Reunión nacional aborda accesibilidad y acceso a la insulina | DiabetesMine

El impulso parece estar construyendo un gran momento en torno a la indignación por los precios de la insulina que se disparan, lo que hace que esta droga que mantiene la vida prácticamente no esté disponible para quienes la necesitan.

En las últimas semanas, hemos visto:

• cobertura mediática tradicional de fuentes que incluyen Bloomberg y Washington Post , NBC News e incluso un segmento de noticias nocturno con Lester Holt.

• Sen. Bernie Sanders lleva a Twitter para llamar a los jugadores, acusando a los fabricantes "codiciosos" de aumentar los precios en un 700% en las últimas dos décadas. Más tarde, esa misma semana, Sanders se unió al representante demócrata Elijah Cummings de Maryland para solicitarle al Depto. De Justicia que investigue a los fabricantes de insulina por una posible colusión.
• La Asociación Estadounidense de Diabetes emitió el 16 de noviembre una resolución que pide la asequibilidad de la insulina y una petición en línea para que la Comunidad de Diabetes la firme, pidiendo al Congreso que realice audiencias sobre este tema y más transparencia sobre cómo se determinan los costos.

• El oficial de misión principal de JDRF, Aaron Kowalski (que también vive con T1D), publica un mensaje de Facebook que indica que el grupo se centra en abordar este problema al relacionarse directamente con los planes de salud y otros responsables de la toma de decisiones.

Por supuesto, nadie tiene una bola de cristal para ver a dónde va todo esto, pero es alentador ver cómo esta conversación y defensa cobran impulso.

Aquí en 'Mine hemos explorado recientemente el costo humano de los precios insalvables de la insulina, escuché la respuesta de los fabricantes de insulina y seguí el dinero para ver cómo los administradores de beneficios farmacéuticos ( PBM) parecen ser una gran parte del problema de aumento de precios en los Estados Unidos.

Y hoy, les traemos un informe de una reciente reunión histórica por defensores de la diabetes y líderes organizacionales en la Capital de nuestra Nación para analizar este problema complejo y lo que podría hacerse al respecto.

Primera mesa redonda sobre fijación de precios de insulina

El 11 de noviembre en Washington, DC, el Consejo Nacional de Liderazgo Voluntario de Diabetes (NDVLC) convocó lo que denominó la primera mesa redonda Access to Insulin, reuniendo a unas dos docenas de defensores de la diabetes y activistas grupos, así como ejecutivos de las tres compañías de Big Insulin, Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi. ¡Ha sido un largo tiempo de trabajo, y reunir a todas estas personas alrededor de la misma mesa es una tarea increíble!

Tuvimos el privilegio de asistir a esta reunión.

Asistieron con nosotros: líderes de la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA), la Asociación Estadounidense de Educadores de Diabetes (AADE), JDRF, la Sociedad Endocrina y el propio NDVLC, junto con los defensores Jeff Hitchcock y Ken Moritsugu de Children With Diabetes. ; Christina Roth de la Red de Diabetes de la Universidad; Gene Kunde de la Diabetes Hands Foundation; Christel Aprigliano de Diabetes Patient Advisory Coalition (DPAC); Sarah Odeh de Close Concerns y la DiaTribe Foundation; Dan Browne de la Fundación Stem Cell de Nueva York; Anna Floreen de T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley de la Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF); y la especialista en diabetes enfermera clínica Virginia Valentine, que ahora trabaja en la empresa de marketing farmacéutico Health-Scripts.De la industria, había tres ejecutivos de Lilly y Novo, y dos de Sanofi, así como el abogado de Washington DC Edward Correia, que se desempeñaba como abogado antimonopolio (cuyo trabajo era asegurarse de que no se realizara una "colusión" durante las discusiones de fijación de precios de insulina).

En caso de que aún no esté familiarizado, NDVLC es un grupo relativamente nuevo sin fines de lucro fundado en 2013 por personas que anteriormente ocupaban un puesto de liderazgo en una organización nacional relacionada con la diabetes, en su mayoría antiguos miembros de ADA que sentían que podían hacer una diferencia con su experiencia de liderazgo colectivo y su conocimiento de advocacy. Curiosamente, este grupo está patrocinado por Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes y Roche, pero como organización sin fines de lucro tiene una misión de bienestar público, en este caso para abogar por regulaciones como la FDA para mejorar la precisión de los medidores de glucosa.

Sin embargo, en esta primera reunión faltaron notoriamente representantes del lado del pagador, en particular los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM) que realmente desempeñan un papel importante en la determinación de precios y acceso, pero también en las voces de la farmacia y el mayorista.

"Solo trabajando juntos podemos abordar esto", dijo el director de NDVLC George Huntley, un veterano profesional de tipo 1 que trabajó con la ADA durante más de dos décadas y presidió la junta de la organización en 2009. "Esto pretende ser una una conversación abierta y honesta, y lo necesitamos todo sobre la mesa, para que podamos descubrir qué tiene sentido y actuar. Lo necesitamos en este momento ".

Analizando el problema

Esta reunión de cuatro horas fue una especie de formato de taller, lo que significa que pasamos las primeras dos horas hablando sobre el alcance del problema y tratando de conocer los mejores "perfiles de datos" que se pueden presentar a varias audiencias, incluidos el Congreso, grupos de empleadores, Pharma, salud profesionales y defensores.

Defensores en la sala sin duda hicimos todo lo posible para representar la voz del paciente, compartiendo nuestros miedos e inquietudes y haciéndonos eco de lo que hemos escuchado de tantos en la D-Community que enfrentan estos problemas de precios de insulina. Compartí mi propia experiencia al no poder pagar la insulina en el pasado, como hicieron otros, y D-Dad Jeff Hitchcock señaló que estaba allí representando al joven que murió como resultado directo de no tener acceso a la insulina.

El NDVLC presentó una gran cantidad de estadísticas y datos, pero se nos pidió específicamente no tomar fotos de las diapositivas o centrarse demasiado en las figuras específicas presentadas, porque tanto incluía información extrapolada y suposiciones basadas en lo que está disponible públicamente. Por ejemplo, los datos de reclamaciones y las cifras de inscripción en el plan de atención médica no representan una imagen 100% clara de quién está usando qué medicamentos y cuánto cubre realmente su seguro.

En general, algunos datos apuntaban al hecho de que los altos precios de las mismas no son necesariamente nuevos, sino que afectan mucho más a los pacientes gracias a los Planes de salud de alto deducible (HDHP) que obligan a los pacientes a pagar altos costos de bolsillo al principio de cada año del calendario.Una estadística mostró que de millones de personas con PWD que usan insulina en los planes comerciales de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, el 66% (o 1.6 millones) están expuestos a costos de farmacia más altos que hace unos pocos años. Además, la noción de coseguro (donde el paciente paga, digamos el 20% de todos los costos) se está expandiendo, y ese es un posible canal para comenzar a abordar los precios de la insulina, ya que es más probable que los empleadores monitoreen esta opción.

Lo que vimos en los datos presentados fue que se hicieron muchas suposiciones, como estimaciones demasiado conservadoras que minimizan el problema de acceso, mientras que algunas facciones de la comunidad D (impulsores de insulina, usuarios de MCG y tipo 2 en insulina) son a menudo no está adecuadamente representado en los datos recopilados. Ese es un punto que se aborda, se nos dice.

Ciertamente, se necesita más trabajo antes de que estos datos puedan presentarse para "presentar nuestro caso" a quien sea el público. Y, obviamente, el tema que se avecina de la reforma nacional de salud en este clima político incierto hace que todo sea más complicado.

Pero un punto que expresé específicamente: si de alguna manera podemos separar esta conversación sobre precios de insulina de la "patata política" más grande que es la reforma de salud, tal vez tengamos más posibilidades de hacer una diferencia. Solo tal vez.

¿Posibles soluciones? Hola, PBM!

La segunda mitad de esta reunión se convirtió en una lluvia de ideas fluida donde todos arrojaron ideas sobre posibles próximos pasos.

En medio de todo esto estaba el problema de los elefantes en la habitación: el hecho de que necesitamos tener un mejor manejo de todas las partes móviles aquí.

Si bien es importante cabildear con los empleadores, quienes seleccionan planes de salud para muchos estadounidenses, también es evidente que los PBM que alguna vez fueron invisibles son los intermediarios clave que tiran tantas cuerdas de los precios de insulina en el juego final. . Para obtener más información al respecto, consulte este artículo de mayo de 2015 Bloomberg sobre precios ocultos y una reciente ADA Pronóstico de diabetes que ilustra el embudo de determinación de precios de insulina de principio a fin.

Para mí, una de las grandes preguntas era: ¿Cómo abrimos un canal de comunicación con los PBM?

Para ser claros, no se decidió nada concreto aquí. Por el contrario, el grupo colectivamente creó una lista de ideas que podrían tener más sentido para la defensa práctica. Aquí hay una instantánea de algunos temas clave discutidos:

Transparencia: Uno de los primeros puntos hechos y reiterados durante la reunión fue un llamado para que todos los jugadores ayuden a arrojar luz sobre los muchos intermediarios que forman parte del jacking subir el precio de este medicamento Sin embargo, no es tan fácil como publicar una lista de todos los precios de la insulina y los costos que entran en esas etiquetas de precios. Las leyes estatales y federales influyen a lo largo de todo este proceso, ahondando en las leyes contractuales y regulaciones antimonopolio e incluso secretos comerciales que explican por qué varios jugadores no pueden simplemente divulgar información, al menos no sin citaciones del Congreso ni cambios en las leyes. Entonces, algunos cambios serios deben hacerse aquí.

Fuente: Diabetes Forecast, marzo de 2016

Asequibilidad para la clase media: Cada uno de los tres principales fabricantes de insulina señala rápidamente sus programas de asistencia al paciente (PAP) como una manera de aumentar la accesibilidad: Lilly Cares , Novo's Cornerstones4Care Patient Assistance Program, y Sanofi's Patient Connection.Pero estos programas no van lo suficientemente lejos. Ni por asomo. Una gran cantidad de personas que exploran estas opciones, especialmente las PWD en seguros federales como Medicare o Medicaid, descubren que no son "elegibles". Esto debe abordarse, y es algo que muchos de nosotros en la sala hicimos eco durante la reunión.

Promoción de planes de asistencia: ¿Sabía que la ley prohíbe a los fabricantes de insulina promocionar estos programas de asistencia al paciente? ! Esto explica por qué muchas personas ni siquiera se dan cuenta de que existen. Aparentemente, los abogados tienden a ser cautelosos en este frente porque cualquier promoción de estos programas podría ser considerada como un "retroceso" por los reguladores federales, y eso es un gran no-no. Una forma de evitar esto es un cambio de ley, pero otra idea que surgió sería tener una especie de Clearinghouse de PAP por parte de una organización externa independiente para que los fabricantes de insulina no estuvieran al tanto de cualquier percepción de autopromoción. Los defensores de pacientes también pueden hacer sonar la voz con más frecuencia sobre estos recursos, y eso es algo que nuestra Comunidad en línea de diabetes puede comenzar a hacer para que más personas con PWD conozcan estos recursos posibles (como este recurso diaTribe reciente).

Influencia del empleador: Como se mencionó, los empleadores son una parte clave de todo esto. Una cosa que aprendí en esta mesa redonda fue cuánta flexibilidad tienen los empleadores para adoptar los formularios y la cobertura de su plan de seguro. A menudo pueden modificar estos planes, aunque las personalizaciones aumentan el costo. Pero algunos empleadores ya están haciendo esto específicamente en términos de cobertura de insulina, al solicitar que la insulina aparezca como un medicamento "preventivo", lo que hace que sea de menor costo o incluso uno de los $ 0 de copago del plan de seguro. De hecho, hay empresas dentro de nuestra propia D-Industry que adoptan este concepto y es un caso de estudio perfecto para explorar cómo funciona esto. Este fue un punto de discusión que se analizará más a fondo, para aprender cómo podemos impulsar más de estos tipos de soluciones alternativas de cobertura.

¿Sabía que hay una nueva alianza empresarial corporativa centrada en este tipo de cosas? Sí, informamos en octubre sobre la recientemente formada Health Transformation Alliance (HTA) de aproximadamente 30 de los principales empleadores del país que no están contentos con el dinero que gastan cada año en beneficios de salud, y ven a los PBM como una pieza clave del problema. La coalición está desarrollando una base de datos para permitir a sus miembros corporativos comparar los precios y los resultados de la atención médica. Y hay un segundo proyecto destinado a ayudar a los planes de salud a controlar mejor sus beneficios de medicamentos al arrojar luz sobre cómo los PBM están gastando el dinero que les pagan, ¡lo cual obviamente los empleadores no saben lo suficiente! Esto surgió en la reunión reciente como una posible parte de la solución.

El proveedor prevalece: La relación paciente-médico no debería tener que cambiar con la política o la reforma de nuestro sistema de pago de atención médica, porque después de todo, la atención médica y la salud se basan en tomar decisiones que son las mejores para la persona que está siendo tratada.Aquí es donde los esfuerzos de defensa sobre los precios de la insulina se superponen con nuestro esfuerzo #DiabetesAccessMatters de D-Community para movilizar a nuestros profesionales médicos y comenzar a levantar sus voces colectivamente para decirles a los pagadores que la práctica de la medicina está siendo interferida ¡y eso debe detenerse! Mucho está sucediendo aquí, y publicaremos una actualización pronto.

Más investigación: Durante la reunión, un punto repetido fue qué tan poca (también conocida como CERO) existe una investigación que muestre los resultados clínicos reales resultantes de los precios más altos de la insulina y el acceso reducido. Claro, todos podemos recitar anécdotas. Pero necesitamos que la ciencia muestre el efecto, ya que eso marcará la mayor diferencia. Esta podría ser un área que ADA, JDRF, AACE o AADE exploran en los próximos meses previos a sus grandes conferencias.

Legisladores de cabildeo: Sin duda, gran parte de esto vuelve a la discusión sobre el cambio en el Congreso y lo que se puede hacer con y sin autoridad legislativa. Algunos pueden, otros no. El gran desafío ahora es explorar esos matices y decidir en qué áreas específicas se puede abogar, como el impulso reciente de la ADA para aumentar la transparencia y las audiencias del Congreso ( Nota: esto no se mencionó en la Mesa Redonda de Insulin, pero se anunció menos que una semana más tarde por el ADA ).

Para resumir, necesitamos entender mejor todo esto antes de poder solucionarlo. Obviamente, los costos son demasiado altos. Pero no es tan simple como gritar " ¡Baje los precios! " o simplemente señalar con los dedos a Insulin Makers o PBM (o a cualquier otra persona) sin reconocer todas las piezas entrelazadas de este rompecabezas.

El NDVLC está trabajando en su propio informe de recapitulación de la reunión oficial, así como en un documento del plan de acción / próximos pasos que, según se nos informa, se publicará próximamente. Estamos esperando eso, y esperamos ver a todas las partes colaborando mejor a medida que avanzamos.

¿Solo di no?

Al final de la reunión, no pude evitar expresar mi humilde visión:

En mi bola de cristal, veo un mundo donde los grandes y poderosos empleadores con intereses en diabetes, como Google, Apple, Samsung y Ford Motor Company, junto con todas las compañías de diabetes en general, son las primeras en unirse y negarse a firmar con cualquier aseguradora que no ofrezca insulina como medicamento "preventivo" para aumentar el acceso y la asequibilidad. De repente, si las aseguradoras y los PBM son golpeados directamente en sus bolsillos, pueden decidir volver a examinar sus prácticas y modelos comerciales.

La conclusión que más me atrapó de esta reunión fue el hecho de que aquí tenemos un problema tan arraigado con los costos de atención médica en general, sin embargo, nuestros esfuerzos de defensa siempre parecen ser "tratar los síntomas" en lugar de diagnosticar y abordando el problema central.

En este momento especialmente, parece que el resto del mundo está sacudiendo la cabeza en nuestro país rico que de alguna manera ha hecho que los precios de la insulina se descontrolen. Es una fracción del costo fuera de los EE. UU. Tal vez todo se reduce a un simple reconocimiento de que la atención médica y el acceso a medicamentos para mantener la vida es un derecho humano, no un "privilegio si se lo puede permitir", como ahora parece aquí en los Estados Unidos.Cualquiera que sea el motivo subyacente, claramente necesita ser abordado.

En cualquier caso, esta reunión de la mesa redonda de Insulin fue un punto de partida y esperamos que sirva como una plataforma de lanzamiento para una acción real y concreta.

Estén atentos para más sobre la saga de precios de insulina próximamente.

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