High Times for Patient Advocates

Ya en 2004/2005 cuando comencé este blog, quién tendría ¿Pensaba que pacientes blogueros y defensores pronto volarían por todo el país como oradores honorables en eventos de salud con visión de futuro? ¡Mira lo lejos que hemos llegado, y estoy muy emocionado de ser parte de eso!

Algunos despachos relevantes del mundo de ePatient hoy:

Miembros de D-OC Manny y Kerri acaban de regresar de hablar en la conferencia ePatient Connections (ePC) en Filadelfia, que reúne a "expertos de ciencias de la vida, salud pública" , hospitales y también médicos y enfermeras para comparar las mejores prácticas para alcanzar y apoyar a los consumidores digitales de salud ". Lea un buen resumen de lo que sucedió realmente en ese evento la semana pasada por mi amiga, la principal economista de la salud, Jane Sarasohn-Kahn, al hacer clic aquí.

Roche Diabetes acaba de publicar una presentación de estudio de caso sobre la Cumbre de medios sociales sobre diabetes que organizaron este verano (¡que ayudé a desarrollar!): Haga clic aquí para ver el PDF. Son notables las "lecciones aprendidas" de la compañía farmacéutica de la primera cumbre D-SM celebrada en el verano de 2009.

Básicamente les dijimos qué se requiere para que cualquier proveedor interactúe productivamente con la comunidad de pacientes:

• Ingrese (nuestro mundo) con información valiosa

• No solo hable de usted mismo < • Sea transparente y honesto

• Manténgalo real

• Aborde los costos de la diabetes {o REPLACEe cualquier condición}

• Defienda activamente a la comunidad de pacientes

• Ayude a la comunidad a amplificar su voz <

¡Sí! Es bueno saber que estaban escuchando.

Esta misma semana, mi ciudad natal de San Francisco será la anfitriona de la primera Semana de la Innovación en Salud, incluida la conferencia anual Health 2. 0 de la ciudad. Me encanta el evento Health 2. 0, y he hablado muchas veces allí como representante del punto de vista del paciente, pero realmente está más inclinado hacia los desarrolladores de herramientas de tecnología de la salud. Es un lugar para que aprendan y establezcan redes sobre lo que se está construyendo y sobre cómo pueden colaborar. Esto es importante por derecho propio, pero bastante alejado de las cosas cotidianas con las que lidiamos los pacientes.

Así que este año, por primera vez, el equipo organizó una sesión especial y separada el día anterior llamada el taller Pacientes 2. 0. Participaré en un panel junto con defensores de diferentes tipos de cáncer y enfermedades raras de los niños, además de un representante del MIT Media Lab (haciendo algo realmente innovador en "medicina de los nuevos medios").

El taller tendrá lugar este miércoles de 3 a 6 p. M. En el San Francisco Hilton en Union Square, y es GRATUITO para pacientes, ciudadanos y cualquier persona apasionada por mejorar la atención médica, así que si está en la ciudad, espero que se una. nos. Se requiere inscripción anticipada.

La gran conferencia de BlogWorld se realizará del 14 al 16 de octubre en Las Vegas, este año con un tema especial centrado en "Salud social", gracias a los patrocinadores relevantes, incluidos mis amigos de Alliance. Estoy emocionado de ser parte de eso, junto con (otra vez) Manny y Kerri, y algunos otros apasionados amigos defensores de pacientes, incluyendo a Trisha Torrey y Jenni Prokopy de Chronic Babe.

La sesión en la que participo, junto con Trisha y Jenni, tendrá lugar el jueves 14 de octubre, de 11:00 a.m. a mediodía; se llama "Blogging para pacientes y concientización sobre enfermedades: enfermedad y salud en la web". Entre otras cosas, discutiremos el hecho de que la influencia de blogueros pacientes y defensores en línea ha crecido hasta el punto en que la industria farmacéutica se está acercando a nosotros para involucrarnos en iniciativas patrocinadas. ¿Significa esto una voz más amplia para las experiencias y puntos de vista del paciente, o impide la confianza en las voces de los pacientes independientes? Espero que sea el primero, pero me encantaría tener esta conversación en un ambiente abierto, con bloggers de todos los ámbitos de la vida.

La semana siguiente en Boston es el Simposio de Salud Conectado 2010, 21 de octubre -22, en el Boston Plaza Hotel & Towers. Está organizado por el Centro para la Salud Conectada, un grupo de expertos de innovación sobre el "futuro de la salud" que es una división de Partners HealthCare en Boston. El programa de este simposio incluye un grupo de periodistas prominentes que realizan entrevistas en vivo

con varios expertos, incluidos los ahora famosos defensores de pacientes como Dave DeBronkart, alias "e-Patient Dave", que recientemente publicó un libro llamado "Laugh, Canta y come como un cerdo, "que dice que es" un libro sobre la esperanza, ponerlo en marcha e ir 'e' … Al igual que en los e-pacientes ahora están 'empoderados, comprometidos, equipados, capacitados y educados. '"

En verdad, nunca ha habido un mejor momento en la historia para la defensa del paciente. Hable por usted y por los demás sobre lo que queremos y necesitamos en materia de atención médica. ¡Y sepa que los principales responsables de la toma de decisiones en Pharma, HC Industry y Health Policy están (finalmente) escuchando!

por cierto, si le interesa seguir el tema, debe buscar etiquetas de Twitter: #epacients, #ePatCon, #hcsm y #ehealth.

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: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.