Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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Hoy presentamos la entrevista final de la temporada con nuestros ganadores de las Becas DiabetesMine Patient Voices 2016, quienes representarán a la comunidad de pacientes en nuestra Cumbre anual de innovación a finales de este mes.
Sarah señala que su vida no es todo acerca de la diabetes; le encantan los musicales y obras de teatro de Broadway, viajar a zonas urbanas y rurales, cantar y ser un poco entusiasta, sin mencionar pasar el rato y disfrutar de la vida con su esposa de 21 años y su hija de 10 años.
Pero por ahora, escuchemos a Sarah sobre su increíble experiencia en abogacía y sobre cómo mejorar la vida con diabetes …
Entrevista con Sarah Mart
DM) Ya conoce la rutina … ¿puede comenzar contándonos su historia de diagnóstico?
SM) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 el viernes 13 de junio de 1980, cuando tenía 7 años. Tuve todos los síntomas clásicos durante varias semanas antes de mi visita a la sala de emergencias y la estadía en el hospital, que incluyen sed y micción constantes, hambre interminable, pérdida de peso severa, quedarse dormido y momentos extraños, y el aliento afrutado de DKA. Después de volver a inyectar insulina en mi sistema (dos inyecciones al día: ¡regular y NPH!), Aprender a aplicar una inyección a una naranja y leer el folleto de una página con un calendario escrito a mano de la dieta de intercambio de diabetes y una lista de alimentos "gratis" (encurtidos, ¡gelatina sin azúcar!), me fui a casa para navegar las vacaciones de verano y el tercer grado. Y pruebas de glucosa en la orina. Treinta y seis años después … algunas cosas son más fáciles, principalmente debido a la investigación, la innovación y el apoyo mutuo (!!). Utilicé una bomba de insulina durante aproximadamente 30 años (actualmente el Animas Vibe), un monitor de glucosa continuo durante 7 años (Dexcom), y hasta que el sistema del Páncreas Artificial (AP) se convierta en la norma accesible y asequible, seguiré controlando mi sangre por la cantidad de azúcar que lleva.
¿Y ahora trabajas en diabetes profesionalmente?
Sí, soy un defensor de la salud pública que dirige programas, investiga, escribe y trabaja para mejorar los entornos en los que se produce la salud y que hace que sea más fácil para las personas estar saludables. He trabajado para universidades, agencias gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro en muchas cuestiones de salud.
Cinco maravillosos meses atrás, me uní a DiabetesSisters como Director de Operaciones.Tengo que investigar, orientar y ayudar a más de 35 líderes voluntarios increíbles que ofrecen reuniones mensuales de apoyo entre pares en todo el país y en línea para mujeres con diabetes y prediabetes; planificar e implementar capacitación y conferencias de liderazgo; y administrar todo tipo de detalles para DiabetesSisters, incluidos materiales educativos, sitios web y blogs, seminarios web, exposiciones, presentaciones, promociones, redes sociales y representación comunitaria. Tengo el privilegio de apoyar y defender a las mujeres que viven victoriosas con diabetes y prediabetes todos los días.
Para los no iniciados, ¿qué es DiabetesSisters?
Guau, suena como un brillante ejemplo del impacto del apoyo mutuo …
¡Sí! El poder de DiabetesSisters reside en encontrar a otras personas que conocen y entienden cómo es mi vida como mujer con diabetes, porque son mujeres que viven los mismos desafíos. Es casi indescriptible, el alivio, el apoyo y la comprensión que pueden darse cuando nos reunimos y nos damos el espacio y el tiempo para hablar sobre la vida con diabetes. Esta enfermedad puede realmente aislar y atemorizar, y DiabetesSisters es lo opuesto a eso.
Y escuchamos que DiabetesSisters se está involucrando en la investigación de pacientes, ¿verdad?
DiabetesSisters está trabajando en un proyecto PCORI en este momento para involucrar e incluir a las mujeres con diabetes y prediabetes sobre los temas que les gustaría ver investigadas. Es un gran ejemplo de recopilación de datos en primera persona de una comunidad para profundizar y describir los problemas que deben resolverse, que es un primer paso en la práctica efectiva de abogacía.
También tenemos una Iniciativa de Minorías, para trabajar con empresas establecidas, iglesias y organizaciones para aumentar la conciencia y el apoyo para las mujeres afroamericanas e hispanas que viven con diabetes y prediabetes. Además, buscamos oportunidades de asociación con organizaciones que tengan interés en servir a las poblaciones minoritarias. El primer evento de la Iniciativa Minoritaria se llevó a cabo en Silver Spring, Maryland, en abril de 2016. Sesenta y cinco mujeres con diabetes o prediabetes participaron en un foro de salud con panelistas de Black Women's Imperative, la Oficina de Salud de la Mujer de la FDA, Montgomery County African American Health Programa y DiabetesSisters.
¿Y también colaboras con el grupo Colectivo de Diabetes para Diabetes UnConference el próximo año en la costa este …?
Juntos, DiabetesSisters y The Diabetes Collective involucrarán a las personas que viven con diabetes y a sus seres queridos en un fin de semana de apoyo y educación. Los dos programas bien establecidos y exitosos unirán fuerzas para brindar apoyo y educación en un espacio seguro y sin prejuicios para adultos que viven con todo tipo de diabetes. Este será un regreso de nuestro Fin de Semana para Mujeres por primera vez desde 2014, y esta empresa conjunta ofrecerá cuatro pistas para conferencias: una pista de educación general, una pista solo para mujeres, una pista para Diabetes UnConference y una pista diseñada exclusivamente para aquellos que aman a las personas con diabetes Los temas de la sesión pueden incluir: salud del corazón, imagen corporal y trastornos de la alimentación, ejercicio, índice glucémico, tecnología y el aspecto socioemocional de la vida con diabetes.
¿Puede compartir cómo se involucró por primera vez en el DOC (Diabetes Online Community)?
Encontré el DOC en 2009 cuando realicé todo tipo de cambios de comportamiento para poder quedar embarazada mientras mantenía un control muy estricto sobre mis niveles de azúcar en la sangre y otros resultados para el llamado "control" de la diabetes. Estuve muy activo en Twitter y Facebook sobre diabetes, comencé un D-blog y publiqué bastante durante algunos años. En estos días, me mantengo al día con el DOC en Facebook.
¿Cómo te ayudó el DOC con el embarazo y más?
El embarazo no me pasó a pesar de todos los avances que hice en mi "gestión" de la diabetes. (Mi pareja pudo dar a luz a nuestra hija.) Sin embargo, encontré una comunidad increíble y verdaderos mejores amigos a través de la DOC, algunos de los cuales he conocido y en los que he pasado tiempo en la vida real. No los habría encontrado si no hubiera hecho todo lo posible para encontrar a otros como yo, y allí estaban, en mi computadora.
OK, entonces, ¿qué pensamientos le gustaría compartir sobre el estado de la tecnología e innovación de la diabetes?
Estoy esperanzado y frustrado, emocionado y preocupado, a menudo de una vez. Creo que veremos grandes saltos y mejoras "en los próximos años", y odio ese término porque es lo que dijeron sobre una cura para mis padres y para mí en el hospital cuando me diagnosticaron hace 36 años. Sin cura aún Pero con D-tech e innovación, la promesa es más real.
¡Especialmente con todo el progreso en el páncreas artificial!
He visto un sistema AP en la vida real, algunos de ellos, de gente que lo hace con el movimiento #WeAreNotWaiting. Es SÚPER emocionante. Lloré al leer varias publicaciones de niños y adultos mientras participaban en un ensayo clínico AP, porque realmente suena más allá de la realidad. Leer sobre todas las posibilidades en los próximos 12 a 14 meses de varias compañías de dispositivos para la diabetes más grandes y más pequeñas también es emocionante. Y luego mi cerebro de salud pública comienza a preocuparse por cuánto costarán, a quién se invitará y podrá acceder a estos sistemas, y quién quedará fuera.
Eso es un desafío … En ese sentido, ¿con qué otros esfuerzos de defensa de la diabetes están involucrados?
Probablemente comencé la defensa de la diabetes en la escuela primaria, escribiendo mis propias instrucciones para incluir paquetes de gel de glucosa que di a cada uno de mis maestros para que me los guardasen en sus escritorios. También monté y recaudé dinero para diabetes-bici anuales en la década de 1980. Participé como delegado estatal de Montana en el Congreso Juvenil ADA en 1990, donde presionamos para la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. A lo largo de los años, he apoyado y defendido a mí y a otras personas con diabetes a través de las redes sociales, así como los cambios de políticas para ampliar el acceso a la atención, aumentar y mejorar los estándares para la atención de la diabetes y reducir los costos.
¿Qué ha funcionado en el frente de incidencia y qué no, en tu opinión?
Lo que es realmente maravilloso es cuando muchas organizaciones, grupos y esfuerzos se unen, toman medidas directas para un cambio específico y ven el éxito. Ejemplos como el movimiento #WeAreNotWaiting y proyectos relacionados que realmente impulsaron tanto a la industria como a las agencias reguladoras a incluir y basar las decisiones sobre lo que necesitan las personas con diabetes, así como involucrar a la FDA y ver resultados como el reciente voto del panel asesor de la FDA de CGM para las decisiones de tratamiento de la diabetes. Se necesitan mensajes fuertes, consistentes y duraderos sobre los problemas que necesitamos resolver y las soluciones que necesitamos, para los jugadores adecuados, a fin de que se produzca el movimiento.
¿Qué hay de su trabajo más amplio de defensa de la salud?
También he abogado por la salud pública y la justicia social la mayor parte de mi vida: VIH / SIDA y prevención y respuesta de agresión sexual, salud reproductiva y sexual, disparidades de raza / clase / género / LGBTQ en los resultados de salud, política y regulación del alcohol . He marchado y encendido velas en demostraciones, planeado y hablado en conferencias de prensa, artículos de opinión escritos, dirigido talleres, mantenido reuniones, hecho llamadas telefónicas, escrito artículos, dado presentaciones, enviado cartas y testificado en audiencias legislativas. He trabajado con grupos y coaliciones que han recibido más dinero para programas de prueba y prevención del VIH, fondos instituidos para nuevos programas de respuesta a la violencia sexual, publicidad restringida de alcohol en estadios y en el transporte público, y eliminado bebidas alcohólicas con cafeína del mercado en el NOS.
¿Qué puede aprender nuestra comunidad de estos esfuerzos en otras enfermedades?
En mi experiencia, la incidencia efectiva está influenciando a alguien en el poder para hacer un cambio que resuelva un problema que afecta a una comunidad. No está limitado a ningún problema o condición de salud. Significa organizar personas y organizaciones, tomar acciones estratégicas y significativas, y participar en el largo plazo. También significa describir eficazmente el costo, la pérdida y la carga que un determinado problema / enfermedad supone para un grupo entero de personas, por qué esa carga es inaceptable y abogar por una forma de resolver (o al menos reducir) ese problema.
Me encanta escuchar y compartir con personas que abogan en todos los niveles por personas con diabetes de cualquier tipo. El poder dinámico que está presente en nuestras voces y acciones colectivas es inspirador y estimulante, y esperaba poder experimentarlo en acción.
¡Gracias, Sarah! No puedo esperar para tenerlo en la mezcla en la Cumbre de innovación de DiabetesMine próximamente en San Francisco.
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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