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Puede que no sea una niña de 13 años, pero lo confieso: puede haber parecido de esa manera si veías la gama de emociones que me invadían mientras leía un nuevo libro sobre la diabetes por un joven tipo 1 de Minnesota.
De la risa al llanto, estaba por todos lados. Al final, no podría estar más feliz de haber leído, y recomendar que la Comunidad de Diabetes eche un vistazo, el primer libro de su compañera PWD Quinn Nystrom.
El título en sí debería ser suficiente para despertar tu curiosidad,
Lo interesante de la historia de la diabetes de Quinn es que ha estado en la escena de defensa de derechos desde que fue diagnosticada como niña de séptimo grado a los 13 años. Quinn es la hija mediana de tres en su familia , y a su hermano menor Will le diagnosticaron unos tres años antes que ella cuando tenía 5 años. Entonces, desde el momento en que se diagnosticó a Will, entonces Quinn, de 10 años, decidió que la defensa de la diabetes y presionar por una cura sería el trabajo de su vida.
Ella dice que después de su propio diagnóstico, el campamento de diabetes se convirtió en un momento que le cambió la vida, cuando no solo reconoció que su vida no había terminado como había pensado en un principio, sino que también se conoció otra niña que la inspiraría a tomar D-advocacy a un nivel completamente nuevo. Esa chica fue Clare Rosenfeld, quien no solo inspiró el Blue Circle y la Resolución de la ONU del Día Mundial de la Diabetes que obtuvo reconocimiento internacional, sino que también inspiró a Quinn a seguir sus pasos y convertirse en la Defensora Nacional de la Juventud de la Asociación Estadounidense de Diabetes en 2002.
Quinn del norte de Minnesota, ahora vive en Minneapolis y tiene un trabajo de tiempo completo trabajando como defensora de la diabetes a través de su propio negocio, QSpeak (¡otro nombre inteligente!). También tiene su propia organización sin fines de lucro creada en 2013 llamada Dateline Diabetes, que ayuda a ofrecer becas para que los niños asistan a campamentos o conferencias sobre diabetes y también ofrece "cestas de bienvenida" para niños y adultos jóvenes recién diagnosticados. También pasa parte de su tiempo activa en la Comunidad en línea de Diabetes. Sí, ella es totalmente una defensora increíble en nuestra opinión, con todo lo que ha hecho y continúa haciendo para ayudar a la comunidad de diabetes.
Sin mencionar su nuevo título como "autor del libro" después del lanzamiento del 15 de marzo, solo dos días después de su 15º diaversario. En su libro, Quinn comparte su historia personal sobre cómo se sintió tan sola y sin esperanza en el momento del diagnóstico (a pesar de la experiencia con su hermano) de cómo abrazó sus propios objetivos de diabetes y defensa.Es una lectura bastante rápida, ya que los capítulos son cortos en solo tres o cuatro páginas cada uno y Quinn escribe el libro en un estilo muy conversacional.
Hablamos con Quinn por teléfono recientemente para hablar sobre el libro, y también sobre el resto de su mundo de defensa de derechos.
DM). A pesar de que le diagnosticaron a su hermano
QN) Sí, esa fue nuestra primera presentación como familia de la enfermedad y fue toda una sorpresa. Pero después de que Will fue diagnosticado cuando yo tenía 10 años, nuestro pediatra de la familia en nuestro pequeño pueblo de 5.000 en el norte de Minnesota dijo que la probabilidad de que ambos nos diagnosticaran sería baja. Y si sucediera, ¡nuestra familia estaría en la portada del New England Journal of Medicine ! Después de que me diagnosticaron, sentí que todo lo que tenía que hacer era aguantar durante cinco años y que habría una cura. Todos sabemos cómo va esa historia …
¿Cuál fue su primera entrada en defensa de la diabetes?
Me involucré con ADA desde el principio después de que se diagnosticó a Will. Tenían una caminata local y esfuerzos con los que podíamos involucrarnos, y eso es lo que estaba haciendo cuando me diagnosticaron. Ciertamente, pasé un período de tiempo en el que estaba en la negación, siendo una niña de 13 años. Pero fui al Camp Needlepoint de la ADA y me sentí inspirado. A partir de ahí, decidí involucrarme más y postularme para convertirme en el Defensor Nacional de la Juventud, como lo fue Clare (Rosenfeld) en ese momento. Cuando tenía 16 años, recibí el llamado para ser elegido en mi tercer aniversario de diabetes. Celebro mi diaversario, así que fue la mejor manera de marcar eso. Realmente me interesé y pude verme a mí mismo haciendo una diferencia en ese nivel, y realmente me entusiasmó. He estado involucrado desde entonces y ahora copreso el comité de defensa de ADA Minnesota.
¿Qué haces profesionalmente?
Después de la universidad, entré en la América corporativa y trabajé como gerente de cuenta para un distribuidor farmacéutico. Pero después de tres años, decidí irme y cumplir mi sueño de crear mi propia organización sin fines de lucro. Ahora, a través de mi QSpeak de negocios que formé en noviembre de 2011, estoy trabajando en diabetes a tiempo completo para hablar, defender y escribir. Significa mucho poder usar mis dones y talentos de una manera positiva que pueda afectar las vidas de otras personas. Eso siempre ha sido un sueño para mí, y estoy muy bendecido por haber podido convertir todo esto en una carrera. Culminó el año pasado cuando terminé el proceso de tres años de escribir y publicar mi primer libro.
OK, ¿cuál es la historia detrás del título del libro y esa pregunta? (Alerta de Spoiler: ella cuenta la historia en el libro, así que deja de leer si todavía no quieres saberlo)
Mi cita de graduación principal inspiró el título del libro. Hizo la pregunta cuando iba a besarse … y no tienes que leer el libro para saber que nunca recibió el beso. Esa fue una experiencia terrible para pasar como una chica de esa edad. Pero la triste realidad detrás de esa pregunta es que hay mucha ignorancia sobre la diabetes y las personas en este país necesitan educación sobre diabetes.Hizo una pregunta tan tonta que sabemos que es ridícula, pero es una realidad que las personas realmente se preguntan eso.
¿Eso te inspiró a escribir este libro?
Quería escribir este libro para llamar la atención sobre los conceptos erróneos, especialmente sobre el tipo 1 que creo que más personas deberían conocer. Quería ponerle cara a esto, aunque sé que es una enfermedad sin rostro que no discrimina. Era una forma de hablar sobre mi viaje, pero realmente es el tipo de libro que hubiera deseado cuando me diagnosticaron. Después de que Will fue diagnosticado, entré en la biblioteca de mi escuela primaria para leer sobre la diabetes. Pero todos los libros que tenían fueron escritos por un profesional médico que estaban por encima de mi cabeza en ese momento. Lo único que sabía sobre la diabetes era que Stacey de The Babysitter's Club la tenía.
Quería un libro que podría haber entendido en ese momento, con alguien que me hablara en términos más simples. Creo que esto es práctico, pero muy personal, y hay un resumen de cada capítulo. Espero que ayude a las personas a no sentirse tan solos, como yo, para saber que tienen un amigo en esto. Nunca me propuse ser un autor, pero hay tantos libros escritos desde la perspectiva del paciente sobre el cáncer y otros estados de enfermedad, realmente nunca me sentí de esa manera cuando era pequeño. Hay muchos libros de cocina y libros de profesionales medial, pero no muchos desde nuestra perspectiva.
También has estado ocupado creando tu propia diabetes sin fines de lucro llamada Dateline Diabetes …
Sí, la fundación Dateline Diabetes realmente comenzó en enero. La inspiración para el nombre se basa en un término de periodismo, donde una fecha indica el punto de origen de una historia. Todo el pensamiento es que todas las personas con diabetes tienen su propia historia acerca de dónde vienen, dónde comienza su historia. He tenido la información en mi sitio y en las redes sociales, pero desafortunadamente no he recibido ninguna solicitud todavía. Me encantaría otorgar una beca para este verano para un campamento de diabetes … pero creo que debido a que somos tan nuevos solo necesito dedicar más tiempo a crear conciencia sobre el tema en la comunidad de la diabetes. El dinero proviene de: 1) Una parte de cada libro vendido va a Dateline Diabetes y 2) Tenemos personas que hacen donaciones personales (somos un 501 (c) 3 sin fines de lucro). Solo soy yo ahora, pero me encantaría verlo expandirse.
¿Y tu objetivo es enviar a los niños al D-camp y darles la bienvenida a los "novatos" al tipo 1?
Los campamentos de diabetes son mi lugar número 1 para visitar y hablar. Camp Needlepoint (¡todavía creo que es extraño que eligieran ese como su nombre!) Es lo que cambió mi vida después de mi diagnóstico, por lo que cada vez que tengo la oportunidad de ir y conocer a otros niños en el campamento me devuelve a ese momento. Debido a que el campamento fue una experiencia que me cambió la vida, quiero dar esa oportunidad a otras personas que tal vez no tuvieron la oportunidad de ir.
También tenemos las Cestas de esperanza, que son para personas que recientemente han sido diagnosticadas con diabetes tipo 1.Es un paquete de cuidado que reciben por correo. Todos son un poco diferentes dependiendo de la edad, pero consisten en un diario, bolígrafos, lista de recursos para la diabetes e historias sobre la diabetes. Actualmente estoy trabajando en algo más sustancial con las historias: un volumen encuadernado que irá en las cestas.
Al ser diagnosticado a los 13 años, me sentí tan solo. Quería que haya una manera de que las personas sientan que hay otras personas en esto con ellos. Y para mostrarles que hay vida después del diagnóstico. Todo lo que la gente tiene que hacer es ir a mi sitio web y completar el formulario para recibir una canasta.
Tú y Will son muy inspiradores … ¿Cómo está él ahora?
Tiene 22 años y está en el último año de la universidad y se graduó en mayo. Tenemos perspectivas muy diferentes sobre la diabetes. Soy muy 'Ra Ra diabetes' y es una gran parte de mi vida, mientras que Will no está en el punto de mira. Él es un gran apoyo para lo que hago, porque él entiende por qué lo hago. Pero él no hace lo mismo, a pesar de que hace un gran trabajo para controlar su diabetes. Estamos muy cerca, y él me enseñó mucho sobre no dejar que la diabetes me defina. Es muy importante que la gente lo sepa, y me enorgullece que sea una parte tan importante de mi libro.
* * *
¡Muchas gracias por escribir este libro, Quinn! Me lo pasé tan bien leyéndolo. Tu historia combinada con Will me hizo darme cuenta, una vez más, de que podemos hacer cualquier cosa que nos propongamos. O como lo expresaste en tu libro: " La diabetes no es un titular en mi vida, es una nota al pie. "
Me encontré sonriendo cuando hablaste de tus padres fingiendo que tenían el tipo 1 y tener para probar su azúcar en la sangre y calcular la insulina en función de sus carbohidratos, y cómo eso le enseñó a todos en la familia una lección. Me sentí abrumado al leer acerca de su compañero de clase de historia de séptimo grado que quería cambiar de asiento porque le preocupaba que la diabetes fuera contagiosa, o ese niño Sean que rompió su corazón con ese temible Kiss You? pregunta en el baile de Navidad. Pero hubo momentos de alegría, como todos tus increíbles amigos que decidieron comprar pañuelos a juego para que te sientas más incluido en un viaje de campamento, o la chica que descubrió que podías jugar a tenis para bajar los niveles de azúcar en la sangre antes de tener Helado, por lo que no tuvo que irse a casa para obtener insulina adicional para cubrir esos carbohidratos de helado. Pero una de mis partes favoritas fue cómo manejaste esa entrevista de televisión en vivo donde el periodista proclamó, "No pareces tener diabetes", y aprovechó la oportunidad para aumentar la conciencia de D y disipar mitos allí mismo en la televisión en vivo. ¡Bravo, Quinn!
Por supuesto, una de mis otras partes favoritas fue leer acerca de cómo su hermano comenzó a cambiar su tono de abogacía más en los últimos años, y disfruté mucho la entrevista con él incluida en el libro.
He leído varios libros sobre diabetes desde una perspectiva personal, incluido uno de D-Mom Moira McCarthy Stanford, que trata sobre adolescentes con diabetes. Pero este es único porque en realidad está escrito desde el punto de vista de esa niña de 13 años: se le diagnosticó y aceptó T1D en esa adolescencia.Me gusta cómo abarca las preguntas y los problemas en la voz adolescente, para que puedan relacionarse.
Mi conclusión: este libro vale la pena comprarlo, por solo $ 12. 95 en Amazon y en el sitio web de Quinn a través de PayPal.
Ahora, esta es tu oportunidad de ganar una copia gratis del nuevo libro de Quinn para ti …
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Este concurso ahora está cerrado. Felicidades a D-Dad David, quien es el ganador!
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