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En la conferencia CWD Friends For Life en Florida Recientemente, nos dijeron que se habían llevado a cabo más evaluaciones de TrialNet que nunca antes, ¡y esto ya era cierto al final del primer día!
TrialNet, por supuesto, consiste en una red internacional de investigadores que exploran la progresión de la diabetes tipo 1. El estudio es tan antiguo como la conferencia CWD FFL en sí misma, ambos tienen 13 años, y este pareció un gran momento para una nueva perspectiva de lo lejos que ha llegado y la diferencia que está haciendo.
Nos comunicamos con el Dr. Henry Rodríguez, quien dirige el Centro de Diabetes de la Universidad del Sur de la Florida y también dirige el afiliado de TrialNet allí. Conozco al Dr. Rodriquez de sus años trabajando en la escena de la investigación de la diabetes en el centro de Indiana, no muy lejos de donde vivo. Mientras que nuestra D-Community estaba muy triste de verlo partir, también nos emocionó saber que él estaría ampliando su impacto para tocar aún más vidas.
Actualmente es el presidente del estudio "Pathway to Prevention" que examina y observa a familiares de personas con diabetes tipo 1 (personas con diabetes) para explorar conexiones sobre cómo y dónde ocurre la enfermedad.
Hoy, nos complace escuchar directamente del Dr. Rodríguez sobre lo que está sucediendo con TrialNet y cómo todos podemos involucrarnos …
Publicación de invitados del Dr. Henry Rodriguez
Acabo de regresar de la conferencia Children for Diabetes Friends for Life en Orlando, donde TrialNet examinó a más de 100 familiares de personas con el tipo 1, ¡Estoy más emocionado que nunca por los avances que estamos viendo en esta investigación! En solo la última década, la investigación de tipo 1 ha conducido directamente a un diagnóstico más temprano y un tratamiento más temprano que nunca antes.
Pregúntele a la familia Bellos de Jupiter, FL, acerca de cuán beneficioso es para ellos la evaluación de riesgos de TrialNet.
En 2007, la madre de Florida, Dani Bello, se enteró de las evaluaciones de TrialNet en el mismo año, a su hijo Max le diagnosticaron el tipo 1 a los 5 años. Fue examinada de inmediato, con la intención de ayudar con la investigación de cualquier forma posible.
"Cuando le diagnostican a un niño la enfermedad, siente que no tiene mucho control", dice. "Desea hacer algo para ayudar".
Su esposo Adam, un médico, presionó para que se analizaran a sus otros hijos.
"Miro las cosas desde una perspectiva más clínica. Es aterrador descubrir que su hijo tiene un alto riesgo de diabetes tipo 1, especialmente cuando tiene otro hijo con la enfermedad", dice Adam. "Pero no saber es no vamos a ayudarlo ni a usted ni a sus hijos. "
Un año después, los Bello se llevaron a sus otros dos hijos para ser examinados. Fue entonces cuando se enteraron de que su hijo Grant, de 5 años, dio positivo en la prueba de anticuerpos que indican un mayor riesgo de diabetes tipo 1."Pasamos rápidamente de ser molestos a decidir hacer lo que fuera necesario", dice Adam.
Grant ahora tiene 10 años, y ha participado en el Estudio de Prevención de Insulina Oral durante los últimos cinco años. Está ayudando a evaluar si una cápsula de insulina oral cada día puede ayudar a retrasar o prevenir la aparición de la diabetes tipo 1. Estudios anteriores sugieren que podría ayudar a retrasar la enfermedad por una década completa en los miembros de la familia con altos niveles de anticuerpos, incluidos los que están en contra de la insulina.
Adam dice: "Grant todavía está sano. Toma su píldora todas las mañanas. Se está haciendo mayor, y la extracción de sangre es más fácil. Entiende lo que está haciendo. Y si desarrolla diabetes tipo 1, sabremos lo más pronto posible. Sin sorpresas, sin DKA (cetoacidosis diabética), sin ER, sin UCI ".
Dani dice que inscribir a su hijo en el Estudio de Prevención de Insulina Oral les proporciona una red de seguridad." Sabemos que estamos haciendo todo lo posible para retrasar la aparición de esta enfermedad. Cualquier persona con un niño con diabetes tipo 1 sabe que todos los días puede retrasarlo, es un regalo. "
" Todos vamos a la Universidad de Florida cada seis meses. Nuestros otros niños están en el Camino al Estudio de Prevención, para que todos se hagan la prueba ". Explica Adam. "Nos da una medida de empoderamiento sobre una enfermedad donde tienes poco control".
Para mí, esa historia es poderosa y demuestra cómo TrialNet toca vidas.
TrialNet ha evaluado a más de 100,000 familiares de personas con diabetes tipo 1 hasta la fecha, pero debemos seguir examinando al menos a 20,000 personas cada año para alcanzar nuestros objetivos de investigación. Con la reciente incorporación de una opción para registrarse en línea, el proceso de selección es más fácil y más conveniente que nunca. Puede encontrar una ubicación de detección TrialNet utilizando nuestra herramienta de referencia en línea diabetestrialnet. org / proyección. O vaya a pathway2prevention. org y solicite un kit de prueba por correo. Simplemente complete el formulario de consentimiento en línea, y TrialNet le enviará por correo un kit de prueba para llevarlo a un laboratorio médico local para recolectar una muestra de sangre. El laboratorio enviará la muestra al laboratorio de TrialNet para su análisis. Aprenderá los resultados en aproximadamente seis semanas.
La pregunta que puede hacerse ahora es: "¿Por qué deberíamos inscribirnos?"
El primer paso y el más importante hacia la prevención es examinar a los miembros de la familia en busca de marcadores de riesgo llamados autoanticuerpos. Las pruebas de detección se ofrecen sin cargo a familiares de personas con diabetes tipo 1, que tienen 15 veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad que la población general.
Conocer el riesgo de diabetes de su familia le brinda información importante sobre su salud. También le permite saber si es elegible para participar en un estudio de prevención. Actualmente, TrialNet ofrece tres estudios de prevención para personas identificadas en riesgo: el ensayo de prevención oral de la insulina, el ensayo de prevención del abatacept y el ensayo de prevención del teplizumab.
Si no es elegible para unirse a un estudio de prevención, aún puede ayudarlo. Puede participar en el componente de monitoreo de TrialNet Pathway to Prevention Study, donde se le seguirá de cerca con análisis de sangre periódicos para detectar los primeros signos de diabetes tipo 1.Las evaluaciones de riesgo de TrialNet están ampliamente disponibles en sitios de todo el país y a través de un sitio en línea (pathway2prevention.org), donde, como se mencionó, puede solicitar un kit de prueba por correo. Una única prueba de sangre es capaz de detectar los autoanticuerpos que señalan un mayor riesgo.
También puede haber otros estudios TrialNet a los que pueda unirse en el futuro. Además, puede ayudar a correr la voz sobre los estudios de detección y prevención de TrialNet.
El examen TrialNet está disponible para quienes:
- 1 a 45 años Y tienen un padre, hijo, hermano o hermana con diabetes tipo 1
- 1 a 20 años Y tienen una sobrina, sobrino , tía, tío, abuelo, medio hermano, hermanastra o primo con diabetes tipo 1
Por lo tanto, considere buscar a su familia. No solo se estarán ayudando a sí mismos, sino que estarán contribuyendo a la ciencia que finalmente encontrará la forma de prevenir esta enfermedad.
Gracias, Dr. Rodríguez, por todo el trabajo que usted y sus colegas investigadores de TrialNet están haciendo en este frente. Esperamos aprender más a medida que la investigación continúa, y nos hacemos eco de su llamado para que las personas con discapacidad y las familias consideren participar si pueden.
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