Tom Brobson y su Pancreas artificial Roadshow

Mr. Tom Brobson es el tipo que todo el mundo quiere escuchar hablar hoy sobre la tecnología de la diabetes.

Como director nacional de oportunidades de inversión en investigación de JDRF, Tom es uno de los oradores más solicitados en este momento porque no solo puede dar una visión general de la última tecnología D emocionante, sino también compartir sus propias experiencias personales como una de las primeras personas en usar un sistema de páncreas artificial durante un período prolongado de tiempo.

Sí, este hombre de 54 años de Virginia es un tipo de PWD (persona con diabetes) diagnosticado hace una década a mediados de sus 40 años, y es un usuario de OmniPod y Dexcom G4. En los últimos años, Tom ha estado participando en varios ensayos clínicos del Proyecto de Páncreas Artificial en la Universidad de Virginia, desde los primeros estudios en 2007 y 2009 hasta su último en diciembre de 2012.

Tom ha estado de gira por el país desde entonces y ha visitado más de 50 de los más de 100 capítulos de JDRF desde principios de 2013, en movimiento casi sin parar para contar su historia y lograr que las personas con discapacidad, las familias y los posibles donantes estén entusiasmados con el estado de los asuntos de AP y los proyectos de investigación relacionados. Hemos denominado extraoficialmente este esfuerzo "The Artificial Pancreas Roadshow".

La semana pasada, tuve la oportunidad de ver a Tom cuando visitó el capítulo de JDRF Indiana para hablar sobre 80 personas sobre sus pruebas de AP y lo que ha estado haciendo desde nuestra entrevista de preguntas y respuestas de enero de 2012 con él aquí en el 'Mina .

Uno de los mayores cambios es asumir el nuevo rol de director nacional de inversión en inversiones a partir de abril de 2012. Pero dice que, en realidad, su "gran tarea es casi la misma" desde que se unió a la JDRF en 2005: trabajando para traducir la investigación de la organización y las actualizaciones científicas sobre el lenguaje que D-Community puede entender.

Straight Talk

"Hablar en persona es uno de mis problemas", dice. "Es difícil para 99. El 9% de la gente comprende las complejidades de lo que está haciendo JDRF, y … Siempre me ha interesado ayudarnos a todos con el entendimiento del tipo 1. JDRF no siempre ha sido bueno en eso, porque es más fácil comunicarse sobre investigación y ciencia de manera que las personas no conectarse con. Así que ahí es donde entro. No hay iniciales o letras después de mi nombre, solo soy un T1D, y eso es todo lo que necesito. "

A través de las maravillas de los blogs y videos en línea, Tom ha sido capaz de comparte su historia por todas partes. Pero escucharlo hablar en persona y conversar cara a cara fue una delicia, especialmente ver su rostro iluminado al hablar de todos los increíbles avances en las obras.

Por supuesto, la principal atracción para muchos es escuchar a Tom hablar sobre su visión de primera mano de estos proyectos de AP en desarrollo. Como se señaló, ha participado en tres ensayos de AP, todos en la Universidad de Virginia, donde su endo, el Dr.Stacey Anderson, está basada. Ese proyecto de AP en particular incluye teléfonos inteligentes Android modificados que están conectados de forma inalámbrica a Dexcom CGM y OmniPod, y está dirigido por el Dr. Bruce Buckingham de Stanford y los doctores de UVA. Anderson y Sue Brown. Desde que Tom comenzó en el proyecto hace unos siete años, dice que ha habido muchos cambios, el más significativo es el hecho de que se han mudado del entorno clínico al mundo real.

"Hemos recorrido un largo camino, incluso en los últimos dos años. El otro día me dijeron que habían hecho el dispositivo (combinado) más elegante, así que lo que hice estado usando y llevando en modo demo irá al museo de AP pronto ", dijo.

Me pareció interesante durante su charla en Indy sobre cómo Tom ve este desarrollo AP como uno de los muchos capítulos en el libro de la historia del tratamiento de la diabetes, comenzando desde el descubrimiento de la insulina en la década de 1920. Cree que estamos a mitad de camino ahora, y con toda la tecnología poderosa, las herramientas de salud móviles y la conectividad disponibles ahora, realmente se reduce a la rapidez con la que avanzaremos.

Echa un vistazo a Tom compartiendo su historia sobre la última prueba en la que participó durante diciembre de 2012:

Este video, ampliamente popular, ha cosechado más de 18,000 vistas, y Tom cuenta fragmentos y piezas sobre esa misma experiencia durante sus conversaciones en la carretera, incluyendo una de las pepitas más compartidas de cómo fue capaz de ir a una hamburguesería Five Guys y comer una hamburguesa con queso y papas fritas, junto con un helado, sin preocupaciones ¡y no golpee más de 155 mg / dL después de esa comida! Y tuve que sonreír ante la broma que compartía Tom: incluso con la AP sobre él, no podía obligarse a comerse todas las papas fritas porque "simplemente no podía hacer eso con mis niveles de azúcar en sangre":)

Por supuesto, toda la audiencia "cautivó" (al igual que yo) cuando Tom dijo la noche después de comer esa comida, se quedó a la altura durante la noche y despertó con los mismos 100 mg / dL con los que se acostó. ¡Algo que todos los PWD anhelamos!

Aunque Tom ya no está conectado activamente al dispositivo de teléfono inteligente AP, lo transmite en modo demostración y lo muestra durante sus conversaciones, y en ocasiones tiene que recordarles a los PWD y D-Parents que no suena el sonido de bajo nivel de azúcar en la sangre. en realidad sucede en tiempo real, por lo que no hay necesidad de que nadie le traiga tabletas o jugo de glucosa.

Tom señaló que cuando está en la carretera hablando de AP, los niños pequeños a menudo están más entusiasmados con la forma en que obtendrían un teléfono inteligente si la AP estuviera disponible. Se ríe y a menudo responde: "Sí, pero no se puede jugar con 'Angry Birds'".

Marketing JDRF

Tom es un gran showman porque, como lo hizo en Indy, nunca usa un discurso con guiones, pero más bien, permite que el público haga preguntas desde el principio y, por lo tanto, dicte dónde quiere ir con la discusión.

"Paso ahora por alto gran parte de lo que vemos en el JDRF, y las voces de los investigadores corren a través de mucho

de lo que digo", dijo. "Lo importante para la gente es saber cuáles son los avances. , y para ver que es cambiante y real, y que sus inversiones a largo plazo son las que están impulsando todo esto."

Correcto. Debemos tener en cuenta que, junto con toda la visión de PWD y la experiencia de primera mano que es totalmente emocionante, hay algo de marketing en todo esto: Tom trabaja para la JDRF, y se enfoca en los donantes e inversiones.

En los últimos dos años, Tom dice que ha visto que muchas personas adultas mayores se interesan en JDRF ya que la organización ha eliminado la palabra "juvenil" de su nombre y dejó en claro que los niños no son su único enfoque, y que un mejor tratamiento y opciones para el aquí y el ahora son parte del enfoque de JDRF, en el camino hacia una cura.

"Noté un gran cambio en las respuestas de las personas, reconociendo que esto se trata de todos nosotros y … al ver el progreso que realmente podemos tocar y mantener en nuestras manos ", dijo." La gente está saliendo de su piel y buscando noticias sobre la actividad real, y obtengo mi energía de eso ". < FDA & Commercialization

También es de destacar en el último año más o menos: la FDA emitió orientación final sobre el AP en la te 2012, más sobre esa tecnología en las sesiones científicas de la ADA en 2013, y la aprobación de la FDA el otoño pasado de la Medtronic 530G que tiene cierre automático de insulina y es un primer paso en el camino hacia un páncreas artificial. Todos ellos han alimentado el interés de la comunidad D más amplia, así como de los donantes.

Tom alienta a las personas con discapacidad a participar en los muchos ensayos de alimentación que se están llevando a cabo ahora: ensayos pequeños de 3 días y 2 noches, todo lo cual conduce a una prueba más larga de dos meses y los eventuales estudios "fundamentales" que involucrará a varios cientos de pacientes durante al menos seis meses. No hay una línea de tiempo sobre cuándo comenzará, pero si la FDA se mueve rápidamente, podría materializarse en algún momento a principios de 2015.

Mientras tanto, quedan muchas preguntas sobre cómo se materializará el aspecto de comercialización del AP a medida que se desarrollan estos diversos sistemas. Especialmente con varias compañías de dispositivos D que no siempre funcionan bien entre sí cuando se trata de integración y conectividad de datos.

"La peor pesadilla de la FDA sería tener 300 versiones del páncreas artificial", dijo Tom.

A medida que los reguladores exploran los estándares de interoperabilidad y la industria de los dispositivos D navega por ese mundo, Tom está deseoso de ver qué sucede con los PWD.

"No hay nada simple en que esto llegue a buen término en la comercialización", dijo. "Hay tantas cosas que no se han hecho antes".

Por supuesto, cuando está en el Por otro lado, Tom también debe tener en cuenta que algunas personas desconfían del enfoque de la JDRF en estos estudios de alta tecnología. "La AP no es una cura, pero me dio una idea de cómo sería la cura", dijo. "Para mí, eso ya no es pensar en la diabetes".

Ser testigo de este "Páncreas artificial Roadshow" me brindó mucha esperanza en cuanto a cuánto ha llegado el tratamiento para nuestra D-Community, y dónde está yendo, en esta carretera abierta.

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