¿Por qué las personas con diabetes necesitan hablar sobre el "uso significativo" - ¡Ahora!

Como pacientes, queremos un mejor acceso a los datos de nuestros dispositivos médicos, ¿correcto? ¡En este mismo momento, mientras lee esta publicación, tenemos una oportunidad única de presionar al gobierno para que el paciente tenga acceso a estos datos como un requisito! Siga leyendo y considere participar …

La experta en tecnología y colega de tipo 1 Anna McCollister-Slipp, con sede en Washington DC y representante paciente en varios comités de la FDA, incluido su Comité Asesor sobre datos de dispositivos médicos, preparó una breve con un llamado a la acción para que todos nosotros enviemos comentarios a la Oficina del Coordinador Nacional de Informática de la Salud (ONC) sobre los llamados "Criterios de la Etapa 3 de Uso Significativo" a mediados de enero de 2014. Ella explica:

"Aquellos de nosotros con diabetes utilizamos una variedad de dispositivos médicos para administrar nuestra atención. Cada uno genera datos electrónicos, que cuando se ven en conjunto a lo largo del tiempo proporcionan información valiosa sobre la eficacia de nuestro régimen de tratamiento, como así como los patrones críticos que afectan nuestra salud. Sin estos datos, debemos confiar en las medidas estáticas de las pruebas realizadas durante las visitas al médico / laboratorio, que aunque útiles no proporcionan el nivel de conocimiento obtenido de los niveles de glucosa en sangre, monitores de glucosa continuos, escalas o monitores de presión arterial en el hogar. ¡Incorporar estos datos en nuestro cuidado es fundamental! "

"En este momento, los funcionarios del gobierno están determinando si deben o no exigir a los fabricantes de sistemas electrónicos de registro de salud (EHR), que están recibiendo millones de dólares en pagos de incentivos gubernamentales, que le permitan subir su factura médica. los datos del dispositivo en los registros electrónicos de salud de su médico, a partir de 2016. No muchos en la comunidad de la diabetes son conscientes de esta oportunidad. "

En mis propias palabras, el acuerdo es el siguiente:

Con el fin de obligar a los médicos a salir de la era basada en el papel y en los sistemas electrónicos, varias agencias gubernamentales han estado desplegando un período de varios años. Plan de "Uso significativo" (de datos) en tres etapas. Los proveedores obtienen pagos de incentivo cuando cumplen con los requisitos y son penalizados con reducciones de reembolso de Medicare / Medicaid cuando no lo hacen.

La razón por la cual esto debería ser importante para usted es que los requisitos de la Etapa 3 se están determinando ahora, y este es el momento en el que a los pacientes finalmente se les concede acceso a los EHR clínicos (!). Un elemento muy importante es decidir si los datos generados por el paciente de los dispositivos médicos deben incorporarse en estos registros. ¡Sí! ¡Queremos eso!

Como Anna señala: si no aprovechamos esta oportunidad ahora, pueden pasar muchos, muchos años antes de que los datos de los dispositivos para la diabetes sean accesibles y compartibles (y significativos) para los pacientes.

Cómo hacerle saber a ONC que esto debe suceder:

Escriba una carta y / o correo electrónico dirigidos a:

Farzad Mostashari

Coordinador Nacional, Oficina del Coordinador Nacional para HIT

Departamento de Estados Unidos de Servicios Humanos y de Salud

200 Independence Avenue S.W.

Suite 729-D

Washington, D. C. 20201

Incluya su nombre e información de contacto, para que la validez de sus comentarios sea verificable, si es necesario. Puede enviar su carta por correo electrónico directamente a Anna a: annaslipp @ mac. com

Puntos que debe destacar en su carta:

• Esto es importante para usted como paciente, padre de paciente, cuidador o proveedor de atención médica (¡o los tres!)

• Necesitamos esto para habilitar un paciente mejor cuidar y mejorar la comunicación y coordinación entre el paciente y el médico.

• Esto es fundamental si esperamos mejorar los resultados de los pacientes a largo plazo, lo que ayudará a prevenir el desarrollo de complicaciones de la diabetes y reducir los costos de la atención médica.

• La grabación de los datos de las visitas al médico y los valores de laboratorio por sí solos no capturan todos los datos importantes que son fundamentales para comprender y tratar la diabetes. Sin estos datos, se evita el buen cuidado y cualquier análisis retrospectivo de datos tiene un valor limitado.

• El gobierno está gastando una gran cantidad de dinero para mejorar la atención. Sin datos del dispositivo, el valor de los datos de EHR para el manejo de enfermedades crónicas es limitado.

Por cierto, parece que ya tenemos un aliado en el Coordinador Nacional de Salud TI Farzad Mostashari. Según Wonkblog, dijo recientemente, " En este momento, estamos gastando billones en atención médica y 99. El 9999% no contribuye en nada al conocimiento médico. Esa es la visión real, que realmente tomamos la atención de rutina, la salud los cuidados que suceden en el mundo real y que contribuyen al conocimiento. "

Anna compilará cartas y correos electrónicos de pacientes y defensores y los enviará directamente al Sr. Mostashari y a otras personas clave del personal de ONC / HHS.

Y para aquellos de ustedes que tienen conexiones políticas, nunca está de más ponerse en contacto con su congresista y pedirles que reflexionen sobre el asunto en su nombre.

Asegurémonos de que oigan de Diabetes World en voz alta y clara, ¿sí? !

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