Ganadora de Voces del paciente Joanne Milo es una 'Diabetes Technology Junky'

A medida que avanzamos en la lista de ganadores de las becas de Patient Voices que se unirán a nosotros para la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2015 este noviembre, hoy nos complace presentar a Joanne Milo, de larga trayectoria, tipo 1 California.

Residente en el condado de Orange con su esposo y sus amigos peludos (dos perros), Joanne ha vivido con T1D durante los últimos

50 años. Puede recordar a Joanne como autora del libro The Savvy Diabetic, que analizamos aquí hace un par de años. Joanne también ha sido muy activa en el DOC (Diabetes Online Community), blogueando sobre la vida con D y algunas nuevas tecnologías clave. También ha estado ocupada creando videos de reseñas de productos para nuestro centro de pruebas de cocina, y hoy nos complace compartir esta charla con ella.

DM) Joanne, siempre nos gusta comenzar con tu historia de diabetes …

JM) Me diagnosticaron el 25 de enero de 1965, un lunes por la tarde, un invierno en Nueva York, sentado en la oficina de mi pediatra con él y mi madre … con mi madre llorando. Acababa de cumplir 11 años y hacía un mes que me sentía mal y perdía peso. No estuve hospitalizado, por lo que estoy agradecido. Estaba bastante asustado.

Mi mamá y mi papá trabajaron para entender todo lo que pudieron. Mi madre estaba nerviosa, mi papá estaba tranquilo, mi hermana estaba enojada. Fue un momento difícil para nuestra familia. Más tarde, mi padre se lanzó a las ferias de recaudación de fondos y diabetes.

Durante la escuela secundaria, pasé las dos semanas de vacaciones navideñas, todos los años, en la Clínica Joslin. Fue triste, mientras que todos mis amigos se quedaron en casa o se fueron al sur de vacaciones. Muchos años después, llegué a apreciar todo lo que aprendí allí. Incluso muchos años después, incluso agradecí a mis padres por su esfuerzo y amor.

¿Cuáles fueron las primeras herramientas de diabetes que usaste?

Mi papá me consiguió uno de los primeros medidores de glucosa en sangre en casa, el medidor de reflectancia Aet Eyetone. Era torpe y no terriblemente preciso y muy caro (creo que era alrededor de $ 400 en dólares de 1970). Pero eso me puso en camino de querer y usar toda la tecnología más nueva que pude tener.

Eso dio lugar a medidores portátiles, jeringas más pequeñas, agujas más pequeñas, CGM y las esperanzas de un software de datos integrado, insulinas inteligentes y el páncreas artificial. Nunca pensé que viviría para ver todo esto. Recientemente tuve la oportunidad de participar en un panel de pacientes sobre CGM para la Sociedad de Tecnología de Diabetes. Y organicé una pequeña reunión con mi grupo de apoyo con el Dr. Jonathan Lakey (del Protocolo de Edmonton) la semana pasada, y él está hablando de "curar". ¡Son tiempos emocionantes!

> Entonces, ¿fuiste diligente en usar todo lo que podías tener en tus manos desde que eras un adolescente?

En realidad, no. Sobreviví mis años de adolescencia y universidad (fue un paseo accidentado e incontrolado). Y empecé a tener un mejor control y comprensión justo después de la escuela de posgrado.

Durante varios años, tomé unas vacaciones con implicación en la diabetes … simplemente no quería tener nada que ver con la diabetes, los diabéticos, la recaudación de fondos o las discusiones sobre tecnología, ya que no veía mucho progreso.

Suena como D-Burnout … ¿Cómo te motivó o conectaste de nuevo?

Empecé a participar con un grupo de apoyo local para adultos T1, todas mujeres, llamado Girls 'Night Out (GNO), y terminé administrando el grupo, la lista de correo y las reuniones. Hemos crecido de aproximadamente 30 miembros a más de 65 miembros, y hemos incluido algunos hombres valientes en el grupo. Nuestras reuniones van desde simples reuniones sociales hasta programas informativos sobre temas como medicamentos no aprobados, afrontamiento emocional y la investigación de encapsulación celular. Al mismo tiempo, comencé como copresidente del comité JDRF Adult T1, que presenta programas aproximadamente tres veces al año, sobre temas de interés actual (incluidas las terapias no insulínicas y el primer taller y presentación de Nightscout).

Después de algunos años con hospitalizaciones y cirugías no relacionadas con la diabetes, me di cuenta de manera aguda de los peligros de estar en el hospital y "fuera de control" de mi propio cuidado Así que decidí escribir un libro, como introducción para ayudar a las personas con diabetes a administrar hospitales, médicos, viajes y vida familiar. Se llama

The Savvy Diabetic: A Survival Guide , y he recibido muchos Comentarios positivos sorprendentes.

¿Qué más has hecho en el frente de la defensa de la diabetes?

A partir de eso, he estado trabajando en un blog en mi sitio web, www.TheSavvyDiabetic. .com, y también comenzó a interactuar con la Comunidad en línea de diabetes, haciendo publicaciones de invitados, vlogs de revisión de productos y paneles en línea. Y me he vuelto activo con la promoción, b Por mi frustración con mi seguro (Medicare de menos de 65 años), mi negativa a cubrir mi CGM. Luché contra las decisiones hasta la apelación del nivel 4

th ^{y se rechazó sistemáticamente. Desde entonces, he abogado por la legislación, tanto en línea como directamente en las oficinas de mis congresistas.}

El verano pasado, tuve la oportunidad de asistir a la reunión anual de AADE (Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes) en Orlando (sí, ¡Orlando NO es el lugar para estar en agosto!) Como miembro de la prensa. Posteriormente, me incorporé a AADE y me certifiqué como Educador de diabetes nivel 1 (la nueva certificación de nivel de entrada).

¡Guau, buen trabajo en la certificación D-edcuator! ¿Qué más has hecho profesionalmente?

Vivo en el OC (Condado de Orange, CA) con mi esposo y dos perritos alegres.

Mientras estoy mayormente retirado, escribo y blogo y consulto y apoyo. También estoy involucrado en un negocio basado en la web de perros, diseño y hago manualidades y joyas de papel, y mi esposo y yo somos mentores de varios jóvenes universitarios de entornos desfavorecidos (¡a los que les va muy bien!).

¿Qué ha sido lo más alentador que ha visto en la evolución de las herramientas y tratamientos para la diabetes a lo largo de los años?

Habiendo comenzado en 1965 con Tes-Tape y Clinitest (para análisis de orina), pensé que los medidores de BG eran los mejores inventos desde las galletas graham en rodajas (¡usadas para ir a la hora de dormir a la Clínica Joslin en los primeros días!). Pero nunca se me ocurrió cuestionar la precisión de los medidores hasta hace poco. Ese tipo de sacudió mi fe.

Entonces, ciertamente la bomba de insulina, con su gota continua de insulina. Junto con la bomba, en realidad aprendí sobre el conteo de carbohidratos, en lugar de adivinar las comidas.

Pero lo más emocionante para mí ha sido el CGM (monitoreo continuo de glucosa). Salté a bordo tan pronto como pude. Estaba esperando al Abbott Navigator, pero Dexcom salió primero. La primera versión era tan poco clara que sugerí que era simplemente un generador de números aleatorios, e incluso lo dijo en un panel en una conferencia sobre tecnología para la diabetes. Me encantó mi Navigator (aunque la inserción realmente dolió) pero luego ese producto desapareció. Así que volví a Dexcom y he estado con ellos desde entonces.

¿Qué crees que falta ahora en cuanto a la innovación de la diabetes?

¡Oh, muchos!

PRECISIÓN - En serio, si estamos tratando de tomar decisiones que cambian la vida diariamente o cada hora, ¡los datos defectuosos son solo eso, defectuosos! Aunque entiendo que la tecnología avanza tan rápido como puede, parece que hay mucha complacencia en el mundo de la fabricación, en lugar de aspirar a la excelencia. Algo así como, "es lo suficientemente bueno y mejor que (lo que los pacientes) tenían antes. "

INFORMACIÓN: ¿Por qué no puedo ver todos mis datos en una tabla? Si tomo decisiones sobre la dosificación de insulina, ¿no debería poder ver mi historial completo y qué funcionó y qué no?

DESARROLLO CENTRADO EN EL PACIENTE: parece que gran parte de la tecnología todavía se desarrolla en laboratorios sin consultar seriamente al usuario final real, la persona con diabetes. Me sentí alentado al ver que Asante Solutions (los fabricantes de la ahora extinta bomba Snap) en realidad solicitaba la opinión de los pacientes y luego, de hecho, incorporó los cambios que respondían a las necesidades.

COBERTURA DE SEGURO ESTÁNDAR: para todos los dispositivos y tecnologías aprobados por la FDA. Si la FDA dice que está bien y los médicos lo prescriben, ¿quién diablos son las compañías de seguros para decir: 'No, no puede tenerlo'?

Los cambios más interesantes parecen venir de Nightscout y del movimiento #WeAreNotWaiting. Están haciendo cambios de manera constante y receptiva. Desafortunadamente, algo de lo que desarrollan se siente demasiado techy. No estoy seguro de qué preguntas hacer o qué significan realmente las respuestas. Pero están constantemente dispuestos a probar y explicar e innovar.

Entonces, ¿qué crees que necesitan los desarrolladores para innovar de forma que realmente mejore nuestras vidas?

Una mejor comprensión de cómo usamos nuestra tecnología y luego desarrollamos la solución completa. Solía ​​decir que todo lo que quería era una integración pump-CGM. Entonces, Animas sale con la primera "integración" aprobada. Usó el viejo algoritmo de Dexcom (gracias FDA). Y no está verdaderamente integrado.Y tal vez no quiero sacar mi bomba todo el tiempo para ver mi BG.

Cuéntanos un poco más sobre los pirateo (s) de vida que enviaste como parte del Concurso de Voces del Paciente.

Utilizo varios trucos para facilitar las cosas.

Primero, un soporte portátil de tira de prueba usada

hecho de una pequeña caja de plástico en la que se venden tarjetas de memoria. Todo lo que tiene que hacer es cortar una pequeña abertura y deslizar fácilmente en las tiras usadas. Guardo el mío en mi kit de prueba en mi bolso.

Entonces, para mi azúcar para llevar, uso Jelly Belly jelly beans para los mínimos. Saben

camino mejor que las pestañas de glucosa y cada grano es de aproximadamente 2 g de carbohidratos. Un pequeño grupo debería ocuparse de la mayoría de los niveles bajos. Y simplemente no se derriten. Incluso estuve en una presentación de Scott Scolnick del páncreas biónico, y lo vi meter la mano en su maletín y arrojar un puñado de caramelos de goma,

exactamente ¡como lo que hago! ¡Me sentí tan validado! Compré un contenedor de plástico de tamaño de viaje en una farmacia local y guardo mis granos en él. Fácil de colocar en un bolso o maletín, fácil de dispensar tantos frijoles como sea necesario y ¡es colorido!

¿Qué lo motivó a participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Creo que soy un adicto a la tecnología. Quiero probar todo lo nuevo y puede ser una mejora para mi vida con diabetes. También siento que, con toda una vida (o eso siento) de vivir con diabetes, me veo obligado a devolver. Me han rebotado diabetes con diabetes y solo quiero ayudar a que sea más fácil para otros.

Y la oportunidad de interactuar con … todas las partes del mundo de la diabetes es emocionante. Si bien estoy continuamente agradecido de tener acceso a todo lo nuevo y de poder pagarlo y entenderlo, creo que una gran parte de la "empresa" diabética no está funcionando bien para las personas con diabetes. Tengo que recordarme a mí mismo que aquellos en el "negocio de la diabetes" son solo eso: en los negocios para ganar dinero. Y a veces el orden más elevado de proveer para aquellos con una enfermedad que amenaza la vida seriamente se pierde entre las regulaciones, políticas y el incentivo financiero. He visto a compañías "aplastar" a otras personas con derechos de patente, y los grandes perdedores son aquellos con diabetes.

¿Qué estás esperando en la Cumbre de Innovación?

¡LOTES! Incluyendo:

estar entre T1 orientados a la acción con pasión y grandes ideas

• la oportunidad de interactuar directa y honestamente (espero) con importantes tomadores de decisiones farmacéuticas, de la FDA y de seguros
• que ayuden a ser productivos en el movimiento transmita la iniciativa que comenzó hace años
• sintiéndose escuchada y presentando problemas e inquietudes que escucho en mi comunidad local
• trayéndole comentarios de esperanza y esperanzas de cambio / mejora para compartir con otros T1

Gracias por compartir tu historia, Joanne. ¡Espero verte en noviembre!

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: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

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