Mi primer año con EM

Aprender que tienes esclerosis múltiple (EM) puede desencadenar una ola de emociones. Al principio, puede sentirse aliviado de saber qué está causando sus síntomas. Pero luego, pensar en estar discapacitado y tener que usar una silla de ruedas puede provocarle pánico por lo que viene.

Lea cómo tres personas con EM cumplieron su primer año y todavía llevan vidas saludables y productivas.

Marie Robidoux

Marie Robidoux tenía 17 años cuando le diagnosticaron EM, pero sus padres y su médico lo mantuvieron en secreto hasta que cumplió 18 años. Ella estaba furiosa y frustrada.

"Me devasté cuando finalmente aprendí que tenía esclerosis múltiple", dice. "Me llevó años sentirme lo suficientemente cómodo como para decirle a alguien que tengo esclerosis múltiple. Se sentía como un estigma. [Se sintió] como si fuera un paria, alguien de quien mantenerse alejado, para evitar. "

Como otros, su primer año fue difícil.

"Pasé meses viendo doble, casi siempre perdí el uso de mis piernas, tuve problemas de equilibrio, todo mientras intentaba asistir a la universidad", dice.

Debido a que Robidoux no tenía ninguna expectativa de la enfermedad, ella asumió que era una "sentencia de muerte". "Ella pensó que, en el mejor de los casos, terminaría en un centro de atención, usando una silla de ruedas y completamente dependiente de los demás.

Desearía haber sabido que la EM afecta a todos de manera diferente. Hoy, ella solo está un tanto limitada por su movilidad, usa un bastón o un corsé para ayudarla a caminar, y continúa trabajando a tiempo completo.

"Pude ajustarme, a veces a mi pesar, a todas las bolas curvas que MS me arrojó", dice. "Disfruto de la vida y disfruto lo que puedo cuando puedo. "

Janet Perry

" Para la mayoría de las personas con EM hay signos, a menudo ignorados, pero signos de antemano ", dice Janet Perry. "Para mí, un día me encontraba bien, estaba en un lío, empeorando y en el hospital en cinco días. "

Su primer síntoma fue un dolor de cabeza, seguido de mareos. Ella comenzó a chocar contra las paredes y experimentó doble visión, poco equilibrio y entumecimiento en el costado izquierdo. Ella se encontró llorando y en un estado de histeria sin razón.

Aun así, cuando le diagnosticaron, su primer sentimiento fue una sensación de alivio. Los médicos habían pensado anteriormente que su primer ataque de EM fue un accidente cerebrovascular.

"No fue una sentencia de muerte amorfa", dice ella. "Podría ser tratado. Podría vivir sin esa amenaza sobre mí. "

Por supuesto, el camino por delante no fue fácil. Perry tuvo que volver a aprender cómo caminar, cómo subir escaleras y cómo girar la cabeza sin sentirse aturdido.

"Estaba cansado más que nada con el esfuerzo constante de todo", dice. "No puedes ignorar las cosas que no funcionan o que solo funcionan si piensas en ellas. Esto te obliga a estar consciente y en el momento."

Aprendió a ser más consciente, a pensar en lo que físicamente puede y no puede hacer su cuerpo.

"La EM es una enfermedad caprichosa y, como los ataques no se pueden predecir, tiene sentido planear con anticipación", dice.

Doug Ankerman

"La idea de la EM me consumió", dice Doug Ankerman. "Para mí, la EM era peor para mi cabeza que mi cuerpo. "

El médico principal de Ankerman sospechaba EM después de que se quejaba de entumecimiento en la mano izquierda y rigidez en la pierna derecha. En general, estos síntomas se mantuvieron bastante consistentes durante su primer año, lo que le permitió esconderse de la enfermedad.

"No se lo dije a mis padres durante unos seis meses", dice. "Cuando los visitaba, me escabullía en el baño para hacer mi toma de una vez a la semana. Me veía saludable, ¿por qué compartir las noticias? "

Mirando hacia atrás, Ankerman se da cuenta de que negar su diagnóstico y" meterlo más profundamente en el armario "fue un error.

"Siento que perdí cinco o seis años de mi vida jugando al juego de la negación", dice.

Durante los últimos 18 años, su condición ha disminuido gradualmente. Utiliza varios dispositivos de movilidad, como bastones, controles manuales y una silla de ruedas para desplazarse. Pero él no permite que estas complicaciones lo frenen.

"Ahora estoy en el punto con mi EM que me aterrorizó cuando me diagnosticaron por primera vez, y me doy cuenta de que no es tan malo", dice. "Estoy mucho mejor que muchos con EM y estoy agradecido. "