Ganadora del concurso de voces del paciente Sara Krugman: las conexiones son clave

Bienvenido al quinto de nuestra serie de entrevistas con los 10 ganadores de nuestro concurso DiabetesMine Patient Voices, que fueron no vistos en junio. Hoy, estamos hablando con Sara Krugman, una mujer de Massachusetts de 25 años diagnosticada con tipo 1 cuando era niña. Es una diseñadora gráfica con una perspectiva única sobre lo que significa ser un "paciente" y un "defensor".

En su video animado a mano, Sara habla sobre las personas, instituciones y números de los que depende para ayudarla. manejar su diabetes. ¡Ella sueña con una mejor conectividad entre todos ellos! Hoy, estamos

felices de compartir algunos detalles sobre la vida y los objetivos de abogacía de Sara, y lo que ella espera de la Cumbre de Innovación DiabetesMine en la Universidad de Stanford en noviembre:

DM) Sara, eras muy joven en el momento del diagnóstico. ¿Cómo comenzó tu vida con diabetes?

SK) Me diagnosticaron cuando tenía 5 años, en la Clínica de Diabetes Joslin en Boston. Recuerdo que miré en el refrigerador y solo queriendo agua, tenía todos los síntomas de tener sed, orinar mucho, etc. Mi familia se fue de vacaciones por una semana más o menos, y cuando volvimos le pregunté a mi mamá si íbamos a irnos. para ir al doctor ahora Así que fuimos, y me diagnosticaron bastante rápido. Fue especialmente duro para mi madre …

Recuerdo que estaba llorando en el coche que salía del consultorio del médico, y yo le dije que lo resolveríamos, que todo estaría bien. Creo que en ese momento adopté una actitud de lucha, como "Puedo manejar esto" y "No es tan importante". "Recuerdo que el médico nos dijo que habría una cura en cinco años, que no es un buen mensaje para dar, porque cada cinco años eso es lo que decían cuando yo era niño. Creo que escuchar eso me llevó a creer que no tenía que tomarme la diabetes en serio, y eso ha hecho más difícil ser responsable. Ahora, con mucho trabajo, tengo más aceptación, y estoy viviendo con el mantra de "Puedo hacer esto porque soy fuerte". '

¿Influyó la diabetes en lo que te imaginabas haciendo con tu vida?

Eso creo. Cuando estaba en el hospital, había una actividad en el gimnasio con todos los otros niños. Tenemos camisetas y pintura hinchada para decorar nuestras propias camisas. Esto fue realmente importante para mí, y creo que desarrollé la creatividad como una herramienta para procesar mis experiencias. También recuerdo vívidamente el proceso de autorreflexión. Quería dibujarme, hacer un autorretrato y probé algunas cosas. Dibujé un planeta y estrellas (quería ser astronauta en ese momento) y dibujé mi rostro tres veces diferentes. Todavía tengo la camisa, y es realmente increíble. Me parece muy claro que la creatividad es una herramienta increíble, una manera fabulosa y crucial para que las personas aprendan sobre ellos mismos y el mundo, y cómo manejar las cosas difíciles de la vida.Es mi arma más poderosa y la desarrollé en un momento traumático de mi vida. La creatividad permite la autoexpresión, una forma de poner algo de sí mismos fuera de sí mismos y ver cómo funciona. Cuando haces algo, puedes hacer preguntas como, '¿Me gusta lo que dice esto? 'y' ¿Está diciendo lo que quiero decir? 'Ese proceso lo ayuda a desarrollar empatía, integridad y responsabilidad.

¿De modo que su experiencia hospitalaria de niño fue positiva?

No exactamente. En algún momento en el hospital mi ritmo cardíaco era muy alto, por lo que los médicos me conectaron sensores para descubrir qué estaba mal. Resulta que estaba teniendo un ataque de ansiedad (¡a la edad de 5!). Lo que quiero decir de esa experiencia ahora es que tenía miedo del entorno en el que me encontraba: la esterilidad del entorno y la gravedad de la experiencia. Aunque he trabajado mucho para transformar este sentimiento, se ha mantenido conmigo de muchas maneras. Motiva mi trabajo como artista y diseñador. Es este inquilino básico, la esterilidad y la dureza del entorno médico, lo que deseo impactar a otros y a mí mismo en el futuro.

Por otro lado, recuerdo las sillas de colores brillantes en el pasillo fuera de la habitación en la que me quedé. Recuerdo que mi maestra de jardín de infancia vino y me dejó un libro que todos en mi clase hecho para desearme bien Recuerdo que las enfermeras estaban abrigadas, recuerdo la sensación de cuando vinieron a mí en la habitación del hospital para ver cómo estaba. Algunos de ellos también tenían diabetes y estaban bien, eran modelos a seguir. Recuerdo una de sus cálidas y suaves manos en mi frente. Recuerdo las galletas de mantequilla de maní y las sonrisas que obtendría por tener un nivel bajo de azúcar en la sangre.

Hubo muchas cosas que recuerdo, desde mis primeras experiencias con la diabetes, que me han moldeado bastante profundamente como persona; mi sensibilidad y creatividad, mi aprecio por el calor humano y la oposición a los métodos de cuidado estériles, mecanizados y tecnológicos.

¿Te consideras un defensor del paciente que usa la creatividad como un canal de comunicación?

No me considero un defensor paciente; mi rol es como diseñador y comunicador. Hay muchos problemas con el lenguaje que tenemos que hablar sobre la salud.

Una parte importante de la definición de la palabra "defensor" es hacer algo en nombre de otro. Mi trabajo está guiado por mi propia necesidad, y trabajo desde mi propia experiencia. También es beneficioso para otros y no creo que lo haría de otra manera. Estaba haciendo arte antes de cambiar al diseño, y me sentí frustrado con ese proceso porque parecía claro que fue de gran ayuda para mí, pero no benefició a los demás directamente. La diferencia es la auto-implicación; es tomar la necesidad de otra persona y hacer algo por ellos, o comenzar por la necesidad personal de hacer algo que lo afecte a usted y a los demás. Me inclino hacia este último.

La definición de la palabra paciente es 'una persona que está esperando o bajo tratamiento o atención médica' o 'una sobre la cual se actúa.'Hay unas pocas palabras en esta definición en las que no quiero pensar:

Esperando porque es pasivo, por debajo de porque es peyorativo y actuado porque implica un estado pasivo y complaciente. En este momento, no tenemos palabras mejores, así que sí, tenemos que usar lo que tenemos. Pero podemos trabajar para encontrar mejores, que nos empoderen.

¿Por qué te enfocaste en el concepto de

conectividad en tu entrada de video? Porque falta. Puedo rastrear, grabar y conectar tantas cosas en mi vida a través de la tecnología disponible. Esos incluyen: mis hábitos de gasto, preferencias de música, hábitos de observación de películas, peso, sueño y cuenta bancaria. Si bien todas estas cosas son útiles, las partes más importantes de mi vida para mantenerme conectado son las partes que tienen que ver con la diabetes. Tenemos todas las tecnologías y la inteligencia para unirlos y, debido a la forma en que ha sido nuestra infraestructura, aún no hemos desarrollado suficientes herramientas para esto en el cuidado de la salud. Pero, estamos empezando a, colectivamente. Estoy trabajando en un producto que hace esto, con otras personas que tienen diabetes y que tienen las habilidades para implementar estas ideas. La conexión entre las personas nos permite trabajar juntos para conectar ideas, dispositivos, productos, sistemas, servicios, etc. Veo la idea de la conexión como algo básico y poderoso para trabajar.

Como ganador del concurso, obtienes un nuevo medidor iBGStar que se conecta al iPhone. ¿Alguna idea inicial sobre el uso de ese producto?

Estoy agradecido de que Sanofi haya hecho algo que espero que presione a otras compañías a crear un nuevo estándar de diseño para dispositivos médicos personales. Estoy intrigado por el hecho de que iBGStar parece un dispositivo de consumo, se conecta a mi iPhone, tiene una interfaz y gráficos que se ven y se sienten bien, es el primero de su clase … un medidor de azúcar en la sangre que es realmente sexy

El mayor logro del iBGStar es su estética: su sensación, su brillo, el video que lo lleva a través del torrente sanguíneo después de cada prueba. La estética de los dispositivos médicos importa

mucho . La pantalla de información donde se muestran los datos es increíble, pero aún no es fabulosa. El otro día estaba hablando por teléfono y no había cogido el iBGStar ni me había quitado el teléfono, y estaba cerca de mi boca; esto me pareció extraño. No estoy seguro de que haya una solución para eso, ya que es un subproducto de tener un dispositivo (iPhone) que hace todo. Creo que hay una variedad de problemas de experiencia del usuario con los puntos de entrada manual (para notas, y también un lugar para agregar carbohidratos e insulina). Supongo que soy más crítico porque soy diseñador de interacción, así que tal vez mi perspectiva no sea compartida.

¿Qué es lo que más te entusiasma de ir a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?

Me entusiasma conectarme, hablar con otras personas sobre estas cosas y ser escuchado. He estado pensando y trabajando en esto durante mucho tiempo y estoy empezando a implementar algunas de mis ideas de forma que tendrán un impacto para los demás.Ir a la Cumbre será motivador, emocionante e impulsivo. Estoy emocionado de profundizar en esta comunidad y trabajar juntos para mejorar nuestras vidas con diabetes.

¿Qué es lo que más le gustaría que lograra la Cumbre? ¿Qué espera traer a la mesa usted mismo?

En muchos sentidos, no sé qué esperar. Me gustaría ver y ser parte de un esfuerzo genuino para crear mejores herramientas, comunidades y servicios para las personas que viven con diabetes. Espero llevar el pensamiento y el proceso de diseño a la Cumbre.

¿Cómo crees que esto podría afectar tu vida con diabetes en el futuro?

Creo que me motivará más. Creo que conoceré a personas inspiradoras que viven con diabetes. Pienso y espero aprender más sobre lo que otras personas están haciendo, para aprender más trucos del oficio para vivir con diabetes. También espero desarrollar conexiones significativas y duraderas.

¡Gracias, Sara! Agradecemos su enfoque orientado al diseño y esperamos conocerlo IRL.

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