11 Cosas que nunca le debería decir a alguien con EM

Cuando estás pasando por algo que tus amigos y familiares no entienden, no siempre saben qué decir. A veces puede parecer que son insensibles, indiferentes o francamente groseros.

Le pedimos a las personas que viven con esclerosis múltiple (EM) que nos cuenten las cosas más molestas que las personas que conocen han dicho al respecto. Aquí hay una muestra de lo que esas personas dijeron … y lo que podrían haber dicho.

Cuando les dice a las personas con EM u otras enfermedades crónicas "invisibles" que no se ven enfermas, pueden sentir que están descartando su enfermedad o acusándola de falsificarla. No se puede decir cómo se siente una persona con EM por su aspecto. Decirles que se ven bien es un cumplido, y preguntar cómo se sienten reconoce su realidad.

MS no es más fácil para los jóvenes, ni es más probable que mejore. Imagine estar en la flor de su vida y lidiar con síntomas neurológicos impredecibles. La realización de tener una enfermedad crónica a una edad temprana puede ser abrumadora. Es mejor simplemente ofrecer su apoyo emocional y práctico.

Si no conoce los hechos, es mejor no hacer suposiciones. Si están abiertos, haga preguntas. De lo contrario, tómese unos minutos de su tiempo para aprender los conceptos básicos. MS no es contagioso. En la EM, el sistema inmune ataca por error a la mielina, la sustancia protectora que rodea las fibras nerviosas. Con el tiempo, esto causa la formación de lesiones en el sistema nervioso central. Lo que desencadena ese proceso no está claro, pero puede ser una combinación de cosas. Algunas vías de investigación incluyen predisposición genética, agentes infecciosos y factores ambientales.

No hay una solución rápida para la EM, y tratarla puede ser complicado y costoso. Varía de persona a persona, y algunas veces el tratamiento tiene que cambiar como lo hacen los síntomas. Algunos medicamentos inyectables modificadores de la enfermedad y algunos medicamentos en forma de píldora están diseñados para retrasar la progresión de la enfermedad y reducir el número de recaídas. Algunas personas con EM usan otros medicamentos o terapias para tratar los síntomas individuales. Lo mejor es seguir el ejemplo de su amigo al discutir el tratamiento para la esclerosis múltiple.

Las personas con EM son bombardeadas con historias sobre otras personas con EM, incluidos los que escalan montañas y corren maratones y los que no pueden levantarse de la cama o caminar sin ayuda. Pero como MS es diferente para todos, no tiene sentido comparar la MS de su amigo con la de otra persona.

La esclerosis múltiple, particularmente el tipo remitente-recurrente, puede cambiar mucho de un año a otro, de mes a mes e incluso de día a día. Una persona con EM puede verse perfectamente saludable y fuerte una semana, pero al siguiente no podrá poner un pie delante del otro. La remisión no significa que la EM se haya ido para siempre o que haya sido un diagnóstico incorrecto. Una vez más, nuevamente los síntomas son comunes en la EM.

No digas esto ni nada de eso. Es presuntuoso e hiriente. Estás acumulando culpa.

No es una competencia Tu amigo no tiene voz en si te aprueban o no. Preguntar por qué fueron aprobados sugiere que cuestione su honestidad acerca de su discapacidad.

Es mejor hablar sobre los beneficios del ejercicio sin ofrecer falsas esperanzas. Si tu madre tenía esclerosis múltiple, es probable que todavía la tenga. El ejercicio, la dieta y otros factores del estilo de vida son importantes para las personas con EM. Tomar decisiones saludables puede ayudarlo a mantenerse fuerte, reforzar su salud general y mejorar algunos síntomas de la EM. Pero todavía no es una cura.

Los trastornos crónicos del sueño (CSD) y la fatiga crónica son comunes entre los pacientes con EM. Pero necesitar dormir no necesariamente significa que sea más fácil de conseguir. Y una buena noche de sueño no necesariamente supera la fatiga abrumadora que acompaña a la esclerosis múltiple.

Cuando alguien habla de su lucha con la esclerosis múltiple, eso no significa que necesite una lección de vida o que no tenga perspectiva. Las cosas podrían ser peores; las cosas podrían ser mejores Pero lo que tienen es MS. Es con lo que están lidiando en este momento y es una gran parte de sus vidas. Déjelos hablar de ello sin hacerlos sentir pequeños, porque MS no es pequeño.

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