society.
• La Academia Estadounidense de Médicos de Familia discute las instrucciones anticipadas y no resucita las órdenes.
• Last Acts es una coalición nacional para mejorar la atención y el cuidado al final de la vida.
• El Recurso educativo avanzado del paciente, también conocido como PAER, publica una guía familiar para directivas anticipadas y designaciones de estado del código titulado ¿Cuál es el estado del código del paciente?
• Five Wishes es un documento que puede solicitar que lo ayuda a pensar y describir para su familia cómo le gustaría que se abordaran sus prioridades médicas cuando ya no pueda hablar por sí mismo.