Que vive con diabetes tipo 1: voz de un paciente

Continuamos presentando a los 10 excelentes miembros de la Comunidad de Diabetes elegidos como ganadores de nuestro Concurso de Voces de Pacientes DiabetesMine 20

15 quienes, por supuesto, asistirán a nuestra Cumbre de Innovación en la Universidad de Stanford con una beca este noviembre.

Hoy, estamos encantados de compartir la historia de un tipo 1 de larga data en Utah llamado Amy Green. Ella es una ex bailarina profesional e intérprete con una grave picazón poética - que ahora es ama de casa con tres hijos. Desde esa perspectiva única, tiene algunas ideas interesantes para compartir sobre la mejora de la tecnología y la atención de la diabetes.

DM) Amy, primero cuéntanos sobre tu relación con la diabetes …

AG) He tenido diabetes tipo 1 durante 26 años. También vivo con una mezcolanza de otras enfermedades derivadas de enfermedades autoinmunes. Algunos de ellos vagos todavía. ¡Abrumador! Pero, ponme en una habitación llena de diabéticos, y seguramente puedo aprovechar el momento, hablando, riendo y desconcertándonos por horas.

¿Cuál es tu trabajo diario en este momento?

Actualmente vivo en Utah y trabajo como ama de casa en casa de 3 niños podridos que amo mucho. Trabajé como bailarina profesional e intérprete antes de jubilarme para criar a mis hijos. Todavía incursiono en las artes, trabajando como voluntario en escuelas primarias públicas como especialista en la enseñanza de la historia del arte, y dando clases de dibujo, pintura y técnicas de composición. Me encanta escribir poesía y hacer acuarelas de pie en mi caballete (con un lindo niño travieso pisando mis doloridos pies diabéticos).

¿Eras un bailarín profesional? ¡Que guay!

¡Mi carrera de baile fue un trabajo de ensueño! Me llevó a muchos lugares de arte interesantes y teatros en Arizona, donde vivía en ese momento. Trabajé con personas con mucho talento de todo el mundo, ¡incluso con otras dos bombas diabéticas! ! ¡Para mí fue sorprendente, al no conocer otros T1D cuando era niño, terminar trabajando con otros atletas que sí lo son!

Retirado ahora, y siguiendo criando a niños pequeños, soy consciente de cómo nuestros jóvenes necesitan más oportunidades para explorar el alcance de la creatividad en la escuela. Disfruto ser voluntario como profesor de arte para ayudar a los educadores y para ayudar a los niños a experimentar cómo la lectura, la escritura y las matemáticas que aprenden se extienden a sus pensamientos e inventos imaginativos. Definitivamente es difícil elegir y seguir una carrera en las artes.

Como bailarín, a menudo solo ganaba suficiente dinero para cubrir el combustible para viajar por la ciudad. Pero espero ayudar a los jóvenes a los que enseño a nunca tener miedo, al menos a explorar, desarrollar y probar. El arte es realmente solo técnicas mezcladas con experimentos fortuitos.¡Es una distracción divertida de la diabetes! Me alegra tener una vida que haya estado inmersa en las artes, continuando de diferentes maneras. Enciende una pasión en mí por probar cosas nuevas y difíciles.

El baile profesional es un trabajo tan exigente físicamente, con horas largas / impredecibles. ¿Cómo manejó su control de glucosa durante ese tiempo?

Es una suposición común que los atletas diabéticos que participan en la actividad física probablemente tengan un mejor control del azúcar en la sangre. Ese no era mi caso. Siempre he tenido EXTREMAS dificultades con la resistencia a la insulina y el estrés del ejercicio extenuante que causa niveles altos de azúcar en la sangre. Tenía que estar muy atento con los pinchazos en los ensayos. Tuve que comer muchas proteínas y grasas para combatir la fatiga diabética para que mi cuerpo pudiera resistir.

Largas horas de movimientos tan extenuantes eran difíciles. Tuve que cuidar bien mis pies, empapándolos con frecuencia y, a menudo, aumentando la dosis a través de mi bomba los días de presentación, cuando la ansiedad por el rendimiento era alta. No probé un CGM hasta que me retiré para tener hijos y mantener un objetivo A1C aún más bajo. Ese sistema de monitoreo adicional podría haber sido beneficioso si hubiera estado disponible en ese momento.
¿Tuvo algún truco especial para mantener la glucosa a mano u otros "cortes" para mantenerse seguro mientras baila?

Conservé MUCHOS paquetes de jugos detrás del escenario y en el vestidor de la bailarina. Tuve muchos cambios rápidos de vestuario, cuando el tiempo de prueba no era una opción antes de regresar a las cortinas. Siempre me preocupé por 'tocar fondo', así que a menudo organizaba mi nivel de azúcar en la sangre a un número ligeramente mayor para que no se desmayara. Pero eso fue un desafío, ya que un nivel más alto de azúcar en la sangre interfiere con el equilibrio y el equilibrio. Tuve que aprender a enfocar mi mente y estar firme sobre los dedos de los pies con tanta precisión, incluso cuando sentí náuseas con la cabeza girando, y los típicos síntomas de la DKA eran malos sentimientos. Estoy bastante seguro de que necesitaba más fuerza mental y emocional que muscular. Esta repetida prueba de resistencia fue algo que recuerdo ahora y me pregunto cómo lo logré. Tal vez solo porque estoy envejeciendo ahora, estoy más cansado y agotado por los rigores de T1D - ¡Agghhh!

¿Y también entendemos que eres un poeta?

Sí, me encanta escribir poesía. Mayormente tonto, gracioso o satírico. No siempre tiene un tema diabético, pero a menudo me inspiro en el estilo de vida T1D, y escribo mucho sobre nuestra perspectiva perspicaz, pero conductas malentendidas. Aquí hay uno para sacudir su risita:

Simplemente no coma

Chequeo previo a la comida - luego calcule.

Números de bomba, luego, repetir iteración.

'Bolus Wizard'! haz tu magia

Agregue esto 'n - un hábito. Lógica.

¿Por qué entonces? ¿Computación concisa en popa?

Comer de manera inteligente. SIN EXCUSAR!

No creo que la falsa sugerencia -

"fracciones, proporciones - haga la perfección".

Las matemáticas … las he dominado.

¿Pero el control de BG?

480 (suspiro),

¿Qué diablos? ! !

¡Diversión! Entonces, ¿qué ha sido lo más alentador que ha visto cambiar en el mundo de la diabetes desde su diagnóstico?

Tener una bomba de insulina me ha permitido más libertades, como los privilegios de la dieta mágica (por ejemplo, ¿tal vez una dona impulsiva en la tienda de comestibles?) Tengo flexibilidad a la hora de comer y control de dosificación más preciso. Para mi estilo de vida particular, una infusión constante de insulina ha hecho que cada día y noche sea más manejable, excepto en esos días al azar en los que grito y profano mi sitio de infusión mal absorbente; cada "bombeo" sabe lo que quiero decir:).

¿Qué dirías que falta en cuanto a las herramientas tecnológicas para la diabetes?

No frunzo el ceño muy a menudo … pero soy Sad Panda de labios gruesos sobre el monitor continuo de glucosa que tengo. No estaba preparado para tener tanta dificultad con la calibración del sensor y los errores de datos constantes. No fue la historia de éxito por la que estaba tan entusiasmado. Y si duraran más que el sabor en el chicle Juicy Fruit, sería increíble. Las alarmas de los sensores tampoco son lo suficientemente fuertes como para alertarme, ya que tengo una pérdida leve de audición. Tengo más opciones de volumen en mi teléfono celular de $ 200 que en mi CGM de $ 2, 000, ¡jajaja! Estoy triste por la falta de fiabilidad, especialmente porque tuve que vender mi primer páncreas para obtener uno.

¿Cuáles llamarías los siguientes pasos más importantes en la innovación de la diabetes?

Está en lo más alto de la lista de prioridades de tecnología confiable, como lo es nuestra necesidad de médicos más proactivos y apasionados que deseen profundizar en la resolución de misterios de pacientes. ¿Cuál es este gran efecto dominó de la diabetes y la aparición de desastres autoinmunes posteriores a medida que envejecemos? Pasé una década sufriendo de hipotiroidismo no diagnosticado: un zombi cansado y agotado que iba de la clínica de salud a la clínica, casi creyendo que quizás era un hipocondríaco. Constantemente me dijeron que cuidara mejor mis 'azúcares' y el ejercicio.

Finalmente, un gran médico de atención pagada pensó en controlar mis niveles de tiroides. Abogo por una prueba más exhaustiva de los pacientes y por un equipo analítico entre el paciente y el médico. El seguimiento de los niveles de la hormona y el control de la salud del paciente en el intestino, etc., es tan importante como los puntajes A1C, en la imagen total de la salud. La diabetes es despiadada e implacable. Un cuidado y una atención más enérgicos, salpicados de ESCUCHA REAL … ¡ES DE TODO, la mejor innovación!

¿Por qué decidió ingresar al Concurso de Voces del Paciente?

Siento que soy una voz segura que puede hablar para relacionarse, colaborar, difundir preocupaciones, compartir optimismo y tener la mente abierta para escuchar y probar nuevos conocimientos.

Cuéntanos un poco más sobre el hackeo de la vida (o hacks) que enviaste como parte de tu entrada al concurso

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Tener muchos glucómetros para un acceso rápido y fácil en toda la casa / lugar de trabajo. Los contadores llenos de basura en los lugares que frecuenta más, es la clave para mantenerse alentado a probar a menudo y a tiempo. Mis glucómetros son como los Kardashians de las máquinas diabéticas: en extravagancia, en exceso y molestamente en todas partes. Si solo los estuches vinieran en guepardo …

Además, presenté una idea para ayudar a lograr una cinta adhesiva segura para tu sensor CGM, ya que todos se quejan de que se despegarán. Solo aplico una tira Breathe Right, y luego un producto de cinta favorito en la parte superior. Esto proporciona la tensión necesaria de empujar hacia abajo en la piel para mantener mi sensor CGM cómodamente en su lugar.

¿Qué esperas en la Cumbre de Innovación?

Reunión con personas impulsadas por las mejoras que desarrollan tecnología para la diabetes y terapias modernas. Compartiendo con ellos algunos de los desafíos de vivir diabético a largo plazo. 'Masticando la grasa' sobre cómo la diabetes impacta las elecciones en la comunidad de proveedores de servicios de salud. Y lo más divertido de todo, descubrir … ¿qué puedo hacer para ayudar?

¡Gracias por compartir tu historia, Amy! Estamos emocionados de conocerlo en noviembre y ver qué puede hacer en esta "pista de baile para la defensa de la diabetes" …:)

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.