Apoyo social para el angioedema hereditario

Un diagnóstico de angioedema hereditario (AEH) puede ser estresante. Debido a que el estrés puede desencadenar ataques de HAE, mientras más rápido maneje su condición, mejor. Aquí es donde un sólido apoyo social puede jugar un papel importante.

Tener otros con quienes hablar sobre sus inquietudes es esencial para su bienestar emocional. Los grupos de apoyo social también son un gran lugar para aprender consejos sobre la prevención y el tratamiento de ataques y sobre cómo hacerse cargo de sus síntomas de HAE.

Si recientemente le diagnosticaron HAE y busca apoyo social, aquí hay una lista de lugares para ayudarlo a comenzar.

Organizaciones sin fines de lucro

Las organizaciones sin fines de lucro como la Asociación de angioedema hereditario de EE. UU. (HAEA) y su acompañante internacional, HAEi, trabajan para crear conciencia, financiar investigaciones y unir a las personas con HAE. HAEA ofrece grupos virtuales de apoyo para estas personas y sus familiares. La organización también organiza eventos de recaudación de fondos durante todo el año en los que puede conocer a otros miembros de la comunidad HAE.

También puede registrarse en el Café HAEA virtual. Esto le da acceso a webinars, noticias de última hora y chats en vivo con miembros de la comunidad HAE. Aquí también puede obtener consejos sobre cómo lidiar con el seguro.

Redes sociales

Una búsqueda rápida en sitios de redes sociales populares revela varios grupos enfocados en el apoyo social para personas con HAE. Por ejemplo, una búsqueda en Facebook trajo a este grupo de apoyo cerrado con más de 2.000 miembros a los que puede solicitar unirse. Otro grupo de HAE, el grupo de Facebook All About HAE y el grupo de redes sociales dirigido por HAEA también son excelentes maneras de conectarse con otras personas que se ocupan de HAE.

Programas de embajadores de pacientes

Una vez que decida sobre un tratamiento, explore el sitio web del tratamiento para obtener información sobre los programas de soporte de pacientes disponibles. Muchas compañías farmacéuticas tienen programas de apoyo a los pacientes bien organizados. Estos también pueden ayudarlo a conectarse con embajadores pacientes y eventos comunitarios.

Los programas de embajadores de pacientes lo ponen en contacto con alguien que tiene experiencia en prevenir o tratar los ataques de AEH. Puede chatear con estos embajadores o mentores por teléfono o por correo electrónico. Hable con ellos sobre cómo manejan sus síntomas y cualquier otra cosa que le preocupe acerca de su nuevo diagnóstico.

Campamentos de verano

Los niños con HAE necesitan contar con el apoyo de sus compañeros. Los campamentos de verano son una excelente manera de darle a su hijo algo que esperar. Además, les da la capacidad de conocer a otros niños que están pasando por una situación similar.

Si está dispuesto a viajar, el HAEi le ofrece la oportunidad de experimentar un campamento de verano en Alemania que tiene como objetivo reunir a 100 campistas HAE de entre 12 y 25 años de edad.La organización se encarga de los vuelos, el alojamiento, las comidas y las actividades. Los participantes solo son responsables de pagar una pequeña tarifa de registro. Para obtener más información, consulte su sitio web de registro.

Camp Boggy Creek, ubicado cerca de Orlando, Florida, organiza campamentos durante todo el año para niños con enfermedades crónicas. Su experimentado personal médico se asegurará de que su hijo esté seguro. También tiene como objetivo hacer que la experiencia del campamento sea lo más normal posible. Camp Boggy Creek no le cobra nada a su hijo por asistir.

La línea de fondo

Apoyo significa mucho para quienes viven con HAE. Vivir con una enfermedad rara puede ser solitario, atemorizante y frustrante. Pero no estás solo. Habla con tus amigos y familiares sobre tus preocupaciones, conéctate con grupos de redes sociales y embajadores de pacientes, y participa en eventos de HAE para obtener el apoyo que necesitas.