Testimonios de #ConexionesEM: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020- Begoña
Llegar a un acuerdo con un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede ser difícil. Las preguntas persistentes, la ansiedad y las sensaciones de aislamiento pueden ser especialmente desafiantes Pero recuerde: usted tiene apoyo y no está solo. La Fundación para la Esclerosis Múltiple estima que más de 400,000 personas en los Estados Unidos viven con esclerosis múltiple, con 200 casos nuevos diagnosticados cada semana.
Para ayudar a proporcionar algo de claridad y apoyo , les preguntamos a los miembros de nuestro grupo comunitario 'Vivir con Esclerosis Múltiple' qué consejos le darían a alguien recién diagnosticado con EM. Ahora, debe tenerse en cuenta que lo que funciona para una persona puede no ser la mejor opción para otra. Pero a veces, un poco de apoyo de extraños puede hacer una gran diferencia.
"Toma una respiración profunda. Puedes vivir una buena vida a pesar de la EM. Busque un médico especializado en EM con el que se sienta cómodo, y puede llevar más de un intento. No existe una cura milagrosa, no importa lo que diga Internet. Póngase en contacto con su Sociedad de EM local. Y recuerda: la MS de todos es diferente. Los medicamentos tienen diferentes beneficios y efectos secundarios. Algo que funciona para otra persona puede no ser adecuado para usted. "
-Bonnie Winkeler
"¡Mi mejor consejo sería intentar mantener una buena actitud! No es algo fácil de hacer cuando su salud está disminuyendo constantemente, ¡pero una mala actitud no lo ayuda a sentirse mejor! ¡Además, haz la vida lo más simple posible! ¡Mientras menos estrés tengas, mejor! ! He tenido una sobrecarga de responsabilidad en los últimos años y ha empeorado mi salud. ¡Más simple es mejor! ! "
-Christa Wells Bacak
"Aprende todo lo que puedas, mantén la fe y la esperanza.
¡También sugiero que lleves un diario para rastrear todo lo que sucede, cualquier síntoma nuevo, cualquier sentimiento inexplicable para que puedas llamar la atención de tu médico! También recuerde siempre, siempre haga preguntas y no se sienta mal por usted mismo.
¡Recuerde también mantenerse activo, tomar sus medicamentos y mantener una actitud positiva! Me diagnosticaron el 1 de abril de 1991 Y sí, me sorprendió, pero encontré un buen médico y juntos estamos lidiando con eso. ¡Cuelga ahí! "
-Dorothy Richards
" Sé positivo y alerta. No todos los problemas o síntomas médicos provienen de la EM, por lo tanto, mantenga a sus médicos informados de todos los síntomas, sin importar cuán pequeños sean. También escriba todo en un calendario para que sepa cuánto tiempo ha estado experimentando cada problema. "
-Theresa S.
" Es abrumador leer su diagnóstico en papel y mucho que asimilar. El mejor consejo que puedo dar es tomar un día a la vez. No todos los días serán un buen día y está bien. Es todo nuevo, todo abrumador, y el conocimiento realmente es poder. Además, asegúrese de aceptar la ayuda de otros, lo cual es muy difícil para mí."
-Rhonda Lowe
" Es probable que recibas muchos consejos no deseados de amigos, familiares y otros (come esto, tómalo, huela estos, etc.). Sonríe, di gracias y escucha a tu médico de EM.
Aunque bien intencionado, puede ser abrumador y no compasivo, especialmente en los momentos en que más se necesita compasión. Encuentra un grupo en tu área o cerca y conéctate. También hay sitios de FB. Estar cerca de personas que verdaderamente 'lo obtienen' puede ser un gran estímulo, especialmente durante esos momentos difíciles, como las recaídas o la mala salud. Manténgase conectado con aquellos que saben. Ese es el mejor consejo que puedo darte. "
-Debbie Chapman
" ¡La educación es poder! Aprenda todo lo que pueda sobre MS, asegúrese de ponerse en contacto con su capítulo local de la sociedad de EM y únase a un grupo de apoyo. Aproveche los educadores de MS que trabajan con compañías farmacéuticas que fabrican el medicamento modificador de la enfermedad que usted usa y que cumplen con los medicamentos. Solicite a familiares y amigos que también se eduquen acerca de la EM y asistan a citas médicas y reuniones de grupos de apoyo. Y por último, solicite ayuda si es necesario y no responda negativamente a los que quieran ayudar. "
-Lori Wilson
" Si me diagnosticaran EM recientemente, no haría nada muy diferente de lo que hice hace casi exactamente 24 años. Pero hoy tendría el gran beneficio de tanta investigación e información adicional que no estaba disponible cuando me diagnosticaron en 1993. Por lo tanto, sugeriría reunir la mayor cantidad de información posible de lugares de buena reputación como el NMSS, investigación cercana. hospitales y clínicas de EM. Y me aseguraré de tratar de encontrar un neurólogo que se especialice en EM, con quien puedo comunicarme. "
-Bobbie Misenti
" Cuando me diagnosticaron en 2015, no sabía nada sobre la enfermedad, por lo que pedirle información a su médico y buscar en Google sería súper beneficioso para cualquiera. Mantenerse adelante de sus síntomas lo ayudará a funcionar día a día. Informe a su médico de cualquier síntoma nuevo que esté teniendo e incluso anótelos para que pueda programarlos para su cita. Puede informarles todos los detalles.
Sé fuerte, no permitas que la definición de esclerosis múltiple cambie tu visión de la vida y te impida perseguir tus sueños. Tener un excelente sistema de apoyo (familia, amigos, grupo de apoyo) es muy importante para los momentos en los que te dan ganas de darte por vencido. Por último, sé activo, cuida tu cuerpo y aferra a tu fe. "
-Tara Shider
" Me diagnosticaron hace 40 años en 1976. ¡Acepta tu nueva normalidad y haz lo que puedas cuando puedas! '¡Es lo que es' es mi lema diario! "
-Karen Starcher Mullins
" 1. Aprende todo lo que puedas sobre MS.
2. No sientas pena por ti mismo.
3. No te sientas en un sofá y llores al respecto .
4. Manténgase positivo.
5. Manténgase activo. "
-Irene Juppe
" Los cuatro mayores factores desencadenantes para mí son el calor, el estrés, no comer y la sobrecarga sensorial (como con las compras) . Los desencadenantes son diferentes para todos. Intente hacer un diario cada vez que tenga un episodio: los síntomas que tuvo, lo que estaba sucediendo mientras o antes de que lo obtuviera.La mayoría de las personas contraen EM remitente-recidivante, lo que significa que viene en oleadas. "
-Shamaniac Reverie
" Me diagnosticaron EM cuando tenía 37 años y tuve tres hijos. Comenzó con neuritis óptica como muchos otros. Lo que elegí hacer en ese momento marcó la diferencia: se lo conté a mi familia y mis amigos. Ninguno de nosotros sabía realmente lo que significaba en ese momento.
Al mismo tiempo, mi esposo y yo comenzamos la primera microcervecería en el suroeste, así que entre los niños y un nuevo negocio, no tuve mucho tiempo para permitir que mi enfermedad se hiciera cargo de mi vida. Inmediatamente, fui a la oficina local de la Sociedad Nacional de EM y fui voluntario. Mientras estuve allí, no solo aprendí sobre mi enfermedad, sino que conocí a muchas otras personas con EM. Tan pronto como me sentí lo suficientemente seguro, entré en la junta de mi capítulo local de MS.
He estado en los directorios no solo de la Sociedad de EM, sino también de la Asociación Maestra de Cerveceros y del Arboretum local. También he sido voluntario telefónico en la oficina local de MS, soy un defensor ininterrumpido que escribe cartas y reuniones con políticos locales, y soy un líder actual de un grupo de apoyo de MS.
Ahora, 30 años después, puedo ver mi vida y decir que estoy orgulloso de lo que soy y de lo que hice.
Ahora la elección es tuya. ¡Mi consejo para cualquier persona recientemente diagnosticada con EM es vivir tu vida al máximo! Acepte sus desafíos, pero no use su enfermedad como una excusa para lo que no puede hacer. ¡Piensa en lo que te estarás diciendo a ti mismo, y a los demás recién diagnosticados, dentro de 30 años! "
-Mary Thompson
" Cuando me diagnosticaron por primera vez tenía migrañas y convulsiones paralizantes, es decir convulsiones. Si bien solo tuve 8 de ellos, ¡son realmente terroríficos!
Mi consejo para usted es vivir un día a la vez. Encuentra cosas que estimulen tu mente. Me gusta hacer matemáticas Haga ejercicio cuando pueda Establezca metas y encuentre maneras de lograrlas. MS te enseñará comprensión y aprecio por lo que tienes en la vida. Recalcará la apreciación de las cosas pequeñas, como poder caminar sin ayuda, recordar fechas y horas, tener un día sin dolor y retener sus funciones corporales. MS también le enseñará, si lo permite, a mirar la vida de una manera totalmente diferente.
Tendrás dificultades en tu vida futura. Tiempos que enfatizarán su amor por las personas, momentos que acentuarán su familia y amistades. Durante estos momentos, dele su amor gratis a todos, conviértase en una persona que le enorgullece ser.
Por último, y realmente quiero enfatizar esto, agradezco esta enfermedad. Agradezca a los que le rodean su amor, comprensión y ayuda. Agradezca a los médicos y enfermeras por toda su ayuda. Por último, agradezca a su Padre Celestial por esta increíble visión del mundo que está a punto de ganar. Todo lo que nos sucede es para nuestro bien, si aprendemos algo de él. "
-James Justice, MBA
