De nuestro Cuaderno de Diabetes: Resumen de la D-Conference

Siempre estamos pendientes de la conferencia sobre la diabetes circuito por supuesto, y aunque no podemos cubrir todos los eventos locales que van desde exposiciones y reuniones hasta foros específicos de investigación, tenemos algunas notas para compartir de cuatro de estos eventos recientes, proporcionando una instantánea de las tendencias, Creemos.

El sábado, nuestra propia editora de Mine Amy Tenderich habló en la conferencia Cuidando su diabetes (TCOYD) en Santa Clara, California, y escuchó algunas presentaciones muy informativas.

Pude asistir al evento JDRF TypeOneNation en Indianápolis, y algunos de nuestros amigos en la comunidad en línea de Diabetes estuvieron en las recientes conferencias Washington D. C. y Austin JDRF.

En realidad, este es un gran momento para el JDRF, ya que muchos capítulos a nivel nacional están organizando sus eventos locales, que ahora tienen la marca universal de "TypeOneNation", incluidos los eventos de larga duración que solían tener nombres únicos. , como la Research Summit en DC y la conferencia "Today and Tomorrow" en Metro Detroit; Ahora todos tienen una nueva marca para adaptarse al molde TypeOneNation.

Desafortunadamente, nos enteramos de que JDRF, en su conjunto, está adoptando un enfoque prudente con respecto al movimiento #WeAreNotWaiting y está frenando cualquier discusión "oficial" en estos eventos relacionados con proyectos de código abierto, como el popular Nightscout / CGM en el esfuerzo de la nube. Los altos mandos de JDRF nos dicen que los capítulos locales están cancelando oradores previamente planificados, debido a las preocupaciones de que al hablar de estas soluciones no reguladas por la FDA, la organización se haga responsable.

Es una posición difícil para la JDRF, comprensiblemente, especialmente dados los muchos patrocinadores corporativos / farmacéuticos involucrados en estos eventos locales. Pero parece que si los oradores pueden hablar sobre futuros dispositivos en desarrollo en el extranjero (también no aprobados por la FDA), entonces también deberían ser capaces de mencionar al menos la tecnología D de código abierto sin que parezca ser un "respaldo oficial" de JDRF. Además, cualquiera que tenga acceso a Google probablemente ya haya visto algo de esto en línea. Y ciertamente hay muchas familias e individuos de JDRF que asisten a estos eventos que ya están usando estas soluciones (¡como yo!) … por lo que ignorarlo parece un poco desalentador.

A pesar de todo eso, hemos recopilado algunos grandes pepitas de estos eventos locales. Aquí hay un informe de estilo portátil sobre lo que vimos este fin de semana:

TCOYD en Santa Clara, CA (Amy)

Tomando control de sus eventos de diabetes son siempre animados y divertidos, en mi humilde opinión, con excelentes conversaciones de apertura por TCOYD director Steve Edelman y el famoso psicólogo de la diabetes Bill Polonsky. Había más de 550 participantes para el programa de pacientes y el programa CME (educación médica continua para profesionales) se vendió a unos 240 asistentes, nos dijeron.

Pasé la mayor parte de mi tiempo en el Tipo 1 Track, que todavía es una adición relativamente nueva al programa TCOYD, que históricamente solo servía para el tipo 2. Más de 350 personas asistieron al programa Tipo 1 de Santa Clara, de todas las edades y estilos de vida.

La sesión de media mañana en "CGM y otras técnicas para el control de la glucosa" atrajo a una gran cantidad de personas. Fue moderado por el Dr. Jeremy Pettus e incluyó al Dr. Bruce Buckingham, al Dr. Daniel De Salvo y al CDE Jennifer Block del Stanford Medical Center. He dicho que ME HA SORPRENDIDO el nivel de detalle que podemos discutir con esta multitud: cómo y cuándo tomar correcciones de insulina mientras mira su pantalla de CGM, bolusing inteligente para varios tipos de alimentos y qué hacer con sitios problemáticos de bombas y sensores , solo para nombrar algunos problemas. ¿En qué otro lugar puede profundizar en lo esencial de los desafíos cotidianos de T1D con unos pocos cientos de personas con ideas afines en la misma habitación? !

Felicitaciones a Steve Edelman por armar un programa tan excelente, con sesiones de trabajo sobre "Conteo de carbohidratos en el mundo real", "Alcohol y diabetes" (más sobre eso pronto), "Pimp Your Pump" y mucho más.

Conclusión: si una conferencia TCOYD llega cerca de donde usted vive, ¡no espere! ¡Regístrate ahora! !

JDRF Indiana #TypeOneNation en Indiana (Mike)

Unos pocos cientos de personas asistieron a la conferencia de JDRF Indiana que ya lleva varios años. Al igual que la mayoría de estos, ahora se renombra como TypeOne Nation. El año pasado, la directora médica de Medtronic, la Dra. Fran Kaufman captó la atención de todos, pero este año no había grandes nombres nacionales, así que era una alineación puramente local, y para ser honesto, no estaba tan impresionado como lo estaba el pasado. año.

• Investigación: Compañero de larga duración tipo 1 Pat Fueger, un investigador de la diabetes en la Universidad de Indiana, dio una conferencia magistral con actualizaciones sobre la investigación JDRF, desde el páncreas artificial a los ensayos de encapsulación ViaCyte que han estado en los titulares en el último año . Pat es un gran tipo y disfruté escuchándolo hablar, especialmente cuando habló de que no estaba convencido de que el dispositivo ViaCyte actual (que se discute a continuación en la sección DC Summit) cambie las reglas del juego, sino que el concepto en general debería generar entusiasmo. .
• Prevención T1D: Pat presentó una diapositiva destacando los $ 14 millones que JDRF invirtió en esfuerzos de prevención solo en 2014. El gráfico que lo acompaña fue muy interesante … (ver imagen a continuación)

• Abogacía … ¿No? A pesar de escuchar mucho sobre los problemas de acceso durante el año pasado, particularmente en la cobertura de Medicare de CGM y el respaldo de JDRF, no escuché ninguna mención de eso durante la conferencia de este año, excepto en algunas conversaciones privadas. Mmm, yo hubiera pensado que sería un punto de enfoque dictado por los líderes nacionales de la JDRF, de la misma manera que dictan que estos eventos no deberían hablar sobre Nightscout.

• Diabetes Tech: Esta sesión fue dirigida por un CDE local que solía trabajar para Medtronic, pero ahora se ha colocado en Lilly Diabetes.Realmente había estado esperando esto, pero lamentablemente me decepcionó. El presentador tomó un enfoque muy básico de "D-Tech 101", repitiendo varias veces que era una descripción general y no tenía la intención de entrar en detalles sobre nada. Y tenía un estilo muy "FDA es el gran cuello de botella", lo cual me molestó porque la agencia claramente ha progresado increíblemente en los últimos años en términos de escuchar a la comunidad de pacientes y acelerar tanto el proceso de revisión regulatoria como puedan. .

• Psicosocial: Esta fue la otra sesión que estaba ansioso por asistir, y francamente fue marginal. La líder de la sesión, endo local Dra. Mary DeGrout de la Universidad de Indiana, adoptó un enfoque de "cómo hacer" los libros de texto para abordar el lado mental y psicosocial de la diabetes. ¡Uf! Afortunadamente, el panel que ella moderó fue bastante bueno, con dos adultos T1 y un marido "increíble" de un veterano T1 que ofreció algunas buenas historias personales y consejos sobre cómo manejar las dificultades y encontrar apoyo entre iguales. Casi me emocioné cuando DeGrout mencionó específicamente la Diabetes Hands Foundation (DHF) y Children With Diabetes (CWD), y luego habló de asistir a la sesión #DOCatADA en las sesiones científicas ADA del año pasado, que la redimieron, para mí.

• Ejercicio: Había estado esperando esta presentación por parte de otros dos T1 de por vida y realmente la disfruté, ya que estoy trabajando en volver a una rutina de ejercicios. Recogí algunas indicaciones clave que no había conocido, como el hecho de que las personas con discapacidad que hacen ejercicio regularmente generalmente necesitan un 10-15% menos de insulina. ¡Suena como una motivación para mí! Y fue agradable escuchar algo de ciencia que explica el efecto completo de "carga excesiva de insulina" que he experimentado, cuando el ejercicio puede intensificar la acción de la insulina e impactar los niveles de azúcar en la sangre durante un período de 24 a 36 horas después. La "zona de peligro" cuando estás más expuesto a hipos inesperados, es de 7 a 10 horas después, lo supe.

JDRF Washington D. C. Summit (Amigos del DOC)

Presentado por el recientemente rebautizado capítulo Chesapeake y Potomac de JDRF (anteriormente Capitol Chapter), este evento también vio un cambio de nombre para adaptarse a la marca de TypeOne Nation. Trajo a más de 800 personas el sábado.

Dos amigos del DOC que asistieron este año acordaron compartir algunas de sus notas: Elizabeth Ransom, diagnosticada con el tipo 1 hace unos 20 años, que es voluntaria de JDRF y trabaja como profesional de comunicaciones de salud pública; y Jenni Maizel, diagnosticada hace ocho años cuando era adolescente y ahora estudia psicología y salud pública en la Universidad George Mason mientras hace una pasantía en JDRF. Aquí están sus notas sobre la cumbre de DC:

• Workshops (Jenni): El evento comenzó con algo nuevo, dos talleres de preprograma: "Tomando T1D a la escuela" y "Administrando T1D durante los deportes y el ejercicio". Las sesiones brindaron oportunidades para que los asistentes recibieran consejos de expertos en el campo, así como para hacer preguntas. "Llevar T1D a la escuela" fue dirigido por una variedad de CDE, enfermeras, expertos en derechos civiles y más, y se enfocaron en la importancia de 504 planes para niños con diabetes, educación del personal de la escuela y consejos para una comunicación efectiva."Administrar T1D durante los deportes y el ejercicio", dirigido por Gary Scheiner de Integrated Diabetes Servies, fue una de las presentaciones más beneficiosas a las que he asistido. Hacer ejercicio con diabetes puede ser un gran desafío. Explicó que todo tiene un impacto en el control de la glucosa en sangre durante el ejercicio: la temperatura, la ingesta de carbohidratos, el peso corporal y las proteínas. También señaló que el ejercicio nunca aumenta la glucosa en sangre, y que está bien hacer ejercicio con niveles altos de glucosa en la sangre siempre que tome un pequeño bolo de corrección (excepto con cetonas). Pensé que los dos talleres eran una gran adición al programa de la cumbre y me encantaría asistir a más en el futuro.
• Molly McElwee Malloy: El programa principal de la cumbre fue moderado por Molly McElwee-Malloy, una compañera de T1D que participó en los ensayos de páncreas artificiales de la Universidad de Virginia. Ella es una educadora certificada en diabetes (CDE) y enfermera registrada en el centro médico de UVA, y fue genial verla moderar la cumbre y dirigir los grupos focales, mientras que también tuitea los momentos destacados de los seguidores.
• El presidente de la junta de JDRF John Brady , un D-Dad cuyo hijo adulto fue diagnosticado con T1D a los 3 años, habló apasionadamente, diciendo "Estamos en un punto de verdadera tracción en la investigación … el año pasado fue incomparable, transformacional ". Repasó los aspectos más destacados de los últimos 12 meses, incluido el sistema predictivo 640G de Medtronic que acaba de lanzarse en el extranjero a principios de este año y se espera que llegue a los Estados Unidos en 2016; el MedT 670G conocido como un "circuito cerrado híbrido" que, increíblemente, está planeado para llegar a EE. UU. antes de en cualquier otro lugar del mundo, a partir de 2017; El programa Janssen's Disease Intercepte Accelerator (DIA) que se enfoca en la prevención de T1D como una inversión para la compañía; insulina inteligente desarrollada por Merck que podría estar disponible en 5-7 años; y también cómo Novo está ahora "todo incluido" desarrollando insulina sensible a la glucosa.

• ViaCyte fue un gran atractivo en esta cumbre, ya que los líderes de la compañía estuvieron presentes para hablar sobre su investigación de encapsulación que ahora se encuentra en ensayos clínicos en humanos. El director de relaciones estratégicas y gestión de proyectos de ViaCyte, el Dr.

  

  Eugene Brandon, realizó una presentación colorida e informativa sobre el dispositivo Encaptra que están desarrollando, una unidad implantada que utilizaría células madre para desarrollar células pancreáticas capaces de crear insulina y regular niveles de glucosa mientras se protege de la respuesta inmune del cuerpo. Lo llamaron una "cura virtual" para T1D. Los ensayos en humanos comenzaron en UC San Diego el pasado mes de septiembre. Hasta el momento, cuatro personas han pasado por las pruebas, aunque todavía no se han informado datos al respecto. Por supuesto, todos nos moríamos por saber cuando esta terapia estaría disponible … Brandon dijo probablemente no antes de 2020.

• Insulina más rápida de Thermalin: Dos ejecutivos, el CEO Rich Berenson, y el fundador / CSO Michael Weiss, presentaron conjuntamente esto. Sus diapositivas mostraron los efectos dramáticamente diferentes que los alimentos de alto índice glucémico, como el azúcar y el arroz tienen en los niveles de azúcar en la sangre en comparación con carbohidratos complejos, proteínas y una combinación de proteínas, carbohidratos y grasas.Weiss, que tiene el CV más largo que he visto (40 páginas) y afirma 150 publicaciones académicas, explicó el quid del problema: "la insulina comienza demasiado tarde y dura demasiado tiempo". "Thermalin, que se asoció con JDRF en abril de 2014, está trabajando en una nueva insulina llamada Fluorolog, que será cinco veces más concentrada que las insulinas análogas U-100 que usamos ahora y actuará más rápidamente y se disipará más rápidamente. JDRF espera que esta nueva insulina mejore los sistemas de Páncreas Artificial en desarrollo.

• Abogacía de JDRF (Jenni): Realmente disfruté la presentación de Jessica Roth, la nueva directora nacional senior de políticas de salud de JDRF, en la que explicó que la promoción va a ser aún más importante, para garantizar que las innovaciones como el páncreas artificial, la encapsulación y las insulinas de acción más rápida puedan estar disponibles para todos. El gobierno y los proveedores de atención médica deben comprender la importancia de estas terapias de tratamiento. Ella dio una actualización sobre la iniciativa #MedicareCoverCGM, que ha demostrado ser bastante exitosa. El siguiente paso es lograr que los CGM estén cubiertos para todos los grupos de edad.

• Páncreas artificial: Dr. William Tamborlane, w lideró el histórico Estudio de control y complicaciones de la diabetes

  

  (DCCT) en Yale, revisó el progreso actual hacia el desarrollo de un páncreas artificial. Dijo que pasó los últimos seis años probando algoritmos para normalizar el azúcar en la sangre con esta terapia. Dijo que la AP es uno de los 53% de los fondos de terapias JDRF que se equiparan con una "cura", que ahora se define como "restauración de la fisiología normal". "Más alucinante que su explicación del dispositivo fueron sus gráficos de A1C. La mayoría de las personas no están alcanzando los objetivos de A1C. Los problemas son mayores en adultos jóvenes, en los que las A1C promedian alrededor de 8. 5 - 9. En adultos, la media es aproximadamente 7. 5 - 8. También dio una breve historia de dispositivos para la diabetes, mostrando el primer glucómetro del mundo de la década de 1980 . Realmente no me puedo imaginar viviendo con T1D hace más de 30 años; ¡Estoy tan agradecido de estar viviendo en la era del desarrollo de AP!

• ¿Cuál es tu "E1c? "Emotions of Diabetes (Jenni): Diane Herbert, trabajadora social con licencia y gerente clínico de Fit4D que ofrece entrenamiento personalizado sobre la diabetes, habló sobre la devastación que sintió cuando su hijo fue diagnosticado con T1D en su 5to cumpleaños. Aunque hubiera preferido que este tema fuera cubierto por un compañero T1D, creo que hizo un gran trabajo al explicar las dificultades en las relaciones. Ella desalentó la "vigilancia policial" o las molestias constantes relacionadas con la diabetes, como " ¿Cuál es tu nivel de azúcar en la sangre? " o " ¿Tomaste insulina? " Este tipo de preguntas pueden conducir a personas con discapacidad Demencia. Me gustaron sus tres estrategias de enfermedad: 1. Reconozco el duelo como no lineal, 2. Establezco el empoderamiento, y 3. Anticipo y acepto el cambio. Mi línea favorita fue: "Piensa en las inyecciones de insulina como un potenciador de potencia". adulto, esta forma de pensar hace que la carga diaria de la diabetes sea un poco más fácil.
• Tom Brobson: La cumbre se cerró con el tipo 1 Tom Brobson, director nacional de oportunidades de inversión en investigación de JDRF, y no creo que hubiera podido hacer un mejor trabajo siendo inspirador. Una cita realmente me llamó la atención: "Trabajamos tanto para hacer que la diabetes sea invisible (para el mundo). Hacemos que parezca fácil. Y somos extremadamente buenos en eso. " Correcto. Para que los asombrosos desarrollos de investigación de JDRF se hagan realidad, debemos seguir educando a las personas sobre la diabetes, continuar abogando y seguir donando.
• Camaradería de Twitter (Elizabeth): Me alegra ver que el feed de Twitter #TypeOneNation reúne varios capítulos que organizan cumbres el mismo día (es decir, Indiana, Austin). Esa es una buena ventaja de marcar todos estos eventos locales bajo un nombre. JDRF Nova Scotia tuiteó: "¡Parece que ustedes están teniendo un gran día #TypeOneNation! ! Camino a seguir # T1Dchamps. "Este tipo de camaradería también se puso de manifiesto en la sala, donde personas de todas las edades y etapas se encontraron e intercambiaron ideas y apoyo.

JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra es un tipo 1 Austin, TX, y D-blogger en My Crazy Life que asistió a la conferencia JDRF Austin Type One Nation el sábado. Ella nos dice que lo primero que notó este año fue que la asistencia había bajado, a alrededor de 105 en comparación a las habituales más de 300 personas. "Pero creo que eso se debió a no tener un gran orador famoso para la presentación principal". También notó que las sesiones parecían estar muy enfocadas hacia los padres, con menos opciones para adultos T1Ds otros que las últimas actualizaciones tecnológicas y de investigación.

• Investigación: La oradora principal Cynthia Rice, VP sénior de abogacía y política de JDRF, tuvo una gran cantidad de buenas noticias en el frente de investigación sobre el estudio de encapsulación ViaCyte mencionado anteriormente y El trabajo del páncreas artificial, que se está moviendo pero fa Hay una barricada en no tener una forma sostenible de glucagón que puede durar en una bomba de insulina, y cómo Merck y otros investigadores continúan trabajando en la insulina inteligente.
• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker ofreció una excelente visión general sobre el estado de la tecnología de la diabetes y todas las opciones de CGM disponibles y en proceso. ¡Algo muy emocionante!
• Mejor presentación: Tipo 1 Andrew Deutscher, autor de "Typecast," dio una charla que nos recuerda que debemos restablecer nuestros mensajes para nosotros mismos. Nuestras voces internas a menudo son negativas y eso afecta la forma en que manejamos nuestras vidas. Me encantó la parte interactiva cuando nos pidió que escribiéramos un mensaje, y luego intentáramos cambiarlo por uno más positivo, y luego presentarlo al grupo si quisiéramos. Muy poderoso.
• Sidenote: También había estado esperando ver a John Walsh, el conocido especialista clínico en diabetes coautor de " Insulina de bombeo ", que estaba en la agenda para hablar sobre la bomba. solución de problemas. Pero no apareció y nunca fue mencionado. Estaba decepcionado por eso.

¿Ha asistido a una conferencia local reciente sobre diabetes?Háganos saber lo que pensó al respecto. ¿Emocionado, inspirado o decepcionado?

Estoy deseoso de asistir a la primera Conferencia contra la Diabetes en Las Vegas este próximo fin de semana, reuniendo a D-bloggers y defensores de base. y aunque se espera que permanezcamos desconectados y "en el momento" durante el evento, seguramente publicaremos un informe más adelante aquí en 'Mine , ¡así que estad atentos!

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