Con un receptor de trasplante de islotes | DiabetesMine

Compartimos las noticias a principios de este año sobre el emocionante trabajo que está ocurriendo en City of Hope, luego de que la familia Wanek en Wisconsin donó millones para la investigación de curación de la diabetes en las instalaciones de California. Hoy, estamos emocionados de escuchar un POV de primera mano de un tipo 1 de larga data que ha pasado por el procedimiento de trasplante. Ese D-pío es Roger D. Sparks, que escribe sobre sus experiencias en el blog de Pancreatic Islet Transplant.

Nos complace presentar hoy esta entrevista de invitados con Roger, dirigida por Joanne Milo en California, defensora activa de la Comunidad en línea para la diabetes (DOC) y estrecha colaboradora de nuestro equipo aquí en el 'Mía.

Preguntas y respuestas de un paciente de trasplante por Joanne Laufer Milo

He tenido el privilegio de hacer amistad con Roger Sparks, y considero que es un hombre muy interesante, que comparte, valeroso y aún así, como se considera a sí mismo, un tipo 1 diabético.

El 1 de enero de 2016, Roger tuvo su primer trasplante de células de islote pancreático en la ciudad de Hope en Duarte, California (cerca de Los Ángeles), en una fase de ensayo clínico que usa nuevas drogas inmunosupresoras y tratamientos en un intento de prolongar la vida del trasplante, ¡quizás hasta 20 años! La cirugía duró aproximadamente 1-1 / 2 horas, con Roger despierto, solo bajo un sedante suave. (Creo que optaría por un sedante fuerte.) Después de 5 días de postoperatorio en la UCI, lo enviaron a casa con medicamentos, suministros y hojas de registro. Todavía estaba tomando insulina pero CAMINO menos que antes del trasplante. Después de 75 días, su A1C era 5. 2%.

¡Un segundo trasplante cinco meses y medio después lo hizo LIBRE DE INSULINA! ¡Sin niveles bajos de azúcar en la sangre! Sin niveles altos de azúcar en la sangre (¡sin importar lo que coma)! ¡Y su última A1C es 5. 4%!

Tuve la oportunidad de sentarme, durante el almuerzo (se comió una tortilla de queso, sin tostadas) y charlar. Tenía un montón de preguntas, sobre todo sobre el impacto emocional de su nueva vida y su decisión de correr el riesgo de recibir el trasplante de islotes pancreáticos.

JM) ¿Puedes contarme un poco sobre tu viaje con diabetes, por favor?

RS) Me diagnosticaron a los 32 años en 1981. Mis tratamientos incluyeron inyecciones - NPH y Regular - durante cuatro años, NovoPens durante cinco años, luego la bomba de insulina Medtronic - múltiples versiones a lo largo de los años. Utilicé la insulina Apidra (cubierta bajo mi seguro) durante los últimos años con la bomba.

¿Cuándo su hipoglucemia desconocimiento se volvió significativo?

Comencé a perder la conciencia hace 15 años y la perdí por completo hace una década.

¿Por qué no intentó con CGM (monitoreo continuo de glucosa)?

Lo hice hace unos nueve años, un CGM de Medtronic.Lo encontré tan inexacto, y tan difícil de REPLACEar y mantener en su lugar (yo era un jugador activo de tenis y golfista), que me di por vencido. Cuando Dexcom comenzó a usarse, mi compañía de seguros no lo aceptó inicialmente y no pude pagarlo. Cuando llegué a la edad de Medicare, hace tres años, por supuesto que no lo aprobarían. Mi tiempo no podría haber sido más apagado. También fue un problema para mí en general debido a mi actividad deportiva. Podía lidiar con un dispositivo pero dos era más un problema.

¿Cuál fue tu momento decisivo cuando dijiste: 'AHA, me voy para el trasplante? "

Mis requerimientos de insulina, debido a la resistencia a la insulina, habían aumentado a más de 50 unidades por día, y cada vez me volvía más frágil. Tenía varios episodios de hipoglucemia a la semana, con 3-4 graves cada mes, donde se requerían paramédicos. En los dos años anteriores, tuve dos malos accidentes automovilísticos causados ​​por una baja: tuve mucha suerte de que nadie más estuviera involucrado.

Tuve una baja que provocó convulsiones en la casa de un amigo y estaban aterrados. En resumen, mi vida, que siempre tuvo muchas implicaciones diabéticas, empeoraba significativamente y la diabetes comenzaba a dominarla más cada día. Tenía alrededor de 35 libras de sobrepeso debido a la resistencia a la insulina, a pesar de que tenía una dieta muy controlada donde comía muy poco y hacía ejercicio todos los días. Tomé lecturas de azúcar en la sangre 12 veces al día, y aun así no pude controlar los mínimos, y empeoraban.

Llegué a la conclusión de que iba a morir de uno de estos puntos bajos si no hacía algo. También sentí que quería ser parte de algo que estaba trabajando para lograr una cura, por lo que al menos mi vida diabética tendría algún significado adicional en la lucha por una cura.

He estado siguiendo todos los ensayos clínicos, particularmente los que estaban relacionados con Edmonton, y llegué a la conclusión de que el de la Ciudad de la Esperanza me ofreció la promesa más a corto plazo y una cura para todos. .

Este video, del Dr. Kandeel en la Ciudad de la Esperanza, me puso al borde:

¿Te arrepientes de someterte al procedimiento?

Ninguno.

¿Por qué todavía te consideras un T1? ¿Sientes que estás a horcajadas sobre dos mundos?

Esa es una pregunta realmente buena y en la que pienso mucho. Todavía me considero una T1 porque gran parte de mi vida involucra T1. Escribo, hablo y me reúno regularmente con T1 que desean saber sobre mi trasplante y cómo me está yendo. Siento que estas pláticas traen luz y esperanza a la vida cotidiana de los T1 que luchan con complicaciones. Si puede funcionar para mí, puede funcionar para ellos y se aproxima una cura.

También me siento responsable de corregir los conceptos erróneos sobre la inmunosupresión y su efecto en la vida. Todos se preocupan por eso, pero créanme, yo no.

Entonces, en resumen, siento que soy y siempre seré un T1. Continúa guiándome por muchos caminos buenos y gratificantes.

¿Tiene pesadillas o temores desde su trasplante?

Tengo un temor recurrente, irracional, a un nivel de azúcar en la sangre fuera del rango normal. Sigo probando varias veces al día como condición de la prueba, y nunca lo hago sin pensar: "¿Será este el momento en que comience el rechazo? "Pero no he tenido un nivel bajo de 80 o un valor superior a 145 desde el primer trasplante. Si este miedo dura, no es un problema.

Además, tengo que tener cuidado con el cáncer de piel, ya que la inmunosupresión me hace mucho más susceptible al carcinoma de células escamosas. Pero ya tuve cuidado, así que no es un gran problema para mí.

Además de liberarse del conteo de carbohidratos, etc., ¿hubo sorpresas agradables?

Mi vida cambió completamente, en tres formas principales:

1. Nunca fui obeso, pero el aumento de la dosificación de insulina debido a la resistencia a la insulina me hizo ganar un poco de peso cada año, así que a los 6'3 "pesaba 235 libras . Perdí 40 libras en los dos meses posteriores a mi primer trasplante, sin cambiar nada en mi dieta. Me he mantenido alejado, y nunca me he sentido más en forma en mi vida.
2. Mi perspectiva mental también cambió drásticamente. Me había resignado a una hipoglucemia grave como parte de mi vida. Estos eventos recurrentes afectaron mi matrimonio, hace 8 años me divorcié, y no quería volver a involucrarme en serio por ellos. Ahora estoy deseando compartir un largo y feliz resto de mi vida con alguien.
3. También asumí un nuevo cargo como presidente de una fundación sin fines de lucro llamada Skin Cancer Free, recaudando fondos para programas de detección temprana en la lucha contra el melanoma y otros cánceres de piel. Ocupará por completo los próximos años de mi vida, y nunca lo hubiera sabido, ni lo hubiera considerado, sin la experiencia de mi ensayo clínico. Ahora sé con certeza que los estudios y ensayos salvan vidas y conquistan enfermedades. Ahora soy parte permanente de la lucha, tanto con mi trasplante como con mi trabajo en la lucha contra los melanomas.

Es posible que muchos te describan como un "pionero en la adopción": ¿eres fatalista o se trata más de contribuir a la ciencia?

Siempre quise ser parte de algo más grande que yo. La vida es muy corta, y poder ser parte de este ensayo clínico ha cambiado el mío para siempre. Me encanta estar a la vanguardia de cualquier tecnología que mejore la vida de las personas. Realmente no me importa lo que me pase a mí, mi experiencia y mi cuerpo, ahora son parte de esta lucha por una cura. Me encanta ser parte de ella.

¿Te sientes como un pionero?

No lo hago, simplemente me siento como alguien que ha sido increíblemente afortunado de sobrevivir mal complicaciones, ser parte de un ensayo clínico y ser parte de esta comunidad increíble. Si soy un pionero, está bien. Si no, también está bien. Me siento tan bendecida.

¡Gracias Joanne por compartir la historia de Roger! Estoy muy agradecido de que este tipo de investigación esté progresando y ya esté cambiando vidas en nuestra Comunidad D.

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