Lilly Diabetes patrocina el taller de acceso a la insulina | DiabetesMine

En el lobby de la sede corporativa de Lilly en Indianápolis se encuentra una imponente estatua de una madre que sostiene a su hijo en brazos, enferma y muerta de hambre por falta de insulina.

Es una representación artística de una madre de la vida real que llevó a su hijo al lugar de nacimiento de la insulina en Toronto, una vez, antes del descubrimiento de la medicación en 1921, cuando un diagnóstico de diabetes era una sentencia de muerte. Como la gente de Lilly lo describe hoy, el estatuto es un recordatorio visible de lo que se trata: cambiar el campo de la ciencia y conseguir que las personas reciban los medicamentos que necesitan para mantenerse saludables, incluso para mantenerse con vida.

Desafortunadamente, la realidad en 2017 es una crisis increíble en la asequibilidad de la insulina y el acceso para muchas personas con diabetes, en la medida en que las personas en nuestra D-Community lo pierden todo por la falta de insulina y situaciones de vida o muerte en algunos casos.

Todo esto fue el telón de fondo de un reciente "taller de acceso a la insulina" alojado en Lilly el 20 de abril, donde el gigante farmacéutico trajo a una docena de defensores de la diabetes para discutir planes de acción para comenzar a abordar este crecimiento crisis.

Esta reunión se realizó justo antes de la llamada de ganancias del primer trimestre de Lilly el 24 de abril, cuando la compañía informó que solo por su insulina Humalog de 20 años, los ingresos por ventas en EE. UU. Aumentaron un 24% en los primeros meses de este año, que generó todo tipo de "impulso positivo" en los ingresos de la compañía. El simple hecho de ver esas cifras hizo que muchos cerraran nuestros puños, y es difícil de soportar, particularmente porque este tema está afectando a algunos tan duro, como se muestra en un segmento NBC Nightly News emitido a principios de esta semana y el triste historia de la muerte de Shane Patrick Boyle recientemente.

Nadie está contento con el estado actual de las cosas, ni siquiera con los altos cargos de Lilly Diabetes. Estaba claro que a las personas presentes en esta reunión les importa profundamente. Al igual que muchos de nosotros, tienen conexiones D personales, una en el equipo de marketing que acaba de marcar su vigésimo día con T1D, otra en el lado de promoción y pagador con un esposo con tipo 1 y varias otras que compartieron historias reconociendo la necesidad y las dificultades en la comunidad D.

"Es un delito, estoy de acuerdo con usted en esto y no estamos de acuerdo con el status quo", dijo Jordyn Wells, gerente asociado de Lilly que trabaja en el pagador y en el equipo de marketing corporativo. "Habrá una serie de soluciones que existen en este espacio, algunas pueden provenir de Pharma, o de otros en la industria, algunas serán organizaciones y de la Comunidad de Diabetes.Solo al asociarnos vamos a llegar al otro lado. "

Había aproximadamente dos docenas de personas en la sala: 12 pacientes de la Comunidad en línea para la diabetes y el resto, Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). Los defensores del DOC presentes, incluyéndome a mí, fueron:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Asistí en nombre de la mina

, mi función era simple: observar e informar, ayudar a informar aquellos que no podían estar allí en persona, y para asegurar que todo lo que pudiera contribuir a la conversación provino de mi POV personal como tipo 1 de larga data. El grupo usaba principalmente los hashtags de Twitter #InsulinPrices y #InsulinAccess. (Divulgación: Rechacé la oferta de Lilly de llevarme de Detroit a Indy en avión, en lugar de elegir conducir mi propio automóvil y pagar mi propio combustible, comidas y estacionamiento. Lilly pagó dos noches en el Hotel Le Meridien en el centro de Indy , como también algunos aperitivos, bocadillos y bebidas. Como siempre, Lilly tenía claro que no había ninguna presión o expectativa para que escribiéramos algo en su interés, todo lo que se reporta aquí es mi propia observación y pensamiento basado en mi experiencia personal. .)

En pocas palabras, lo que vi me dio la esperanza de tener la capacidad de influir en el acceso a la insulina y en la crisis de precios de los medicamentos en lugar de esperar que el Congreso u otros líderes lo hagan. El juego de la culpa puede darnos vueltas y vueltas , pero mientras eso sucede, los planes de promoción que se ponen en marcha son potencialmente cambiadores de juego, en mi humilde opinión, incluso si no son perfectos o no lo son todos por sí mismos.

Fue una agenda de un día completo. Aquí hay un resumen de mis conclusiones del taller de Lilly, para lo que sea que valga:

Construyendo el momento y conectando puntos

Para ser claros, este taller de Lilly fue un seguimiento de los esfuerzos que han estado en marcha el año pasado, en particular, una mesa redonda de fijación de precios de insulina más grande en noviembre de 2016 coordinada por el Consejo Nacional de Liderazgo Voluntario de Diabetes (NDVLC). Lea nuestro resumen de esa mesa redonda aquí.

Ciertamente, no todos los jugadores involucrados en este tema podrían o estarían presentes en estas reuniones, incluidos los Gerentes de Beneficios de Farmacia (PBM, por sus siglas en inglés) que tanto han criticado y que tienen tanta influencia, pero permanecen distantes. Y de ninguna manera nadie presente cree que esta reunión única resolvería los problemas del mundo o solucionaría este problema de una vez por todas. Aquí no hay balas de plata, amigos.

En los últimos meses, tanto Lilly como NDVLC se han contado entre los miembros de la comunidad de defensa de D hablando con los pagadores y trabajando para comprender mejor la dinámica del mercado de cómo el esquema de precios encaja. Específicamente, ¿qué se puede hacer desde el punto de vista del modelo económico y comercial para influir en un cambio tangible?

George Huntley, un veterano de tipo 1 que sirve como tesorero de NDVLC sin fines de lucro, habló en el taller de Lilly sobre lo que el grupo ha aprendido hasta ahora. Como muchas de estas discusiones van, el tema fue "es complicado", como lo demuestra el laberinto de jugadores que todos tienen una mano en la fijación de los precios de los medicamentos.

"Esto no ha sucedido de la noche a la mañana, ha sido una lenta evolución del diseño del plan en el transcurso de los últimos 15 años", dijo. "Ahora, ha llegado a un punto de inflexión en el que es indignante: no, hemos pasado ese punto de inflexión. Pero ahora, nos corresponde a nosotros expresar esa indignación. Gritar es un gran comienzo, pero hay una diferencia entre ser un consumidor educado y solo un consumidor en llamas. "

Entonces, ¿qué podemos hacer?

"Necesitamos mejorar"

En nombre de Lilly, Jordyn Wells explicó que la mayor parte de lo que Lilly ha podido introducir en el mercado recientemente son básicamente "curitas" que claramente "no son ideales", pero que son un punto de partida. Estos incluyen una mejor promoción de los Programas de Asistencia al Paciente (PAP) que pueden ayudar a

ciertas personas elegibles que necesitan, a la asociación BlinkHealth que ofrece descuentos limitados de hasta 40% en las farmacias CVS Health a aquellos PWD elegibles sin seguro o con seguro insuficiente. Muy cierto, y mientras algunos en la sala hablaban de cuán inadecuados son estos programas para muchos en la comunidad D, se reconoció que son solo piezas de un rompecabezas mucho más grande. Wells dijo que estos programas son soluciones a corto plazo que encajan en esfuerzos sistemáticos más grandes para ayudar a los necesitados.

Llevarlo a los empleadores

Hubo muchas estadísticas y diapositivas presentadas en este taller, pero la conclusión fue que el seguro no está ayudando a los pacientes de la manera que debería. Una diapositiva mostró que en 2016, el 57% de las personas con diabetes que usan insulina estuvieron expuestas a costos inesperados, altos o totales en la farmacia en algún momento del año. Otro conjunto de estadísticas de investigación de mercado mostró que el 51% de las personas en los Estados Unidos están en planes comerciales provistos por el empleador (incluidos los que son autofinanciados por los empleadores).

Luego, considere la reveladora cifra de que los PBM son responsables del 75% -80% de las vidas aseguradas en este país, ya que los PBM crean muchos de los planes de salud del empleador que se ofrecen a los empleados cada año. A medida que la conmutación no médica se vuelve más común (continúe con Lantus en lugar de Levemir, porque son "esencialmente iguales"), esta necesidad de cambiar la conversación a nivel de PBM es cada vez más importante.

¿Y quién tiene más influencia sobre los PBM? Sí, los empleadores sí lo hacen, porque son los clientes que tienen una opción en la que PBM finalmente contratan para el trabajo. Si los empleados no están contentos y lo comunican, y los empleadores escuchan y llevan ese mensaje a los PBM, la esperanza es que podamos comenzar a efectuar el cambio.

Ideas de Lilly

Estas son las ideas que presentó Lilly para la reforma centrada en el empleador:

Los fabricantes deben asumir una mayor responsabilidad a la hora de presionar por los beneficios en el punto de venta de las rebajas.

• Se necesita hacer más trabajo para transmitir estas "devoluciones" internas a consumidores / pacientes. Insulina gratuita para clínicas:
• Una idea que Lilly mencionó como todavía en desarrollo, y no finalizada de ninguna manera, es un esfuerzo por trabajar con grupos sin fines de lucro durante el próximo año para llevar insulina a clínicas de salud gratuitas en lugares seleccionados a nivel nacional. Curiosamente, no todas las clínicas gratuitas están equipadas para manejar las donaciones de insulina gratuita, por lo que todo está en marcha. Espero que todos escuchemos más pronto. Primeras obligaciones en dólares antes de deducibles.
• Los empleadores pueden contribuir a cuentas de ahorros o reembolsos de salud el 1 de enero, en lugar de pagar gradualmente en esas cuentas durante todo el año. Esto podría ayudar a los empleados a pagar por la insulina desde el primer día del año. Una vez más, no aborda el verdadero problema de precios, pero es algo que podría ayudar. Exento la insulina de los deducibles:
• Esto es algo que Lilly ya ha estado haciendo como gran empleador, pero quiere alentar a más empleadores a adoptar: la insulina podría / debería ser categorizada como una de las esenciales, vida o muerte medicamentos que no están sujetos a un copago alto, sino solo un copago fijo. Wells dijo que el sistema del plan de deducible alto fue configurado para llevar a las personas a genéricos más baratos, y para ir a los médicos de atención primaria en lugar de ER de mayor costo. "Pero con la insulina, no tiene sentido. La insulina debe tratarse de manera diferente. " " (Esto es) algo que podemos hacer mañana: recurrir a los empleadores para que comiencen a jugar a los títeres y abogar por los PBM para este cambio ", dijo Wells.

Campaña de NDVLC

El NDVLC también presentó su campaña relacionada que se extenderá en el transcurso del próximo mes.

Según la investigación de NDVLC, el costo para un empleador de modificar los diseños de planes de beneficios a través de PBM equivale a un promedio de 22 centavos por persona por plan. < "Si fueran inteligentes políticamente, lo harían de inmediato", dijo Huntley. "Esto ayudaría a acallar la tormenta sobre los PBM. "

Cuando se le preguntó acerca de las consecuencias indirectas involuntarias, dijo que casi no hay ninguna relación con los impactos financieros en los PBM. Ganan $ 12 mil millones (!) Al año, mientras que un PWD que paga $ 1, 400 por mes por insulina enfrenta serias consecuencias de salud que cambian la vida.

"Nuestro sistema ha evolucionado hasta un punto en el que ahora los empleadores están lastimando a su gente", dijo Huntley. "Son los que están en el mercado libre que pueden hacer esto, y no saben que pueden hacer esto. Los empleadores están asumiendo que están ayudando a su gente y que el sistema está construido correctamente, pero no es así. Entonces, como consumidores y empleados, debemos alzar nuestras voces para que se pongan de pie ante los PBM sobre el diseño del plan de beneficios. Porque el costo humano no es aceptable. "

Herramientas de defensa de DPAC

Proyecto asequible de insulina:

Otro desarrollo emocionante fue escuchar a la cofundadora de DPAC Christel Aprigliano describir uno de los muchos proyectos en los que han estado trabajando desde noviembre, creando un portal en línea para nuestra D -Comunidad para involucrarse más en la defensa de este tema, apropiadamente llamado Proyecto de Insulina Asequible.Se nos dice que esto se implementará en las próximas semanas y tiene como objetivo proporcionar recursos / herramientas / conocimiento sobre cómo funciona el sistema, formas en que las personas con discapacidad pueden acercarse y llevar este mensaje a sus empleadores, y qué otras actividades de promoción de políticas pueden existir herramientas para la reforma del seguro a nivel estatal y del Congreso.

Advocacy App: Aunque no estaba específicamente conectado a este taller, solo unos días antes del foro de Lilly DPAC lanzó una nueva aplicación móvil diseñada para ayudar a las personas a comunicarse a través de redes sociales, teléfonos o correo postal con sus líderes del Congreso en DC.

Todas estas herramientas alimentan la lucha por una mejor reforma sanitaria e insulina asequible a nivel nacional, convocatorias legislativas para la transparencia de los precios y precios más bajos de los medicamentos, demandar a Big Insulin y PBM ante los tribunales para presionarlos más por la divulgación y la transparencia , y crear un bombardeo mediático necesario para mantener todo este asunto en el radar del público en general. Alfabetización de salud, consumismo y estigma

Por supuesto, existe la realidad de que la defensa centrada en el empleador no es infalible, como lo muestra esta reciente historia de Bloomberg. Existen preguntas legítimas sobre el estigma y la discriminación en el lugar de trabajo, y si las personas con discapacidad se sienten cómodas incluso con compañeros de trabajo o gente de recursos humanos que tienen diabetes, y mucho menos abogan por cambios de seguros en toda la empresa para su propio beneficio. Y está la cuestión de simplemente no estar lo suficientemente informados sobre el sistema de cobertura de seguro, el diseño de beneficios y los derechos legales.

Sobre estos desafíos, la

diaTribe Foundation

presentó una nueva serie de seis partes que está a punto de lanzarse a fines de mayo y finalizará hasta fin de año para ayudar a abordar el estigma y los problemas de alfabetización en salud. Los temas que tienen en mente en este momento son: Una idea que surgió de la discusión de lluvia de ideas fue la posibilidad de que Lilly ayude a pagar materiales que podrían imprimirse y mostrarse no solo en consultorios médicos y en varios idiomas, sino también en clínicas gratuitas / iglesias / centros comunitarios, o incluso quioscos que podrían configurarse para ver e imprimir materiales para personas que quizás no tengan acceso a Internet en casa. Todos en la D-Community están invitados a formar parte de lo que

diaTribe

está desarrollando aquí y presentar sus ideas. Los interesados ​​pueden contactar: ​​amelia. dmowska @ diatribe. org. En general, la agenda del día estaba empaquetada como un "enfoque ascendente y ascendente" que fomentaba las tácticas que podemos comenzar a implementar de inmediato, incluso sabiendo que la crisis de accesibilidad y accesibilidad es enorme, por lo que tenemos que ser paciente con cambio incremental. También se abordaron muchos otros aspectos, pero este informe resume los puntos principales de mi punto de vista. Equilibrar la culpa y PR

Claramente, Lilly está financiando parte de esto, desde una subvención a DPAC para ayudar a desarrollar la aplicación de defensa de la comunidad móvil para apoyar la serie

diaTribe

descrita anteriormente. Claro, ellos comparten parte de la culpa en la creación del problema, pero cada vez es más claro para nosotros en los últimos dos años qué tan complejo es el sistema, y ​​que señalar con el dedo únicamente a los fabricantes de Big Insulin no es exacto ni productivo Ninguno de los jugadores principales usa un sombrero blanco aquí en lo que respecta a cómo funciona todo esto, y Big Insulin ciertamente no debería ser retratado como víctimas inocentes.

Sin embargo, la verdad es que Lilly y otras compañías hacen bien en este mundo, junto con algunas malas. Forman enfermeras en las escuelas para controlar la diabetes y tratar los hipos peligrosos; donan mucha insulina globalmente a los países en desarrollo; y ayudan a enviar a los niños a los campamentos D, a la universidad y a las conferencias, al tiempo que aumentan la conciencia nacional sobre la diabetes a través de campañas de marketing, relaciones públicas y radios famosas. Sin mencionar que son compatibles con organizaciones sin fines de lucro y diversos recursos de defensa de derechos e incluso startups como Beta Bionics que crean el sistema de circuito cerrado iLET.

Para todas esas actividades, decimos Gracias. Y nos corresponde a nosotros como pacientes trabajar junto a ellos para tratar de encontrar soluciones positivas. ¡Deberían proporcionar fondos para todo esto! Aquí obtienen un montón de ganancias, de modo que dejemos que paguen la mayor parte del trabajo que debe hacerse.

También fue bueno escuchar a Lilly invitar, no, a que todos en la comunidad D sigan recordándoles dónde existen brechas y qué pueden hacer mejor, especialmente cuando se trata de la asequibilidad de la clase media, los no asegurados, y aquellos que enfrentan pobreza y barreras culturales.

Es fácil enojarse. Y todos lo somos

Pero no siempre es fácil pensar críticamente y tener una conversación racional e inteligente sobre temas molestos, y luego encontrar alguna acción constructiva que tomar. Personalmente estoy orgulloso de nuestra Comunidad de Diabetes por mantener nuestra inteligencia sobre nosotros y seguir adelante, incluso en los momentos más desgarradores, como cuando perdemos a algunos de nuestros familiares porque no tienen acceso a insulina asequible.

Todos debemos trabajar juntos para cambiar esto, para llegar a un día en que ninguno de nosotros se vea obligado a soportar el peso de la tragedia debido a la inaccesibilidad de la insulina que sostiene la vida.

Otras perspectivas de DOC en este taller de Lilly:

Just Talking Podcast

, presentando a Cherise Shockley y su POV en la reciente discusión. (Y parte II)

Trabajemos para mejorar, por D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson en Our Diabetic Life

. El costo, por mucho tiempo tipo 1 Rick Phillips, en RA Diabetes

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