Hablando con su familia sobre la enfermedad de Parkinson

Las relaciones familiares pueden ser complicadas incluso sin enfermedad. Puede ser difícil hablar con sus seres queridos sobre su enfermedad. Puede que no quiera que lo traten de manera diferente. , o puede sentirse culpable. Ciertamente no está solo en estos sentimientos. Pero hablar con su familia sobre el Parkinson es importante, es algo que debe intentar hacer.

El Parkinson es una afección que requerirá ayuda y apoyo porque afecta tu vida diaria. Poder tener una comunicación abierta con tu familia puede permitirles entender mejor lo que necesitas y ayudarte a sentirte aislado.

Aquí hay algunas razones para discutir su enfermedad con la familia y cómo hacerlo.

No pueden leer su mente

Solo usted sabe lo que siente y lo que necesitas de los demás Si necesita desahogar frustraciones o expresar temores, dígale a la gente que solo quiere que presten oídos comprensivos.

El Parkinson puede hacer que tengas menos control sobre tus expresiones faciales. Los músculos de su cara pueden ponerse rígidos, lo que hace que sea más difícil para usted hacer las expresiones regulares a las que las personas están acostumbradas. Como resultado, las personas pueden pensar erróneamente que eres infeliz. Explicar este síntoma y decirle directamente a las personas cómo te sientes puede ayudar a evitar mucha confusión.

Los miembros de la familia también pueden estar preocupados o abrumados. Hablar sobre sus inquietudes lo ayudará a elaborar un plan sobre cómo enfrentar los cambios que trae Parkinson.

La gente quiere ayudar

Con mucha frecuencia, la gente quiere ser útil, especialmente a los seres queridos cercanos. Cuando no están seguros de qué hacer, algunos pueden tratar de intervenir más de lo que necesitan, y otros pueden evitar la situación. Tener una conversación abierta sobre cómo pueden ser útiles y sobre lo que aún puedes hacer por tu cuenta puede evitar que todos los involucrados se lastimen o se sientan frustrados.

A veces, puede sentirse independiente y puede manejar una tarea por su cuenta. En otras ocasiones, es posible que necesite a alguien para intervenir. No tema decirle a la gente lo que necesita de ellos.

Algunas personas querrán asumir un rol activo en su cuidado. Por ejemplo, un niño o una pareja adulta puede querer ir a las citas médicas con usted. Discutir cuán involucrados estarán los miembros de la familia ayuda a evitar malentendidos.

Hablar sobre el mal de Parkinson prepara a su familia para detectar síntomas evidentes

Es probable que su familia sea la que más lo vea, por lo que estarán con usted durante las diferentes etapas de la enfermedad. Hablar de los posibles síntomas puede ayudarlos a prepararse mentalmente.

No tiene que explicar todos los aspectos de la enfermedad si no se siente cómodo haciéndolo. Si la gente quiere saber más detalles, puede resultarle útil derivarlos a recursos como la National Parkinson's Foundation o pedirle a su médico algo de literatura que pueda compartir.

Necesitará organizar la atención en etapas posteriores

A medida que su enfermedad progrese, necesitará más atención. También existe la posibilidad de que experimente demencia o alucinaciones en las etapas finales de la enfermedad. Es bueno discutir un plan antes. Si tiene preferencias sobre cómo desea ser atendido o dónde le gustaría vivir, comuníqueselo a los miembros de la familia.

Una de las cosas más difíciles de enfrentar es tu propia mortalidad. Pero ser abierto acerca de sus deseos y poner sus asuntos en orden puede ser muy útil para sus seres queridos. También puede ayudarte a tener tranquilidad. Es posible que desee hablar con su cónyuge acerca de sus preferencias de cuidado al final de su vida o asegurarse de tener la documentación adecuada si planea dejar dinero o bienes a sus familiares.

Sentirse más preparado para lo que viene puede ayudarlos a todos a concentrarse en disfrutar de su tiempo juntos.

Próximos pasos

Si le resulta difícil comunicarse abiertamente con su familia, puede solicitar la ayuda de un trabajador social o psicólogo que tenga experiencia con el Parkinson. Ambos están capacitados para enseñarle a usted y a sus seres queridos formas de hablar sobre su enfermedad y encontrar métodos saludables para enfrentar los cambios en el estilo de vida que trae.

También pueden recomendar grupos de apoyo para que usted y su familia se reúnan y se conecten con otras personas que pasen por la misma experiencia.