Tidepool aborda el cuidado de la diabetes después de la visita a la Casa Blanca

Una vez que le da la mano al Presidente de los Estados Unidos y habla con él acerca de su pasión, en este caso, el cuidado de la diabetes impulsado por la tecnología, no parece tener mucho en común. la vida podría vencer eso.

Pero para D-Dad Howard Look, CEO del grupo de datos abiertos sin fines de lucro Tidepool, momentos aún más emocionantes vienen de la mano de haber sido invitados a la Cumbre de la Iniciativa de Medicina de Precisión de la Casa Blanca hace unos meses.

Esta semana marca el tercer cumpleaños de Tidepool el 8 de mayo, y Howard dice que ha estado sucediendo mucho que la Comunidad de Diabetes puede estar muy emocionada.

¡Por supuesto! Aquí hay un resumen rápido de los hitos en los últimos seis meses:

• La plataforma de productos Blip de Tidepool ha estado disponible públicamente desde noviembre. Actualmente tiene 1, más de 500 usuarios activos y se está utilizando en más de 30 clínicas y consultorios médicos.
• Blip se está convirtiendo en un centro para que los investigadores lo utilicen en la conducción de sus datos, incluido el cambio en cómo uno de los mayores centros de coordinación para la investigación de T1D lleva a cabo sus estudios.
• La compañía está trabajando con desarrolladores de tecnología de bucle cerrado para emplear su plataforma de código abierto y su experiencia en diseño para crear la próxima generación de tecnología de páncreas artificial, como el sistema de hormonas duales iLet Bionic Pancreas de Beta Bionics.
• La prueba Beta está en curso para la aplicación Nutshell de Tidepool, centrada en el conteo de carbohidratos y los datos de alimentos.

"Estoy realmente orgulloso de lo que hemos logrado, pero al mismo tiempo siento que recién estamos comenzando, y estamos arañando la superficie de lo que es posible", dice Howard. .

En resumen, hay mucho en el horizonte con Tidepool en estos días.

Actualización de Tidepool, In a Nutshell

: la plataforma Blip que Tidepool ha estado desarrollando desde su inicio en 2013 tiene como objetivo reunir datos de numerosos dispositivos para la diabetes en un lugar central. Para facilitar esto, la compañía históricamente ha logrado firmar acuerdos con al menos siete proveedores líderes de dispositivos: Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch y los fabricantes de los medidores Bayer Contour.

"Nuestra misión es ofrecer tecnología de fuente abierta gratuita que ayude a reducir la carga del tipo 1, y lo estamos haciendo así como también contribuyendo a nuestra misión desarrollando y acelerando la tecnología de ciclo cerrado". Howard dice.

El grupo de nueve personas con base en San Francisco, CA, también son buenos amigos nuestros en la mina ' ; Tidepool ha sido coanfitrión de nuestra publicación bianual DiabetesMine D- El foro de tecnología Data Exchange desde ese evento comenzó en noviembre de 2013. Así que sí, podemos ser un poco parcial, pero honestamente su tecnología y plataforma de datos de código abierto habla por sí misma.

Lanzado al público en nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine en noviembre de 2015, Blip se ejecuta en un servidor seguro compatible con HIPAA y ofrece aplicaciones móviles complementarias como Blip Notes que permiten a los usuarios registrar sus conocimientos sobre las lecturas de azúcar en la sangre para referencia futura o discutir con su doctor.

Personalmente he usado Blip desde su fase de prueba beta, y puedo dar fe de que es una gran herramienta para una visión combinada de todos mis datos de diabetes, particularmente de mi bomba Medtronic y Dexcom CGM, que hasta ahora no era posible para cualquier paciente que use esa combinación de productos. Estoy trabajando para que mi endo se conecte a la plataforma, pero mientras tanto, dice que está impresionado con las capacidades de intercambio de datos.

Talking Diabetes en la Casa Blanca

El 25 de febrero, Howard viajó a la Casa Blanca para la Precision Medicine Initiative Summit, donde fue honrado como uno de los pocos "Campeones del cambio" que están haciendo la diferencia en la transformación de la forma en que mejoramos la salud y tratamos las enfermedades.

Creadores de cambios de "Champion of Change".

Esto marcó el primer aniversario de la iniciativa anunciada por el presidente Barack Obama durante su discurso sobre el Estado de la Unión el año pasado. La mayor parte del contenido se centró en la secuenciación del ADN y la elaboración de medicamentos y tratamientos personalizados para el cáncer y otras afecciones, pero también se prestó una cantidad decente a los problemas de acceso a datos de salud y empoderamiento de los pacientes, que fue donde Howard ingresó.

Dice que recibió una llamada de la Oficina de Política Científica y Tecnológica de la Casa Blanca, y se le dijo que preparara una presentación de cinco minutos sobre Tidepool y el trabajo que realizan. No estaba claro entonces que el propio presidente estaría en el evento. Pero en el último minuto, Howard recibió otra llamada pidiéndole que formara parte de un panel con el Presidente, ¡e insistió en que tenía que mantener ese hecho en secreto!

Ahora puede ver un video de YouTube de la discusión del panel de 40 minutos que siguió (debe desplazarse un poco para obtener las partes de Howard).

Estuvimos encantados de verlo hablar sobre Tidepool y otras innovaciones de Diabetes Community que incorporan el movimiento #WeAreNotWaiting: las herramientas crowdsourcing Nightscout y OpenAPS, y Bigfoot Biomedical que está creando un sistema de circuito cerrado basado en la tecnología anterior de bomba de insulina Asante Snap .

Ahora, tres meses después, Howard dice que aún se está recuperando de la experiencia, lo que marcó un punto de inflexión para Tidepool al liderar la conversación sobre el cambio de la atención médica y el empoderamiento de la comunidad de pacientes.

"Es una experiencia muy surrealista", dice. "Todavía no puedo creer que nos hayan invitado a reunirnos con el presidente y que querían que la diabetes tipo 1 fuera una historia destacada. Fue un honor tan increíble. "

( Nota del editor: Tidepool no es la primera entidad enfocada en T1D que se reúne con Obama. La startup llamada Sproutel que desarrolló Jerry the Bear visitó la Casa Blanca en 2014. Es muy bueno saber que este presidente tiene ¡estaba tan expuesto a las innovaciones de D-Community! )

Entre los aspectos más destacados que Howard recuerda fueron poder hacer una broma que le provocó la risa del presidente, y poder hablar "papá a papá" con él sobre cuánto le cuesta enviar su hijas a la universidad. Howard también escribió una publicación sobre su experiencia en el blog de Tidepool.

"Lo que realmente me llamó la atención es cuán profundamente comprometido está el presidente en esta historia. Realmente entiende la importancia de liberar datos, empoderar a los pacientes y la propiedad de los datos de los pacientes", dice Howard. "Entiende claramente los datos de impacto y la participación del paciente en nuestra atención médica. "

En un punto, Howard dice que pensó en darle un abrazo al presidente, pero decidió que tal vez no era la mejor idea con todo ese Servicio Secreto en la habitación. En cambio, estrechó la mano de Obama y puso su otra mano en el brazo izquierdo del presidente.

Ese panel de la Iniciativa de Medicina de Precisión se combinó con otro evento de Washington D. C. una semana más tarde, donde Howard testificó ante una reunión del panel de subcomités de la Cámara de Representantes de EE. UU. Sobre ciencia e investigación. También habló en un evento del Capítulo del Capitolio de JDRF justo en ese momento, haciendo que su presencia en el Capitol Hill sea una victoria de tres puntas para la defensa y conciencia de la diabetes.

Para Tidepool, la oleada de actividad de la Casa Blanca y D.C. ha llevado a una mayor conciencia pública de su trabajo, y ha iniciado una oleada de actividad en su parte final.

"Los efectos secundarios todavía están sucediendo, y se miden en casi todos los sentidos: visitas a nuestro sitio web, correos electrónicos, registros de software, solicitudes de investigadores … Ha sido esta gran ola de impulso".

Cambiando la Cara de la Investigación de la Diabetes

Uno de los mejores desarrollos ha sido el impacto de Tidepool en la investigación de la diabetes.

Actualmente, Tidepool participa en dos ensayos clínicos clave:

• El estudio Replace BG realizado por T1D Exchange para mostrar que los datos de CGM son tan precisos para usar en la dosificación de insulina como datos de punción digital, y
• Dexcom Estudio DIaMonD que examina la tecnología CGM en comparación con las punciones digitales comunes para las personas que reciben inyecciones diarias múltiples (MDI) de insulina: se espera que los primeros datos de este estudio se presenten en las sesiones científicas anuales de la Asociación Estadounidense de Diabetes

Y más allá de esos dos ensayos, Howard nos dice que ahora tienen un retraso en las solicitudes de los investigadores. Se contactan varias veces a la semana y han tenido que rechazar algunas solicitudes para la participación de Tidepool simplemente porque son un equipo pequeño con ancho de banda limitado.

Básicamente, los investigadores están utilizando el software de Tidepool como una forma fácil de recopilar datos correlacionados de múltiples dispositivos para la diabetes y luego analizar esos datos. En realidad, es revolucionario cómo los investigadores pueden acceder a los datos inmediatamente después de que se cargan a través de estas API abiertas, lo que permite el análisis de protocolos de estudio en tiempo real mientras el participante del estudio sigue allí en la clínica. Eso es bastante sorprendente, en comparación con el enfoque tradicional de "esperar y ver" del análisis de datos.

"Sabemos que no solo es posible, sino que es liberador para los investigadores utilizar nuestra plataforma", afirma.

De hecho, el muy respetado Centro JAEB, que ejecuta todos los estudios de investigación para T1D Exchange, le ha dicho a Tidepool que su plataforma ha marcado la diferencia en la forma en que hacen su negocio.

"Recientemente nos dijeron que para un próximo estudio planificado … concluyeron que la única forma de ejecutar ese estudio es usar nuestro software. Eso es bastante emocionante y emocionante para nosotros, pensar que hemos cambiado la forma en que el mayor centro de coordinación para el tipo 1 investiga ", dice Howard.

¡Genial!

¿Qué sigue?

Sabemos que la D-Community espera mucho en los próximos meses, aunque Howard duda en hablar de los detalles del momento, porque no quiere "prometer demasiado" y decepcionar a la comunidad de T1D que ha tenido que pasar pasos en falso. y reveses en el pasado.

Pero él dice que Tidepool tiene dos nuevos elementos en las pruebas beta en este momento, y esperan tenerlos listos para presumir en las sesiones científicas de ADA a principios de junio:

• Apple Health: > los usuarios podrán ver los datos de Dexcom G5 directamente desde Apple Health y enviarlos automáticamente a la plataforma Blip de Tidepool. Nutshell:
• esta aplicación emocionante, que ahora está más allá de la fase de prototipo y está "cobrando vida", ofrecerá una herramienta de intercambio de datos para el conteo de carbohidratos y el seguimiento del efecto específico que los alimentos tienen en la sangre de un usuario azúcar, junto con la capacidad de tomar fotografías e incluir notas sobre dónde comió! Tidepool describe esto como "una manera asombrosa para que las personas con diabetes realicen un seguimiento de cómo reaccionan sus cuerpos ante lo que comen, para que puedan tomar mejores dosis y, en general, tomar decisiones sobre la gestión de enfermedades".

Si bien Tidepool ofrece conectividad con una amplia gama de dispositivos, aún no se han movido a la arena de los medidores genéricos o no, en parte debido al trabajo involucrado, y simplemente ha sido más eficiente para centrarse en los grandes medidores de marca que más personas usan.

Howard dice que también están entusiasmados con los nuevos medidores de glucosa conectados a la nube, como Livongo, Telcare e iHealth, ya que sus capacidades inalámbricas integradas eliminan la mayor parte del trabajo para Tidepool. Los datos que ya se transmiten a la nube pueden ser "capturados" sin la necesidad de escribir códigos y protocolos adicionales.

si entrega los datos y les permite a los usuarios tener control total sobre ellos, y permite que los desarrolladores de aplicaciones tengan acceso a esos datos, sucederán cosas mágicas. Howard Look, CEO de Tidepool

Trabajar en el desarrollo de sistemas de circuito cerrado también es un enfoque clave y ha sido una gran experiencia, dice Howard. Tidepool ayudó a diseñar la primera interfaz de usuario de iLet Bionic Pancreas el año pasado y ahora está trabajando con su grupo Beta Bionics recién creado en la interfaz de usuario de próxima generación. Puede ver nuestra cobertura anterior de iLet, así como la serie de publicaciones de Tidepool sobre su trabajo de diseño de IU.

Parte de ese acuerdo fue que todo se divulgaría abierta y públicamente para beneficiar a la comunidad T1D, nos dice Howard.

"Estamos entusiasmados con el fomento de un ecosistema de aplicaciones para la diabetes, algunas de las cuales escribiremos y otras que otros escribirán.Hemos dicho todo el tiempo: no sabemos cuáles son todas las respuestas, en cuanto a las mejores aplicaciones para controlar la diabetes de todos. Pero si entrega los datos y les permite a los usuarios tener control total sobre ellos, y permite que los desarrolladores de aplicaciones tengan acceso a esos datos, sucederán cosas mágicas. "

Bien dicho, amigo!

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