Novio de un antiguo campeón diabético tipo 1 Afrezza

Bienvenido de nuevo a nuestra serie periódica de Locuras de pareja aquí en 'Minas, en la cual presentamos publicaciones de invitados de cónyuges, parejas y seres queridos de personas con discapacidad (personas con diabetes), compartiendo sus puntos de vista. tener diabetes en sus vidas

Démosle la bienvenida a Steve Johnson en Indiana, que ha estado saliendo con un tipo 1 desde hace mucho tiempo en los últimos siete años. Su novia fue diagnosticada hace más de tres décadas, y a principios de este año tuvo la oportunidad de probar la insulina inhalada Afrezza. Eso resultó ser un cambio de vida, dice Steve, y estamos emocionados de escuchar la historia de la pareja #RealWorldAfrezza aquí hoy.

A #RealWorldAfrezza Escrito por Steve Johnson

Mi novia Magaly fue diagnosticada a los 10 años con diabetes tipo 1, experimentando todos los síntomas frecuentes de los que escuchas: sed constante, micción frecuente, peso pérdida y letargo Sus recuerdos del evento se han nublado con el paso de los años, y la vida de un diabético se ha vuelto tan arraigada en su psique que no recuerda mucho de una vida pre-diabética.

Nos conocimos hace siete años en Match. com, algo que solíamos ocultar con historias de una reunión orquestada por amigos de amigos. Hasta que nuestros amigos se encontraron con nuestros amigos y ya no tenía sentido.

Soy biólogo de cáncer y ella es gerente de reclamos en Anthem en Indianápolis. Trabajamos en la calle el uno con el otro durante más de 10 años, pero se requería tecnología para unirnos. Para ser honesto, probablemente no hubiera tenido el valor de hablar con ella si nos hubiéramos visto varias veces en el transcurso de esos 10 años.

Una vez que comenzamos a salir, me di cuenta de su diabetes muy temprano en nuestra relación porque ella usaba una bomba de insulina, y yo sabía qué era una bomba de un amigo diabético. En retrospectiva, me doy cuenta de que se mostraba reacia, y tal vez incluso avergonzada, a decirme que era diabética, aunque no era culpa suya de ninguna manera. La bomba la avergonzó en tiempos de intimidad, pero no me preocupó en lo más mínimo. Como científico, ingenuamente creí que no era gran cosa, y que las maravillas de la ciencia habían conquistado esta terrible enfermedad y los diabéticos vivían vidas normales gracias a esas maravillas de la medicina moderna.

En el transcurso de nuestros primeros años juntos, me di cuenta de lo difícil que es la vida de un diabético. La vi cambiar el sitio de su bomba tantas veces (cada tres días) que estoy seguro de que podría hacer todo el proceso yo mismo, tan complicado como parecía al principio. Llegué a ser muy consciente de los signos y síntomas del bajo nivel de azúcar en la sangre: sudores fríos y húmedos, y niveles altos de azúcar en la sangre con letargo y ojos distantes y aturdidos.Cualquier persona que viva con un diabético en cualquier momento ha experimentado esos terribles bajos en los que sus ojos se vuelven distantes, oscuros y tenebrosos. Para mí, estos eventos fueron lo suficientemente separados como para olvidar el procedimiento exacto para inyectarle una inyección de glucosa en caso de una emergencia, y siempre pediría un curso de actualización al día siguiente sobre el procedimiento.

Diría que durante los siete años que pasamos juntos tendríamos aproximadamente dos eventos de miedo como este por año, y su último evento fue el más aterrador de lejos.

Rodé en la noche para acercarla y me di cuenta de que estaba en un charco de sudor, y la desperté con un poco de esfuerzo para alentarla a que tomara un poco de jugo de naranja. Cuando salió de la cama, sus ojos estaban tan oscuros y su cara tan demacrada y pálida que, literalmente, me sacudió hasta lo más profundo y me di cuenta por primera vez de cuán peligroso es realmente este evento. Su azúcar en la sangre esa noche bajó a 38 y nunca lo olvidaré.

Magaly es una de esas personas que hace todo lo correcto. Trabaja duro, se ocupa de su familia y amigos, y se cuenta con que en el trabajo cumplirá sus obligaciones con éxito.

Sin ingenuidad, cuando mencionó casualmente sus visitas endo y sus A1C de 7. 5, 7. 8, 8. 0, pensé que esto era normal y que ella estaba bien. Le preguntaría qué le dijo su médico y ella diría que él le dijo que podía hacerlo mejor, pero de nuevo pensé que todo era muy normal y que estaba muy bien. No fue hasta que comencé a explorar nuevas opciones de tratamiento para la diabetes que comencé realmente a educarme sobre las perspectivas a largo plazo para los diabéticos, y entiendo que A1C de 7. 5-8. De hecho, estaban causando su daño a largo plazo que se mostraría en los años venideros.

Nunca hemos sido nada parecido a los activistas con respecto a la diabetes. De hecho, Magaly le dirá que lo último que quiere hacer es lidiar con la diabetes todo el día y luego hablar de eso por la noche. La he escuchado muchas veces decir con cierto cansancio que simplemente deseaba que desapareciera y que pudiera tomarse unas vacaciones para la diabetes.

Durante muchos años fui muy reacio a avisar oa buscar oportunidades para ser útil o proactivo en la Comunidad de Diabetes, creyendo que realmente no era mi lugar. Recientemente, he encontrado una causa en la que creo y comprendí que, de hecho, soy una parte verdadera de esta comunidad D.

Durante el curso de mi búsqueda de mejores tratamientos, me di cuenta de un hombre fascinante llamado Alfred Mann y un nuevo tipo de insulina inhalada que desarrolló durante más de una década, llamada Afrezza. Recientemente falleció, pero fue, sin duda, uno de los grandes genios de nuestro tiempo. Entre sus logros: inventó el implante coclear y el marcapasos, y fundó la compañía de bombas de insulina Minimed que finalmente fue adquirida por Medtronic.

Ahora, en mi opinión, su mayor avance en la terapia con insulina desde la tecnología recombinante (insulina de los 80) se utilizó para producir insulina humana a gran escala.

Como científico, instantáneamente me intrigaron las propiedades únicas de esta nueva insulina y me entusiasmé al presentar a Magaly a este tratamiento como una forma de mejorar su salud.

Probó con Afrezza y lo ha usado durante los últimos 10 meses. Su A1C ha mejorado mucho, 7. 4, 6. 9, 7. 0, y esperamos poder utilizarlo en el futuro.

Recientemente he convencido con éxito a Magaly para que empiece a usar un monitor CGM (con gran esfuerzo) para mejorar sus A1C aún más. Digo con mucho esfuerzo porque realmente no le gustaba su bomba y estaba atado a ella 24/7. Después de experimentar la libertad de estar libre de bombas, se mostró reacia a ir al CGM. Ahora, estoy casi obsesionada con ver sus niveles de azúcar en la sangre en el teléfono y mandarle mensajes de texto para sugerirle que podría necesitar corregir antes de que se salga del alcance.

Estoy convencido de que este tratamiento (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) tiene el potencial de cambiar las vidas de los PWD.

Me convertí en su voz en la Comunidad de Diabetes transmitiendo su experiencia con este tratamiento, egoístamente para asegurar su salud al tratar de garantizar la supervivencia de Afrezza como un producto, pero también porque realmente creo que cualquier diabético influyo para comenzar esto. el tratamiento vivirá una vida más larga, más feliz y más saludable.

A menudo, publico sus resultados y experiencias en Twitter y recientemente comencé a transmitir estas experiencias en TuDiabetes . Busco oportunidades para ayudar a otros a hacer la transición a Afrezza para que lo hagan con éxito.

Recibimos mucha ayuda de otras personas con diabetes en línea cuando hicimos la transición. Al ver de primera mano el efecto asombroso que Afrezza ha tenido en el tratamiento de Magaly, a menudo estoy confundido y enfurecido con la renuencia de los médicos a recetar Afrezza y compañías de seguros para cubrirlo.

¡En los 10 meses transcurridos desde que Magaly estuvo en Afrezza, no ha tenido un efecto aterrador!

Ya no mantenemos OJ en el refrigerador, y para ser honesto, ni siquiera sé en este momento dónde está su inyección de glucagón. Su tiempo en el rango es increíble, ¡y podemos ver eso ahora en su CGM todo el tiempo! Sin lugar a dudas, su calidad de vida ha mejorado mucho. No solo no ha tenido un escalofrío desde que comenzó Afrezza, no ha tenido un día de montaña rusa de insulina, que solía sucederle frecuentemente con insulinas regulares, y su A1C ha disminuido casi 1 punto porcentual completo.

Como todas las personas con diabetes saben, cada persona con diabetes es diferente y un tamaño nunca se ajusta a todos. A menudo, un tamaño cabe por la mañana, pero no por la noche. Personalmente, creemos que Afrezza es una gran opción y cualquiera que lo considere debería acercarse y pedir al menos probarlo.

Nos apasiona este producto y creemos que tiene el potencial de cambiar el panorama de la diabetes y evitar tanto sufrimiento en manos de esta enfermedad difícil.

Actualmente, Magaly tiene probablemente su mejor año como PWD desde su año de luna de miel. Se ha acostumbrado a su MCG y está feliz de que lo esté usando. Estamos asombrados de lo mucho que hemos aprendido sobre su nivel de azúcar en la sangre y la forma en que responde su cuerpo. Con Afrezza, ella puede corregir rápidamente cualquier altura que pueda tener, y ha tenido algunos días increíbles con un tiempo casi completo en el rango, 70-150.Aprendimos que ella tiene una tendencia a pinchar después del desayuno y nunca lo supimos. Ahora estamos combatiendo con éxito este pico, que es genial. Su MCG también ha revelado que tiene una tendencia a la deriva baja en la noche, por lo que estamos cambiando a una dosis basal en la mañana en lugar de en la noche para ver si podemos abordar eso.

Otro hallazgo interesante, pero no sorprendente, es que cuando salimos con amigos socialmente ella tiene que ser mucho más agresiva con su Afrezza. Cuando salimos, las personas ni siquiera preguntan por Afrezza y simplemente piensan que es un inhalador para el asma. Incluso nuestros amigos parecen no darse cuenta cuando lo toma.

Por primera vez desde que conozco a Magaly, está entusiasmada con el control que tiene y optimista sobre un futuro largo y saludable. Ella puede monitorear su glucemia en tiempo real y apilar su dosis fácilmente sin preocuparse de pelear bajo durante horas o esperar durante horas para bajar un poco.

Estamos entusiasmados con nuestro futuro juntos y todos los planes y sueños que tenemos juntos. Con su salud mejorada estamos seguros de que podremos hacer todo lo que queremos durante muchos años, y créanlo o no, ¡dijo recientemente que no puede esperar para ver cuál será su próximo A1C!

¡Gracias por compartir tu historia, Steve! Es maravilloso escuchar cómo Afrezza ha estado trabajando para Magaly y el potencial que puede tener para otros PWD.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.