Semana de la Enfermedad invisible 2012: sobre hacer que nuestra diabetes sea menos "invisible"

Hoy estamos marcando la Semana Nacional de Conciencia sobre Enfermedades Crónicas Invisibles, un esfuerzo mundial para reunir a personas que viven con condiciones crónicas no vistas compartiendo sus historias. Hasta el domingo 16 de septiembre, esta iniciativa anual en línea está celebrando su primer aniversario.

Hace un año, compartí un mensaje simple: Mi diabetes puede ser visible en mis propios términos, así que si quiero usarla en mi manga

, esa es mi elección. Pero si elijo mantenerlo en el nivel más bajo y no compartirlo con el mundo, entonces también tengo ese lujo la mayor parte del tiempo. Palabras clave: En. Mi. Propio. Condiciones.

Eso estuvo en la cima de Invisible Illness 30 Things Meme que escribí en 2010. Desde entonces, no ha cambiado mucho en términos de mi "lema de enfermedad invisible" personal.

Estoy participando ahora en nombre del 'Mine por la misma razón que lo hice entonces:Porque es importante que la gente sepa que solo porque no puede ver nuestras enfermedades y no "parecemos enfermos" , "no significa que cada aspecto de nuestras vidas no se ve afectado todos los días por esta salud comprometida con la que vivimos.

El tema de este año es " Invisible Illness? Share Your Visible Hope! " que anima a las personas a publicar imágenes de cosas que les dan esperanza, desde un atardecer o una mascota hasta un nieto o obra de arte favorita.

En mi caso, no son puestas de sol ni pinturas. Más bien, dos "imágenes" que me vienen a la mente específicas de lo que me da esperanza con respecto a mi diabetes tipo 1 "invisible" son:

1. Ese dispositivo se grabó en mi cinturón que no es un zumbador desde 1994 y tampoco es un teléfono o PDA. En realidad, es una bomba de insulina. Además de ayudarme a controlar mejor mi diabetes ajustando las dosis de insulina que entran en mi cuerpo, también es una herramienta de flexibilidad en mi vida que me permite ajustar el nivel de intercambio que quiero hacer con los demás. Personalmente, me pongo el cinturón el 99% del tiempo. La gente puede verlo y comentar sobre él. Tengo una bomba de respaldo que en realidad he decorado con una piel de bandera estadounidense, casi convirtiéndolo en un iniciador de conversación útil.

Y cuando hay otras personas con diabetes alrededor, ¡oh hombre! Es casi como una señal de Bat o un faro de afilado alertando a alguien "como ellos". Esta conexión pública es algo que he visto aumentar en los últimos años, ya que he hablado más sobre mi salud y la he hecho una parte más visible de mi vida. Claro, no siempre quiero que la diabetes sea parte de la conversación y supere todo lo demás sobre mí. Pero la belleza de mi bomba radica en que puedo usarla al aire libre, o elegir ocultarla, por lo que tengo la capacidad de decidir por mí mismo cuánto conectar, defender o educar, podría ser necesario en cualquier situación dada. .(Por supuesto, siempre hay algunos dingbats que no pueden lidiar con la visibilidad, déjenme serenarse, digo).

2. La comunidad en línea de Diabetes. Sí, un grupo de personas que se unen en un mundo en línea en constante expansión donde podemos compartir, reír, llorar, aprender, apoyar y ser amigos. Como hemos dicho una y otra vez, este es un lugar donde nuestra diabetes puede ser mega-visible, pero no tiene que ser el centro de nuestra conversación si no queremos. Aquí encuentro personas como yo, que "lo entiendo" y me motivan a administrar mejor mi salud.

El DOC no solo es un lugar de apoyo y educación, sino que es un lugar donde las personas con diabetes pueden encontrar esperanzas , a menudo cuando más lo necesitan. Todo, desde Facebook y Twitter, la blogósfera, comunidades de redes sociales y videos como You Can Do This Project y You Are Beautiful.

De hecho, me gusta compartir mi diabetes con las personas de esta comunidad, y aunque eso significa que se vuelve un poco más visible para el resto del mundo, vale la pena que ese intercambio tenga acceso a una comunidad de personas que están listas para ayúdame a llevar una experiencia de azúcar alta o baja en sangre o para celebrar conmigo una victoria A1C o "No Hitter" en azúcar en la sangre …

Ambas "imágenes" llenan mi mente de esperanza. Me muestran a diario que no estoy solo, y que si hay un deseo para mí de hacer que mi diabetes sea más visible para el resto del mundo, puedo hacerlo con confianza y delicadeza.

Es bueno saber que tengo opciones: puedo desconectarme de mi bomba o usarla discretamente en mi bolsillo, y puedo desconectarme en cualquier momento que elija, puedo ir a todos los hombres invisibles.

Pero hay esperanza en este compromiso de visibilidad, que nos permite compartir y encontrar el apoyo que necesitamos cuando lo necesitamos, y no tener miedo u obligarnos a ocultar las vidas que realmente vivimos.

Más bien, para que estas vidas sean más visibles para el resto del mundo, para que otros como nosotros, así como personas sanas que desean ayudar, comprendan mejor que la vida continúa con una afección crónica.

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