DSMA April: El poder del soporte

La comunidad en línea de Diabetes se trata de soporte, pero ¿qué pasa? grupos de apoyo para la diabetes en persona? El Blog Carnaval de Defensa de las Redes Sociales de Diabetes (DSMA) de este mes pregunta: " ¿Describiría a su" grupo de apoyo "ideal para la diabetes? " Amy realmente se concentró en obtener la mayor parte de su apoyo del DOC, pero yo Asistí a grupos locales de apoyo de manera intermitente durante los últimos 18 años. Así que este mes, estoy compartiendo un poco acerca de por qué me encanta el soporte para la diabetes IRL (habla en inglés para "en la vida real"), ¡y un poco sobre un nuevo proyecto en el que estoy trabajando!

Me encantan los grupos de apoyo. En cualquier forma o forma, salir con PWD es una de mis cosas favoritas para hacer. Cuando estaba creciendo, la mayor parte de mi apoyo a la diabetes provenía de un campamento de diabetes que se realiza una vez al año y el evento ocasional de diabetes auspiciado por JDRF o ADA.

En la escuela secundaria, un maravilloso grupo de padres fundó un grupo de apoyo para la diabetes para las familias que tienen diabetes. El grupo se registró como una organización sin fines de lucro, y con una lista saludable de patrocinadores, pudieron traer oradores invitados muy conocidos, como el Dr. Bruce Buckingham. Aunque estaba dirigido a padres, pasé un tiempo allí coordinando el cuidado de niños, y logré formar mi propio grupo de apoyo con los otros adolescentes que cuidan a mi bebé.

Desafortunadamente, la universidad era un desierto en lo que respecta al apoyo a la diabetes. Era casi imposible encontrar a alguien con diabetes, porque es una enfermedad invisible y la mayoría de los estudiantes universitarios no están interesados ​​en hablar sobre una enfermedad cuando podrían estar con amigos, en los bares o, ya sabes, estudiando. ¡Gracias a Dios por el DOC!

Cuando me mudé al área de NYC en 2007, tuve la suerte de encontrar dos nuevos grupos de apoyo para la diabetes: el NYC Type 1 Diabetes Meetup Group y el grupo Adultos que lidian con el tipo 1 (ACT1) Diabetes. Debido a las obligaciones de la vida adulta, no puedo hacer todas las reuniones, pero he formado algunas amistades realmente increíbles y siempre sé que puedo contar con ellas para un abrazo cuando lo necesito.

Aún así, si estás leyendo este blog, te estarás preguntando: ¿por qué necesito un grupo de apoyo en persona? ¿No está recibiendo consejos y apoya de qué se trata el DOC? ¿Por qué no puedo quedarme en línea? ¡Es tan fácil!

¡Buena pregunta! Estas son algunas de mis razones para ir a IRL:

1. El diálogo. Los tableros de mensajes, Facebook y Twitter son excelentes formas de intercambiar información y apoyo, pero a veces pueden limitarse para permitir un diálogo real con alguien. Puede ser difícil hacer preguntas de seguimiento o compartir historias detalladas cuando las personas entran y salen constantemente. Además, hay ciertas conversaciones (* wink wink *) que no necesariamente desea transmitir a toda la Internet.

2.Ver es creer. Un poco cursi, lo sé, pero a veces es difícil darse cuenta de cuántas personas pasan por la misma basura que nosotros hasta que ves en acción. Una cosa que escucho a menudo de las nuevas personas en los grupos de apoyo es lo bueno que es ver otras bombas de insulina, ver a personas probar su nivel de azúcar en la sangre o escuchar las alarmas o pitidos de nuestros dispositivos médicos.

3. Demostraciones. He perdido la noción de la cantidad de veces que me he levantado la camisa para mostrar mi bomba de insulina en mi estómago, o le he entregado la bomba a alguien para que puedan ver cómo funciona un asistente de bolo. (Da un nuevo significado a la frase: "¡No toques ese botón!") Muchos de nosotros podríamos no conocer a nadie que use otro tipo de tecnología para la diabetes. Si bien las fotos en línea de un OmniPod o Dexcom pueden parecer intrigantes o responder algunas preguntas básicas, no es hasta que pueda tocar visualmente y ver un dispositivo en acción que quede claro cómo podría encajar en su vida.

Estas son algunas de las razones por las que creo que los grupos de apoyo en persona son increíbles. Pero, ¿qué busco específicamente en un grupo de apoyo? Aquí están mis criterios:

1. Muy cerca de donde vivo. Uno de los principales inconvenientes de vivir tan lejos de la ciudad de Nueva York (aunque estoy considerado en el área metropolitana, estoy a 35 millas de distancia) es que lleva tanto tiempo llegar a cualquier parte. Los fines de semana, no es un problema, pero trabajo desde casa. Dirigirse a la ciudad, aproximadamente una hora por trayecto, para una cena de dos horas o una reunión a menudo no es la idea más atractiva. Tener gente cerca también hace que las comidas espontáneas, los cafés y las emergencias sean un poco más fáciles de manejar.

2. Gente en mi misma situación de vida Tiene sentido que las personas con las que más me identifico sean aquellas que tienen más de veinte años y que están trabajando, como yo. No soy padre o una persona con diabetes tipo 2, por lo que nuestras experiencias de vida no se superpondrían demasiado.

3. Deseo aprender y controlar mejor la diabetes. Me gusta interactuar con personas que quieren hablar sobre la tecnología de la diabetes, los trucos del oficio y las últimas investigaciones. Quejarse y expresarse son ciertamente apropiados para grupos de apoyo, pero me gusta el tipo de grupos de apoyo que me elevan y me dejan inspirado y motivado. No solo necesito un coro de acuerdos cuando me quejo de la diabetes. Quiero apoyo emocional, pero también consejos prácticos para ayudar a resolver algunos de los problemas que encuentro.

Hace algunas semanas, decidí que "la proximidad cercana a donde vivo" es el único problema que tengo con los maravillosos grupos de apoyo de NYC que he estado visitando. Por mucho que ame a la gente, estar en la ciudad, están bastante lejos de donde vivo y trabajo. He tenido ganas de conocer gente un poco más local desde que me mudé al condado de Westchester hace un año y medio. Todavía no he encontrado ningún grupo de ayuda, así que estoy haciendo lo que siempre hago cuando lo que quiero no está disponible: ¡estoy empezando el mío!

¿Cómo estoy haciendo eso? Bueno, el concepto para el grupo todavía es nuevo, y ni siquiera he tenido mi primera reunión, así que no puedo decir que soy un experto en el tema.Planeo organizar una reunión al mes, alternando entre una noche de semana y una noche de fin de semana. Algunas de las cosas que estoy haciendo para difundir la palabra incluyen:

- Crear una página principal en Meetup. com. Las personas pueden unirse y recibir notificaciones sobre cuándo serán las próximas reuniones.

: publicarlo en los muros locales de Facebook de JDRF / ADA.

: enviando correos electrónicos a los periódicos y blogs locales sobre mi grupo de apoyo para correr la voz.

- Diseñar un folleto para promocionar al grupo y enviarlo a las clínicas locales de diabetes, doctores y educadores; también puede enviarlo a representantes locales de bombas si los conoce.

Nuestra primera reunión (una cena en un restaurante local) se realizará en un par de semanas, el martes 24 de abril. Si usted vive en el condado de Westchester (NY) o en el condado de Fairfield (CT), espero ¡tu puedes hacerlo! También estoy totalmente abierto a sugerencias sobre cómo promocionar y organizar mi nuevo grupo. Esta es la primera vez que organizo un grupo de apoyo y estoy emocionado de ver a dónde va desde aquí, ¡IRL!

* Esta publicación es nuestra entrada de abril de 2012 en DSMA Blog Carnival. Si también desea participar, puede obtener toda la información que necesita aquí. *

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

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