Cambiando Mi mente sobre CGM en la nube

Incluso con toda mi emoción sobre el intercambio de datos sobre la diabetes y el genial CGM en el proyecto de hacking en la nube, no me he convencido de que este sea el momento para que yo personalmente abrace esa tecnología.

En otras palabras: en estos tiempos de #WeAreNotWaiting, casi había estado en la mentalidad de que Estoy esperando y aún no me había conectado a este frenesí de datos.

Eso es, hasta que un día muy recientemente cuando una hipoglucemia severa me dio una patada en el estómago y cambió mi punto de vista sobre esto. Esa experiencia me empujó al límite al decidir que voy a seguir adelante con CGM en la nube.

Sí, creo que voy a saltar a este universo de la nube, a pesar de que todavía tengo preocupaciones y no sé cuánto tiempo me llevará obtener el 100% en funcionamiento.

CGM en la nube, para tontos?

Antes de profundizar en lo bajo que cambió todo, permítanme explicarles que cuando comencé a seguir toda la charla sobre el llamado proyecto Nightscout este verano, apenas entendía lo básico de lo que era. ¿Huh? Un teléfono inteligente conectado mediante minicables a su receptor de monitor de glucosa continuo Dexcom G4, para transmitir esos datos de CGM a un servidor en la nube y luego a cualquier dispositivo de visualización que desee, ya sea un teléfono inteligente, tableta, navegador web o reloj inteligente. fácil visualización de datos D? Todo eso sonaba complicado y caro, porque sí, hay un costo para todos esos artículos, incluida la conexión a Internet, de modo que los datos se pueden compartir a la perfección.

Así que aunque estoy totalmente de acuerdo con estas opciones de intercambio de datos, sin dudas ni dudas, simplemente no estaba convencido de que para un adulto tipo 1 como yo, realmente valiera la pena alboroto ahora mismo para establecerlo, e incluso puede ser más una carga que un beneficio.

No me malinterpreten: estoy emocionado de ver a tantos aficionados al bricolaje innovando solos y creando nuevas opciones para aquellos de nosotros que queremos usarlos, especialmente los padres, que necesitan mejores formas de mantener seguros sus hijos T1.

Es solo que pensé, bueno … a algunos de nosotros no nos importa esperar.

Debido a que la configuración de Nightscout en el hogar, como esta publicación D-Log Cabin explica con tanta elocuencia, "realmente no es tan simple como comprar un reloj Pebble de Best Buy y descargar una aplicación CGM que envía datos a el reloj … Sin mencionar que no es barato. Por lo tanto, esta configuración … viene en etapas. "

Continúa explicando todas las piezas que necesitas comprar, y:" Tienes que comprar un teléfono-CGM configuración, que puede ser increíblemente voluminosa. Su Pebble está un poco casado con el iPhone, por lo que debe permanecer encendido (aunque puede verlo en cualquier otro teléfono … esta es la forma más conveniente para que un padre / SO vea los datos.) "

Tengo que tomar algunas habilidades. Se requiere tiempo y energía. Aquí está el visual:

Sí, hay toda una comunidad de Facebook de 6, más de 400 personas que están siempre dispuesto a responder preguntas. Pero bueno, soy del tipo de persona que no le gusta conectar una nueva impresora o reproductor de DVR, y algunas veces se estresa con cosas como instalar una nueva aplicación de iPad o un programa de computadora. el CGM en las guías de la nube me lastimó el cerebro.

Me preocupaba que estuviera tentado de "subirse al carro" porque es una herramienta nueva, genial y brillante, que es todo la rabia en este momento, pero que podría regresar rápidamente al modo D-slacking y no serviría de nada. Ese es el equilibrio con el que estaba luchando - ¿realmente vale la pena gastar el tiempo, la energía y ¿Dinero para configurar esta nueva herramienta de pirateo de datos? ¿O ya tengo suficiente con mis herramientas a mano?

Mis Preocupaciones y Motivadores

Irónicamente, yo invertido un buen tiempo esbozando mi Pros y contras. En parte, tomé nota del razonamiento que algunos usuarios de CGM en la nube han declarado sobre por qué lo usan, y luego agregué mi respuesta a cada uno.

Con:

• ¿Es más fácil de ver? Muchas personas entonan las alabanzas de poder ver sus datos al instante con una rápida mirada a la muñeca, o incluso a un teléfono inteligente o tableta o pantalla de computadora en lugar de a un receptor Dexcom G4. Bueno, esto no es un gran problema para mí. En serio, no me importa mirar a mi receptor G4 que normalmente está sujeto a mi cinturón en su caja abierta o sentado cerca en el escritorio de mi oficina en casa.
• Fatiga de datos: Además, si mis datos estuvieran en un reloj de Pebble, me temo que me obsesionaría con echar un vistazo a mi muñeca y perder más tiempo de lo necesario en diabetes. Y en algún momento, comenzaría a experimentar fatiga de datos graves y estaría aún menos motivado para mejorar mis hábitos D.
• No, gracias por mi esposa: ya hablamos de mi nivel de azúcar en la sangre tantas veces como lo necesitamos o queremos. Ella tiene una invitación abierta para verificar mi CGM y medir cada vez, porque honestamente ese tipo de control al azar me hace responsable. Y lo invito, excepto en esos momentos en que estoy realmente cansado de ser molestado y cuestionado sobre mi nivel de azúcar en la sangre. #ItMakesSenseIfYouHaveDiabetes
• En el trabajo: relacionado con lo anterior, trabajo desde casa y rara vez viajo sin mi esposa. Así que simplemente coloqué mi receptor G4 en el escritorio la mayoría de los días. Incluso pensando en cuando trabajé en una oficina de la compañía, no creo que mirar mi receptor en mi escritorio fuera un problema allí, ¿así que realmente necesito más?
• ¿Ciencia ficción o realidad? Está bien … para algunos puede parecer un poco loco, pero está en lo más profundo de mi mente: Terminator y Judgment Day . Películas en las que las máquinas básicamente utilizan el ciberespacio para hackear todo y, finalmente, hacerse cargo y eliminar a la raza humana. En ese sentido, me pone un poco nervioso confiar toda mi información en "la nube". No soy de ninguna manera un Preparador del Juicio Final, pero me gusta la comodidad de saber que simplemente puedo desconectarme y salir de la red si alguna vez quiero.O, mejor dicho, de forma más realista: viajo al medio de la nada y pierdo todo el acceso Wifi o de datos celulares y la alfombra se extrae de mi CGM en la nube.

Pro's:

• Mejor comprensión y comunicación: todos sabemos cuán complicados pueden ser los gráficos y cuadros de spaghetti multicolores, y cómo es casi imposible descifrar mirar pequeños puntos juntos. De acuerdo, entonces si esta tecnología puede proporcionar una idea más clara de sus tendencias de glucosa o una mejor manera de hablar sobre los azúcares en la sangre con alguien más en su vida, entonces eso es un gran atractivo para mí. Al igual que D-peep Melissa Lee ha escrito, teniendo esa segunda pantalla para una mejor comprensión como una forma de entender mejor lo que me dicen mis datos … ¡eso podría ser enorme!
• Rendición de cuentas: Merece la pena repetirlo: me siento un poco flojo con mi diabetes y tener la responsabilidad adicional de ver mis datos de CGM en todas partes (¿nuestra TV de pantalla grande?) Podría ayudarme a enfocarme más y me gustaría quedarme más sobre mi D-Management.
• Increíble seguridad personal . A los padres les gusta vigilar sus kiddos desde lejos, ya sea en la escuela, en una fiesta de pijamas, durante un evento deportivo, o si el niño está afuera jugando o tomando una siesta en otra habitación de la casa. Tiene mucho sentido. Algunas personas adultas con discapacidad también señalan esta razón: aquellos que viven solos y están preocupados por ir a Low y algunos D-peeps casados ​​que tienen los mismos temores y quieren que sus parejas vean sus datos, ya sea que estén de viaje o en la próxima habitación. O tal vez las personas adultas con discapacidad podremos dormir a través de las alertas bajas en una bomba o CGM, o tal vez no seamos conscientes de ello. Entonces, en perfecta contradicción con lo que enumeré como una Con anterior, tener este acceso podría ayudar a mi esposa a mantenerme a salvo. Y cuando pienso en eso, se convierte en la principal razón de mi interés en esta tecnología.

Así que puedes ver que si ponderas los ítems sobre el impacto relativo de la vida y haces a un lado mis temores irracionales de ciencia ficción, estaba bastante dividido a favor y en contra.

El hipo que cambió mi mundo

Ahora, para ir al grano: tuve una MALA hipoglucemia la semana pasada que hizo que mi último punto de prueba sobresalga por encima de todos los demás.

El miércoles por la mañana, llegué a los 40 justo después de que mi esposa Suzi se fue al trabajo, y aunque vi los datos de CGM, no se registraron en mi hipo-cerebro y lo ignoré. ¡Hasta el punto de acostarme y quedarme dormida, haciendo que caiga aún más bajo y continúe ignorando mis alertas bajas durante más de una hora ! Me perdí una cita con el dentista gracias a ese Low, pero afortunadamente tuve la suerte de captar una idea de cohesión por el tiempo suficiente como para descubrir qué era lo que necesitaba y tratarme a mí mismo.

Si Suzi hubiera sabido lo que estaba sucediendo desde lejos (o a pocos kilómetros de distancia en su oficina), habría habido una forma de entender esto. Después de beber mi peso en jugo de naranja y pasar por la resaca después de la hipoglucemia, comencé a sentir con fuerza que el CGM en la nube es algo con lo que tengo que subirme … ¡más temprano que tarde!!

Y luego, al día siguiente cuando volvía a casa de una reunión a una hora de distancia, Suzi y yo estábamos tocando la etiqueta del teléfono y ella de repente me envió un mensaje de texto que me preguntaba: " ¿Estás bien?! "Esto me hizo pensar que si hubiéramos estado utilizando CGM en la nube, ella no habría tenido que preguntar y preocuparse de que estuviera tirada en una zanja en algún lugar debido a una hipo … tener otro nivel de seguridad, y eso bien lo vale.

Mirando hacia el futuro

La realidad es que he quedado bastante impresionado con todas las astutas habilidades de pirateo de la comunidad D, desde las que usan relojes Pebble (ver DIYPS) para ofrecernos mejores alertas para aquellos que incluso han armado las alarmas de su casa, las pantallas de televisión y las luces de los dormitorios para destellar o cambiar los colores en caso de una alerta, que simplemente no pueden ignorar. Ahora, si alguien viene con un collar de electrochoque para empujarme aún más … ¡ya lo tengo todo!

Por supuesto, todo este material de CGM en la nube es un paso hacia adelante para soluciones futuras, como la Dexcom Share que debería ser aprobada por la FDA pronto para básicamente hacer lo que ya es Nightscout. Y quizás lo mejor de todo, la semana pasada JDRF anunció su apoyo al desarrollo de Tidepool de un "Uploader Universal Device" que nos permitirá a los pacientes acceder, ver y compartir nuestros datos desde cualquier bomba o CGM en cualquier lugar, sin estar encerrados en el software propietario ofrecido por el vendedor.

Hay mucho que esperar, y me da ganas de entrar en esta planta baja, así estaré listo cuando estas futuras innovaciones estén listas para el horario de máxima audiencia.

Y eso es lo que creo que lo une todo para mí. El potencial futuro para ver todos mis datos, desde cualquier dispositivo, todo en un solo lugar, es exactamente lo que quiero. Mientras tanto, ¿Suzi y yo gastaremos aproximadamente $ 300 necesarios para configurar Nightscout como queremos, para que pueda usar un reloj de Pebble blanco en el trabajo para ver qué está pasando con mi #BGnow en todo momento?

Sí, creo que estamos convencidos de dejar de esperar y buscarlo.

# IAmNotWaiting … por otra hipoplasia severa, una que podría dar un giro aterrador y terminar mal.

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