Paciente El ganador del concurso de voces aboga por las personas con 'la suga'

Felicidades nuevamente a los ganadores de nuestra Concurso de becas DiabetesMine Patient Voices 2014, ¡anunciado a principios de este verano! Durante las próximas semanas, presentaremos una entrevista con cada uno de ellos,

, todo lo cual conducirá a la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2014 que se realizará el 21 de noviembre en la Universidad de Stanford. Ese es nuestro evento exclusivo de invitación que reúne voces de pacientes con líderes industriales, regulatorios, clínicos y de tecnología D. Todo con el objetivo de impulsar la innovación, especialmente en estos tiempos de emoción "No estamos esperando".

Cada uno de los ganadores creó una reseña de video para la nueva cocina de prueba DiabetesMine, y esperamos que inspire a otros a compartir su opinión sobre diversos productos destinados a mejorar la vida con diabetes.

Primero está la tipo 1 de larga data y la también blogger-bloguera Sarah Kaye, que vive en Carolina del Sur y muchos reconocerán su nombre en pluma de Su comunidad en línea para la diabetes (DOC), Sugabetic (derivado de 'Suga') como lo llaman en el sur).

Diagnosticada hace unos 26 años cuando era niña, Sarah ahora trabaja como agente de seguros mientras también asiste a la escuela para obtener un título de liderazgo y administración. Sarah revisó el Tandem t: slim para Test Kitchen, que ilustra su pasión por asegurarse de que los fabricantes de dispositivos sepan qué problemas nos importan a los pacientes. Lo más importante en su mundo, sin embargo, es su bebé que nació en julio de 2011. Gracias a Mike por reunir esta sesión de preguntas y respuestas con Sarah:

DM) ¿Cómo entró la diabetes en tu mundo?

SK) Me diagnosticaron a los 4 años, el 22/11/1988 (fecha extraña, ¿eh?). Tenía muchos de los síntomas habituales: orinar en la cama, perder peso,

siempre tener sed … ese tipo de cosas. Cuando recibí mi historial médico hace un par de años, el médico tuvo la razón de mi primera visita allí como dolor de barriga, sed y fiebre. Mi orina se probó y mostró glucosa por encima de 250, así que ingresé en el hospital y comenzó mi vida con diabetes.

Has estado involucrado en el DOC durante años. ¿Qué significa esta comunidad para ti?

Para mí significa todo el mundo. Antes del DOC, me sentía tan solo. De acuerdo, tenía un buen apoyo familiar, especialmente de parte de mi esposo, pero simplemente faltaba algo. Las únicas otras personas que conocía con el tipo 1 eran mi primo, que era mucho mayor que yo, y apenas un puñado de personas de las que mi madre me habló. Estuve involucrado en un campamento local de diabetes durante la escuela secundaria, pero una vez que comencé en el mundo laboral, ya no tenía el tiempo de vacaciones para ir a él, así que estaba desesperadamente perdiendo esa conexión. Encontré el sitio TuDiabetes una noche, y en aproximadamente un día, tuve solicitudes de amistad de muchas personas, como Scott Johnson (D-blogger y defensor) siendo uno de los primeros, y esas historias y las conexiones me devolvieron esos sentimientos de "normalidad" que tenía cuando estaba en el campamento.Finalmente me dio el impulso para comenzar a tratar de hacerlo mejor cuidando de mí mismo. El DOC es lo que llena esa brecha y me ayuda a sentirme completo. No sé lo que haría sin eso.

¿Qué te inspiró a participar en este concurso?

Los gadgets y la tecnología siempre me han intrigado, y mucho más cuando se trata de dispositivos y tecnología para la diabetes. Siempre me ha encantado hacer videos sobre cómo funciona la D-tech que tengo, con la esperanza de que pueda ayudar a otra persona. He hecho esto por un tiempo en YouTube, aunque no recientemente, y parecía que sería natural crear uno para Test Kitchen. Justo al mismo tiempo que completé el mío, surgió el concurso, así que entré. Realmente no esperaba ganar, pero pensé que sería una buena oportunidad poder ser una voz para otros en el DOC sobre la D-tech que usamos y lo que nos gusta / amamos, y qué nos gustaría ver en el futuro

Usted revisó la bomba de insulina Tandem t: slim … cuéntenos sobre su experiencia con eso y lo que le gustaría que sucediera con ella en cuanto a la innovación?

He tenido el t: slim desde diciembre de 2012. Al principio, me funcionó muy bien, y cuando salió el software t: connect, fue aún mejor. Más cerca de mediados y finales de 2012 y principios de 2013, tuve algunos problemas que no podía entender, aparte del hecho de que tenía altos al azar. Más tarde cambié a otra bomba hasta que se publicó el retiro del cartucho a principios de este año (2014). En un capricho, compré y pagué de mi bolsillo un par de cajas de cartuchos para ver si el problema había sido resuelto, y así fue. Lo he estado usando desde entonces y no podría estar más feliz. Por supuesto, el único inconveniente para mí es el largo tiempo de recarga. De lo contrario, ha sido de lejos la bomba más fácil que he usado. El software de la computadora es tan fácil de leer y comprender también, y me encanta que no parezca necesitar un título para entenderlo. Y, con la noticia de la integración G4, me tiene muy entusiasmado con lo que está por venir. Y vaya, ¡me alegra ver que la función de corrección inversa finalmente está llegando!

¿Cuál es su definición de defensor del paciente?

Para mí, un defensor del paciente es alguien que escucha las historias de los demás, trata de ver las historias de los demás desde su perspectiva y utiliza esas historias para ayudar a crear una base para una voz colectiva que exprese nuestras necesidades. Un defensor va a aquellos que tienen el poder de hacer cambios, y que van a escuchar y, y no solo a ellos mismos, sino también a otros, les recuerda que, mientras somos pacientes, seguimos siendo personas, no solo números de casos en sus estadísticas. Abogamos por los cambios que nos ayudarán a vivir vidas mejores y más saludables.

¿Puede hablarnos sobre su propio trabajo de promoción hasta la fecha?

Hace varios años, un amigo mío vio algunos de mis mensajes en TuDiabetes y me sugirió que comenzara mi propio blog. Lo consideré, pero no pensé que sería material de "blogger". Mis pensamientos eran solo mis pensamientos, nada más, y ciertamente no había sido entrenado como periodista ni nada por el estilo.Pero, por un capricho, comencé un blog y comencé a compartir allí. Eso fue hace más de 5 años y aún escribo en el blog hoy; Lo hago como una manera de compartir mi historia continuamente con la esperanza de alentar a otras personas que viven con diabetes, y también espero que mis creadores de dispositivos escuchen mis opiniones acerca de la D-tech.

Durante los últimos cuatro años, he sido miembro del equipo asesor del grupo DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) y ahora estoy sirviendo en el Consejo Directivo relacionado de DCAF, además de ser un parte del Comité de Medios Sociales del DCAF. Ayudo con la ejecución de la página de Facebook de Blue Fridays con la esperanza de alentar a otros a vestirse de azul para la concientización sobre la diabetes todos los viernes. Últimamente, he intentado involucrarme más en el JDRF también. He visto cómo la JDRF parece haber cambiado en una dirección positiva, y con todos los avances que vienen de ellos, creo que es importante seguir haciendo saber a las personas cuán instrumental han sido para ayudar a obtener la financiación. por todo lo que estamos viendo en las obras. Durante los últimos dos años, he ayudado con mis caminatas locales de JDRF en la ejecución de la tabla Advocates de JDRF y ayudando a las personas a recibir alertas por mensaje de texto y correo electrónico.

¿Qué te gustaría experimentar más en la Cumbre de innovación de DiabetesMine y qué esperas aportar?

Me gustaría poder ver qué tipo de innovaciones están sucediendo en el futuro y ver ideas de nuevas tecnologías y cómo los proveedores consideran que nos ayudarán. Es mi esperanza que nosotros, como pacientes defensores, podamos llegar con puntos de vista valiosos que quizás los creadores aún no hayan considerado y ayudado a crear momentos "aha" para ellos.

¿Cómo puede este tipo de incidencia afectar potencialmente su vida y la de otras personas con discapacidad?

Si podemos crear esos momentos de conocimiento para fabricantes y proveedores, sería útil crear mejores productos. El progreso se logra cuando una empresa avanza. Cuando una empresa avanza, hacen un mejor producto. Cuando hacen un producto mejor, nosotros, yo y otros PWD, obtenemos mejores herramientas que pueden ayudarnos a vivir vidas mejores.

Gracias por todo lo que haces, Sarah. ¡No podemos esperar para verte en la Cumbre de la Innovación en noviembre!

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.