Esclerosis múltiple: una cosa que no puedo vivir sin

La esclerosis múltiple, o esclerosis múltiple, afecta a alrededor de 2. 3 millones de personas en todo el mundo. Vivir con la condición puede presentar una serie de desafíos. Afortunadamente, no importa lo que esté pasando, generalmente hay una persona, actividad, mantra personal o incluso un producto para ayudarlo a brindarle apoyo o motivación para continuar.

Le preguntamos: cuando tiene EM, ¿qué es algo que no puede vivir sin él?

"Esperanza. No podría vivir sin esperanza. Aunque no preveo lo que muchos considerarían una 'cura' para la EM en mi vida, eso no significa que no tenga esperanza para esa cura. Sobre todo, es una esperanza de que la nuestra sea la última generación en vivir sin una cura para la esclerosis múltiple. Pero esta es la cuestión: la esperanza sin un plan es solo un sueño. Supongo que no podría vivir sin el conocimiento de que algunos de los investigadores más brillantes, más dedicados y más compasivos de nuestra época están trabajando para acabar con esta maldita enfermedad. Hay un plan Ellos son el plan. Así que mi esperanza no es solo un sueño vacío. "

Trevis Gleason es el autor de Life with Multiple Sclerosis . Tweet it @TrevisGleason < . "Lo único que no puedo vivir sin mi comunidad en línea de personas que viven con EM. Estos espacios brindan tanto apoyo necesario, información, amistad y abrazos (virtuales). Me da mucha tranquilidad saber que tengo amigos que están pasando por cosas similares. "

Christie Germans es el autor de

The Lesions Journals . Tuitea @lesionjournals . "En el momento de mi diagnóstico, era esposo y padre. Lo que más me importaba ahora sigue siendo el mismo: [mi familia]. Aunque MS podría hundir sus dedos crónicamente enfermos en casi todos los aspectos de mi vida, nunca afectará mi espíritu y determinación para darles a mi esposa e hijos lo mejor que pueda. Todos. Soltero. Día. Ajustar, adaptar y respetar: ese es mi lema. No es fácil, y no sin algunos moretones, algunos te ars, y un montón de agujas (ha). Viviendo con MS, no tengo idea de lo que podría traer el mañana, y menos aún de 30 segundos a partir de ahora, y no puedo imaginarme montar esta loca montaña rusa de EM sin mi familia a mi lado. "

Michael Wentink es colaborador destacado en

MS Connection y The Mighty . Twittearlo @mjwentink . "No podría vivir sin apoyo. La EM puede ser una enfermedad tan solitaria, pero como sé que hay personas que me aman y me apoyan, siento que no voy a hacer este viaje solo. "

Simone S. es miembro de la comunidad

de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América . "Mi sistema de apoyo es muy importante para mí. La familia, los amigos, mi cónyuge e incluso los amigos de las redes sociales juegan un papel importante en ayudarme a combatir la esclerosis múltiple.Siempre están ahí cuando estoy teniendo un momento difícil. La constante incertidumbre asociada con la esclerosis múltiple puede ser muy aterradora. Y en esos momentos cuando miro a mi alrededor y mi cerebro de EM no reconoce nada, [estas personas] me aseguran que estoy a salvo. Tener esa comodidad es la única cosa sin la que no puedo vivir. "

Nicole Lemelle es la autora de

Mis nuevas normas . Twittearla @ nclark140 . "Siendo un paciente de EM y [con] lo que estoy haciendo para la población de EM, a menudo me preguntan: ¿de dónde saco toda mi energía? Mi respuesta es simple: ¡lo obtengo de la comunidad de MS! Lo obtengo de aquellos que me dan la energía para hacer lo que hago. Por lo tanto, lo único que no puedo vivir sin las personas que he llegado a conocer que se ven afectados por la EM. "

Stuart Schlossman es el fundador de

MS Views and News . "¿Lo único que no puedo vivir sin ella (aparte de mi esposa, Laura)? Salir al aire libre y entrar en la naturaleza. Refresca el cuerpo, la mente y el alma; todo es esencial para elevarse cuando tienes esclerosis múltiple. "

Dave Bexfield es el autor de

ActiveMSers . Twittearlo @ActiveMSer . "He descubierto que lo más importante que me ayuda a superar mi guerra contra la EM es mi red de apoyo. Ya sean los médicos y las enfermeras que me cuidan, las agencias que brindan asesoramiento y programas para mí, o los familiares que compran conmigo, cuidan a los niños y me brindan mucho amor incondicional, cada uno es una parte integral de mi bienestar. . Va en contra de mi naturaleza ferozmente independiente, pero sé que una aldea no deja de criar a un niño. Estoy eternamente agradecido por el mío. "

Sara B. es miembro de la comunidad

de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América . "Lo único que no puedo vivir sin mi rutina matutina. Pasar tiempo cada mañana alimentando mi corazón, mente y cuerpo me ayuda a mantenerme fuerte y enfocado durante todo el día. Mi rutina matutina cambia, pero por lo general es una combinación de escritura, meditación y ejercicio, como yoga o caminar. "

Courtney Carver es el autor de

Más con menos . Twittearla a @bemorewithless . "Sé lo importante que es un compañero de cuidados para vivir con esta enfermedad. Pero no puedo vivir sin

mi silla de ruedas . Es mi habilidad, libertad e independencia. Como habrás notado, soy bastante específico acerca de mi silla. Recientemente, Dan y yo viajábamos y usamos una silla más pequeña y portátil. Funcionó, pero no es mi Grape Ape, que es el nombre de mi silla. (Algunas personas tienen hijos, pero tengo sillas de ruedas eléctricas, gracias a la EM.) Grape Ape es grande, poderoso y capaz de reclinarse para aliviar la presión de estar sentado todo el tiempo. No podría vivir con esclerosis múltiple sin eso. " Jennifer Digmann y su esposo, Dan, comparten su historia en

su blog . Twittearlos @DanJenDig . "A riesgo de sonar cliché, no sé dónde estaría, particularmente mental y emocionalmente, sin mi esposo y mi familia. Todos son muy positivos y comprensivos cuando tengo un mal día o un ataque.Mi madre me ha acompañado a muchas citas con médicos y a cada una de mis resonancias magnéticas. Ella y mi padre ofrecen amor y apoyo insuperables, así como también perspectiva, al tiempo que reconocen cómo me siento y me permiten experimentarlo por completo. Mi hermano y su futura esposa ofrecen asistencia y protección, y caminan a mi lado todos los años en nuestro Walk MS local. Y mi esposo? Él es mi línea de vida. Él nota cambios en mi movilidad, comportamiento y síntomas algunas veces incluso antes de que yo lo haga. El voluntariamente y automáticamente toma mi holgura cuando mi reserva de energía es baja. Si él me recoge del trabajo, seguro que tomará el largo camino a casa, para poder echarme una breve siesta. No elegí compartir mi vida con EM, pero mi esposo y mi familia sí. Y les estoy eternamente agradecido por su amor. "

Cat Stappas es el autor de It's Only A Bruise y colaborador destacado en MS Connection. Twittea a @ItsOnlyABruise.

"Creo que lo que me ayuda a hacer frente a la EM es mi prometida y mis hijastros. Tener una familia y un futuro que esperar ha cambiado realmente mi perspectiva. "

Patrick O'Hara es el autor de

Comedy, Tragedy, or Me? Twittearlo a @patrickcomedy . "Con EM, aprendí a no decir nunca que hay algo de lo que no puedo vivir, porque puede ser lo que pierdo a continuación. Pero en el espíritu de esta pregunta, una cosa que odiaría perder sería mi voz. Uso software de reconocimiento de voz para escribir mi blog, el libro en el que estoy trabajando, correos electrónicos y textos. Uso mi voz para operar luces, ventiladores de techo, pantallas y televisores. Uso mi voz para recordarle a mi esposa que la amo. Dado que ya he perdido toda la función en mis piernas y gran parte de ella en mis manos, si perdiera la voz, la vida sería mucho más difícil. "

Mitch Sturgeon es el autor de

Enjoying the Ride . "Un plan de respaldo. Cada día se ve y se siente diferente. No hay forma de predecir lo que traerá el mañana (incluso una hora a partir de ahora puede traer sorpresas). Permítete ser lo más flexible posible cuando establezcas expectativas o compromisos, pero también sé amable contigo mismo y no juzgues cuando las cosas no salen según lo planeado. "

Meg Lewellyn es el autor de

BBHwithMS . Twittearla @meglewellyn . "Además del enorme e insustituible apoyo de los miembros de MSAA, sin vacilar diría [lo que no puedo vivir sin él] es el chaleco refrigerante que nos ofreces. Sin eso, seguiría confinado. No puedo agradecer lo suficiente a la MSAA por devolverme una parte de mi vida a la que perdí tanto, hasta hace poco. "

Cathy F. es miembro de la comunidad

de la Asociación de Esclerosis Múltiple de América . "Si solo pudiera elegir un producto que ayuda con mi MS, sería SpeediCath Compact Eve (por Coloplast). Realmente no puedo vivir sin eso. No llegué allí de la noche a la mañana. Al principio no pude siquiera decir la palabra 'catéter'. 'Ella me liberó. Tuve la seguridad de salir de la casa, irme a la cama, quedarme en un hotel o en el lugar de un amigo."

Ardra es el autor de

Tripping on Air y colaborador destacado en MS Connection . Y de nuestra comunidad Living with MS Facebook:

"Debo decir que debería ser mi esposo. No sé lo que haría sin él. "-

Dawn K., viviendo con MS " ¡Un paseo! LOL … En serio, estoy viuda y ya no puedo conducir. Necesito un viaje a todos lados. La verdadera respuesta es la familia, los amigos y la bondad de los demás. Nunca me decepcionan. "-

Michelle W., que vive con MS " Wine. "-

Raymond W., que vive con MS " Mi sillón reclinable, mi sueño y mi televisor. "-

Julie E., que vive con MS " ¡Calcetines altos hasta la rodilla, familiares y de compresión! Me gustan más los negros baratos de Rite Aid, pero me cuesta mucho encontrarlos. Compraría un caso si pudiera. Sip, calcetines y sandalias fuertes SAS - ese soy yo, y gracias a Dios mi hija finalmente dejó de molestarme por eso. Mantente fuerte y haz lo que es correcto para ti. [Usted] no puede ser vanidoso cuando tiene EM. "-

Jennifer F., viviendo con MS

"Determinación. "-

Bob A., viviendo con MS " ¡Mi maravilloso neurólogo! "-

Cindi P., viviendo con MS " Yoga. Realmente, realmente ayuda. "-

Darlene M., que vive con EM