Diabetes Paciente defensora de la enfermería e innovación escolar

Hoy nos complace presentar a otro de nuestros ganadores de la beca 2016 de Patient Voices, quienes se unirán a nosotros para la Cumbre de Innovación DiabetesMine de este año en San Francisco a fines de octubre.

Saluda a Cassie Moffitt en Austin, TX, una antigua modelo 1 cuyo trabajo ahora es ayudar a mantener a las futuras generaciones seguras y saludables mientras reciben una educación: ella no es solo una educadora certificada en diabetes (CDE) ) pero también una enfermera de la escuela en el entorno de la escuela secundaria.

Cassie fue diagnosticada con T1D ella misma antes de los dos (!) Nos encanta que el sentido del humor sea una gran parte de lo que ella quiere que se convierta más en una defensa de la diabetes, y dado que es la temporada de Regreso a clases para la mayoría de los EE. UU., Parece ser el momento perfecto para compartir la historia de de Cassie y su opinión sobre los planes 504, los perros de alerta de diabetes y las herramientas que más ayudan.

Una charla con Cassie Moffitt

DM) Antes que nada, ¿puedes decirnos que te diagnosticaron como un niño pequeño?

CM) Me diagnosticaron en 1983 a la edad de 17 meses. Mi abuelo, que era tipo 2 y tenía una educación de 8 ° grado, fue quien realmente lo descubrió. Se dio cuenta de que prácticamente había detenido todos mis hitos del desarrollo (caminar, hablar), pasé la mayor parte del tiempo llorando en el suelo de baldosas frías, había bajado aproximadamente la mitad de mi peso corporal en poco tiempo y estaba orinando y bebiendo todo el hora. Tuvo la idea de poner una tira de cetona en mi pañal, y efectivamente, se volvió casi negra. Así que me llevó rápidamente a mi pediatra, que me revisó el azúcar en la sangre en la oficina, donde pesaba más de 300. El médico en realidad le dijo a mi abuelo que no había forma de que yo tuviera diabetes porque era demasiado joven. Así que me ató una IV de glucosa y me envió en una ambulancia de 30 minutos. Cuando llegué al Children's Medical Center de Dallas, mi nivel de azúcar en la sangre era más de 1400. Mi madre dijo que me parecía el Goodyear Blimp pero con la piel azul.

Eso fue hace mucho tiempo, y ahora tengo una matrícula que marca 1983 como mi aniversario de la diabetes.

Guau, y ahora, años después, ¿trabajas profesionalmente como enfermera escolar?

Sí, actualmente soy enfermera escolar en Crockett High School en Austin, TX, y también soy CDE. Estoy trabajando en mi Maestría en Educación de Enfermería en la Universidad de Texas en Tyler, y me graduaré en diciembre de 2017.
¿Crees que las enfermeras escolares tienen una mala reputación cuando se trata de la atención de la diabetes?

No está terriblemente cortado y seco. Como una persona con diabetes, puedo entender totalmente alguna frustración. Sin embargo, como enfermera, existen problemas de licencia que no nos permiten hacer algunas de las cosas que se nos pide que hagamos.Por ejemplo, cuando los padres nos piden que reajustemos las dosis de insulina según la rutina del hogar, por ley, no podemos hacer eso. Necesitamos órdenes específicas, porque de lo contrario, cae dentro de la categoría de "practicar medicina", lo que está más allá de nuestro alcance de práctica. Afortunadamente, muchos médicos están escribiendo órdenes que permiten a los padres / tutores ajustar las dosis de insulina, lo que ha sido muy útil. Por supuesto, las situaciones de emergencia son un poco diferentes, como en, requiere el uso de Glucagón. Entonces todavía estamos obligados a tener órdenes, pero el personal no médico está cubierto por las leyes del Buen Samaritano.

¿Encuentras que los Planes 504 realmente protegen a los niños con diabetes?

En lo que respecta a los planes 504, sí sé que los proveedores de servicios de salud han enviado el mensaje de que los estudiantes que obtienen planes 504 serán "etiquetados" o discriminados, y eso simplemente no es cierto. Animo a todos los padres de mis alumnos a que se aseguren un plan 504 para tener protecciones establecidas y PREVENIR la discriminación. He visto más discriminación sin eso que con eso. Por ejemplo, algunas escuelas han intentado excluir a los estudiantes de las excursiones si sus padres o la enfermera de la escuela no pueden asistir. Eso es realmente ilegal, y se requiere que un miembro del personal que va a ser entrenado antes del viaje. Las escuelas privadas / parroquiales financiadas por organizaciones religiosas caen bajo una categoría diferente, pero en general, se aplica lo anterior.
¿Es ese tu perro alerta de diabetes en la imagen que enviaste?

Desearía que el perro fuera mío, pero en realidad era un visitante del campamento de diabetes del cual soy miembro de la junta. Fue interesante, porque el cachorro estaba entrenando ese día y estaba visiblemente sobre estimulado con todos los niños con diabetes allí, pero lo manejó como un campeón.

¿Cuáles son sus pensamientos sobre los perros de alerta de diabetes en general?

Mi experiencia con los DAD es que debes ser muy cuidadoso e investigar cuando busques un perro. Estoy seguro de que has escuchado historias en las que las personas pagan $ 20,000 o más por un perro que no está debidamente entrenado, si es que están entrenados. Otros amigos míos han solicitado servicios por los cuales paga la misma cantidad de dinero con la promesa de capacitar a su mascota familiar. La tasa de éxito ha sido bastante mediocre.
Una cosa muy interesante que me ha pasado a mí y a otros amigos con diabetes es que los perros que ya tenemos nos alertan sin entrenamiento. Por ejemplo, tengo un laboratorio amarillo. Hasta que usaba un CGM regularmente, ella me despertaba de la noche a la mañana si tenía una baja. Me despertaba cuando me lamía la cara, y pensé que necesitaba salir. Sin embargo, cuando abría la puerta, ella no salía. Entonces, comenzaría a sentirme mal. Verificaría, y por supuesto, estaría bajo. Ella se quedaría a mi lado mientras yo trataba y esperaría hasta que mi nivel de azúcar en la sangre volviera a estar dentro del rango. Entonces los dos volveríamos a dormir. Ahora que uso mi CGM continuamente, ella se sienta a mi lado y comienza a lamerme la cara si no me despierto inmediatamente cuando las alarmas CGM. A pesar de todo, ella siempre me espera hasta que esté dentro del alcance.
Desearía tener una experiencia más profunda con los DAD reales, pero todavía creo que es bastante sorprendente que nuestras mascotas domésticas estén en sintonía y nos quieran tanto.
Aparte de D-Camp, ¿de qué otro tipo de defensa de la diabetes has formado parte?

Fui panelista de la Universidad de Texas en Austin Hook the Cure, presenté varias presentaciones en diversos eventos del capítulo de JDRF Austin, incluida la capacitación de cuidadores alternos, y me invitaron a hablar en el evento Nation Type 1 de JDRF Dallas. durante los últimos dos años con respecto al éxito en la escuela con diabetes. También trabajo en varios campamentos de diabetes durante el verano, lo cual siempre es muy significativo para mí porque fue mi experiencia personal con el campamento de diabetes lo que me capacitó sin medida. Me encanta ser parte de eso para los niños y sus familias cuando es tan crucial.

¿Está activo en el blog DOC (Diabetes Online Community) o en otras redes sociales?

No soy tan parte de eso como me gustaría ser ahora, aunque soy bastante activo en Facebook y me gusta divertir a mi público con mis aventuras, ya sea mi diabetes o mis travesuras en general. . En el futuro, cuando termine la escuela, me gustaría ser un recurso global para los padres de niños en edad escolar y trabajar con ellos para ayudar a mantener a sus hijos saludables y exitosos en la escuela mientras viven con T1D.
¿Cómo ha cambiado su propia calidad de vida con la evolución de las herramientas para la diabetes a lo largo de los años?

Tantas cosas han cambiado desde que me diagnosticaron, y muchas cosas que antes parecían nada más que un elemento de la lista de deseos ahora son una realidad. Por ejemplo, CGMs. Recuerdo cuando el GlucoWatch parecía ser nuestra gran esperanza, y mira cómo resultó.

¿Qué piensas sobre el estado actual de la tecnología e innovación para la diabetes?

Hay muchas cosas emocionantes sucediendo en este momento. Recuerdo que cuando era más joven, no había muchas opciones en cuanto a la tecnología. Ahora parece que los nuevos productos y la mejor tecnología están apareciendo a un ritmo acelerado, incluso si las cosas están atrapadas en el purgatorio de la FDA. Me siento muy optimista sobre el progreso actual y estoy emocionado de ver aún más de lo que está por venir.

¿Qué lo incitó a participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Vi una publicación de Melissa Lee (de Diabetes Hands Foundation) en Facebook, así que pensé en ver de qué se trataba. Además, conozco a varias personas que han encontrado mucho apoyo de DiabetesMine .

Después de leer sobre el concurso, pensé: "Ya sabes, tengo una historia bastante buena para contar", ya que he estado haciendo esto por más de 30 años. Pensé que sería bueno traer el aspecto de humor a la mesa. Personalmente, no creo que exploremos eso lo suficiente, y he descubierto en mi propia experiencia que algunas de mis aventuras son realmente divertidas. ¿Por qué no dar permiso a otras personas para reírse de sí mismas cuando gran parte de esto no es divertido?
¿Qué es lo que más te entusiasma de la Cumbre de Innovación de Otoño?

Antes que nada, me siento honrado de poder ser parte de este evento. Cuando les dije a varios de mis amigos en la comunidad T1 que iba, varios de ellos dijeron: "Gracias". Me estaban agradeciendo por ser un defensor. La defensa está en mi sangre, y estoy emocionado de reunirme con otras personas que tienen la misma meta de la que puedo aprender. Estoy entusiasmado con todas las experiencias que compartiré con otras personas con diabetes y las traeré de regreso a Texas para mi familia de diabetes aquí, así como para mí. También espero poder encender una chispa en otra persona a través de mi propia historia sobre la diabetes.

Gracias por compartir tu historia, Cassie. ¡Esperamos incluirlo en la Cumbre de Innovación!

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