De la Cumbre de Investigación D-Notebook JDRF en el Capitolio de la Nación

Tercera Cumbre anual de investigación del Capitolio JDRF en Washington, DC, el 9 de marzo reunió a líderes de la Comunidad de Diabetes para hablar sobre todo, desde lo último en investigación y avances tecnológicos hasta problemas psicosociales para niños y adultos con diabetes.

Más de 600 personas asistieron este año. Entre ellos se encontraba uno de nuestros buenos amigos, el viejo tipo 1 y amigo D-blogger Scott Strumello, en la escena junto con otras caras conocidas del DOC.

Hemos oído hablar de algunos de estos eventos de la Cumbre JDRF en los EE. UU. En los últimos años, con más capítulos interesados ​​en recibirlos localmente, lo que es genial, ya que viajamos a lugares lejanos. puede ser costoso y no es posible para todos. Pero todos queremos saber sobre lo último y lo mejor en el mundo de JDRF, por lo que estos eventos son excelentes ventanas de progreso, ¡sin mencionar grandes oportunidades de reunión en persona!

Scott tuvo la amabilidad de compartir algunos de los aspectos más destacados que observó en la cumbre nacional de este año en DC con todos nosotros aquí en el 'Mine:

A Guest Post por Scott Strumello < En primer lugar, puede ver la agenda de la Cumbre de Investigación JDRF y acceder a algunas de las presentaciones clave para descargar en el sitio web del evento aquí.

El día fue moderado por la ex Miss América Nicole Johnson, que es una tipo 1 a sí misma, por supuesto. Esta cumbre de investigación comenzó con unos minutos sobre la declaración de misión clarificada de JDRF de que esencialmente ahora están llamando a una "estrategia de curación de

triunvirato ", que consiste en la introducción de tolerancia inmune, regeneración / reemplazo de células beta y el Proyecto de Páncreas Artificial … (y tal vez la insulina sensible a la glucosa). La idea es que los pacientes deben mantenerse saludables el tiempo suficiente para disfrutar de una cura cuando se perfeccione, ¡lo que probablemente demorará más de 5-10 años! Esto no es exactamente nuevo, pero el hecho de que capítulos alrededor del país lo estén discutiendo sugiere que esto se ha convertido en la misión de facto. Aquellos de ustedes que me conocen saben que soy siempre escéptico con mis observaciones, así que tome mis notas aquí como evidencia de esa postura.

Páncreas artificial y relaciones con la FDA

Las cumbres de JDRF usualmente comienzan con un panel de discusión de expertos, y esta no fue una excepción. Un equipo de panelistas (incluido un número justo de la Universidad de Virginia) habló sobre la tecnología y los ensayos clínicos que involucran sistemas de administración de insulina de circuito cerrado. Esa discusión comandó la mayor parte de la mañana. Irónicamente, teniendo en cuenta que muchos de los campus de la FDA y los NIH se encuentran a solo una parada de metro o dos del hotel donde tuvo lugar este evento, no hubo ninguna representación reguladora en el panel. Los miembros del panel sí notaron que en los últimos cuatro años, ha habido un progreso considerable en el frente regulatorio.

He sido uno de los defensores de la diabetes que se han quejado durante años de que la FDA ha estado demorando la orientación formal de la industria sobre lo que los reguladores buscarán en dicho sistema. Pero a finales de 2012, después de años de cabildeo, la JDRF pudo utilizar su equipo de defensores para impulsar la orientación formal. Ese documento de orientación sigue siendo para un "dispositivo de investigación", lo que significa que la agencia no considera que un AP esté listo para la comercialización, pero el JDRF señala que la guía tiene prácticamente todo lo que la organización esperaba ver en la versión final. ¡Así que eso es bueno! El panel de discusión también notó que la nueva guía conduciría a más investigaciones de AP pudiendo proceder a ensayos clínicos, lo que ha sido una gran dificultad en el pasado.

Sin embargo, realmente tuve que morderme la lengua al escuchar a Bill Parsons, quien tiene un hijo tipo 1 y sirve como Jefe de Gabinete del Representante de la Cámara Chris Van Hollen (D-MD). Él describió el AP como "un rayo en el ojo de un investigador hace siete años", lo que implica que hoy estamos mucho más cerca. Sin ánimo de ofender, pero he estado escuchando que un páncreas artificial estaba a la vuelta de la esquina desde principios de la década de 1980, ¡que ya lleva más de 30 años! Estoy cansado del enfoque de zanahoria en frente de nuestra nariz. Estará aquí cuando llegue aquí.

He sido un poco crítico con el proyecto AP porque el JDRF nunca ha revelado cuánto dinero se ha invertido realmente en esta iniciativa y no se puede discernir de los archivos 990 de la organización. Si bien el CEO Jeffrey Brewer ha realizado una serie de cambios positivos (incluido el reconocimiento de que los adultos con tipo 1 son ahora uno de los grupos principales de la organización) desde que asumió el cargo en junio de 2010, (hasta ahora) NO tiene más transparencia en los estados financieros de la organización ha sido uno de sus cambios.

Si bien el capítulo de JDRF también sugirió que más dinero podría ayudar a acelerar las cosas, sigo siendo escéptico de que sea realmente un problema importante para el avance de esta tecnología de AP. Después de todo, los donantes y recaudadores de fondos ya recaudaron millones de dólares el año pasado para la organización en una economía débil, y realmente no tenemos idea de cuánto dinero está gastando realmente en el proyecto AP. [

Nota del editor: JDRF informa que recaudó $ 110 millones en 2012, y el total recaudado desde la fundación en 1970 es de $ 1. 7 billones. ] La discusión AP fue interesante, pero más allá de esas ideas, no aprendí mucho de lo que era realmente nuevo.

Hablando de células beta y roedores

Uno de los panelistas de la Universidad de Duke fue el profesor de medicina e investigador Chris Newgard, que fue muy informativo. Habló de nuevas vías para expandir la masa funcional de células beta. Me considero bastante familiar con la investigación en este campo, pero creo que hizo un caso convincente al analizar cómo esta podría ser un área donde la diabetes tipo 1 puede aprender algo de la investigación sobre la diabetes tipo 2. También ofreció una perspectiva sobre cómo la tecnología, como la utilizada en el desarrollo de fármacos para tratar la diabetes tipo 2, podría ser aplicable con el propósito de expandir la masa de células beta en la diabetes tipo 1.

Si bien algunos de los detalles técnicos se me pasaron por la cabeza, el mensaje principal era que la masa funcional de células beta puede expandirse con el aumento de peso. Como resultado, ya existe un cuerpo de conocimiento sobre cómo proliferan las células beta en el caso de la obesidad, lo que ayuda a muchas personas obesas que no tienen diabetes tipo 2 a seguir siendo normoglucémicas. Esa misma base de conocimiento puede ser apropiada para ayudar a las células beta a expandirse y proliferar, y ciertos medicamentos desarrollados para tratar la diabetes tipo 2 podrían usarse fuera de etiqueta para ayudar a crear un ambiente en el que los islotes (transplantados o regenerados) puedan prosperar y proliferar.

Oh, sí, y hubo conversaciones con ratones, o, ratas, para ser específicos. La rata Zucker Diabetic Fatty (ZDF) se considera un modelo de roedor de resistencia a la insulina para la diabetes tipo 2, en comparación con el ratón no obeso diabético (NOD) que se considera el modelo de roedor para la diabetes tipo 1 autoinmune. Pero la proliferación de células beta se ha estudiado en ambos casos, y ciertos tratamientos para el tipo 2 han ayudado en la curación de los ratones NOD. Entonces, los roedores todavía nos muestran qué es qué en el mundo de la diabetes …

El Otro Intercambio de Diabetes

Aquellos de nosotros que hemos estado viviendo con el tipo 1 por un tiempo recordamos las dietas de intercambio de diabetes, precursores del carbohidrato contando muchos de nosotros tenemos hoy en día. Dejando a un lado la comida, hay otro D-Exchange para hablar en estos días.

Eso sería T1D Exchange, y encontré su presentación en el evento JDRF extremadamente informativa. Los Estados Unidos carecen de mucha vigilancia formal de la diabetes tipo 1, a menudo dependen de Europa, donde los registros de vigilancia de la diabetes tipo 1 son más comunes. Sin embargo, como muchos de ustedes saben, JDRF está trabajando estrechamente con The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust en el desarrollo de un nuevo registro nacional para la diabetes tipo 1 llamado T1D Exchange. Estamos viendo los primeros datos que comienzan a emerger de ese esfuerzo. A los oradores les encanta señalar que pocos pacientes se encuentran dentro de los rangos objetivo durante mucho tiempo, pero no hay absolutamente nada de interés periodístico allí. Es una noticia muy vieja. (Los investigadores deben preguntar ¿POR QUÉ?)

Pensé en cómo los doctores y los educadores en diabetes les gusta instruir sobre qué tan manejable es la diabetes, sin embargo, como dijo el autor Dan Hurley en una entrevista con NPR hace unos años:

"

I Creo que tenemos que aceptar que somos seres humanos y que no nos pusieron aquí para controlar nuestro nivel de azúcar en la sangre y que hacemos lo mejor que podemos. Si los dietistas y los médicos pudieran comenzar a aceptar un poco mejor, no somos jodidos porque nuestro nivel de azúcar está un poco alto … somos seres humanos, y tenemos cosas más importantes que hacer con nuestra vida que mirar nuestros números de azúcar en sangre todo el día. "

(por cierto, Hurley también se presentó en Capitol Chapter Research Summit en 2011, como

'Mine informó aquí) En la presentación de T1D Exchange, presentaron algunos un análisis bastante extenso que se ajustaba a aspectos como el ingreso y la educación, y descubrió que entre los grupos de pacientes, estadunidenses de raza blanca e hispanoamericanos eran estadísticamente más proclives a estar más cerca del objetivo que los afroamericanos.Recuerde, esto ya se ajustó para los ingresos y la educación, por lo que los problemas típicos abordados en el cuidado de la diabetes en general ya se habían tenido en cuenta. El presentador aún no tenía ninguna explicación, pero no es sorprendente que los usuarios de bombas tendieran a hacerlo mejor, al igual que los usuarios de CGM. Usar estos dispositivos no es necesariamente la razón por la que funcionaron mejor, pero la PERSONA que los usa es la razón principal, ya que las personas que tienen acceso a herramientas como bombas y CGM generalmente tienen ventajas económicas, etc. Claramente, una persona inclinada a luchar por un seguro la cobertura para un CGM probablemente esté más activamente involucrada en el autocuidado que alguien que no aguantó la lucha.

Notas finales …

El Capítulo de Capital de JDRF ha realizado estos eventos varias veces en el área de Washington, D. C., y he tenido la suerte de haber asistido a cada uno. Aunque la información presentada no siempre es pionera, todavía los encuentro informativos y muy motivadores, y me gustaría ver incluso más capítulos alrededor del país organizando reuniones similares.

Entre los pocos capítulos alrededor de los Estados Unidos que han hecho hasta ahora están JDRF New England Chapter en Boston, la conferencia JDRF Today & Tomorrow en Southeast Michigan, y uno organizado por JDRF Lincoln y Capítulos de Omaha-Council Bluffs en Omaha, NE. Mi propio capítulo local de la JDRF en la Ciudad de Nueva York tiene una actualización de investigación el 23 de abril, ¡y también asistiré a esa! Felicidades a todos por hacer un gran trabajo en las relaciones con los donantes.

Los miembros de JDRF deben solicitar a los capítulos locales que organicen una actualización de investigación en su área si desea ver uno, y los organizadores que ya han organizado estos eventos pueden contactarse para compartir lecciones valiosas ellos aprendieron en el camino.

Al igual que en otras áreas de promoción, creo que vale la pena "pensar globalmente, actuar localmente" siempre que sea posible.

¡Gracias a Scott por estas notas, y especialmente por fomentar más actividad regional para que cada vez más personas con discapacidad social puedan tener la experiencia personal de asistir a una Cumbre de la JDRF!

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