Criticando al New York Times sobre el costo de la diabetes tipo 1

Nada es perfecto. Eso sin duda se puede decir del artículo completo de primera plana que el New York Times presentó este sábado, 5 de abril, sobre el alto costo de las nuevas herramientas de diabetes tipo 1. Si bien la historia fue una de las mejores que hemos visto al describir los desafíos de la dependencia a la insulina y las enormes barreras de costos que existen para los pacientes en nuestro intrincado sistema de salud estadounidense, algunos sintieron que en realidad distorsiona la innovación en herramientas para la diabetes. monitores de glucosa y medidores parlantes para la visión deteriorados como lujos frívolos. Grrr!

Aquí hay algunos extractos de la acalorada reacción de Twitter que captamos ayer:

El resultado, para nosotros, es que esta pieza de Elizabeth Rosenthal definitivamente arroja luz sobre las barreras de costos importantes y hace mucho para crear conciencia sobre la realidad de la vida con diabetes tipo 1 en general, pero también del mismo modo que claramente pasa por alto las enormes mejoras en la calidad de vida que ofrecen muchas de estas nuevas herramientas.

El artículo presenta el argumento de que las actualizaciones y los ajustes tanto a la insulina como a varios dispositivos no son más que "obsolescencia planificada" para aumentar los beneficios de la industria. Si bien puede haber algo de verdad en términos de "campanas y silbatos" en ciertos productos, el tono general parece bastante desdeñoso de las necesidades de los pacientes más allá de obtener la insulina debajo de su piel.

Estos son los puntos que me indignaron personalmente:

"Un flujo constante de nuevos modelos y actualizaciones a menudo ofrecen mejoras dudosas: bombas de colores, parlantes bilingües, parlantes, sensores que informan lecturas de azúcar minuto a minuto …

Esas compañías gastan millones de dólares reclutando pacientes en ferias de salud, a través de consultorios médicos y con publicidad agresiva, a menudo instándolas a obtener dispositivos y tratamientos que no son necesarios, dicen los médicos. "Puede que sean mejores en un sentido abstracto, pero la clínica la relevancia es menor ", dijo el Dr. Joel Zonszein, director del Centro de Diabetes Clínica en Montefiore Medical Center." La gente no necesita un medidor que les hable ", agregó." Hay una pérdida de dinero increíble ". >

¿Qué? ¿Las lecturas de glucosa minuto por minuto ofrecen solo "mejora dudosa"? ¿Este Dr. Z tiene la menor idea de lo que es vivir con un páncreas roto que puede establecer ¿Sus niveles de azúcar se balancean en un momento? Y eso de "ta" lking metros "- como si fueran juguetes de alta tecnología, y no herramientas de vida vitales para aquellos con discapacidad visual. (Mire este video para la porción sobre "¿Las compañías de diabetes tienen un punto ciego?")

Personalmente puedo dar fe de la importancia de lo que el Dr. Zonszein aparentemente considera mejoras triviales y abstractas:

1) Utilizo OmniPod, una bomba de insulina sin cámara que contiene un medidor de glucosa incorporado en la yema del dedo. Este producto ha CAMBIADO MI VIDA (incluso podría decir AHORRADO), porque ahora puedo aprovechar el control mejorado que ofrece una bomba de insulina sin varios pies de tubos de plástico colgando de mi cuerpo conectándome a un dispositivo parecido a un buscapersonas. Tampoco necesito llevar un medidor de glucosa por separado, lo que hace que mi vida sea más cómoda y conveniente de muchas maneras. ¿Sería peor con mi control de glucosa si aún estuviera en tiros? Me conozco a mí mismo , y la respuesta es contundente SÍ. ¿Sería al menos un 80% más miserable con mi diabetes si mi única opción fuera una bomba tubular? SÍ. ¿Eso podría conducir a un control aún peor, y una posible depresión que requería un tratamiento costoso?

2) Uso el Dexcom G4 CGM. Tiene una rueda de desplazamiento y una bri pantalla a color y es mucho más precisa y 1000% más cómoda y fácil de usar que la última versión de ese producto. ¿Esto me agrega un valor significativo de Calidad de Vida como persona dependiente de estos dispositivos? SÍ.

3) Durante los cuatro años que llevamos a cabo la competencia de innovación DiabetesMine Design Challenge, una y otra vez las personas dijeron que "el factor molestia" era lo que hacía que su atención de la diabetes fuera más engorrosa y difícil de dominar. Las mejoras incrementales, como agregar una luz en un medidor de glucosa para que podamos realizar pruebas en la oscuridad, hacen que sea posible un buen cuidado personal en la vida real. No es como agregar portavasos a su bañera de hidromasaje, Dr. Zonszein; colores, luces y sensores aplicados inteligentemente a dispositivos médicos a menudo pueden reducir el factor de molestia para mejoras importantes en nuestro bienestar.

No estoy diciendo que no haya abuso en el sentido de una comercialización demasiado agresiva a veces. Eso pasa. Pero está mal pintar una imagen amplia de las bombas y los CGM como "dispositivos deseados" en lugar de necesidades médicas. ¡Qué mensaje tan terrible emitir justo en un momento crítico cuando los pacientes estamos trabajando arduamente para alentar la cobertura de estas necesidades!

También está el problema mencionado en el tweet anterior de que el artículo lo hace parecer que la única razón real para obtener una bomba costosa es para derrochar en postres como el zapatero. NO. Pero la cita de seguimiento de la paciente Catherine Hayley en Memphis lo resume muy bien: "Realmente puedo vivir cómo quiero. Sin embargo, el precio ha aumentado dramáticamente".

Otra cosa que me llamó la atención en este NYT El artículo fue una mención a las tiras de prueba de glucosa que cuestan "solo centavos para hacer". Como señalé en Twitter, esto NO es lo que pharma nos ha estado diciendo durante años. Afirman que las enzimas, metales preciosos, productos químicos y otros materiales que componen las tiras, además de la carga de construir y mantener plantas de fabricación, aumentan los costos. Entonces, parece que alguien no está diciendo toda la verdad aquí …

Creo que el autor hizo un gran trabajo al ilustrar el tema central abordado: los costos médicos fuera de control.Ella cita a Jonathan Lloyd, un farmacéutico en el estado de Nueva York que ha estado tratando de ayudar a administrar la cobertura de su hija T1, una bombera que actualmente enseña en el extranjero.

Cuando el Sr. Lloyd fue a surtir las cuatro recetas de sus suministros este año, descubrió que muchos de ellos ya no estaban cubiertos por su aseguradora, que había cambiado para reembolsar una marca diferente de insulina y un sistema de medición diferente, porque el asegurador tiene un mejor trato.

Ahora se enfrenta a un dilema: su hija podría cambiar al nuevo tipo de medidor, que no puede comunicarse con su bomba, lo que significaría que su medidor actual se sentaría inútilmente en su cintura. O puede pagar miles de dólares para comprar suministros para el medidor que ya tiene. "Es tan complicado, hay todos estos costos ocultos, y soy farmacéutico, por gritar en voz alta", dijo.

¡Correcto!

El artículo ilustra cómo es TAN MUY DIFÍCIL obtener una comprensión de lo que está cubierto en su póliza, sin importar cuán educado y "empoderado" pueda ser. También afecta la noción de que los suministros de diabetes patentados (o, como dicen, "personalizados") aumentan los costos y crean más barreras de acceso para los pacientes.

Estamos de acuerdo con su compañero PWD Lawren McConnell, quien reconoce que el artículo tiene sus fallas con seguridad, pero lo resume con esto:

Nos encantaría escuchar tu opinión.

Actualización 1:

Muchos otros miembros de la comunidad en línea de Diabetes también están respondiendo a este artículo NYT . - Respuesta de JDRF, titulada "Not Just a Gadget"

- Kelly Rawlings en el blog de la Asociación Estadounidense de Diabetes,

Diabetes Stops Here - Manny Hernandez en la Diabetes Hands Foundation

- Una guía integral carta abierta de Kelly Close, Adam Brown y Nancy Liu

de DiaTribe - Catherine Price a

A Sweet Life con esta publicación inicial, y esta respuesta de seguimiento - Bennet Dunlap at

YDMV - Kerri Sparling en

Six Until Me - Kelly Kunik en

Diabetesaliciousness - Tom Karlya en

Diabetes Dad - Stacey Simms en su diabetes personal blog

- Laddie en

Test Guess & Go - Quinn Phillips en el

Blog de Autogestión de la Diabetes - Sarah Kaye en Sugabético

- Leighann Calentine en D-Mom Blog

- Rico en su blog personal, Rico en diabetes

- Dana Lewis en el blog de Scott Leibrand Además, siga el hashtag de Twitter inspirado por JDRF. para esta discusión:

#NotJustAGadget

. Actualización 2: El 11 de abril de 2014, el

New York Times publicó una respuesta al clamor de la comunidad de diabetes. Afirman que su periodismo fue sólido, pero el titular del artículo y "algunas de sus opciones de idioma podrían haber sido mejores". ¿Ya piensas? Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

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