Luchando por la seguridad en la escuela para niños con diabetes

Luchando por la seguridad en la escuela para niños con diabetes
Luchando por la seguridad en la escuela para niños con diabetes

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Tabla de contenido:

Anonim

El año escolar está llegando a su fin para la mayoría en los Estados Unidos, pero eso no significa que las batallas por la seguridad en los entornos escolares hayan terminado.

Hemos visto titulares recientes sobre los acalorados conflictos de padres de diabetes con escuelas públicas y privadas de todo el país, desde Utah hasta Carolina del Norte, Nuevo México, Utah y más allá. Una historia que surgió fue una demanda derivada de un niño T1D expulsado de la escuela privada debido a la diabetes, mientras lucha por el acceso a excursiones educativas, actividades extracurriculares y supervisión de la enfermera escolar durante el horario de clases.

Utah D-Mom Bridget Llewellyn ha estado luchando por el año pasado con un distrito escolar poco cooperativo que siente que está poniendo en riesgo a su hija T1D Chloe, de 6 años. En octubre de 2014, Bridget recibió muchos elogios para su distrito y obtuvo la cobertura de noticias junto con su escuela, por ser una de las primeras familias #WeAreNotWaiting que usa el CGM Nightscout en el sistema Cloud para compartir datos durante la escuela.

Ahora, Bridget está luchando contra el distrito escolar de su hija y tomando esa lucha en las filas. Hoy, ella comparte su historia aquí …

Un Guest Post de D-Mom Bridget Llewellyn

He estado leyendo el ' Mine durante años, y fue la primera fuente en línea de datos realistas y útiles. información sobre D-management que encontré. Es una joya que comparto cuando me preguntan sobre D-management o conozco a alguien con un nuevo diagnóstico. Me gustaría arrojar algo de luz sobre la lucha para mantener a los niños seguros en la escuela al compartir mis experiencias con la comunidad 'Mine .

Primero, una pequeña introducción:

Mi esposo, Erik, fue diagnosticado a los 22 años hace más de dos décadas, y ha usado un CGM de Dexcom para volver al SevenPlus. Después de usar el G4 CGM de Erik durante una semana, acepté pedir uno para nuestra pequeña T1 Chloe, que actualmente tiene 6 años y fue diagnosticada hace cuatro años cuando tenía 2 años.

Chloe obtuvo su primer MCG a los 3 años, y el CGM fue una mejora increíble para D-life. Fuimos una de las primeras 300 familias en el país en comenzar a utilizar Nightscout / CGM en la tecnología de la nube en 2014, ¡y pensé que había ido al cielo de D-mom! ¡Finalmente pude ver los números de Chloe mientras estaba en preescolar! ! También pude ver que las posibilidades de una mayor independencia son asombrosas.

Pero no ha sido todo viento en popa durante el año pasado mientras Chloe está fuera en la escuela, y la vida ha sido una montaña rusa para este cónyuge y padre T1.

Algunos de los baches experimentados por nuestra familia dejan moretones en el corazón de una madre. Los giros simplemente te hacen enojar.No se desanime, hubo un montón de alturas sorprendentes en el camino también.

Mi intrépida y casi sin primer alumno perdió los dos dientes frontales la misma noche en Maui el mes pasado. ¡Gracias a una "leyenda local" y la falta de cambio de sus padres, Chloe hizo una menta del hada de los dientes de Maui! Ella buceó con tortugas y se comió toda una cabeza de camarones fritos. Pero estoy divagando, así que de vuelta a la montaña rusa …

Una horrible experiencia escolar

Chloe asiste a la Parley's Park Elementary School (PPES) en Park City, Utah. Somos increíblemente afortunados de que el personal de la oficina principal de la escuela, la enfermera de la escuela, los maestros y el director sean maravillosos y solidarios. Desafortunadamente, los administradores del Distrito Escolar de Park City (PCSD) tienen control directo sobre los servicios de enfermería y, en última instancia, los Planes 504 (que establecen los requisitos para la atención de su hijo).

En el caso de mi hija, el superintendente de la PCSD y el superintendente asociado violó deliberada e intencionalmente sus derechos y la puso en peligro al no proporcionar acceso a la insulina durante el día escolar (a menos que sea administrada por uno de los padres), no proporcionó respaldo capacitado para la enfermera, no proporciona acceso a la insulina para que pueda participar en las fiestas de clase donde se sirven meriendas, y al requerir que los padres asistan a las excursiones o ella tendrá que permanecer en la escuela mientras su clase va a la excursión.
Inicialmente me puse en contacto con la Oficina de Educación del Estado de Utah y trabajé con una mujer que me brindó información maravillosa sobre mis opciones y recursos; puede ponerse en contacto con los distritos escolares locales para explicarles su obligación legal de proteger a los niños. Todo el dia. Cada día. Sin excepción.

Las escuelas deben proporcionar acceso a la insulina para la dosificación y las correcciones según lo ordenado por su médico. En Utah, esto significa que una enfermera (o persona capacitada con autoridad delegada para administrar insulina) debe estar presente. Las enfermeras en Utah no pueden ser forzadas a delegar sus licencias. Las enfermeras en el distrito escolar de Park City eligen no delegar. En general, debido al impacto de hiper e hipoglucemia en la capacidad de un niño T1D para funcionar de manera confiable, esto significa que deben estar en las instalaciones en todo momento. Los niños con bombas de insulina necesitan especialmente una persona autorizada en el lugar en caso de falla de la bomba. Muchos distritos de Utah necesitarían contratar recursos adicionales y formar al personal para mantener seguros a nuestros niños.
Presenté quejas ante la Oficina de Derechos Civiles (OCR) del Departamento de Educación de los Estados Unidos contra PCSD por discriminación, falta de implementación de su Plan 504 y eventualmente represalias cuando el superintendente asociado canceló una excursión dos horas antes de la salida de clases porque no quería que mi asistencia voluntaria se usara contra el distrito. También presenté quejas formales ante la Junta Escolar de Park City y la Comisión Asesora de Prácticas Profesionales de Utah (UPPAC) de la Oficina de Educación del Estado de Utah.
En enero, las horas de la enfermera escolar se extendieron a 5 días a la semana y durante todo el día escolar. Sin embargo, cuando la enfermera de la escuela estaba enferma en febrero, el superintendente asociado no hizo nada para asignar personal a una enfermera sustituta.Más tarde ese día, se envió a tres enfermeras a la escuela, presumiblemente para evitar otro reclamo de OCR. Las tres enfermeras observaron cómo mi hija de kindergarten hipoglucemia luchaba con 5 tiras de prueba para probar su azúcar en la sangre sin ofrecer asistencia, aunque su MCG estaba leyendo 66 (!)

Envié un correo electrónico al superintendente asociado sobre mi preocupación sobre el incumplimiento del Plan 504 de mi hija y la seguridad puesta en peligro. Su respuesta formal, en papel membretado del Distrito, fue que no se les pediría a las tres enfermeras que brinden cuidado a mi hija nuevamente. Tres días después, una de las mismas enfermeras regresó a la escuela para cuidar a los tres estudiantes de T1. Nuestro superintendente adjunto aconsejó a nuestra enfermera escolar que no me lo dijera.

Mi pequeño es, como la mayoría de los niños con T1D, una galleta bastante dura. El precio emocional que pagó por la incompetencia y la apatía del liderazgo del distrito es increíble. Hacer que mi hija finalmente rompa sollozando que "se siente sola y diferente debido a la diabetes" es horrible. El pobre me pidió que "le dijera a Dios que este desafío es muy difícil" y que ya no puede hacerlo.

"Duele y me pone triste, y solo quiero ser un niño normal. Quiero tomar un pastelito con los otros niños durante la clase y no llevármelo a casa ", dice. Lo entiendo. La diabetes es dura y físicamente dolorosa. No es necesario que los niños se destaquen como si hubieran hecho algo mal.

Tristemente, el distrito escolar local no está usando las herramientas que tiene para mantener seguros a los niños. Sin ninguna razón, el distrito ha decidido no renovar el contrato anual de nuestra increíble enfermera de escuela primaria, que tiene 9 años de experiencia en la unidad de cuidados intensivos en el hospital de niños, así como la experiencia de enfermera de urgencias. Ella va más allá de la descripción de su trabajo en el cuidado diario de los estudiantes, y a menudo aboga por la atención adecuada y recursos para satisfacer sus necesidades médicas. del director y un shock para la comunidad, y el distrito aún no ha determinado si contratará a tres enfermeras de tiempo completo más para el próximo año o no.

Más historias de D-Parents descubiertas

Mis experiencias este año se publicó recientemente en este Parque Registre el artículo del periódico , así como la cobertura del The Park Rag que apareció el 18 de mayo y con estos documentos oficiales.

Como resultado del artículo de investigación inicial, los padres comenzaron a comunicarse conmigo y con el periódico para contar sus propias historias de tratar de mantener a sus hijos seguros en la escuela o de obtener 504 servicios dentro de PCSD.

Una madre de un niño de 6º grado con T1 recibió un mensaje de texto incoherente de parte de su hijo. Ella estaba desesperada. Ella llamó y él no respondió. Ella lo reconstruyó y preguntó: "¿Cómo terminé en el piso? "Condujo hasta la escuela donde encontraron a su hijo solo, en el piso, de una oficina de enfermeras vacía. En contra de su plan de cuidados, lo habían enviado solo a la enfermería cuando dijo que no se sentía bien.

Esta historia y otras se presentan en una historia complementaria del 24 de mayo. Padres: El distrito escolar de Park City tiene un historial de cuidado diabético deficiente.

Los padres no deberían tener que esforzarse tanto para asegurar que sus hijos estén seguros en la escuela. Sin embargo, hay una luz al final del túnel. Como resultado de esta publicidad, PCSD está presentando cambios de política a OCR para su aprobación que finalmente protegerá a los estudiantes actuales y futuros en todo el distrito.

Estoy feliz por eso, pero ojalá no tengamos que pelear esta batalla para comenzar, especialmente ahora, ya que estamos en nuestra última semana de clases antes de que comiencen las vacaciones de verano.

Esta no es una historia única para nuestra familia o incluso en Utah, ya que hay muchos otros en nuestra comunidad D que enfrentan problemas relacionados con la escuela (desafíos legales y batallas administrativas) que también pueden extenderse al verano. actividades de temporada que a los niños les gusta formar parte en estos pocos meses antes de que comience un nuevo año escolar.

Las reglas escolares aún se aplican en verano

Chloe está inscrita en programas de verano de varias semanas a través de Community Education, que es parte del distrito escolar.

¿Sabía que los Planes 504 siguen vigentes legalmente para cualquier programa extracurricular, club, actividad, clase, campamentos de verano patrocinado por su distrito escolar? Asegúrese de que su hijo esté cubierto por un Plan 504 fuerte. Puede encontrar una gran plantilla aquí: Plan de Sección 504 de la Asociación Estadounidense de Diabetes.

No quiero que ningún padre deje de defender a sus hijos solo porque un administrador les dice que "no está en el presupuesto" o "no tienen el personal".

Nuestros hijos tienen derechos protegidos federalmente . Estar seguro en la escuela no es negociable.

Idealmente, esto se puede lograr teniendo una comunicación abierta y la voluntad de trabajar juntos entre las familias y el personal de la escuela / distrito.

Defiende a los niños en la escuela

Cuando esto no funcione, me gustaría que más padres sepan cómo abogar por sus hijos y sepan que puede haber un resultado positivo.

Al igual que con la tecnología, a veces sentimos que por cada paso hacia adelante, retrocedemos dos pasos hasta que obtenemos los errores.

Mi consejo clave para otros D-padres que enfrentan estos obstáculos: Tome un respiro, no grite, intente de nuevo y documente todo.

¡La incidencia política puede sentirse igual de frustrante! La pieza clave es que el precio del silencio es demasiado caro. Nuestros hijos no pueden pagarlo. Es nuestro deber como padres, y uso el término a nivel mundial, hablar en nombre de todos nuestros niños que no tienen voz. Nuestros hijos no pueden defenderse por sí mismos todavía. Pero, verán que lo haces. Los niños aprenderán a defenderse mirando.

Sentimos mucho que su familia esté lidiando con estos problemas escolares, Bridget, pero gracias por compartir su historia y ayudar a inspirar a otros D-padres que pueden necesitar abogar por sus propios niños T1D.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline.Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.