Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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Ya es hora de otra edición de nuestra serie Small But Mighty, que perfila las numerosas organizaciones individuales que funcionan con personas apasionadas por ayudar a los PWD. Hoy, echamos un vistazo a una de esas empresas que aborda la complicada y estresante tarea de criar a un niño con diabetes …
La mayoría de los niños se van de la casa un tercio de cada día de la semana, por lo que controlar la diabetes desde lejos puede ser casi imposible a menos que mamá y papá pasen por la escuela ellos mismos. Cada vez más padres tienen dificultades para comunicarse eficazmente con los maestros y el personal, así como mantenerse en contacto regularmente con los hospitales, lo que fue la inspiración para John Henry y su esposa, Pam. Su hija, Sarah, fue diagnosticada con diabetes hace siete años y comenzaron MyCareConnect como una forma de mantener a todos involucrados en el manejo de la diabetes de Sarah en el circuito.
Charlamos con Pam sobre cómo surgió esta solución basada en la web y qué puede esperar de ella:
DBMine) Para empezar, ¿cuál es su D-story personal?
¿Qué es exactamente MyCareConnect?
Básicamente, MyCareConnect. com es un sitio web. Es una herramienta gratuita en línea que permite la comunicación en tiempo real y el registro de análisis de sangre entre cualquier grupo de cuidadores que necesite, incluidos los padres, los médicos y el personal de la escuela. Diseñamos que fuera lo suficientemente fácil para que un niño de 6 años lo usara porque sabíamos que Sarah lo estaría usando.
¿Cómo surgió esta idea?
La escuela que asistía Sarah agravó una situación ya difícil. Una de las dificultades de tener un hijo con diabetes en la escuela es que le está entregando el cuidado de la diabetes de su hijo a otras personas. Como madre trabajadora a tiempo completo, no saber cómo se manejaba su diabetes era estresante. Luego hubo intercambios de llamadas con la maestra de Sarah y la enfermera de la escuela, sin mencionar la inevitable "etiqueta de teléfono" y mensajes de correo de voz. Odiaba interrumpir clase, y odiaban interrumpirme en el trabajo, pero no había otra alternativa.
Sin un sitio web o software disponible para ayudarlos, contraté a un programador para que me ayudara a desarrollar una herramienta en línea fácil de usar que permitiera la comunicación privada en tiempo real y el análisis de sangre entre niños, padres y personal escolar. .
¿Cuál es la distribución de MyCareConnect hasta el momento?
Recientemente superamos los 1 000 usuarios y nos acercamos a 1 millón de conexiones de atención (que son las notificaciones de texto y correo electrónico que se envían todos los días a través de nuestra red). Estamos empezando a asistir a eventos y esperamos cuadruplicar ese número en el próximo año más o menos.
¿Cuál ha sido la respuesta de escuelas y hospitales?
Además de nuestros padres, nuestros seguidores más entusiastas son los maestros y enfermeras de la escuela. La mejor manera en que sabemos cómo los maestros de escuela han adoptado MyCareConnect proviene de una cita que obtuvimos de uno de ellos: "Nuestra escuela finalmente tiene una herramienta que me permite ver al instante cómo están haciendo mis estudiantes diabéticos a lo largo del día, a menudo sin que tengan para venir a mi oficina. ¡El hecho de que los padres vean lo que veo y la tranquilidad que esto conlleva es inestimable! "
Para los maestros, esta cita de uno de los maestros de Sarah lo resume de la mejor manera: "Sabía muy poco y me intimidaba el hecho de cuidar a un niño con diabetes. Con MyCareConnect, mi estudiante diabético rara vez tiene que salgo de la clase para ir a la enfermería. Aprendí mucho sobre la diabetes porque ahora le envío preguntas a mamá y papá al instante y recibo respuestas rápidas. "
Es importante saber que trabajamos en estrecha colaboración con los CDE de Children's Medical Center of Dallas para garantizar que cumplamos con las mejores prácticas del hospital, que se encuentran entre las más estrictas de la nación y ahora estamos en nuestro tercer año de nuestro contrato con ese centro.
Para Children's Dallas fue, y es hoy, la mejora de los resultados de los pacientes. Lo han reconocido y han escrito sobre nosotros en su revista Child Times . Los beneficios adicionales de un sistema de registro médico electrónico es que son más eficientes en el análisis de datos de pacientes, así como en las comunicaciones con los cuidadores.
Incluso sentimos que hay un impacto "ecológico" con la reducción del papel, la capacidad de acceder a los datos del hogar y la oficina, por nombrar solo algunos. Si desea ver dólares o ROI (que sé que muchos tienen), los ahorros financieros que hemos calculado que aún no se han analizado son más de $ 100, 000 o más por año, según la cantidad de pacientes bajo cuidado. Hemos demostrado MyCareConnect a un número limitado de médicos y clínicas de todo el mundo y todos han reconocido que esta es una herramienta increíble, pero la percepción es que es un esfuerzo complicado integrar un sistema como el nuestro y creemos que no es cierto. . Si podemos hacerlo en un Hospital de Niños superior, de manera ininterrumpida y rápida, podemos hacerlo en cualquier lugar.
¿Estás trabajando con otros hospitales?
Actualmente estamos participando en un programa piloto con el mundialmente conocido Centro Barbara Davis en Denver junto con varios de los distritos escolares en Colorado. El piloto es un enfoque centrado en el equipo que utiliza MyCareConnect como una intervención que estudia los impactos múltiples en todo el equipo. Estamos muy entusiasmados con la investigación que surgirá de esto.
¿Cómo ha ayudado MyCareConnect a controlar la diabetes de su hija?
Los A1C de Sarah han estado en los niveles bajos a mediados de los 7 desde que comenzó con una bomba, un porcentaje más bajo que en los tiros. Creo que Sarah ha aprendido la importancia de controlar su diabetes a lo largo del tiempo, no solo usando un sistema, sino que también pienso en involucrar a su red de familiares, amigos y personal escolar que participan activamente día tras día. Su trabajo es probar, tomar su insulina y comunicarse; MyCareConnect hace que esto último sea mucho más fácil para todos.
Un factor que a menudo se pasa por alto es el costo psicológico o emocional de cualquier persona con una enfermedad como la diabetes. Cuando Sarah llega a casa de la escuela todos los días, no es bombardeada con las preguntas comunes que los padres primero preguntan "¿Cuáles fueron sus números hoy?" o "¿Dónde está la nota de la enfermera?" Como me gusta decir, la diabetes no siempre tiene que ser el primer tema de conversación.
¿Si alguien quisiera usar este programa,
Es bastante simple. El sitio web es MyCareConnect. com. Desde allí, puede hacer clic en los botones AHORA GRATIS o Iniciar sesión y en unos sencillos pasos tendrá su propia cuenta lista para usar. También alentamos a las personas a que nos llamen si tienen alguna pregunta o tienen ideas sobre cómo mejorar MyCareConnect. Recibimos muchas buenas ideas de los padres, por lo que no dude en llamarnos al: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.
También vale la pena mencionar: esta primavera lanzaremos nuestra aplicación iPhone llamada BLUELOOP. La aplicación también será GRATUITA para cualquier usuario de iPhone / iPod Touch y funcionará perfectamente con MyCareConnect. com.
Nota adicional: MyCareConnect se encuentra en las primeras etapas de un estudio con la Universidad de Michigan, centrándose en las percepciones de los padres sobre la independencia de su hijo a cargo de su diabetes tipo 1, la cantidad de apoyo que reciben de las escuelas, la comunidad, etc. y temas relacionados Los padres de niños en edad escolar con tipo 1 pueden ayudar a John y a su equipo completando la encuesta aquí.
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
