13 Cosas que nunca se le deben decir a alguien con moderada a severa Crohn's

La enfermedad de Crohn puede causar mucha ansiedad e incertidumbre. Las personas que viven con la enfermedad de Crohn nunca saben cuándo podría atacar su próximo brote, o qué harán cuando lo haga.

La enfermedad de Crohn es una forma de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación en el tracto gastrointestinal (GI). Las personas con Crohn experimentan brotes repentinos de dolor abdominal y diarrea, junto con síntomas como fatiga y pérdida de peso.

No es fácil para las personas que tienen la enfermedad de Crohn hablar de ello porque es un tema tan sensible y personal. Contarles a amigos y compañeros de trabajo puede ser una verdadera prueba de confianza. Muchas personas con enfermedad de Crohn están buscando aliados para apoyarlos a través del peor de sus síntomas. Quienes no estén familiarizados con la enfermedad pueden hacer algunos comentarios equivocados.

Le pedimos a personas de nuestra comunidad de Facebook Vivir con la Enfermedad de Crohn que compartieran los comentarios que recibieron y que los frustró de la manera equivocada.

1. "¿Cuánto tiempo tienes para hacer esas infusiones? "- Lexie Clark

No hay una solución rápida para la enfermedad de Crohn. La enfermedad de Crohn es crónica y requiere cuidados a largo plazo. La terapia de infusión puede ayudar a controlar la respuesta inmune hiperactiva que causa la inflamación.

Las personas con enfermedad de Crohn pueden recibir estos medicamentos cada pocas semanas hasta que la enfermedad se estabilice, y solo cuando tienen un brote. Pero el régimen es diferente para todos. Depende de qué tan grave es la enfermedad y qué tan bien responde al tratamiento.

Preguntar a alguien cuándo terminará su tratamiento solo les recuerda que están en esto a largo plazo. Y, alerta de alerón, probablemente no sabrán la respuesta.

2. Mi jefe continuamente hace comentarios molestos sobre mi enfermedad de Crohn. - Anónimo

Las personas con enfermedad de Crohn no están obligadas a informar a su empleador sobre su afección. Tienen derecho a decir tanto o tan poco como se sientan cómodos. Sin embargo, es posible que tengan que ser abiertos al respecto si necesitan adaptaciones especiales, como un descanso adicional o un escritorio más cerca del baño.

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) impide que las empresas hostiguen o discriminen a las personas por revelar que tienen una enfermedad crónica. Hacer comentarios desagradables a un empleado con la enfermedad de Crohn no solo es perjudicial, sino que también podría violar sus derechos.

3. "¿Puedes comer comida chatarra y no una ensalada? Eso no tiene sentido. "- Anónimo

La dieta es una parte importante del control de la enfermedad de Crohn. Todos los que padecen esta afección tienen diferentes necesidades dietéticas. Algunas personas tienen que evitar ciertos alimentos, como los vegetales ricos en fibra, porque irritan el tracto digestivo y empeoran la inflamación.Otros pierden el apetito y tienen que comer más alimentos ricos en calorías para satisfacer sus necesidades diarias.

Ninguna dieta para Crohn recomienda "comida chatarra". "De hecho, las comidas grasosas y fritas pueden agravar los síntomas. Darle a alguien un momento difícil sobre lo que están comiendo cuando ya tienen mucho de qué preocuparse solo los hará sentir mal.

4. "Sentirse mejor pronto. "- Dawn Pawnsford

La enfermedad de Crohn es una afección de por vida. Las personas que lo tengan no "mejorarán pronto". "Aprenderán a manejar sus síntomas con el tiempo".

5. "Conozco al cartero de alguien que lo curó con una dieta. "- Monica Garcia

La medicación y la cirugía pueden controlar los síntomas de la enfermedad de Crohn, pero no se conoce una cura. Ofrecer a alguien una esperanza falsa en la forma de un tratamiento no probado no es útil.

6. "Sé que te sentirías mejor si pierdes peso y observas lo que comes. "- Anónimo

Darle vergüenza a alguien por su peso los hará sentir mal, y tampoco ayudará a su condición. Comer puede ser una verdadera lucha cuando tienes Crohn. Muchos alimentos pueden empeorar los síntomas. La pérdida de peso es común debido a la diarrea y otros problemas intestinales. La investigación ha sugerido que ser un poco más pesado no es necesariamente algo malo cuando tienes Crohn. Algunas personas con un índice de masa corporal (IMC) más alto tienen una condición más estable.

7. "¿Tal vez pueda tomarlo prestado por una semana o dos y perder peso? "- Michelle O'Dea

Si desea tomar prestado el intenso dolor abdominal, episodios repentinos de diarrea, sangrado rectal y fatiga paralizante que acompañan a la enfermedad, siga adelante.

8. "Se como te sientes. Tuve diarrea la semana pasada. "- Robbie Green Drummer

Tener una infección estomacal o intoxicación alimentaria de ninguna manera es comparable a vivir con la enfermedad de Crohn. Un virus o una enfermedad transmitida por los alimentos generalmente desaparece en 24 a 48 horas. Las personas con la experiencia de Crohn sufren episodios constantes y recurrentes de diarrea severa que ocurren sin previo aviso.

9. Las personas están asqueadas por la enfermedad de Crohn. - Stacey Howeth

Claro, las deposiciones y los fluidos corporales pueden molestar a algunos, pero imagínense si viven con diarrea y heces con sangre. Decirle a alguien que su condición médica le saca de quicio solo los hará sentir avergonzados de algo sobre lo que no tienen control.

10. "Cuando la gente trata de decirte lo que tu GI y nutricionista te han dicho que hagas, está equivocado y que deberías hacer otra cosa. "- Stephanie Gail Williams

Los gastroenterólogos realizan entre cinco y seis años de entrenamiento especializado para tratar enfermedades intestinales como la enfermedad de Crohn. Nutricionistas han completado varios años de educación en nutrición y ciencia nutricional. A menos que tenga un título en una de estas especialidades, no intente contradecir lo que dicen los expertos.

11. "Te abrazaría, pero no quiero obtener lo que tienes. "- Jordan McDonald

La enfermedad de Crohn no es contagiosa. Aunque se desconoce la causa exacta, los médicos creen que los genes y los problemas con el sistema inmune desencadenan la enfermedad.

12. "No puedo tomar esa prednisona."- Jill Hudson Fletcher

Las drogas que puedes o no puedes manejar son irrelevantes. Para alguien con la enfermedad de Crohn, los medicamentos antiinflamatorios pueden mejorar los síntomas y hasta pueden ponerlos en remisión.

13. "¿Tienes que hablar tanto de eso? "- Emily Pierce

Es difícil ser abierto acerca de una enfermedad crónica, y algunas veces vergonzosa. También es importante estar al tanto de la carga que soportan las personas con enfermedad de Crohn. Hablar con sus seres queridos sobre su condición puede ayudar a reducir el estrés. Cuando alguien con la enfermedad de Crohn está dispuesto a manifestarse acerca de su salud, escuche y brinde apoyo. No los cierres.