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Ahora que somos post-electorales y nos estamos preparando para un cambio masivo en el paisaje político, muchos en la Comunidad de Diabetes se preguntan qué sucederá en los frentes de salud e innovación médica. Ese fue el tema de una reunión reciente en Washington, DC, llamada " Abordando la diabetes: soluciones a una enfermedad compleja ", que abarcó solo unas dos horas el 6 de diciembre, pero fue un ataque rápido, preguntas y respuestas discusión de estilo sobre una amplia gama de temas relevantes para la diabetes tipo 1 y tipo 2.
La reunión fue organizada por el sitio de noticias The Hill y patrocinada por Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), que reúne a legisladores, expertos médicos, farmacéuticos y defensores nacionales de la salud .
Algunas de las preguntas planteadas fueron:
- ¿Cómo podemos mejorar el tratamiento de la diabetes tipo 1?
- ¿Qué se está haciendo para prevenir la diabetes T2 y garantizar el acceso a una atención de calidad?
- ¿Qué rol pueden tener los creadores de políticas y los expertos en salud en la identificación temprana y mejores resultados para las comunidades en riesgo y desatendidas?
Enormes preguntas, sin dudas.
Sintonizamos la reunión de forma remota, y realmente nos pareció una representación equilibrada de las políticas y políticas relacionadas con todos los tipos de diabetes, la prevención de T2 y prediabetes, y también el impacto personal de los avances de medtech y biopharm.
Esta reunión fue transmitida en vivo en un video en tres partes disponible en línea, y también fue transmitida en vivo en Twitter usando el hashtag # DiabetesSolutions16.
Tenga en cuenta que la tercera parte de la reunión, que contó con líderes de los grupos comerciales AdvaMed (medtech) y PhrMA (investigación biofarmacéutica), fue el aspecto personal, con los dos líderes del grupo comercial como D-Dads de niños con T1D. Apreciamos sus ideas sobre la nueva tecnología y los tratamientos, y lo que esperan ver en el lado legislativo en el próximo año.
A pesar de que la ADA y la JDRF no estaban en la agenda como oradores o panelistas, nos alegramos de que asistieran a la reunión, al igual que la D-consultancy Close Concerns. También nos emocionó ver a la defensora de DOC (Diabetes Online Community) Hannah Crabtree (@lollydaggle) asistiendo a la reunión en persona, y en vivo a través de Twitter. Su informe sobre la reunión se incluye a continuación.
Pero primero, nuestro resumen de algunos puntos clave de tres panelistas influyentes:
Dr. Ph.D. William Chin - tiene un hijo diagnosticado con T1D a los 15 años y se desempeña como vicepresidente ejecutivo de ciencia y defensa regulatoria. Discutió la necesidad de colaboración y señaló a todos un nuevo informe sobre nuevas medicinas innovadoras titulado De la esperanza a las curaciones que PhRMA distribuyó a todos los asistentes.
El congresista Tom Reed (R-NY) - co-preside el Congressional Diabetes Caucus y tiene un hijo diagnosticado con T1D hace siete años. También es parte del equipo de transición del presidente electo Donald Trump.
- Al reemplazar la Ley de Cuidado de Salud Asequible, dijo: "Todos nos unimos para asegurarnos de que la atención médica sea asequible y accesible para todas las personas. Debe incluir la ecuación de costos, no solo la reforma del seguro, ya que ese es el meollo del problema faltante de ACA ". Él ve la continuación de la cobertura para los jóvenes de hasta 26 años sobre las políticas de sus padres y la cobertura de aquellos con condiciones preexistentes como la diabetes como "grandes piedras angulares de un paquete de reformas" formuladas por los líderes republicanos.
- Medicaid y Medicare serán temas importantes en esto, y Reed dice que planea asegurarse de que la diabetes sea central en la conversación. Patrocinó la Ley de acceso CGM de Medicare (exigiendo la cobertura de monitores de glucosa continuos) y dice que ve esto como "sentido común", y también es copatrocinador de la Ley de Comisiones Nacionales de Atención Clínica, que exige una mejor coordinación de la atención para " enfermedad metabólica o autoinmune, diabetes o complicaciones causadas por tal enfermedad. "
- Reed dijo que él y la representante de la presidenta de D-Caucus, Diane Gillette (que también tiene un vínculo personal con la diabetes) dedican mucho tiempo a educar a sus colegas sobre la diabetes: "Desafío los conceptos erróneos y ofrecer información básica a cuestiones de defensa más complejas." Desafío a cualquiera de mis colegas que tengamos que invertir en investigación y tratamientos de la diabetes ", dijo, haciendo hincapié en las asociaciones públicas y privadas, así como en las agencias gubernamentales.
Rep. Robin Kelly (D-IL) - preside la Congressional Black Caucus Health Braintrust, y en 2015 publicó lo que se conoce como " The Kelly Report " sobre Disparidades de salud en Estados Unidos. Sus puntos principales fueron:
- La diabetes es una de las 10 principales enfermedades por las que las personas mueren, y los afroamericanos lideran allí con 8 de cada 10 de esas muertes relacionadas con la diabetes. ¡No hay fondos suficientes para la prevención de enfermedades en todos los ámbitos!
- El campo de la salud no es lo suficientemente diverso, y eso es un problema porque las personas tienden a mejorar cuando tienen profesiones médicas que "se parecen a ellos". También es demasiado costoso para los aspirantes a médicos de minorías dedicarse a la medicina, lo que agrava el problema que muchas PCD y las minorías no pueden pagar.
- Si ella tuviera una "pluma mágica del Congreso" para solucionar problemas, se centraría en: más inversión en investigación y acceso a ensayos clínicos para las minorías, porque hay una desconexión cultural; un mejor acceso a la atención médica para las personas con discapacidad para cerrar las brechas de disparidad; educación básica sobre diabetes y cómo se puede abordar culturalmente en el frente de prevención; y la diversificación de las redes de proveedores de servicios de salud, que según ella pueden ser una "solución generacional" que solo lleva tiempo.
Los costos de los medicamentos surgieron en el interrogatorio periódicamente, aunque no fueron un punto focal de esta reunión. En un momento dado, la representante Kelly comentó que no creía que los CEO de las compañías farmacéuticas deberían ser "condenados" por los altos precios de los medicamentos, pero dijo que es justo y necesario que se los convoque ante el Congreso para responder preguntas y entablar un diálogo sobre este problema.
Y ahora, nos complace escuchar directamente a Hannah Crabtree, quien asistió a la reunión en vivo.
Punto de vista de un defensor: Voz del paciente insuficiente
Como una persona con diabetes que acaba de mudarse al área de Washington DC, he estado interesada en asistir a más eventos relacionados con la diabetes para compartir mi voz y aprender más sobre los problemas en nuestra comunidad, incluida la sesión de la semana pasada "Abordando la diabetes: soluciones a una enfermedad compleja" organizada por The Hill y patrocinada por PhRMA.
Muchos panelistas expresaron conexiones personales con la diabetes tipo 1, lo cual fue reconfortante. Sin embargo, a pesar de estas conexiones personales y la defensa del paciente que se promociona en el panel, las voces de los pacientes se mantuvieron en silencio. Por lo que yo sé, ni una sola persona involucrada fue infligida personalmente con ninguno de los dos tipos.
Desafortunadamente, las personas con diabetes no tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias o soluciones (confíen en mí, ¡todos tenemos ideas!). Los paneles y las presentaciones son excelentes medios de comunicación, pero cuando se discuten soluciones a una enfermedad, es necesario que haya representación y aporte por parte de aquellos que padecen dicha enfermedad. Esta debería ser la mejor práctica para cada evento relacionado con la diabetes. Personalmente, me hubiera encantado la oportunidad de hacer preguntas difíciles.
Aunque entiendo la importancia de los temas de tipo 2 discutidos, elijo centrarme en los problemas que afectan a T1D con los que estoy más familiarizado. Dada la experiencia de los panelistas, muchos de los cuales tienen hijos con T1D, no me sorprendió ver que el enfoque de las soluciones T1 depende completamente del avance de la tecnología, finalmente hacia una cura.
El CEO de AdvaMed, Scott Whitaker, hizo la audaz declaración de que con suficientes inversiones en compañías innovadoras, podríamos curar la diabetes en los próximos años. También pasó un buen rato alabando el ciclo cerrado.
Mi punto de vista es que la tecnología cambia la vida, pero actualmente solo afecta a una pequeña fracción de personas con diabetes (PWD). Me decepcionó (pero de nuevo, no me sorprendió) este era el ángulo del panel. Se suponía que este evento debía discutir soluciones para "combatir la diabetes", no para "combatir la diabetes para aquellos con privilegios".
La brecha de tratamiento para T1D es grave. En nuestra comunidad, algunas personas gastan miles de dólares en tecnología de punta mientras otros confían completamente en los esfuerzos de "Pagar adelante" solo para obtener la insulina que necesitan para sobrevivir. Esto es personal para mí. Como alguien que ha vivido en ambos lados del espectro, sé lo afortunado que soy de tener acceso a la tecnología ahora. y la vida tan devastadora cuando no lo hice. La tecnología no ayudó a mi familia cuando mi madre estaba racionando la insulina porque sentía que nuestra familia no podía pagarla por dos T1, o cuando estaba luchando contra la depresión, lo que agravaba sus complicaciones.Para nosotros, en esos tiempos, abordar la diabetes no tenía nada que ver con la tecnología y todo lo relacionado con el acceso asequible.
En EE. UU., Solo alrededor de un tercio de las personas con discapacidad auditiva reciben bombas de insulina y solo aproximadamente 1/7 se encuentran en monitores de glucosa continuos (MCG). La integración de la bomba / CGM, las insulinas más rápidas y las plumas inteligentes solo serán soluciones para quienes puedan pagarlas. Steve Ubl de PhRMA hizo referencia a su gráfico con orgullo: "¡Hay 171 nuevos medicamentos en desarrollo para tratar la diabetes! "Pero Steve, ¿cuántos de estos 171 serán asequibles para quienes los necesitan? ! Si la tecnología avanzada solo está disponible para una fracción de PWD, sinceramente, no creo que podamos llamarla una "solución" para enfrentar la diabetes.
Me hubiera gustado que el panel discutiera soluciones que ayudarían a todos. Nosotros los PWDs somos un grupo increíblemente diverso; todos sabemos que la diabetes no discrimina. De hecho, es posible que solo tengamos algo en común: la necesidad de insulina para poder sobrevivir. ¿Por qué no discutir una idea simple que afectará al 100% de las personas dependientes de la insulina: el tratamiento de este medicamento como un derecho humano, y garantizar que todos los que lo necesitan tengan un acceso asequible? Ahora eso tendría un impacto inmediato y profundo en "abordar la diabetes". "
Reconocimiento del Elefante de Precios de Insulina
Como era de esperar, Ubl mencionó las presiones del mercado, incluido el apalancamiento, que los Administradores de Beneficios Farmacéuticos (PBM) deben recibir ciertos precios. Los PBM definitivamente tienen responsabilidad en el problema de precios. Lo que faltaba en esta discusión, y otras discusiones similares recientemente, es cualquier tipo de propiedad de la industria farmacéutica. La industria farmacéutica también debe asumir la responsabilidad de subir los precios y proponer soluciones internas que tendrán un impacto en la reducción de los precios de lista. Ubl también insistió en que el "precio neto" (costo para el paciente) no ha aumentado en los últimos años. ¿Deberíamos tomar su palabra para eso? Debido a la falta de transparencia en los informes financieros en términos de precios de los medicamentos en todos los niveles de esta complicada cadena, actualmente no hay forma de que una fuente independiente valide su reclamo.
Ubl dijo que cree que los defensores están demasiado enfocados en el "precio de lista" de la insulina. Con respecto a los planes de deducible alto, él cree que los esfuerzos para reducir las cargas deberían enfocarse en las cuentas de ahorros de salud y las tarjetas de descuento. Sin embargo, dado que estas son soluciones específicas y específicas, siempre habrá "ganadores" y "perdedores". "Alguien siempre pagará el precio de lista. Necesitamos igualdad de condiciones en términos de acceso a la insulina. O mejor aún, el tratamiento de la diabetes no debería ser un "juego" en absoluto.
Otra estadística que se repitió con frecuencia es que estamos gastando $ 245 mil millones en costos anuales de atención médica relacionados con la diabetes. Los costos no se materializan aleatoriamente de la nada. Son establecidos por aquellos que tienen el poder.Los pasos más efectivos e impactantes hacia una solución, como la reducción de los precios de la insulina, serán los que resuelvan el problema en la fuente.
Soluciones para todos
En general, el evento fue interesante y una buena manera de pasar la mañana. Quiero agradecer a The Hill y PhRMA por organizar este evento ya todos los panelistas por compartir su tiempo, pensamientos y conocimiento. Si bien no estaba de acuerdo con todas sus creencias o soluciones, me alegro de haber tenido la oportunidad de escucharlas.
Fue desafortunado que el panel de T1 no se enfocara en encontrar una solución para todos, especialmente después del panel de T2 que se enfocaba en comunidades subrepresentadas y desatendidas. Para los miembros de la audiencia, muchos de los cuales no están familiarizados con los matices de la diabetes, esto bien podría haber dado la impresión de que el acceso a la tecnología para T1D no es un problema.
En cuanto a una solución para "enfrentar la diabetes", les pido a todos que piensen y avancen soluciones que tendrán un impacto en TODOS NOSOTROS. Salga de cualquier burbuja en la que se encuentre, incluida la DOC (Diabetes Online Community). Haz amigos en otras comunidades de diabetes que no reflejen tus estilos de vida y opciones de tratamiento. Vamos a cerrar la brecha de tratamiento. ¡No podemos abordar la diabetes sin abordar la diabetes para todos!
¡Gracias por asistir y compartir tus pensamientos, Hannah! También queremos decirle a The Hill folk lo mucho que apreciamos su coordinación de esta reunión, que esperamos ayude a priorizar las discusiones sobre políticas de cara al futuro.
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