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Straight Hablando en la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2012

En mi opinión, la Cumbre de Innovación DiabetesMine he alojado los últimos dos años no es una "conferencia". Más bien, en la verdadera tradición de una "Cumbre", su objetivo es acercar a las personas clave que toman decisiones y a otras personas apasionadas por el cuidado de la diabetes en una sala por unas conversaciones muy francas sobre dónde estamos ahora, qué necesidades mejora, y cómo podemos llegar a un mejor lugar lo más rápido posible.

En ese sentido, los ejecutivos de Pharma y los funcionarios de ADA y ADA presentes en el evento de este año, celebrado el viernes 16 de noviembre en la Universidad de Stanford en Palo Alto, California, sin dudas recibieron atención de los pacientes defensores. Uno de mis colegas de Alliance Health Networks llamó al evento "un grupo focal sobre esteroides".

El evento de este año fue menos un taller de diseño (cómo hacer productos que los pacientes realmente quieren y necesitan) y más sobre romper el "embotellamiento" "en la industria de la diabetes: ¿Por qué cada producto de tecnología para la diabetes tiene sus propios cables torpes y no comparte datos con otros productos? ! ¿Por qué las empresas no trabajan juntas para formar estándares para esto, que también facilitaría el proceso de aprobación de la FDA?

Algunas de las personas de "Powers That Be" en la sala este año incluyen al CEO de la Asociación Estadounidense de Diabetes Larry Hausner, así como al nuevo Director Médico de ADA, el Dr. Robert Ratner; Joslin Diabetes Center CEO John Brooks III; endo y educador extraordinario Dr. Steven Edelman; el legendario investigador Dr. Bruce Buckingham (se estrelló la fiesta!); Horst Merckle de Roche Diabetes y la iniciativa de estándares de datos

Continua Alliance; Yogen Dalal, cofundador de Glooko; Patti Brennan, directora nacional de Robert Wood Johnson Foundation Project Health Design y muchas más. Alrededor de 105 personas en total.

Las empresas representadas en la Cumbre incluyen: Sanofi Diabetes, JnJ LifeScan, JnJ Animas, Dexcom, Abbott Diabetes Care, Bayer, BD Medical, Eli Lilly, Insulet, Medtronic Diabetes, Roche Diabetes, AgaMatrix, Glooko , Enject, Dance Pharmaceuticals, Hygieia Inc., Omada Health, Misfit Wearables, Valeritas, VeraLight y Target Pharmacies. (El CEO de Tandem y el CEO de WellDoc desafortunadamente tuvieron que optar por no participar en el último minuto.)

Además de debutar nuestro video de Llamadas a la Innovación de Pacientes, la agenda de este año incluyó lo siguiente:

  • DiabetesMine Design Challenge Story & Evolución de la defensa en línea de los pacientes

comentarios de apertura por mi

  • El futuro de los modelos abiertos para la atención diabética

Dr. Iklhaq Sidhu, Científico jefe, Instituto Fung de Liderazgo en Ingeniería y Director del Centro para el Emprendimiento y Tecnología en UC Berkeley

(con información de CloseConcerns)

  • Colaboraciones de diabetes hasta la fecha y obstáculos que permanecen

Linda Johnson, Directora de JDRF, Partnering & Alliance Management

  • Perspectiva de la FDA: ¿Cómo pueden funcionar mejor las diferentes unidades?

Dr. Alberto Guiterriez, División de Química y Dispositivos Toxicológicos de la FDA

  • Panel Interactivo 1: Interoperabilidad de Dispositivos e Datos

Moderador - Anna McCollister-Slipp, representante de pacientes de la FDA y cofundadora de Galileo Analytics

  • Panel interactivo 2: ruptura del silo clínico en el estilo de vida

Moderador: Gabe Kleinman, diseño IDEO

  • Reacciones al paciente ...

del ganador del concurso Patient Voices Jana Beck y D-dad blogger Bennet Dunlap < Adoptar un enfoque sistémico para mejorar la vida con diabetes: ¿qué se necesita?

Actividad dirigida por Dave Weissburg de diseño IDEO Si tiene curiosidad, acabamos de publicar las diapositivas del evento aquí: // www. slideshare. net / AllianceHealthNetworks / tag / innovation-cumbre - aunque las diapositivas sin voz en off y contexto a veces son difíciles de interpretar.

Algunos de los aspectos más destacados fueron el Dr. Sidhu, al hacer la analogía entre la industria de la diabetes y la industria de la tecnología informática. Sus mensajes clave fueron:

¿Qué podemos aprender de la industria de TI?

Los clientes quieren estándares abiertos. Pasará.

  1. Solo se necesita un jugador.
  2. El cambio es irreversible una vez que ocurre.

... y el Dr. Alberto Gutiérrez de la FDA, que se disculpó a la vez por la lentitud de las evaluaciones, al tiempo que rechazaban el "chivo expiatorio" de la agencia por parte de los fabricantes de dispositivos. En verdad, el proceso de aprobación para un nuevo software requiere solo una revisión de 15 días, dijo. Los tres representantes de la FDA disponibles - Guteirrez, Stayce Beck y Arleen Pinkos - fueron excepcionalmente abiertos y sinceros con el grupo, lo cual fue muy apreciado y es, con suerte, un presagio de mejores relaciones y procesos de aprobación más rápidos en el futuro.

Dos de nuestros representantes de pacientes en la Cumbre ya publicaron excelentes publicaciones de blog que resumen sus tomas. Ver:

Bennet Dunlap

de YDMV en "Batman, Super Heroes y DiabetesMine Innovation Summit" y

Doug Kanter

de Convertirse en diabético < en "The DiabetesMine Innovation Summit" También pedí a un puñado de activistas adicionales de DOC y nuestros ganadores del Concurso de Voces del Paciente (todos ellos asistieron a la Cumbre sobre becas) que me envíen algunos párrafos de sus propias reacciones. Aquí hay una selección de citas de elección de los comentarios recibidos:

Bernard Farrell -

"

Me considero extremadamente afortunado de asistir a la 2da Cumbre Anual de Innovación DiabetesMine. Obtuve una valiosa visión de: los desafíos del intercambio de datos sobre la diabetes y el trabajo completado para mejorar permitir esto; también tuve la suerte de escuchar a alguien del

FDA hablar sobre la diferencia entre los dispositivos y las aprobaciones de medicamentos y cómo la FDA estaba trabajando arduamente para reunir conocimientos que facilitarán la futura aprobación de los dispositivos. Todos escuchamos tantos rumores , positivo y negativo, sobre la FDA. Hablar con algunas personas de la FDA después del evento me dejó en claro que se trata de personas trabajadoras, inteligentes y comprometidas que hacen todo lo posible para utilizar la tecnología segura y efectiva que necesitamos.

"Los paneles de la tarde mostraron claramente cómo se ven los mismos desafíos en todo el espectro de diabetes de los pacientes, los médicos y la industria. Escuchar sus opiniones y poder ofrecer sugerencias y preguntas fue invaluable. la firma IDEO dirigió una increíble sesión de intercambio de ideas sobre productos en la que toda la Cumbre acordó tres prioridades principales, identificó a las partes interesadas involucradas en su solución y proporcionó un gran conjunto de ideas que podrían ser parte de la solución.

-

this la sesión por sí sola hizo que la Cumbre fuera invaluable. "Deseo un éxito continuo para esta reunión en los próximos años. Es una oportunidad única de combinar talentos, experiencia e interesados ​​en una sala para que podamos escucharnos y escucharnos mutuamente.

" Karmel Allison - "

Siempre es muy alentador estar en una sala llena de p

personas más inteligentes que yo, especialmente cuando todos hablan de formas de mejorar mi cuidado de la enfermedad. "Me pareció especialmente interesante escuchar la voz de los representantes de la FDA, ya que fueron capaces de admitir fallas y desviar parte de la culpa que las empresas que todos conocemos y escuchan todo el tiempo ponen sobre sus espaldas en repetidas ocasiones. Me animó a ver el progreso de muchos de los fabricantes de dispositivos en términos de análisis y representación de datos, pero también me di cuenta de que, dada la inercia y la reticencia de las organizaciones en cuestión, la mejor solución a corto plazo tendría que venir de la comunidad - aquellos de nosotros que estamos dispuestos a poner el tiempo y esfuerzo porque nos importa, y por lo tanto no se empantanará por la supervisión que viene con tratar de cobrar dinero por dispositivos y software en el espacio de la tecnología médica. "En ese sentido, la parte más valiosa para mí ha sido que me animó a dejar de esperar y llegar a la codificación, de modo que al menos pueda obtener los gráficos de dispositivos múltiples que me interesan.

"

Sara Krugman - Citando a otros:

" Veo a mi endocrinólogo, tal vez 4 veces al año; ¿Qué me dicen exactamente los datos de ese día? Puedo obtener consejos al margen, lo que sea ... pero lo que necesitamos es algo que integre nuestros datos en un formato en el que podamos formar nuestro propio entendimiento y tomar nuestras propias decisiones ". -

líder del primer panel de pacientes

"Los datos son inútiles a menos que puedas analizarlos; como clínico con datos de diabetes, se trata de cómo se presenta y cómo se muestra. iBGstar es un gran ejemplo. He conseguido adolescentes para probar y registrar sus datos debido a la gran interfaz. Pero cuando lo traen, los datos son inútiles y esta es la razón por la cual las clínicas les piden a sus pacientes que usen cuadernos de registro. Debido a que gran parte del software que está disponible simplemente no presenta los datos de manera amistosa. " - uno de los médicos presenta

" Un paciente, mucho antes de convertirse en el sujeto del escrutinio médico, es, al principio, simplemente un narrador, un narrador del sufrimiento, un viajero que ha visitado el tipo de enfermo. Para aliviar una enfermedad, uno debe comenzar, entonces, desahogando su historia "

- Emperador de todas las enfermedades

Jana Beck - " Para mí, lo más sorprendente de la Cumbre fue el grado en que sintió que el día terminó con una verdadera sensación de consenso.Para mí, me sentí como si todos en la sala: pacientes, HCP, representantes de la industria y representantes de la FDA estuvieran de acuerdo en el hecho de que la tecnología de la diabetes necesita una gran mejora, y que esa mejora debe ocurrir a una mayor velocidad. de lo que ha sido en los últimos años.

"También fue alentador ver cuánto realmente la experiencia del paciente y las necesidades del paciente realmente impulsan la industria de la tecnología de la diabetes (o al menos las empresas representadas en la Cumbre). Me impresionó especialmente la -PDD Representantes de Dexcom que usan sistemas G4 (aunque me arrepiento de haber preguntado si intentaron mantener sus sensores encendidos durante siete días, y de ser así, ¿cómo?) Y la historia de que AgaMatrix envió cámaras a casa con algunos pacientes para que pudieran aprender más acerca de cómo los pacientes se adaptan a la diabetes en su vida cotidiana. "

Manny Hernández -

"ME ENCANTÓ tener en la misma habitación a pacientes, rodeados de tomadores de decisiones de la industria y, tal vez tan importante (si no más), ver a la FDA representada por el Dr. Alberto Gutiérrez y dos personas de su equipo. No solo fue valioso escucharlos, sino también escuchar al Dr. Buckingham y a alguien de Dexcom R & D darle al Dr. Gutiérrez apoyos sobre el turno de 180 grados en términos de tiempos de respuesta desde su oficina. , esta fue una información muy bienvenida y una fuente de gran esperanza para el futuro de la tecnología para pacientes con diabetes en los EE. UU. (y en todo el mundo).

"Definitivamente eché de menos tener al sector pagador representado en el evento. Escuché cómo las compañías de seguros y Medicare poseen gran parte del poder subyacente al éxito de casi cualquier iniciativa para beneficiar a las personas que viven con diabetes, por lo que deben participar en estas cumbres: escuchar las voces de los pacientes, la industria y los organismos reguladores. Hoy, nuestras voces pueden verse un poco menoscabadas por el hecho de que los empleadores son un porcentaje mayor del negocio de las compañías de seguros, pero con la adopción más amplia de la Ley de Cuidado de Salud Asequible, los pacientes van a tener una voz más grande y ejercerán su derecho a hablar por lo que quieren en forma de cuidado. Solo se sigue que los contribuyentes estén presentes en un foro como el DiabetesMine Innovation Summit avanzando ".

Excelentes puntos, y gracias a TODOS los que participaron por el duro trabajo que realizan durante todo el año hacia el objetivo común de hacer la vida con diabetes MEJOR.

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para obtener más información, haga clic aquí.

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