Diabetes La madre y la defensora de la enfermedad celíaca hablan

Bienvenidos a otra visita con nuestros ganadores de la Beca DiabetesMine Patient Voices 2016, quienes representarán a la comunidad de pacientes en nuestra Cumbre anual sobre innovación en San Francisco este mes de octubre.

Hoy estamos hablando con Polina Bryson, una profesional de la salud y D-Mom en California, cuya hija pequeña vive con el tipo 1 y con la enfermedad celíaca. Muchos reconocerán a Polina como una blogger asociada a la diabetes en T1D y Gluten-Free, y ha sido una defensora vocal en nuestra D-Community a través de los años mientras impulsa más apoyo para toda la familia, especialmente en el ámbito psicosocial. .

¡Llévatelo, Polina!

Una entrevista con D-Mom Polina Bryson

DM) Primero, cuéntenos sobre el encuentro inicial de su familia con la diabetes. ¿Fue traumático?

Mi hija fue diagnosticada con tipo 1 en mayo de 2013 a la edad de 8 años. En agosto de 2013, también fue diagnosticada con celiaco. Fuimos sorprendidos por ambos diagnósticos. A pesar de que nuestra hija tenía todos los síntomas clásicos de T1, no los conocíamos por completo. Si bien hay un poco de historia de diabetes tipo 2 en nuestra familia, no sabíamos prácticamente nada sobre el tipo 1.

Tuvimos mucha suerte porque nuestra hija tuvo una visita programada para un niño sano, durante el cual su pediatra la diagnosticó de manera pronta y precisa. En lo que respecta al celiaco, si bien tenemos antecedentes familiares, nuestra hija no mostró ningún síntoma. Sin embargo, se realizó una prueba de detección de células de Celiac como parte del análisis de sangre de rutina durante la hospitalización para el diagnóstico de DT1 y volvió muy elevada. Estamos agradecidos de que desde el principio nuestra hija haya recibido una atención excelente, haciendo que el ajuste sea mucho más fácil para todos.

¿Qué haces profesionalmente?

Soy un psicólogo clínico. Después de que a mi hija le diagnosticaron T1D, consideré que la diabetes era una especialidad en mi práctica. Sin embargo, después de un examen de conciencia, decidí no hacerlo para poder estar completamente conectado con nuestra comunidad local de familias T1D como un padre más. El apoyo de mi tribu T1D es invaluable para mí. Además, es bueno descansar de la diabetes en el trabajo. Sí pongo mi sombrero de psicólogo de vez en cuando cuando actúo como defensor o educador.

Cuéntanos sobre tu participación en DOC (Diabetes Online Community) …

Creé mi blog, T1D y Gluten-Free, tan pronto como recibimos un diagnóstico concluyente de celiaquía. También estoy activo en Facebook y Twitter.

¡He conocido gente increíble a través del DOC!

¿Con qué otros tipos de defensa de la diabetes está involucrado?

He participado en una serie de eventos de defensa y educación, incluidos JDRF One Walk, Diabetes Blog Week y conferencias de TCOYD.Este año estoy recaudando fondos como miembro del equipo de resistencia de Riding on Insulin (ROI), una organización que ofrece campamentos de esquí / snowboard / mountain bike para niños y adolescentes con T1D. Me comprometí a correr al menos tres medias maratones y recaudar un mínimo de $ 1500 para fin de año. Recientemente participé en el taller de MasterLab, que proporcionó una inyección de inspiración e ideas para mis esfuerzos de promoción.

¿Te consideras un fanático de todas las nuevas tecnologías para la diabetes?

Sí, es un momento excelente y emocionante para la tecnología de la diabetes y la innovación. No estoy conteniendo la respiración en una cura en un futuro previsible, pero estoy totalmente de nuevas tecnologías e innovación porque no es el futuro, sino el presente. (Estas herramientas) son las que hacen que el manejo de la diabetes sea más fácil, más seguro y más efectivo. Creo que la tecnología es lo que va a cerrar la brecha para curar y reducir en gran medida la carga del control de la diabetes.

Dado que hágalo usted mismo es un gran tema en estos días: ¿ha creado algún cuidado de la salud o hacks de vida propio?

Para ser honesto, soy más un usuario de hacks que un creador de hacks. Me encanta usar mi aplicación de teléfono de lista de verificación (sin papel) para diversos propósitos de diabetes. Tengo una lista permanente de suministros para la diabetes que uso para empacar para viajes. Además, siento que la administración diaria de T1D está personificada en MacGyvering. Hace tiempo que abandoné el libro de reglas y aprendí a experimentar sin miedo. Por último, pero no menos importante, logré un nivel Ninja de poder cambiar el sitio de la bomba y el sensor CGM de mi hija, completando con su antiguo sitio / sensor, mientras ella está dormida, con una iluminación mínima, mientras apenas me despierto, todo sin despertarla.

¿Qué cambio en las herramientas para la diabetes cree que aumentaría la Calidad de vida de su familia?

No podemos esperar a que llegue al mercado un sistema de páncreas artificial. Entiendo que no resolverá todos los problemas de diabetes ni lavará mis platos. Mi principal expectativa de AP es doble: 1) mayor tranquilidad mental durante la noche, seguida de una concentración constante de glucemia en las mañanas, y 2) una reducción significativa de la cantidad de tiempo que mi hija necesita para pensar sobre la diabetes. A medida que mi hija envejece y se vuelve más independiente, me encantaría que fuera lo más "adolescente normal" posible, para que pueda divertirse más y preocuparse menos por el conteo de carbohidratos, las tasas basales tempranas, los altibajos. y todos los otros millones de decisiones de microgestión que ocurren a diario. AP lo hará mucho más fácil y seguro, lo que mejorará la calidad de vida tanto para mi hija como para nosotros los padres.
Mientras esperamos a AP, con mucho gusto tomaremos la integración de Dexcom y Omnipod. Y dado que estamos en el tema de Dexcom, espero que la FDA lo apruebe para la dosificación. Ya administramos algunas dosis de Dexcom (shhh, no se lo digan a la FDA, por favor). No se trata tanto de reducir los golpes con los dedos per se, sino de eliminar otro paso engorroso y de agilizar el proceso de control de la diabetes.

¿Cuál fue su motivación para participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?

La innovación y la tecnología deben ser fáciles de usar para que sean eficaces. Quiero defender a los niños con T1D para garantizar que las innovaciones se adapten tanto a ellos como a los adultos T1, y que los niños tengan los mismos beneficios y acceso a la nueva tecnología. Como padre D, defensor y psicólogo, creo que puedo proporcionar una perspectiva integradora del manejo de la diabetes para ayudar a quienes están detrás de la nueva tecnología y la innovación a comprender el factor humano.

¿Qué es lo que más te entusiasma de la próxima Cumbre de Innovación?

Estoy muy entusiasmado con la oportunidad de colaborar y generar una lluvia de ideas con todas las partes involucradas: representantes de la industria, pacientes, padres, proveedores de atención médica y otros. Y no puedo esperar para obtener un adelanto en el futuro de la innovación y la tecnología de la diabetes.

Gracias por compartir tu punto de vista, Polina. Estamos ansiosos de hospedarlo.

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