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Tabla de contenido:
Para sobrevivir con diabetes, todos debemos tener algunas habilidades para enfrentarnos y un sentido del humor, ¿no?
Eso es lo que Joanne Laufer Milo en California dice que aprendió, entrenándose para ser una "Diabética inteligente": lidiando hábilmente con todo, desde hospitalizaciones, visitas a la sala de emergencia, viajes por todo el mundo, hasta simples chequeos diarios de azúcar en la sangre , dosis de insulina y conteos de carbohidratos.
Al acercarse a su marca de medio siglo de vivir con el tipo 1, el neoyorquino nativo acaba de publicar su primer libro llamado The Savvy Diabetic: A Survival Guide . Se trata de un volumen de 234 páginas que comparte la historia de vida de Joanne con diabetes, salpicada de consejos prácticos sobre todo, desde el diagnóstico hasta la ventilación y el manejo de situaciones de emergencia.
Con una formación en marketing y gestión empresarial, Joanne tiene una profesión bastante diversa
Sin mencionar algunos escritos, que incluyen un artículo de circa de 1977 en Seventeen Magazine llamado "Why Me?" sobre sus años de adolescencia con diabetes (reimpreso en un libro de texto universitario sobre discapacidades), y un artículo de una revista de tecnología comercial hace muchos años. Y ahora, su primer libro.
En realidad, Joanne es amiga de mi madre (también de hace mucho tiempo tipo 1) y se acercó a mí después de leer sobre las aterradoras experiencias ER de mi madre el verano pasado. Joanne compartió algunas de sus propias experiencias de hospitalización que llevaron a su impulso a escribir la guía de supervivencia. De la presentación del libro:
"Joanne había evitado con éxito y deliberadamente los hospitales … hasta que se enfrentó a sus peores temores: una apendicectomía de emergencia 3, a miles de kilómetros de distancia de su hogar. Estaba aterrorizada de perder el control de su diabetes que ella había trabajado tan duro para mantener. Y ella no estaba preparada. Wow, ¡ella aprendió! Cinco años después y varias hospitalizaciones más y citas con médicos, así como muchas experiencias con viajes y vida justa, Joanne comparte las lecciones que aprendió, con la esperanza sus ideas y experiencias ayudarán a los diabéticos y sus familias y amigos también ".
Divulgación completa: aún no he tenido la oportunidad de leer todo el libro publicado, pero pude echar un vistazo a una copia de la revisión inicial, y obtuve un buen sentido de su historia.
Le pedimos a Joanne que compartiera parte de la historia de sus 48 años con diabetes con nuestros lectores de Mine hoy:
DM) ¿Qué recuerda desde el principio, cuando le diagnosticaron?
JM) Mi vida antes de la diabetes … Realmente no recuerdo mucho. Una vida bastante típica: mamá y papá, hermana mayor y un gato, que viven en los suburbios de la ciudad de Nueva York. Las cosas comenzaron a cambiar justo antes de mi 11 th cumpleaños. Estábamos de vacaciones en Puerto Rico en Navidad. No me sentía bien, bebía 5-10 cocas (regulares) al día, dolores de estómago y pérdida de peso. Me llevaron rápidamente al hospital de San Juan en una tarde tormentosa, pero las condiciones eran difíciles, los baños estaban sucios … y no podía darles una muestra de orina y no les permitía tomar sangre. Entonces todo se atribuyó a un error y me liberaron. En casa después de las vacaciones, comencé de nuevo a clases de ballet, bebiendo galones de jugo de naranja después de clase. Aún así, nadie se dio cuenta. No hasta una "noche oscura y tormentosa" en las edades oscuras de la diabetes, alrededor de 1965.
Acababa de cumplir 11 años y me sentía tan mal que no pude ir a la escuela, un frío lunes de enero. Mi pediatra se sentó con mi mamá y conmigo en su oficina oscura, después de horas, para enseñarnos sobre mi diagnóstico: tenía diabetes tipo 1 (en ese momento, no era un "tipo" sino que simplemente se llamaba diabetes mellitus). No entendí las palabras y pensé que tenía algún tipo de enfermedad con lunares. Por supuesto, estaba muy asustado y nos fuimos a casa para comenzar una vida llena de inyecciones de insulina y hacer pis en TesTape (el precursor de los monitores de glucosa portátiles). Ese fue el comienzo de los siguientes 48 años de vida con (lea también: luchando, luchando, luchando, lidiando, y simplemente sobreviviendo con) diabetes tipo 1.
Has visto cambios increíbles en el tratamiento a lo largo de los años: ¿alguna historia de "administración de diabetes antigua" que se destaca?
Inmediatamente me iniciaron en inyecciones de insulina, dadas por mi padre, un ingeniero pero un aspirante a cirujano. Fue realmente excepcional en dar disparos indoloras. Pero, dado el actual pensamiento psicológico de la época, ¡el médico pensó que era "imprudente" que un padre (un hombre) aplicara inyecciones a una hija prepúbera! Así que él y yo lamentamos entregarle las tareas a mi madre (que estaba nerviosa). Comenzaría a pincharme, encontrarme con "resistencia" y parar, luego volver a golpearme, encontrarme con "resistencia" y detenerme … esto podría continuar de 5 a 10 veces por disparo. Es sorprendente que no haya tenido una filtración. ¡Cada sitio de disparo estaba rodeado de varias marcas pequeñas de pinchazos!
Mi madre fue advertida de no inyectar en el mismo lugar todos los días. Entonces ella desarrolló un sistema de "gráficas", en mis mejillas de nalgas, usando puntos Mercurochrome, en un patrón de cuadrícula de 5 x 5. En mi primera visita a mi pediatra, notó "una erupción extraña y geométrica" en mi trasero y me sorprendió. Mi madre tuvo que explicar su sistema. Él se rió y yo estaba muy avergonzado.
Así que aprendí rápidamente a administrarme mis propias inyecciones de insulina, usando el inyector automático Busher, un artilugio que sostenía la jeringa y se inyectaba automáticamente cuando empujabas una pequeña palanca.
También aprendí a probar mi orina en busca de azúcar con CliniTest (lo que me hizo sentir como un científico loco).No es terriblemente preciso, pero lo mejor que estaba disponible en ese momento. Aprendí rápidamente a hacer trampa en la prueba para obtener buenos resultados (usar más agua, menos gotas de orina y agitar el tubo de ensayo antes de que se detuviera el burbujeo). Obtuve buenos números que no eran muy precisos, pero al menos no sentí que estaba reprobando una prueba en la escuela.
Alrededor de 1970, obtuve uno de los primeros sistemas de control de glucosa en sangre: el medidor de reflectancia Eyetone. Era grande y pesado, pesaba alrededor de 3 libras, costaba $ 400 y ciertamente no era digital. Me gustaría aplicar una gran gota de sangre en una tira y esperar un minuto, luego arrojar agua sobre la tira y secarla. Luego, pegaba la tira en la ventanita y el pin rebotaba en una lectura aproximada. Sin embargo, proporcionó una lectura mucho mejor que las pruebas de orina. ¡Asombroso!
¿Cómo te sientes con toda la nueva tecnología D?
Mi fascinación por la tecnología comenzó cuando era niño, jugando con teléfonos. Continuó cuando vendía computadoras (la primera Apple Mac y la primera IBM-PC con un disco duro de 5 mb por $ 5, 000) en una tienda departamental, al lado del departamento de piano.
En cuanto a los medidores de glucosa en sangre, siempre quise los más nuevos, los más rápidos, los más precisos. ¡Todavía me maravillo de los pequeños medidores que proporcionan resultados en 7 segundos! ¡Guauu!
Luego obtuve mi primera bomba de insulina … y me enamoré instantáneamente. ¡Qué impulso a mi control y libertad! Podría ser mejor? SÍ, con el sistema de monitoreo continuo de glucosa. Obtuve uno de los primeros sistemas Dexcom 3 y luego uno de los primeros modelos de Abbott Navigator. Me he convertido en un abierto defensor de los CGM, a pesar de sus errores e imprecisiones.
¿Qué impacto tuvo la diabetes en su familia?
Durante mi adolescencia, tener diabetes alteró la dinámica en mi familia. Mi hermana mayor se puso resentida y mis padres discutieron sobre la mejor forma de controlar mi diabetes. Mi madre se sintió tan culpable que ella y yo "comimos" dulces y tarrinas de helado para calmar la ansiedad. A día de hoy, estoy agradecido de haber sobrevivido.
Pero también vi cuánto me amaron. Mi padre se lanzó a actividades con ADA y luego los primeros días de lo que entonces se llamaba JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Dirigió clínicas de diabetes en escuelas locales, algunos de los primeros eventos de Walk to Cure Diabetes, y le preguntó a cualquier persona que entrara a su oficina por una contribución antes de poder hablar de negocios.
JDRF también ha evolucionado bastante a través de los años. ¿Qué piensas sobre esos cambios?
Nos involucramos con JDF en los primeros días, escuchando a (los fundadores originales) Lee Ducat y Carol Lurie hablar sobre la urgente necesidad de investigar sobre la diabetes CURE. Lamentaron que ADA realmente se estableció para la industria médica y el apoyo de los pacientes, pero no hay esfuerzos para encontrar una cura. Fue entonces cuando comencé a entender la economía de la diabetes. En los
Tengo un poco de incomodidad con la nueva dirección de la financiación y el cambio de objetivos de JDRF. Siempre quise saber que estaban centrados al 100% en encontrar una cura. Ahora, la cura es solo uno de los tres objetivos. Si bien entiendo sus instrucciones, todavía estaría más feliz de saber que todo el dinero que recaudo va directamente a encontrar una cura. ¡Y estoy asombrado con el cambio de nombre! Entiendo la necesidad de eliminar la palabra "juvenil", pero si solo digo que estoy recaudando fondos para JDRF, no puedo decirte cuántas veces me han preguntado si esa es "esa cosita de defensa judía".
Entonces, ¿todavía está involucrado con JDRF o haciendo otro trabajo de incidencia?
Continúo siendo el anfitrión de mi equipo de caminata, que cuenta con el apoyo del Rotary Club de mi esposo. Dirijo un increíble grupo de apoyo en el condado de Orange para adultos T1, en su mayoría mujeres (aunque últimamente estamos abriéndonos a hombres T1 y cónyuges). Nuestra lista de correo tiene aproximadamente 50 personas, nos reunimos aproximadamente trimestralmente para reunirnos y hablar o discutir temas específicos. Cada vez me interesan más los temas relacionados con la frustración y el miedo a la atención médica. He estado compilando una lista de endocrinólogos en el Condado de Orange, junto con revisiones, ya que un tema que siempre aparece es "¿Quién es tu médico y te gusta?"
OK, cuéntanos un poco más sobre tu mundo fuera de la diabetes?
Empecé una carrera en el mundo corporativo en marketing pero dejé eso para comenzar un negocio de ejercicio, lo que me pareció una opción más saludable y divertida. Y fue divertido, incluido el trabajo para (el gurú del ejercicio) Richard Simmons en Los Ángeles. Seguí enseñando ejercicio, expandiéndome al yoga y trabajando como gerente de marketing en el campo de la inteligencia artificial para Texas Instruments y otros sistemas más pequeños. Todo fue muy emocionante y comencé a prestar más atención a mi
Estaba haciendo mi vida, alegremente. En el camino, conocí a mi esposo, Richard, y fusionamos nuestras vidas. Es un gran defensor, y como ingeniero y diseñador técnico, trazó fácilmente todos mis gráficos, realizó análisis de regresión, más de lo que siempre quise. Desarrollé una pasión por los perros, comenzando con mi primer caniche de juguete, Ginger, quien me enseñó a prestar atención a mis necesidades y emociones. Ella fue una gran maestra Zen y aprendí. Ahora, tengo un sitio web llamado www. 3DogArt. com, que es una tienda boutique en línea que vende arte relacionado con el perro, regalos, joyas y libros.
Actualmente tengo dos cachorros: Hey Buddy es un Westie, lleno de personalidad pero un chico sensible (su segundo nombre es "Estoy ocupado") y Bon Bon es nuestro Lhasa Apso, solo un ángel dulce y fácil.
¿Y cómo nació su nuevo libro, The Savvy Diabetic ?
Alrededor del 4 de julio de 2008, había volado a Long Island, Nueva York, para ayudar a mi madre mayor a mudarse más cerca de nosotros en la costa oeste.Estuvimos dos días en el viaje de siete días para empacar y moverla por completo y, de repente, ¡BAM, desarrollé apendicitis! Llamé a un médico amigo a casa que me dijo que fuera a urgencias y que no esperara hasta la mañana o cuando volviera a California. No tuve tiempo para esto, pero sobre todo no estaba preparado. No tenía toda mi información médica y ahora me enfrentaba a todos los médicos nuevos. ¡Y estaba asustado! De repente, estaba fuera de control, necesitaba comunicar mis medicamentos, mi dieta y mis otros problemas de salud, y me enfrentaba a la anestesia
No hace falta decir que sobreviví. Encontré un buen cirujano y estuve fuera del hospital en 36 horas, volviendo a empacar a mi mamá para su gran movimiento. Desde entonces, he sido hospitalizado tres veces más (que tampoco está relacionado con la diabetes) y tuve varias cirugías ambulatorias. Y aprendí mucho sobre cómo sobrevivir "el sistema". He viajado mucho, lo cual me ha enseñado más sobre cómo sobrevivir mientras estoy en movimiento.
El año pasado, decidí que quería y necesitaba compartir lo que había aprendido. Comenzó como una historia específica de mi experiencia en el hospital, ya que eso me aterrorizó y me enseñó a hacerlo mejor. Pero cuando pedí entradas de tipo 1, aparecieron otros temas. Por lo tanto, el libro ofrece consejos, herramientas y técnicas para vivir bien con diabetes, incluidos: administrar su equipo médico, identificar y capacitar a sus defensores, hacer frente a emergencias y hospitales, viajar, manejar la vida familiar, incluidas las decisiones de tener un bebé, tratar con lo inesperado y la forma de estar preparado, pensamientos de retribución a la comunidad y, en general, solo encontrar humor y risa a pesar de esta enfermedad.
Acaba de ser lanzado, y ahora estoy trabajando en un segundo libro que se enfoca más en hacer frente a la vida con diabéticos, utilizando más información de quienes vivimos con diabetes. Luego, espero extender este concepto a otras afecciones médicas como Crohns, RA, MS y Alzheimer.
Me da mucha alegría compartir lo que he aprendido y escuchar historias de supervivencia y triunfo de otros.
El nuevo libro de Joanne, The Savvy Diabetic , está disponible en Amazon en forma impresa por $ 18. 95, y en formato Kindle por $ 9. 99.
¡Gracias, Joanne, por compartir tu historia, y esperamos poder celebrar tu próxima medalla Joslin de 50 años contigo en solo dos años!
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