Ganador de voces del paciente Betsy Ray es 'Activista de la Diabetes' para sí misma e hija

Ganador de voces del paciente Betsy Ray es 'Activista de la Diabetes' para sí misma e hija
Ganador de voces del paciente Betsy Ray es 'Activista de la Diabetes' para sí misma e hija

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Tabla de contenido:

Anonim

A continuación, en nuestra serie de entrevistas con los ganadores de nuestra prueba DiabetesMine Patient Voices Scholarship C , anunciada hace unas semanas, es una mujer de Colorado quién ha estado en este juego de tipo 1 durante el último medio siglo.

Su nombre es Betsy Ray, y ella fue diagnosticada como un niño pequeño. Ella también tiene una hija de treinta y tantos que fue diagnosticada a los 16 años.

Para el concurso, Betsy envió un divertido truco de vida para conectar un receptor Dexcom G4 a su bicicleta. Hoy, nos entusiasma escuchar más sobre su evolución como atleta y defensora en esta comunidad (o una activista de la diabetes, como ella dice).

También habla de todo, desde la culpa de ser un padre D hasta el tema de nombres tipo 1 vs. tipo 2, hasta ser un chocolatero con diabetes y mucho más. ¡No se pierda las muchas opiniones de Betsy sobre lo que la industria y otras partes interesadas deberían hacer para ayudar a los PWD a vivir mejor!

DM) Betsy, por lo que sabemos de ti, parece que has superado todas las probabilidades con la diabetes …

BR) Sí, me diagnosticaron en 1965 a los 2 años, sufriendo completo colapso vascular y coma cetoacidótico que casi me quita la vida. Soy miembro de la segunda generación de pacientes que reciben tratamiento con insulina y he experimentado todos los medicamentos, todas las tecnologías y todas las ideologías sobre la diabetes. Era un atleta de la diabetes cuando a los diabéticos se les decía que nunca participarían en los deportes.

Di a luz a una hermosa niña en un momento en que a los diabéticos se les decía que nunca tendrían hijos. También experimenté la diabetes como propietario de una tienda de chocolate y como padre de un niño diagnosticado a los 16 años. No obtuve los "genes buenos" ni la "diabetes fácil". "Pero en cambio aprendí una forma diferente de navegar la condición y mantener un estado de salud vibrante".

En el último medio siglo, con el conocimiento que he obtenido, ahora puedo transmitir de manera positiva los resultados de la diabetes y alcanzar la calidad y cantidad de vida de otras personas que están interesadas en el camino corto hacia la diabetes, el bienestar óptimo .

¿Entonces eras un atleta creciendo?

En el momento de mi diagnóstico, a mi madre le dijeron que viviría hasta la edad de 26 años, y que los últimos 10 años estarían plagados de complicaciones. Mi condición era muy frágil por lo que hicieron una conjetura educada, supongo. Poco sabían que mi padre estaba en el equipo de esquí de los Estados Unidos y mis padres eran instructores de esquí y personas ávidas al aire libre. Así que conseguí el trabajo de tratar de encontrar la forma de equilibrar los alimentos y la insulina con los índices de ejercicio a la edad de 5 años cuando ningún médico recomendaba atletismo para pacientes diabéticos debido a los temores acerca de las bajas reacciones de azúcar en la sangre.Pasé un tiempo al principio en la sala de emergencias y aprendí bastante rápido cómo ganar el equilibrio.

También creé un mantra, " Día de esquí es Día libre, " porque aprendí que podía comer casi cualquier cosa que quisiera si estuviera practicando deportes. Así que me convertí en patinador sobre hielo, esquiador, excursionista y bailarín … lo cual casi me costó mi diploma de escuela secundaria y requirió cursos nocturnos que me agradó participar, porque sabía que estaba tomando el camino más importante hacia la salud. Ahora soy y he sido durante dos décadas, un ávido ciclista. El día de esquí todavía es día libre, pero he agregado un nuevo Mantra, " Live To Ride … Ride to Live ."

¿Y dices que a tu hija le diagnosticaron 16 …?

Sí, ella cumplirá 34 años en noviembre y lo está haciendo muy bien. Su diabetes se manifiesta de manera diferente a la mía, probablemente debido a la genética.

Cuando nació, me dijeron que solo tendría un 5% de probabilidades de ser diagnosticada … y cuando pasó su quinto, décimo y decimotercer cumpleaños sin diabetes (lo sabía porque nos quedábamos atrapados) su dedo semi regularmente), pensamos que ella estaba en el claro. Pero en su tercer año de secundaria, se levantó en medio de la noche y supe que algo andaba mal, así que la seguí hasta el baño, donde la atrapé en el suelo inconsciente. La llevé a urgencias donde la examinaron para detectar estreptococos, mono y diabetes; todo resultó negativo.

Nueve meses después, ella entró en mi habitación y me dijo "Mamá, tenemos que meter el dedo … creo que tengo diabetes". Ese fue el peor día de mi vida, porque cada mañana cuando Me miré en el espejo desde entonces, vi la muerte de mi hija en mi reflejo.

¿Entonces la experiencia de ser un padre D estaba llena de culpa por ti?

Era diferente ser un padre, y Aunque desde el principio hemos tenido una mejor comprensión de la diabetes, ha sido un desafío porque mi hija es diferente en su expresión de la afección por lo que las mismas reglas no se aplican. Ella luchó con lo que yo llamo "pérdida de alegría" inicialmente y trabajamos para incorporar eso a su vida todos los días. Ella ha luchado emocionalmente con la necesidad incesante de la diabetes y lo que le ha hecho a su cuerpo, pero he podido enseñarle mis propias habilidades para sobrellevar … lo más importante es cómo para replantear situaciones … así que tiene herramientas reales en lugar de antidepresivos cuando las cosas son difíciles.

También nos apoyamos mutuamente, el teléfono es nuestra mejor herramienta para cambiar el lado del humor y la dulzura con la diabetes y con nosotros mismos. Reconocemos que las posibilidades de una cura aún son escasas y que si percibimos a la diabetes como el enemigo, estamos creando auto-alienación y discordia ya que no podemos parpadear … así que hemos aprendido a bailar con ella en vez de forma fluida y efectiva. Ella es increíble … y ella también está enseñando a otros de una manera significativa pero original sobre la diabetes y cómo bailar con ella.

¿Qué haces profesionalmente?

Vivo en Arvada, Colorado, y entre otras cosas, soy un Nutricionista de Diabetes Optimal Health y el CEO / Fundador de mi propio grupo de educación y defensa llamado Diabetes Activist.

¿Qué es exactamente un Nutricionista de Optimal Health?

Enseño a los diabéticos cuál es la respuesta del cuerpo a los medicamentos que toman y las dietas que practican, así como la fisiología de la diabetes, como los estados de deficiencia, etc. combinados con formas en que pueden mitigar estas cosas para mejorar la calidad de vida, la mortalidad y expresión de complicaciones

Mi educación es en Psicología y Nutrición, pero tengo una amplia experiencia en investigación en Fisiología (cómo funciona el cuerpo) y Bioquímica de los Alimentos (la respuesta del cuerpo al consumo) específicamente en lo que respecta a la diabetes, pero para la población en general también.

La comida o el consumo es química 101. Si entablamos batallas equivocadas, perdemos … Es por eso que estoy aquí y viajo Vail Pass a 10, 000 pies (te dije que me gusta ir rápido ?) además de duplicar mi pronóstico y tener una hija, con todos mis dedos de los pies y una visión hermosa. También es la razón por la que estoy sobreviviendo a todos mis amigos y familiares con diabetes.

Obviamente tienes una profunda pasión por el poder de una nutrición adecuada …

Si quieres entender mi fuerza motriz, mira la película Lorenzo's Oil pero no tomes en cuenta los gritos ya que están fechados. Esa fue una historia real basada en un simple cambio nutricional que mejoró enormemente las vidas de millones de niños. El padre recibió un Doctorado Honorario por su investigación para salvar a su hijo. Los médicos quedaron asombrados tanto por su capacidad de encontrar (la justa combinación de ácidos grasos para combatir la extraña enfermedad del hijo) como por su simplicidad. Él fue un padre impulsado a ayudar a su hijo.

¿De qué se trata su grupo Activista de la Diabetes?

Llevo tanto mi conocimiento como mi experiencia de 50 años en las trincheras a las calles, donde más se necesita. He estado allí, lo he hecho todo y he vivido para contarlo. Trabajo en mi trabajo para apoyar la capacidad de dar esta información de forma gratuita a aquellos que están interesados ​​en algo más que tratar de obtener un número en un resultado de laboratorio, que al final no garantiza la ausencia de complicaciones, porque la A1C y la insulina no t cuenta para la imagen total de la diabetes.

Mi objetivo es capacitar a los diabéticos de una forma que nunca se tocó en los paradigmas del cuidado de la diabetes al cambiar esos paradigmas, y educar a las personas de una manera que les permita navegar en cualquier situación que encuentren porque son capaces de tomar decisiones informadas … por el resto de sus vidas.

El sitio web es un trabajo en progreso y contiene de todo, desde listas de lectura hasta los mejores proveedores de Colorado, así como la historia (citada) de diabetes y un blog en el que estoy trabajando porque no me gusta el formato. En realidad, puede convertirse en seminarios web para enseñar a los diabéticos sobre lo que pueden hacer para cambiar sus propios resultados.

Creé Diabetes Activist (total doble sentido) porque sentí que había una gran parte de educación sobre la diabetes y opciones que no se discutían con padres y diabéticos que necesitaban todas las herramientas disponibles que han demostrado su eficacia para ayudarlos. .Trabajo con individuos, así como también consulto y hablando en público, y por supuesto autor. También participé como colaborador en sitios como Medscape , un sitio de intercambio de información médica entre pares, para informar a los proveedores sobre la diabetes, así como para presionar a mi gobierno local, y actualmente estoy trabajando en la cobertura de suministros a través de seguros y una campaña para iluminar el azul de Colorado durante el mes de noviembre en honor al Día Mundial de la Diabetes.

¡Mucha defensa de la diabetes! ¿Algo más en el frente profesional?

También realizo trabajos de voz para capacitación médica y corporativa, comerciales y segmentos de servicio público, y fui propietario del galardonado Belvedere Belgian Chocolates, Cherry Creek.

Whoa, alguna vez te enfrentaste a alguna crítica relacionada con tener diabetes y ser un vendedor de chocolate?

No experimenté críticas, solo sorpresa y conmoción, probablemente porque no parecía la idea errónea de un diabético de muchas personas. Pero seguro conseguí muchas miradas confusas e ideas divertidas sobre la enfermedad, que ayudé a corregir.

En realidad, hice la portada de la Sección Lifestyles del Rocky Mountain News como diabético y recibí el premio "Top of The Rocky's" por "Mejor Colorado Candy Shop" "En 2004. Fue un paseo salvaje e impresionante. Estaba tratando de hacer una declaración acerca de tomar lo que el público percibió que estaba tratando de matarme y convertirlo en mi beneficio. Nosotros, como diabéticos, entendemos que el azúcar, aunque desafiante, no es realmente el enemigo per se, pero el público no comprende esto y la tienda se convirtió en una herramienta educativa profunda. Cuando descubrieron que todos los 5'1 "y 112 libras de mí eran diabéticos, parecían ciervos en los faros y dijeron" Tú … un diabético … ¿tienes una tienda de chocolate? "Respondí:" Sé que tengo un desafío vertical, pero es un buen negocio participar porque todos se van con una sonrisa. "

Fue mi oportunidad de lanzar 5 minutos educativos sobre diabetes y alentarlos a aprender más y apoyar a los diabéticos, porque abrieron la puerta al aprendizaje. Fue una herramienta increíble ya que siempre tenía una fila de gente en mi puerta y no necesitaba buscarlos.

Cuéntanos un poco más sobre el hackeo de la vida de la diabetes que enviaste?

Recibí un estuche para mi Dexcom, y cada Dexcom posterior, y todos tienen un clip para sujetarlo al cinturón. No solo se abre al revés porque está diseñado para un aspecto del cinturón que la mayoría de la gente no usa, pero requiere despliegue para ver el dispositivo. Diseño deficiente para el uso real y ha habido muchas quejas. Cuando salí a internet para tratar de obtener una funda protectora (probé varias) para poder montarla, los productos disponibles eran inadecuados o no podían modificarse. Intenté trabajar con la compañía Nite-Ize para desarrollar una montura específica para Dexcom pero no fue exitosa. Incluso consideré hacer uno de cuero.

Por cierto, encontré una montura diferente de la marca Nite-Ize diseñada para un iPhone y porque tiene una base de plataforma y es un soporte de goma suave y gomosa que se estira para ajustarse, funciona perfectamente para sujetar con seguridad el dispositivo mientras estoy en bicicleta, lo que me da la posibilidad de ver resultados con solo tocar el botón del dispositivo, increíble si necesita acceso rápido a las tendencias en un recorrido largo o complicado.No lo diseñé; MacGyvered una parte ya existente para mi uso de la diabetes porque la correcta no existía.

¿Qué ha sido lo más alentador que ha visto cambiar el mundo de la diabetes desde su diagnóstico, en cuanto a tecnología e innovación?

Sin duda tiene que ser mi Dexcom CGM. Me permite dormir por la noche por primera vez en 50 años.

¿Qué falta en cuanto a la innovación de la diabetes?

Siento que tenemos buenos dispositivos, aunque podrían ser mejores y más baratos. Pero nos faltan factores clave para el apoyo a la diabetes y la salud en otras áreas críticas para nuestro éxito.

¿Algo en particular que se te ocurra?

Sí … ¿por dónde empezar? Mejor insulina, cooperación de compañías de seguros, becas para desarrollo profesional y educación continua, tecnología integrada para curar el síndrome de satchel, mejor conciencia pública y educación, reclasificación de diabetes y cambio de marca de la enfermedad para aclaración, participación de las corporaciones que ganan miles de millones de dólares en ganancias de diabéticos para mejorar la vida cotidiana de los que sufren … oh y un reality show de televisión. Hay más, pero ese es un buen comienzo.

¿Por una "reclasificación", se refiere al tema controvertido de cambiar los nombres para diabetes tipo 1 y tipo 2?

De hecho. La definición de Diabetes Mellitus del griego antiguo es "dulce sifón", una condición en la que los pacientes poseen tejido muscular y hueso se derriten en la orina. Esto no es tipo 2 y debe haber un cambio para corregir las cosas tanto a los diabéticos y La diabetes tipo 2 se identificaría más correctamente como un trastorno endocrino con impacto ambiental. Como tal, debería resolverse y se debe instituir una educación pública para cambiar la comprensión del público.

La parte difícil es que la investigación de cualquier diabetes es beneficiosa para todos los diabéticos, pero el estigma que acompaña a la diabetes tipo 2 ha sido un factor importante en la falta de apoyo de entidades externas para una enfermedad que está matando a nuestros hijos antes de que puedan para hacer realidad sus objetivos de vida. Este cambio debe publicitarse en forma de anuncios de servicio público y comerciales que sin duda podrían ser asistidos por entidades corporativas.

Ya he escrito un guión para un comercial detectar pero, ay … no tengo la capacidad de producirlo y transmitirlo.

¿Qué le gustaría ver que haga la industria farmacéutica en términos de trabajo para mejorar la vida útil de D-lives?

Me gustaría verlos realmente escuchando las necesidades y preocupaciones expresadas por los diabéticos y luego actuar sobre ellos de manera efectiva. Por ejemplo, como diabético, he tenido que cambiar mi carrera varias veces ya que la diabetes ha cambiado mis capacidades. Aunque estoy protegido por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades por discriminación, no hay becas de capacitación o rehabilitación disponibles para diabéticos que no sean pequeños grupos privados y fundaciones dirigidas principalmente a jóvenes graduados o atletas de secundaria … créanlo o no.

O para otro ejemplo: no existe una opción genérica o incluso buena para los medicamentos en los que confiamos para la supervivencia, porque la insulina natural de primera línea original que cuesta $ 25 dólares por botella se ha ido … debido a la capacidad de fabricar productos sintéticos cargados de toxinas a un costo mucho más barato y comercializarlos a precios exorbitantes.

Además, no contamos con centros de recursos específicos para la diabetes u hospitales que realmente sepan cómo trabajar con nuestros desafíos como personas integrales en lugar de condiciones compartimentadas para varios profesionales. La mayor parte de nuestro seguro no cubre nuestros suministros, o lo hace de una manera extremadamente inadecuada. Y tenemos HIPPA, que, en un intento de proteger a las personas, creó un entorno en el que ya no se hablan entre sí. Entonces luchamos contra un monstruo público de desinformación a veces alimentado por estas mismas corporaciones que hacen que parezca que lo que vivimos es simple, SI hiciéramos lo que nos dicen … ¡muy lejos de la verdad!

¿No son estos problemas compartidos por todas las personas con enfermedades crónicas?

Bueno, la diabetes supera a todas las demás enfermedades y aquellos que viven con ella lo saben directamente, así también lo hacen los médicos, pero no los escucharás decirlo en voz alta, ya que entienden su naturaleza abrumadora. Quienes lo padecen tienen que intentar controlar una función corporal involuntaria para sobrevivir, e incluso las estadísticas de mortalidad son incorrectas debido a las prácticas de notificación.

¿Qué pasos sugeriría para comenzar a resolver estos problemas?

Necesitamos tener una mesa redonda dirigida por aquellos de nosotros que hemos sobrevivido con éxito el tiempo suficiente para aportar valor y cambiar al paradigma actual. Y el nuevo paradigma debe ser una combinación multifactorial y multidisciplinaria de las modalidades que mejor sirven al diabético, con el único sesgo de que sirve al diabético y no hace daño - la esencia de el Juramento Hipocrático Y necesitamos que todas las partes que ganan en el ámbito financiero estén presentes e involucradas para ayudarnos a cambiar el paradigma a uno efectivo en todos los niveles.

¿Por qué decidió participar en el concurso DiabetesMine Patient Voices?

Porque creo que es importante compartir lo que aprendí en mi medio siglo de educación en ciencias aplicadas (experiencia) y

, así como el tiempo que he sido un guerrero en las trincheras. Tengo ideas sobre nuevas y mejores formas de ayudar a aquellos que tienen diabetes tipo 1 y educar a aquellos que no la tienen. Estoy entusiasmado con las cosas nuevas que aprenderé como asistente, y me siento honrado de haber sido elegido.

¿Qué estás esperando en la Cumbre de Innovación?

La oportunidad de compartir mis conocimientos y sugerencias, así como la creación de redes con líderes y otros diabéticos que también están en el camino para mejorar el apoyo y la comprensión de la diabetes. También la oportunidad de comer un montón de pescado fresco … mmm.

¡Qué vida has vivido, Betsy! No puedo esperar para conocerlo en persona en la Cumbre de Innovación de noviembre.(Pescado no garantizado

)

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.