Presentando "TuAnalyze": por qué importar los datos de la diabetes es

He sido tan elocuente como cualquiera quejándose sobre la falta de información sólida sobre datos de diabetes en este país, y cómo eso obstaculiza nuestra causa en muchos niveles. Ahora el líder de la comunidad D, Manny Hernández, y su maravillosa tripulación en la organización sin fines de lucro Diabetes Hands Foundation están tomando este problema en sus propias manos, por así decirlo. Han creado una asociación para lanzar una nueva y notable aplicación de informes. Para explicarlo todo, le pedí a Manny que se una a nosotros hoy:

Un informe de invitado por Manny Hernandez

Como algunos de ustedes habrán escuchado, TuDiabetes. org se ha asociado con el Children's Hospital Boston para desarrollar una nueva e innovadora herramienta de cartografía A1C llamada TuAnalyze con el apoyo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). TuAnalyze se lanzó oficialmente en el sitio TuDiabetes el miércoles pasado.

La aplicación permite a los miembros enviar sus datos de Hemoglobina A1C. La información presentada se muestra en un mapa de la comunidad en TuDiabetes, y los estados se iluminan según los datos agregados de A1C una vez que se alcanza el umbral de participantes en cada estado. Al momento de escribir esto, solo California (verifique esto antes de publicarlo) se había iluminado, pero sean cuales sean los colores, esperamos iluminar todo el mapa de EE. UU. Antes de finales de mayo.

Planeamos explorar métricas adicionales en el futuro e ir más allá de los Estados Unidos para mapear datos de todo el mundo recopilados a través de TuAnalyze.

Pero, más allá del efecto genial: ¿para qué sirve mapear datos sobre la diabetes?

• A corto plazo, la aplicación ciertamente le ofrece un lugar conveniente para rastrear sus propios datos de A1C. ¿Es esto algo que puedes hacer en otro lado? Absolutamente. Pero …

• Una vez que los estados comienzan a iluminarse, también puede ver cómo sus propios números se comparan con otras personas que ingresan a su A1C en su propio estado. Puede ver el número total de entradas para el estado, más los valores promedio, bajo y alto y cómo los datos ingresados ​​se distribuyen por todo el espectro.

• Además, como lo señaló Ginger Vieira de Diabeteens, "es difícil sentirse solo … cuando puedes ver un mapa iluminado con A1C de todo tipo y rangos en todo el país".

A mediano y largo plazo, cuando comencemos a descubrir correlaciones y aprender de los datos, puede haber cosas valiosas para que todos aprendamos. Así como los estudios clínicos pueden indicar la conexión entre la ingesta de este o aquel alimento o medicamento y los cambios en uno o más datos biométricos para las personas con diabetes, esperamos que el análisis de los datos recopilados a través de TuAnalyze dé como resultado estudios útiles similares.

También podríamos identificar, por ejemplo, las tendencias o una correlación entre la participación de las personas en las redes sociales relacionadas con la salud y su nivel de control de la diabetes.Aquí es donde los beneficios de la aplicación comienzan a trascender ayudando a las personas en caminos que pueden informar los esfuerzos e investigaciones de salud pública.

¿Hay posibles implicaciones negativas de los datos autoinformados?

Por supuesto, todas las fuentes de datos tienen defectos. Con TuAnalyze, buscamos complementar las fortalezas de otras fuentes de datos (CDC, NIH) mientras complementamos las debilidades que puedan tener. También queremos aprender sobre la participación y los sesgos de selección (¿qué hace que las personas se inclinen más a ingresar sus datos de diabetes que a no hacerlo?).

También esperamos comprender si el proceso de investigación se puede acelerar y cómo se puede acelerar a través de aplicaciones como TuAnalyze, lo que ayuda a reducir los costos, la complejidad y el tiempo de corte.

¿Dónde se almacenan los datos de TuAnalyze y cómo se manejan?

• Los miembros de la red social TuDiabetes contribuyen con sus datos de forma segura y anónima a través de TuAnalyze, una aplicación altamente segura desarrollada por investigadores del Programa de informática del Hospital infantil y basada en el Registro de salud controlado personalmente de Indivo. Indivo está actualmente en uso como una plataforma de salud personal por el Children's Hospital Boston junto con las compañías miembros del consorcio Dossia.

• A través de su "configuración de uso compartido" en la aplicación TuAnalyze, usted selecciona la cantidad de información sobre sus valores de A1C para compartir, si corresponde.

• Puede optar por que sus datos se utilicen con fines de investigación, no identificados y anónimos; tener sus valores de A1C agrupados con los valores de otros usuarios y puestos a disposición para investigación académica, gráficos en línea, gráficos y mapas que se muestran en TuDiabetes; o haga que sus datos sean visibles para cualquiera que pueda ver su página de perfil de TuDiabetes.

Volviendo a mis primeras conversaciones sobre la necesidad de mejores informes de datos de diabetes con el equipo de Children's Hospital Boston en agosto de 2008, solo puedo estar orgulloso del camino cuidadosamente planeado que hemos recorrido desde entonces, para llevarnos a esta nueva herramienta hoy. ¿A dónde nos llevará esto? No estoy seguro, pero creo firmemente que TuAnalyze ayudará significativamente a la comunidad diabética a construir un conocimiento compartido que es más grande que cualquiera de nosotros.

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Post-Script del autor invitado:

Quiero agradecer a Amy Tenderich por la oportunidad de escribir en su prestigioso blog. También quiero agradecer al equipo de Children, en particular al Dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman y Ben Adida: sin su liderazgo y determinación, este proyecto no hubiera sido posible.

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