Cómo estar allí para alguien con una enfermedad invisible

Vivir con una condición crónica invisible, como artritis, diabetes o EPOC, trae desafíos diarios. la persona que los experimenta puede manejarlo. Pero otras veces, especialmente a medida que progresa una enfermedad, necesitan toda la ayuda que pueden obtener.

Preguntamos a los miembros de nuestras comunidades: ¿Cuál es la mejor manera en que sus seres queridos pueden apoyarlo cuando su condición crónica se vuelve más desafiante?

"Esto es simple. Permítame dejar de fingir por un minuto y dejarme llorar. Eso hace una gran diferencia … ¡revitaliza el alma!" - < Cindy C., que vive con EM "Tratar con mi actitud. El dolor causa enojo y simplemente infelicidad general. Por lo tanto, cuando un ser querido simplemente rueda con los puños y realmente entiende que Está hablando la ira, es útil. Sin embargo, es injusto para ellos. "-

Crystal M., viviendo con RA

"No espere siempre hasta que pida ayuda para ofrecerlo. Si pregunto, el dolor ha excedido una escala de diez. Continúa amándome incondicionalmente y sé que cambiaría esto si pudiera. "-

Jessica K., viviendo con OA

"Entiendo que mis decisiones no son para herirlas o enojarlas, sino para cuidarme a mí mismo. Las decisiones sobre beber alcohol, estar al sol, comer o no comer, ir a lugares, son sobre mí, no sobre ellos ni sobre cómo me siento por ellos. "-

Sherrill H., que vive con diabetes

"La fatiga es mi peor síntoma. Viene y va. Tengo un hijo de cuatro años con TEA leve. Aún no entiende que tengo EM y por qué a veces mamá necesita una siesta, pero él ha sido un niño increíblemente bueno cuando lo hago. Permanece a mi lado todo el tiempo, sin molestarme, jugando con sus juguetes o mirando una aplicación educativa para niños en mi teléfono para que pueda descansar un rato. ¡Él es tan dulce y me apoya! Espero que eso continúe a medida que envejece. "-

Teri R., viviendo con MS

"Pedir ayuda para hacer todo es difícil para mí. Apoyándome ayudándome y escuchando, pero también solo estando conmigo a pesar de la ansiedad. "-

Kathy A., que vive con EPOC " Hay momentos en que la comprensión es suficiente, otras veces los abrazos suaves son suficientes, pero cuando RA te lleva tan lejos que la ira se establece, ambos son necesarios para pasar El dia. "-

Jennifer M., que vive con RA

"Mi mayor problema es el pensamiento cognitivo. Si no puedo pensar en las palabras, no supongas que no quiero hablar. Simplemente no puedo. Muchas veces, mi familia se enoja conmigo, me dice que no quiero tratar de hablar, o que es todo culpa mía, [o] me ayudarían si supieran lo que necesitaba. Pero la mitad del tiempo no puedo encontrar las palabras. También es frustrante para mí, probablemente más que para ti. "-

Tammy D., viviendo con MS " Tomar la iniciativa de hacer cosas que solía hacer sin buscar una adoración completa por hacerlo.Si pudiera hacerlo yo mismo lo haría. "-

Dotty H., que vive con EPOC " Tengo la suerte de contar con el apoyo infinito de familiares y amigos. Cuando necesito más tiempo para recuperarme, mi esposo nunca necesita una explicación de por qué no he hecho 'nada' todo el día. Él entiende que estoy enfermo y se mete para ayudar tanto como pueda. Mi hijo de siete años me ayuda con cosas que sabe que encuentro difíciles en los días malos. Y cuando él no puede ayudar, solo ofrece abrazos. Mis amigos han intervenido continuamente para ofrecer ayuda y apoyo con las tareas y el trabajo del hogar. Creo que la mejor forma en que los seres queridos pueden apoyar a los pacientes con RA es simplemente ofrecer su ayuda de manera incondicional y compasiva, sin importar cuán minuciosa o compleja sea. Solo ofrecer una mano puede ser un gran suspiro de alivio. "-

Lauren M., viviendo con RA " No preguntes, solo hazlo! Las palabras no necesitan ser dichas, se ve por los ojos cuando estoy luchando … ¡retomar donde lo dejé! La ayuda es el mejor regalo que puedo obtener. "-

Tracy J., que vive con EM " Solo escuche cuando tengamos que ventilar … pregunte si necesitamos algo. Simplemente esté allí emocional, espiritual y mentalmente. "-

Vanessa R., que vive con RA " Te deja dormir en paz. "-

Traci M., que vive con hipotiroidismo " Nunca, nunca digas dejar de rascarse. No podemos evitarlo a veces y rascarnos es un gran alivio. "-

Diane E., viviendo con eczema

"Lo mejor que pueden hacer es recordar que tengo EM. Mis síntomas son generalmente leves, ¡es fácil para ellos y para mí olvidarlos! Necesito ánimo para desacelerar. "-

Heather A., ​​que vive con MS ¿Vives con una enfermedad crónica o conoces a alguien que lo padece? Nuestras comunidades de Facebook para personas que viven con

MS , RA , OA , hipotiroidismo , eccema , La EPOC y la diabetes son excelentes lugares para encontrar el apoyo y el consejo de sus pares.