Una historia familiar de diabetes sobre cómo encontrar MCG en la nube

California D-Dad Weston Nordgren lucha contra la buena batalla para las familias que luchan contra la diabetes tipo 1 en todas partes.

Todo comenzó hace casi una década, cuando le diagnosticaron el diagnóstico a su hijo, Derek, y él y su esposa finalmente encontraron el CGM en ciernes en la comunidad de la nube en Facebook. Han ayudado a construirlo en el grupo de gran potencia que es hoy (incluso reconocido por la nave nodriza FB).

Weston, que va a Wes Ton en las redes sociales, es un importante defensor que viaja por el país y el mundo hablando de la comunidad #WeAreNotWaiting, sirviendo como VP de la Fundación Nightscout y enlace con la comunidad para CGM en el Cloud, que incluye una cabina en la reciente conferencia nacional de educadores de diabetes en Indianápolis, donde las cosas se pusieron muy emocionantes a veces.

Hace poco le pedimos a Wes que compartiera amablemente su historia y la historia paralela de cómo estas nuevas tecnologías están creando una revolución en el cuidado de la diabetes.

Hoy, nos complace compartir la Parte 1 de la cuenta de Wes, sobre su familia y cómo T1D entró en sus vidas.

T1D ataca a casa, por Weston Nordgren

Nuestra historia sobre la diabetes comenzó en marzo de 2008, como una sacudida inesperada en el segundo capítulo de nuestras vidas. Mi esposa y yo nos habíamos conocido a principios de los 70 en Arizona y nuestros caminos se cruzaron y divergieron en los años posteriores, hasta que esos caminos finalmente convergieron a mediados de los 80. Ambos emprendimos carreras con FedEx, ella en servicio al cliente y ventas, y yo en servicio al cliente y soporte de operaciones, y planificamos nuestros dos primeros hijos con cuatro años de diferencia para poder criarlos como solteros sin el caos de tener varios hijos juntos .

A principios de los años 90, nos mudamos a California y vivimos lo que describo como "la estadística demográfica de los suburbios". "A medida que nuestros hijos crecieron y mi hijo se fue a la universidad y su hija se preparó para la universidad, comencé a planificar los próximos años 'vacíos'.

Mi esposa tenía otros planes, ya que ella había comenzado a contemplar el significado de la vida y lo que podíamos hacer para tener un impacto en las vidas de los más vulnerables entre nosotros. Eso nos llevó a la decisión de adoptar niños con necesidades especiales, ya que hay 6 500 niños solo en nuestro condado de California que esperan su colocación a través del programa de adopción adoptiva.

Fue entonces cuando Derek entró en nuestras vidas, y en poco tiempo entramos en el mundo de la diabetes tipo 1 un jueves de marzo de 2008.

En ese día en particular en marzo, mi esposa se dio cuenta de que a pesar de que nuestro hijo es demasiado una lista de condiciones médicas serias (que ha tenido desde el nacimiento), otra cosa estaba mal porque se había vuelto extremadamente sediento y había dejado de comer, algo que activó su 'radar madre'.'Sin perder tiempo, inmediatamente concertó una cita para llevarlo al médico al día siguiente. El doctor lo revisó de arriba a abajo y lo declaró sano y luego reprendió a mi esposa por ser exagerado con sus problemas de salud e indicó que la razón por la que no quería comer era porque ella le estaba dando demasiadas botellas (cuando él estaba sediento). Luego, el médico procedió a administrarle una serie de vacunas a nuestro hijo de 12 meses, "oficialmente declarado sano". Las cosas no mejoraron y mi esposa discutió sus preocupaciones conmigo después del trabajo ese día. No pude ver nada preocupante (mamá radar 1, doctor radar 0, papá radar 0).

Dos días más tarde, mientras miraba a nuestro hijo arrastrarse por el suelo de la sala de estar, noté que se arrastraba justo al lado del único objeto en el suelo, un solitario cheerio. Nuestro pequeño chico nunca había gateado más allá de cualquier cosa en el piso sin ponerlo en su boca desde que comenzó a gatear. Me volví hacia mi esposa y le dije "algo está mal". "Esa noche, mientras me iba a la cama, le di las buenas noches a mi esposa mientras trabajaba en su computadora portátil en la mesa de la cocina (hacía mucho que había abandonado su oficina un año antes, cuando nuestro hijo entró en nuestras vidas). Ella me dijo que iría a la cama una vez que hubiera terminado de leer una lista de artículos en WebMD (mientras trataba de descubrir lo que solo había notado días antes).

A la mañana siguiente, me desperté y mi esposa me entregó nuestro bebé mientras estaba en la cama y ella saltó a la ducha. Le pregunté qué había averiguado la noche anterior y me dijo: "No quieres saber, creo que tiene diabetes tipo 1" (mamá radar 2, papá radar 0). Senté a nuestro hijo en la cama para jugar con él y mientras se arrastraba hacia mí, sus ojos momentáneamente subieron y volvieron a su cabeza y se derrumbó a poca distancia de donde estaba preparado para recogerlo y frotar las narices con él. Extremadamente alarmado, lo levanté cuando comenzó a vomitar y lo llevamos rápidamente a la sala de emergencias.

En la sala de urgencias, encontraron que su glucosa en sangre era casi 13 veces superior al nivel normal y que el cuerpo de 17 libras de nuestro pequeño y dulce bebé estaba en completa DKA. Mientras el helicóptero médico de "evacuación de aire" despegaba del techo del hospital con nuestro bebé a bordo, cruzamos el estacionamiento mientras filmaba el helicóptero volando sobre mi cabeza con mi teléfono inteligente. Mientras lo hacía, mi esposa se quebró y lloró (mamá radar 3, papá radar 0).

Así es como la diabetes tipo 1 golpeó por primera vez a nuestra familia.

Avance rápido hasta mediados de mayo de 2014 y nuestra familia había cambiado por completo.

En los años anteriores, nuestro hijo mayor y su hija se habían ido a la universidad y ahora éramos orgullosos de los abuelos de dos hermosos nietos. Nos habíamos retirado de nuestras carreras con FedEx, y ahora teníamos un negocio de fertilizantes enfocado en viñedos, huertos y arboledas que vendían almendras, pistachos, vino de mesa y uvas en todo el Valle de San Joaquín en el centro de California. Además de estar seis años más abajo en la carretera con cicatrices de batalla llamada T1D, ahora también teníamos gemelos de 4 años de edad, ya que habíamos adoptado tres niños maravillosos, todos con necesidades especiales, entre 2009 y 2011.

Nuestra 'nueva normalidad' se había convertido seriamente en un ' NUEVO normal. '

Para nuestro hijo, seis de los últimos nueve años han estado realmente llenos de grandes dificultades. Tres vacaciones de verano terminaron cuando nuestro pequeño hombre fue evacuado por aire al hospital de niños más cercano; una vacación duró 7 minutos completos a la llegada a nuestro destino. Prácticamente habíamos dejado de viajar todos juntos, y todos los viajes que hicimos tenían destinos con hospitales para niños altamente calificados cerca. Los destinos fuera del alcance de la telefonía móvil se habían convertido en algo del pasado y alquilar un teléfono satelital era la única forma en que íbamos a poder asistir a una gran reunión familiar en un lago remoto. Derek incluso tenía una guardería especial donde un RN estaba en el personal en todo momento para él, pero la gran inestabilidad de su glucosa en sangre aterraría a la enfermera y su personal una y otra vez.

Nuestro hijo fue etiquetado como "diabético frágil" por dos endocrinólogos independientes y uno incluso nos dijo que nunca podría tener una A1c menor del 9%.

Ese grupo 'CGM en la nube' en Facebook

Un día antes de irme al trabajo, mi esposa comenzó a hablarme sobre una nueva forma de ver los datos de CGM y yo respondí con la inclinación de cabeza apropiada mientras lo intentaba para averiguar qué necesitaría ese día en el viñedo. Mi esposa se paró frente a mí, bloqueándome el camino cuando entraba en el pasillo y me dijo: "Esto es realmente sorprendente y ayudaría mucho con el cuidado T1 de Derek". así que comencé a hacer múltiples preguntas técnicas para evaluar la importancia de tal tecnología.

Recuerdo haber pensado: " ¿Cuánto más rápido necesitamos esta información? "

Después de todo, teníamos un CGM receptor con nosotros en todo momento, así que teníamos los números actuales de glucosa en sangre al alcance de la mano sin mucha molestia! Mi esposa luego procedió a decirme que aunque ella no podía responder mis preguntas, mi nuevo trabajo era descubrir la tecnología e implementarla … mirando hacia atrás, ahora es gracioso pensar que ella me había arrojado sin ceremonias al "CGM en el Cloud "group en Facebook.

En este momento, seis años después del diagnóstico, la puntuación del radar de la madre fue probablemente de 1, 256 en comparación con la puntuación del radar de mi papá de 5.

Unos días más tarde un sábado, finalmente revisé ese grupo de Facebook.

A los pocos minutos de mirar la información grupal y ver los testimonios llorosos, corrí hacia donde estaba mi esposa hasta la rodilla en nuestra segunda generación de niños y exclamé: " ¡Tenemos que construir esto HOY! "

Hicimos la zambullida, nos preocupaba que nos pudiera costar más de $ 1, 000, a pesar de que solo nos costó $ 135 para configurar todo.

Esa primera noche, cuando echamos un vistazo a los datos de CGM en nuestras computadoras portátiles y teléfonos inteligentes, no estoy seguro de si hice un "baile de zona de anotación de touchdown" en ese momento (creo que lo hice), pero definitivamente fue la primera diabetes Victoria relacionada que había sentido desde el diagnóstico.

Unas semanas más tarde, el grupo de Facebook 'CGM in the Cloud' había explotado con 1, 700 familias e individuos y casi 100 personas habían establecido su propio sistema Nightscout.

Como familia, tomamos muy en serio la solicitud de 'Pagar por Adelante' del fundador del grupo, Jason Adams. La mayoría de las noches después de que los niños estaban en la cama, mi esposa y yo nos sentamos uno junto al otro en el sofá con nuestras computadoras portátiles, ella trabajaba como administradora en 'Diapers & Diabetes' y respondía las preguntas de configuración de Nightscout y animaba a mi nueva familia mundial de las personas privadas de sueño que sí, también podrían obtener su 'CGM en la nube. '

Las semanas progresaron y CGM in the Cloud creció a un ritmo aún más frenético.

Entonces fue la decisión la que tuvo que tomar la transición a todos a un foro formal en línea de Nightscout, donde el grupo de soporte técnico voluntario (del cual ahora soy miembro) podría abordar de manera más eficiente las necesidades de una comunidad floreciente. Esa fue la primera vez que nos dimos cuenta de que no podríamos sacar a la comunidad de la plataforma FB ya que solo 35 miembros (solo el 1% del total) intentaron utilizar la nueva plataforma de soporte.

En ese momento, la plataforma de FB dejaba mucho que desear, y con frecuencia escuchábamos los comentarios de que nuestra comunidad creció a pesar de esas limitaciones. Realmente, nuestro grupo no era más que un contenedor gigante donde miles de personas fueron reunidas para ayudar y recibir ayuda para implementar la nueva tecnología Nightscout. El proverbial genio había sido liberado de la botella y no había vuelta atrás en el torbellino de crecimiento que envolvió a nuestro grupo de meses en una plataforma que no estaba equipada para manejarlo. En cuatro meses, tuvimos 5, 500 miembros y al mes siguiente habíamos aumentado a 7, 000 … y así sucesivamente.

El crecimiento nunca se detuvo. Hoy en día, tenemos más de 43,000 miembros en todo el mundo junto con 33 subgrupos de países y seis grupos de soluciones tecnológicas especializadas.

Para nosotros, todo se trata del mantra: 'Para bien o para mal, en la enfermedad y la salud, hasta que la cura nos separe. '

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Estén atentos para la Parte 2 de esta publicación, donde Wes comparte cómo la Fundación Nightscout y CGM en la nube cambian vidas, e incluso provocó lágrimas en la reciente conferencia de AADE …

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