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Nosotros No suelen escuchar historias de bebés que son diagnosticados con diabetes tipo 1, a diferencia de niños, adolescentes y adultos. Es por eso que estaba tan interesado en un nuevo libro enfocado en este tema, llamado S weet Dreams: A Momma's Story of Infant Type 1 Diabetes and Beyond , el primer libro de Arkansas D-Mom Patty Doss, quien también es Recientemente he estado compartiendo su D-story en línea.
No solo le diagnosticaron a su hijo David a los nueve meses en 1995, sino que también a Jim, el esposo de Patty, le diagnosticaron el tipo 1 a los 12 años, en
En este libro, Patty relata el lado personal de la vida con diabetes de una manera que cautiva, pero tenga cuidado: ella tiene algunos sesgos fuertes sobre lo que está sucediendo en el mundo D que puede o puede no de acuerdo con.
Primero, la historia personal es desgarradora, como lo son la mayoría de las historias de diagnóstico, pero esta aún más para mí solo porque el pequeño David era muy joven. A los nueve meses, estaba tan enfermo que Patty y Jim se quedaban despiertos toda la noche vigilando, dándole refrescos regulares porque no podía mantener su fórmula y no dejaban de llorar.
Pensaron que podría ser un virus estomacal, pero he aquí: no es así. Mi corazón se encogió al leer cómo una bombilla metafórica se encendió sobre la cabeza de Jim cuando reconoció los síntomas de su hijo de lo que su hermano había pasado, y se apresuró a obtener su cinta de prueba (¡realmente, incluso en 1995!) Para probar su orina del bebé para el azúcar. Efectivamente, regresó con un alarmante tono azulado de alta azúcar. Era temprano en la mañana, y después de esperar lo que pareció una eternidad para ver al pediatra local e informarle sobre el alto nivel de azúcar en la sangre y probable diagnóstico de diabetes de David, esta es la respuesta que recibieron los padres: "Estadísticamente hablando, nunca hemos diagnosticado un niño diabético a un padre diabético. "
¿Qué … qué? ! Eso fue todo lo que el doctor tuvo que decirles a estos aterrorizados padres? Después de todo, estaban íntimamente familiarizados con los síntomas de la diabetes.
Una respuesta increíble, especialmente teniendo en cuenta que esto fue hace solo unos 20 años, no en los 70 u 80, cuando era posible que esperaras ese tipo de rechazo. Por supuesto, era solo el comienzo de la Era de Internet, por lo que las personas no estaban saturadas de información en línea como lo estamos haciendo ahora.
Afortunadamente, el joven pediatra finalmente escuchó e hizo una prueba de orina, y después de un paseo en helicóptero con medi-vac por la madre y el bebé a un hospital infantil en Tulsa, OK, llegó el diagnóstico oficial y el el descanso es historia
Sin embargo, a pesar de tener "diabetes infantil" en su título, el libro tiene principalmente un enfoque más amplio que hace eco de lo que muchos de nosotros hemos vivido y escuchado, sobre los niños que viven con el tipo 1 y que crecen con esta afección. Varios capítulos informan sobre las experiencias de la familia con niveles bajos de azúcar y convulsiones, diabetes en la escuela a fines de la década de 1990 y 2000, ajustes de las tasas de insulina y proporciones para niños en crecimiento y adolescentes con diabetes.
Como muchas familias recién diagnosticadas sí lo hacían y lo siguen haciendo ahora, la familia Doss recurrió a grupos de apoyo locales donde podían compartir sus historias con otros y no "sentirse solos".
Obtuve un Con lágrimas en los ojos cuando lee acerca del esposo de Patty, Jim, quien ahora lleva más de medio siglo en la vida con el tipo 1 y está experimentando complicaciones como la retinopatía y la neuropatía. Eso siempre es difícil de escuchar, y realmente es un coraje leer que Jim y su hijo David han visto al mismo médico de familia durante años, de modo que, en parte, cada uno podía estar cerca de lo que estaba pasando con el otro.
Concepto interesante, y uno del que no había escuchado antes. Me gustaría obtener más información sobre la frecuencia con la que sucede con otros pares de diabetes entre padres e hijos. (Recuerde, mi madre es un tipo 1 desde hace mucho tiempo).
En estos días, Jim está jubilado y David acaba de graduarse de la escuela secundaria y atraviesa esa rebelión adolescente que muchos de nosotros hemos tenido. Ciertamente lo hice. Como Patty lo escribe, ni ella ni Jim pensaron que David experimentaría alguna vez este tipo de malestar, algo que encuentro algo interesante ya que es un tema tan común para los adolescentes con diabetes. Pero oye, los padres pueden esperar, ¿verdad?
Y leyendo cómo el sueño de David durante la mayor parte de su vida ha sido servir en el ejército y eso simplemente no es posible debido al tipo 1 … por supuesto que también me rompe el corazón.
Siento que puedo relacionarme mucho con la historia de la Familia Doss, ser el hijo de una madre tipo 1 y también estar en ese punto en el que mi esposa y yo queremos formar una familia, por supuesto, el tema de la diabetes siempre está en la mente, ya que es casi inevitable tener pensamientos sobre pasar la diabetes a la siguiente generación. Ese es un viaje y una búsqueda personal que todos tienen que hacer por sí mismos, así que no entraré en eso aquí.
Mi punto es que puedo ver mucho de mí mismo en la forma en que Patty escribe sobre su marido Jim, y que también refleja algunas de las historias que mi madre me contó sobre cómo fue criada y luego decidió criarme cuando se trataba de mi diabetes.
Entonces, en otras palabras, mucho de esto llega a casa.
Para mí, esa historia personal es lo que hace que el libro sea uno que recomiendo leer, pero hay otro lado de este libro.
El lado oscuro
Por mucho que me encantaría escuchar historias sobre cualquier persona con diabetes o aquellos que están en esos roles tan importantes como los cuidadores Tipo Impresionantes, es difícil equilibrar eso con el resto de lo que leo en este libro, relacionado con puntos de vista particulares sobre Cura vs.La tecnología, nuestro sistema de atención de la salud y del gobierno, y la forma en que el cuidado de la diabetes ha evolucionado durante el último medio siglo. Las opiniones de Patty sobre estos puntos están prácticamente tejidas en cada parte del libro, desde el prefacio a las anécdotas personales hasta capítulos enteros.
Me dio la sensación de que no había una apreciación completa de lo que hacen los investigadores de la diabetes y de lo complicado que es todo este concepto de "cura para la diabetes". Claro, muchos de nosotros estamos profundamente decepcionados por la lentitud del progreso. Pero al reconocer las complejidades, también tenemos que dar crédito donde se debe el crédito: las cosas han cambiado y están cambiando, y "arreglar la diabetes" claramente no es tan simple como los científicos alguna vez pensaron.
Algunos puntos específicos del libro de Patty que me llaman la atención:
- Cinta de prueba de orina: hay varias menciones sobre el hecho de que los pacientes ya no pueden obtener esto, y cómo Patty no comprende por qué es cuando fue tan efectivo y fácil de usar (¿eh?). Realmente, tuve que rascarme la cabeza con eso. "De vuelta en el día", antes de que la monitorización de glucosa en el hogar entrara en escena, esa cinta de prueba era la única opción. Pero no era tan bueno como lo que tenemos ahora. Tan inexactos como pueden ser los monitores de glucosa, la cinta de prueba solo le dio una idea general de dónde estaba. Honestamente, estoy un poco perplejo de cómo esto no es 100% conocido.
- Tecnología: una gran lección de este libro es que nuestros dispositivos y herramientas para la diabetes son simplemente formas de canalizar dinero hacia los bolsillos de Big Pharma y los fabricantes de dispositivos. Porque realmente, si no se tratara de codicia, entonces ya habríamos curado la diabetes y no necesitaríamos todos los "detalles" de los monitores de glucosa, las bombas de insulina, los CGM, etc. Y cosas como la encapsulación inteligente de insulina y células de islotes ya hubieran sucedido … NO.
- Un tema principal en este libro es que hay una gran conspiración que evita una cura, y los investigadores, líderes de la industria, reguladores y políticos hacen todo lo que pueden para alimentar a los bolsillos de quienes ganan un centavo con los dispositivos y tratamientos para la diabetes.
Claro, muchos en nuestro debate de la D-Community sobre
En la introducción misma, estas pocas oraciones establecen el tono del libro y realmente me llamaron la atención sobre todo lo demás que leería:
Desde el diagnóstico de nuestro hijo, hay más opciones para la insulina, la gota de sangre es más pequeña para el control de azúcar, las agujas y las jeringas han cambiado a Flexpen y las bombas han cambiado la vida de las personas, ¿en serio? ¿Dieciocho años después y eso es todo lo que puedes darle a David? Mi esposo fue diagnosticado con diabetes juvenil en 1959 y eso es … ¿mejoró los suministros para diabéticos a un costo mayor? Cincuenta y tres años después?Por favor no me malinterpreten: conveniencia rocas, pero ¿qué pasó con la cura?
A partir de ahí, Patty relata una conversación con su marido tenía un investigador de la diabetes en un viaje en avión de regreso a finales de los años 90, cuando se le dijo una cura sería a la vuelta de la esquina dentro de una década. Por supuesto, eso no ha sucedido, pero esa conversación entre aviones aparentemente es lo que ahora es la base de cómo se siente Patty sobre cualquier cosa relacionada con la investigación de la diabetes. Realmente siento mucho escuchar eso, porque realmente muchas cosas han cambiado en los últimos 15 años.
Así que ahí lo tienen: junto con algunas grandes experiencias que se pueden relacionar, hay algunas opiniones fuertes en este libro, y deben estar dispuestos a tomarlas todas juntas.
También tenga en cuenta que Sweet Dreams es fuertemente comercializado como un libro cristiano, puesto que la fe es una parte importante de la vida de Patty tales - profesionalmente, ella trabaja en Touch Ministerio de Música de la Fe sin fines de lucro. Entonces, sus puntos de vista religiosos también son una gran parte del libro, y encontrarás pasajes de las Escrituras y de las Escrituras prácticamente en cada capítulo, al menos en un lugar, si no más. No hay nada de malo en eso, pero puede ser un factor de cuán atractivo es este libro para algunas personas en comparación con otras.
¿Interesado en leer el libro de Patty? Lanzado el 17 de abril de 2014, está disponible en Amazon por $ 29. 43 en tapa dura, $ 15. 90 en libro de bolsillo, y $ 3. 99 como un e-book Kindle. También puede encontrarlo en las librerías Barnes & Noble y Christian. Y, por supuesto, le damos la oportunidad de ganar una copia aquí …
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