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Tabla de contenido:
- Preguntas y respuestas con el Defensor de la Diabetes de Four-Decade Gordon Bunyan
- Descargo de responsabilidad
Mañana es el Día Mundial de la Diabetes 2015, por lo que es un momento perfecto para reflexionar sobre todo lo que este día mundial de sensibilización y defensa ha logrado a través de los años. Claro, este día de la Federación Internacional de Diabetes (FID) ha existido desde 1991, pero no fue hasta hace una década que realmente recibió un aumento de la energía y el interés en todo el mundo.
Hoy nos complace presentar a Gordon Bunyan, vicepresidente y presidente de la Junta de IDF, el grupo de defensa global compuesto por más de 200 organizaciones nacionales de diabetes en más de 160 países, que fue fundado en 1950.
Gordon es un viejo tipo 1 que vive en Australia, y un defensor de por vida que está íntimamente familiarizado con la historia de las FDI. Charlamos con él sobre el aparente renacimiento de WDD durante la última década, y lo que él cree que debe suceder para tener un impacto real en el futuro. ¡Sin mencionar su propia historia personal y amor por la conducción de autos de carrera!
Aquí está nuestra entrevista con Gordon, quien también puedes encontrar en Twitter como @ dolly16v:
Preguntas y respuestas con el Defensor de la Diabetes de Four-Decade Gordon Bunyan
GB) Tenía 18 años, en mi primer año en la universidad (o universidad, como la llaman en los Estados Unidos). Durante el año anterior, mi madre me dijo que no me veía bien. Pero yo estaba en el internado en esos días y no fui a ningún lado cerca de un médico. Así que después de mayo, durante mi primer año en la universidad en Australia, pasé ese primer receso de vacaciones en la universidad con mi hermana en Melbourne.
Le dije que iba a ir al baño a menudo y que no podía dormir toda la noche a menudo, y ella era enfermera y me dijo: "Oh, tienes diabetes". No pensé en nada más, excepto que necesitaba dormir más. Pero ella fue con mi madre y le dijo que me llevara a un médico. Mi familia vivía en un pequeño pueblo en el sur de Gales (Australia), y el médico local no había visto diabetes tipo 1 en 1975. Por lo tanto, era reacio a hacer un diagnóstico y pasaron otros tres días antes de que ocurriera algo. En ese momento, estaba madura en la cetoacidosis diabética (DKA) y fui al hospital y fui tratada por un especialista del corazón. No fue hasta que regresé a la universidad que descubrí lo que era un endocrinólogo.
Sí, es aterrador enterarse de ese diagnóstico casi olvidado … ¡y más aún de cómo sigue sucediendo tanto hoy!
Esa probablemente no era una historia de diagnóstico inusual para las personas que eran un poco mayores, y tal vez no estaban al cuidado de sus padres y tuvieron dificultades para llegar al diagnóstico. La gente a veces dice que aquellos de nosotros en el mundo occidental no sabemos lo que es vivir con diabetes en el mundo en desarrollo.Pero hay personas en todos los países que están en desventaja, y aunque no están tan mal como las personas en los países en desarrollo, aún existe el riesgo de que la diabetes tipo 1 se pueda diagnosticar erróneamente o no se entienda. Los riesgos de un diagnóstico tardío o perdido pueden ser bastante extremos. Si piensas en las dificultades que todos en el mundo enfrentan en esto, todo eso me ayuda a mantener la perspectiva y cambiar mi actitud sobre cómo acercarme a la diabetes para las personas de todo el mundo.
¿Qué tan rápido después de su diagnóstico se involucró en la defensa de la diabetes?
Muy pronto después. Mi primer endocrinólogo me dijo entonces, en mi primer año en la universidad, que debería involucrarme en algunas de las organizaciones locales de diabetes. Me pusieron en contacto con la asociación australiana de diabetes del Territorio de la Capital y asumí la responsabilidad de editar el boletín en una máquina de noticias antigua, eso es hace mucho tiempo. Cada vez que me mudé a una nueva ciudad y tuve un nuevo endocrinólogo, se convirtió en "Deberías involucrarte con …" Y se fue de allí. Estuve involucrado con las nuevas organizaciones en Gales del Sur, Victoria, en Australia.
Luego, en 1989, hubo una reorganización de las FDI que la convirtió en una organización para personas con diabetes en lugar de una para la profesión médica. Debido a limitaciones financieras y de otro tipo que cambiaron en 1989, prácticamente no hubo participación de personas con diabetes en esa organización antes de esa fecha. Implementamos una constitución y ponemos más estructura para aumentar la productividad de la organización. Ha crecido tanto, en lo que creo que es una organización realmente efectiva en estos días.
Has tenido muchos roles dentro de IDF a lo largo de los años. ¿En qué estás enfocado estos días?
Este es mi segundo mandato como vicepresidente. He prestado servicios durante más tiempo de lo habitual, y también soy presidente de la región y del comité de Gobernanza y Membresía, que es un comité permanente de la Junta de IDF. Y, por supuesto, la gobernanza es fundamental. Tenemos tantas personas provenientes de diferentes partes del mundo, con diferentes experiencias y enfoques legales, por lo que la gobernanza debe ser considerada como una prioridad. También soy el líder de Living with Diabetes Stream (pista de la conferencia) para el próximo World Diabetes Congress en Vancouver. Ese papel ha sido la responsabilidad más satisfactoria que he tenido durante mucho tiempo.
Cuéntanos sobre eso … Lo que es emocionante acerca del último Congreso Mundial de Diabetes que se realizará del 30 de noviembre al 1 de diciembre. 4?
En el tema Vivir con diabetes, hablamos más sobre las ideas relacionadas con la vida de la diabetes, en comparación con la forma en que se relacionan con la ley y la política. Mi formación es legal y practiqué durante años como abogado. Pero es mucho más estimulante y desafiante buscar nuevas ideas para inspirar a las personas, para poder brindar una oportunidad a los PWD de hablar en la conferencia. Manny Hernández (ex director de la Diabetes Hands Foundation) y yo hemos estado trabajando para asegurarnos de que LWD Stream sea interactivo.Le hemos dicho a las personas que están hablando que preparen sus presentaciones con menos conferencias y más debate, para que la gente del público pueda involucrarse más y plantear problemas.
¿Manejas mucho en el lado de la investigación?
¿Puede hablar más sobre lo que hace la FID con ese fin, para ayudar a la gente de hoy en lugar de visiones amplias a largo plazo que no son tan tangibles?
Conozco a una mujer que ha hecho una gran cantidad de trabajo para JDRF, recaudando dinero para encontrar una cura para su hija que tenía diabetes. El trabajo que estaban haciendo para recaudar dinero para una cura ha contribuido dramáticamente a la investigación en esa área. Pero su hija murió a los 32 años como resultado de complicaciones, y cada vez que lo pienso tengo que llorar. Porque a veces perdemos el rastro del hecho de que las personas tienen que vivir con diabetes todos los días, y a menos que se realice una investigación sobre cómo las personas viven mejor hasta que se encuentre una cura , perderemos mucha más gente debido a complicaciones y otras cosas, incluida la discriminación y problemas psicológicos como la depresión. Todo esto resalta las complejidades de la diabetes y la complejidad de la tarea que las FDI y las asociaciones miembro de todo el mundo tienen para tratar con esto.
Apoyar la investigación para encontrar una cura y mejorar nuevos tratamientos es absolutamente crítico. Pero los desafíos a los que se enfrenta con la diabetes en el día a día también son importantes y este trabajo ha sido un camino bastante importante para apoyar ese tipo de investigación también. Es inspirador ser parte de esto.
¿Cuáles son los mayores cambios en la administración de D que ha visto a lo largo de las décadas?
Ha habido tantos. Cuando comencé a tener diabetes, utilicé una jeringa de vidrio y la analicé con una tableta que se dejó caer en un tubo de ensayo con orina. Rápidamente, migramos a tiras de prueba de orina y luego a lo que tenemos ahora con el régimen de prueba de BG casero. De un PDV con diabetes con vida, creo que ha sido uno de los desarrollos más importantes. He elegido no utilizar una bomba, por lo que en mi opinión, el desarrollo de una monitorización de glucosa precisa ha sido lo más importante desde el punto de vista técnico. Eso ha moldeado todo durante los últimos 40 años.
¿Cómo ha evolucionado la conciencia sobre la diabetes durante los últimos 40 años o más?
Desde un punto de vista de defensa, la conciencia ha cambiado enormemente. No sabía nada de diabetes cuando me diagnosticaron. No se hablaba de eso en realidad, y la mayoría de las personas que viven con diabetes lo mantenían en silencio.
Tuve el gran privilegio de trabajar con el ex presidente del Tribunal Supremo de Australia, Sir Garfield Barwick, que tenía diabetes desde que era un adolescente.Cuando logré que lo conociera a finales de los 70, ya tenía más de 60 años. Nunca le dijo a nadie que tenía diabetes, y también había sido el Fiscal General en el Parlamento, y en ese nivel de la política, uno pensaría que necesitaría que algunas personas lo protegieran. Pero no lo hizo, y eso fue muy común.
Ahora, la gente dice " Tengo diabetes " y hablan abiertamente de ello como un medio de concienciar a la comunidad y al gobierno, y creo que ese es el avance más importante que hemos realizado . La disposición a decir: " Tenemos un problema, soy parte de ese problema, y estoy dispuesto a discutir formas de mejorar el problema. " En mi opinión, la preparación y la confianza de la gente hablando sobre su diabetes en realidad está cambiando la cara de la defensa en el mundo.
¿Cómo ha cambiado la IDF sus mensajes a lo largo de los años?
Durante muchos años que recuerdo, especialmente en los últimos 10 años, hemos estado hablando del tamaño del problema. Tenemos esta cantidad aterradora de personas con diabetes y en cinco años va a ser un número aún mayor si no hacemos nada. Siempre estamos hablando sobre el tamaño y cómo sigue creciendo. Pero es hora de que hablemos sobre cómo vamos a detenerlo, reducir ese número y, finalmente, cómo vamos a evitar que el tipo 2 sea la grave epidemia de salud que es.
¿Cómo cambiamos esa conversación?
En pocas palabras, necesitamos encontrar un mensaje que resuene y muestre a las personas lo que pueden hacer. Es por eso que creo que el tema de "alimentación saludable" para el Día Mundial de la Diabetes de este año es muy bueno. Hay algunos problemas con esto, obviamente, pero siempre habrá, y creo que esto tiene más significado para las personas. Las organizaciones, incluidas las IDF, miran a estas grandes cantidades de personas con diabetes y dicen: "Dios mío, ¿cómo vamos a manejar eso?" Creo que a veces las personas tienen la reacción de que no hay nada que puedan hacer al respecto. Incluso las personas que viven con diabetes pueden pensar que no pueden controlar su diabetes o que no saben cómo hacer frente a todo lo que tienen que hacer.
A menudo, un mensaje más pequeño es el camino a seguir. Es el viejo adagio: "¿Cómo se come un elefante? Un bocado a la vez". No comas todo el elefante de un solo bocado. Ese enfoque es otro cambio que ocurre dentro del mundo de la diabetes. Estamos diciendo que este es un gran número, pero que la única forma en que vamos a manejarlo es ir eliminando poco a poco a la gente y darle a la gente algo que puedan aspirar, hacer e inspirar en todos los niveles. Una vez que tiene un grupo de individuos inspirados, la oportunidad de que se propague por la comunidad es real. Puede ser mucho más efectivo. Es por eso que creo que el enfoque para el Día Mundial de la Diabetes y estas otras campañas de diabetes es la manera de hacerlo.
Es alcanzable. Puse mi gorra de gestión y dije: "aplica reglas inteligentes y crea objetivos alcanzables". Y ese es un cambio que hemos hecho en los últimos tiempos, para darnos a nosotros mismos y a otras personas metas alcanzables.
¿Cree que el Día Mundial de la Diabetes y tratando de establecer el Blue Circle como el símbolo internacional para la diabetes han sido efectivos?
Es una larga historia que se remonta a hace 25 años, y sí hemos visto cambios
Las personas pueden sentir que quieren hacer algo pero no saben qué hacer con las herramientas limitadas que tienen en su pequeña ciudad. Ahora hemos desarrollado una estructura completa en torno al Día Mundial de la Diabetes que brinda a las personas de la comunidad la oportunidad de involucrarse de manera individual. Puede que no siempre esté de acuerdo con el tema en particular, pero es un punto de partida que las personas pueden localizar.
¿Qué te gustaría que sucediera aquí y ahora, para el Día Mundial de la Diabetes 2015?
La importancia es darles a las personas una base para hablar sobre diabetes y vivir mejor con diabetes en sus comunidades. Una alimentación saludable es clave para las personas con diabetes sin importar qué tipo de diabetes tengan. Tenemos que tomar lo que comemos muy en serio. Por lo tanto, este es un tema en toda la comunidad y es bueno para las familias que viven con diabetes, estar más conscientes y enfocados en una alimentación saludable.
¿Cuál es su visión a largo plazo para WDD?
Mi imagen para WDD a largo plazo es que tendremos una organización de diabetes en todos los países del mundo. Diciendo casi lo mismo, de la misma manera, a los gobiernos, todos los gobiernos de todo el mundo no pueden ignorar la importancia de la diabetes para sus economías y su población. El Día Mundial de la Diabetes opera como un canal de concientización, y tener a la Organización Mundial de la Salud (OMS) involucrada es increíble por tener diabetes reconocida mundialmente por los gobiernos.
Sobre el tema de la mensajería, ¿sabe que presionar "prevención" a veces puede ofender a quienes ya viven con diabetes, ya que puede contribuir al estigma de "usted se hizo esto a sí mismo"?
Ese es un punto muy bueno, y supongo que resalta la complejidad de la conciencia sobre la diabetes. Siempre correremos el riesgo de tropezar con esos problemas. Para hablar sobre prevención … no podemos ignorar el desarrollo del tipo 2 en aquellas personas que están en riesgo sin la investigación necesaria para encontrar las causas. También tenemos que promover un estilo de vida saludable en general, y ese es un tema clave en lo que hacemos aquí. Hemos cambiado un poco los mensajes, tratando de hablar de una manera inclusiva. Me alegra que hayas planteado ese punto, y es algo que acepto es importante que tengamos en cuenta al hacer todo esto.
Defensor de la diabetes
Siempre he sido un poco petrolhead, y a mi padre le encantaban los autos. Crecí alrededor de ellos. En mi mediados de los años 30, mi padre y yo decidimos restaurar un automóvil británico de la década de 1970. Cuando terminamos de construirlo, lo llevé a la pista ya que era miembro de un club de autos y lo pasé muy bien al correrlo.Pero me molestaron cuando tuvimos que reemplazar las pastillas de freno y dijeron: "Debes conseguir tu propio automóvil". Entonces, compré un automóvil de carreras cuando tenía 35 años y lo he estado haciendo desde entonces, bastante discreto. Me encanta y es una gran sensación.
¿Alguna dificultad particular con tu diabetes tipo 1 cuando corres?
Por supuesto, introduce un elemento completamente nuevo para controlar la diabetes. ¿Cómo maneja su diabetes cuando está atado dentro de una caja de hojalata que se mueve a altas velocidades? Pero también ayudó a crear conciencia. Al menos una vez al año, participo en un evento de larga distancia donde recorre una pista durante una hora en una carrera de relevos. Hay un gran equipo que se reúne para eso. Esa ha sido una gran manera de crear conciencia sobre la diabetes. La primera vez que lo ejecuté, nadie realmente lo entendió. ¡Ahora, todos saben y me cuidan y hacen preguntas!
¡Gracias por todo lo que haces, Gordon! Esperamos con interés que los esfuerzos de defensa del Día Mundial de la Diabetes y el Círculo Azul crezcan en su alcance e impacto en los próximos años.
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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