Entrevistando a Ivoni Nash: Una voz para las personas con discapacidad de las islas del Pacífico

Este es el tercero de nuestra serie de entrevistas con los 10 ganadores del concurso DiabetesMine Patient Voices 2012, que se anunciaron en junio. Este ganador trae consigo no solo grandes ideas de innovación para dispositivos de diabetes, sino una perspectiva única de la comunidad de minorías de Pacific Islander que se ve tan afectada por el tipo 2.

Ivoni Nash, que vive en Utah, nos cuenta cómo es la vida de las personas de esta comunidad minoritaria y cómo la tecnología de la diabetes podría abordar mejor los problemas del mundo real de estas personas con diabetes. Muy a menudo nos enfocamos en crear la "próxima gran cosa", pero Ivoni comparte una historia que nos ayuda a dar un paso atrás, y pensar en mejoras muy básicas. En su video ganador del concurso, Ivoni habla de ideas simples que ayudarían a muchas PCD a comprender mejor sus lecturas de azúcar en la sangre y lo que necesitan para tratar los altibajos.

Hoy, Ivoni comparte su propia historia de defensa, y cuáles son sus esperanzas con respecto a la Cumbre de innovación de DiabetesMine en noviembre:

DM) Ivoni, tu historia de diabetes comenzó en las Islas del Pacífico, correctas ?

IN) Sí, nací en Tonga (Neiafu, Vava'u) y me mudé a los Estados Unidos en 1967, hace 45 años. Fui a LDS Business College y me gradué con mi AA en Business Education. Solía ​​trabajar para la Oficina de Estadísticas Vitales en el Departamento de Salud de los EE. UU., Y luego trabajé para la Oficina de Educación del Estado de Utah hasta que me retiré en 2005. Estoy casado, y tenemos un hijo y cuatro nietos. Mi madre fue diagnosticada con diabetes en sus 40 años, y fue una de las primeras personas diagnosticadas con diabetes en Tonga. En realidad, no hay palabras para "diabetes" en Tonga. De mi madre, aprendí lo importante que es cuidar tu diabetes, tomar la medicación adecuada y comer los alimentos correctos. El médico incluso le preguntó: "¿Cómo es que te estoy diciendo que tienes diabetes y que estás más sano que yo?"

¿Qué hay de tu propio diagnóstico de diabetes?

Descubrí que tenía diabetes en la década de 1980 cuando vivía en Utah. Fui a un examen físico y el médico me dijo que tenía "diabetes límite", pero no me dijo qué hacer para evitar que se convierta en diabetes completa. Cuando fui a mi próximo examen físico, me dijo que tenía diabetes tipo 2. Tomé mi medicamento pero no tenía un glucómetro. Tuve que volver al médico para analizar mi nivel de azúcar en la sangre cada tres meses. No poseí un glucómetro hasta finales de la década de 1990. ¡Fue genial probarme y ver los números!

Cuando mi médico me dijo por primera vez que tenía diabetes, realmente no me dijo qué debía hacer para controlarla. No tuve una clase de educación sobre diabetes hasta mucho más tarde.Mi doctor no era un especialista en diabetes; él era un médico de atención primaria. Solo cuando la National Tongan American Society (NTAS) se involucró con el Programa de Prevención y Control de Diabetes de Utah, incluso sabíamos que había una clase de educación sobre la diabetes. Aprendí qué hacer para controlar mi diabetes desde mi madre . Si esto me sucedió a mí y hablo inglés, me siento mal por los isleños del Pacífico que no hablan inglés porque es muy difícil para ellos aprender lo que necesitan hacer. Cuando se les diagnostica, les digo que vayan a una clase de diabetes y que consulten a un especialista o clínica de diabetes para que puedan obtener el mejor tratamiento e información. Realmente necesitan acudir a un especialista, no solo a un médico de atención primaria, que pueda ayudarlos a controlar su diabetes de una buena manera. No quiero que pasen por lo que tuve que pasar.

De acuerdo, ayúdennos aquellos de nosotros que tenemos problemas geográficos … ¿Quiénes son exactamente los isleños del Pacífico?

Esas personas son nativas de cualquiera de las tres partes de la región centradas en las islas del océano Pacífico tropical: Polinesia, Melanesia y Micronesia. Básicamente te estás refiriendo a los pueblos indígenas de Hawai, las Marianas, Samoanos, Guamanios, Chamoru, Tahitianos, Isleños Marianos y Chuukeses. Los habitantes de las islas del Pacífico representan menos del uno por ciento de la población de los EE. UU. Y no reciben mucha atención, pero representan aproximadamente a 1,2 millones de personas que viven en los Estados Unidos.

Usted está muy involucrado con la Sociedad Nacional Tongan Americana y es una voz para los isleños del Pacífico. Cuéntanos más sobre eso.

En 1994, ayudé a crear el NTAS, que recibió su estado 501 (c) 3 en 1996. He trabajado para esta organización desde su inicio. Actualmente, soy el Director del Programa de Salud y doy clases de autogestión de enfermedades. Recientemente comencé a organizar grupos de apoyo mensuales para la diabetes.

¿Te consideras un defensor del paciente?

Sí. Ayudo a las personas con diabetes a saber qué está pasando. Les doy materiales educativos y los ayudo a comprender lo que significan los números en los glucómetros. Los médicos realmente me llaman para ayudarlos a configurar sus glucómetros. A veces, cuando las personas son hospitalizadas por diabetes, las llamo y las visito para asegurarme de que estén haciendo lo que deben hacer para que no necesiten ser hospitalizadas nuevamente. Inicié grupos de apoyo para isleños del Pacífico con diabetes para que puedan aprender unos de otros y entiendan cómo pueden controlar mejor su diabetes. En los grupos de apoyo, les digo que la diabetes no es una sentencia de muerte. Les digo que podemos manejarlo. Los isleños del Pacífico se sienten avergonzados de decirle a las personas que tienen diabetes; a veces ven a su familia como una maldición porque tienen diabetes. Les digo que está bien, podemos hablar abiertamente al respecto en los grupos de apoyo.

¿Qué te inspiró a enfocarte en una mejor comprensión de los resultados de BG, especialmente en la población minoritaria y de tipo 2, en tu video?

Como dije en el video, muchos isleños del Pacífico tienen glucómetros y pueden analizar su nivel de azúcar en la sangre, pero no saben lo que significan los números. Si una persona tiene un nivel de glucosa en sangre de 300, es solo un número. Ellos no saben lo que se supone que deben hacer. Si es baja, a veces temblarán y pensarán que tienen un ataque epiléptico. Y no hablarán sobre eso porque es vergonzoso tener epilepsia. Les digo que no, no es epilepsia; solo necesitan tomar dulces duros u otra cosa dulce para obtener su nivel de azúcar en la sangre. Tampoco entienden cómo importa el momento de la prueba. Mucha gente prueba su nivel de azúcar en la sangre inmediatamente después de comer y los niveles son muy altos y tienen miedo. Les digo que necesitan esperar dos horas después de una comida para poder leer mejor, y que no deben hacer la prueba justo después de haber comido una gran comida. Mi comunidad necesita más información acerca de la diabetes y los niveles de glucosa en sangre que se les debe dar de una manera que puedan entender y que no los haga sentir avergonzados.

¿Alguna esperanza específica para la Cumbre de innovación de DiabetesMine?

Estoy emocionado de compartir la historia de los isleños del Pacífico con otros. Tenemos tasas muy altas de diabetes, pero muchos de nosotros no tenemos la información correcta para manejarla bien. Entonces, me gustaría poder ayudar a los isleños del Pacífico a tener una voz y compartir la historia de cómo los habitantes de las islas del Pacífico tienen problemas para controlar su diabetes. No tenemos médicos en Utah que hablen nuestro idioma o entiendan nuestra cultura. Demasiados profesionales de la salud no entienden que no sabemos lo que significan los números en los glucómetros. Necesitamos más información sobre la diabetes que sea solo para nosotros. Me gustaría representar a la comunidad de Pacific Islander y ayudarlos de cualquier manera que pueda.

¿Cómo crees que esto podría afectar tu vida con diabetes en el futuro?

Estoy encantado por esta oportunidad. Me encanta enseñar a otros sobre el control de la diabetes y esto me hace sentir más seguro de ayudar a otros. El enlace de YouTube con mi video fue para muchos isleños del Pacífico, jóvenes y viejos, y recibí tantos comentarios que se alegraron de que los representara. Ahora, cuando voy a los eventos de Tonga, la gente me presenta como "La Dama de la Diabetes". Dijeron: "¡Finalmente! ¡Escuchan nuestra historia!" ¡Incluso tuve personas de Tonga que me felicitaron! Estoy emocionado de hablar y representar a la comunidad de Pacific Islander.

Gracias por este control de la realidad, Ivoni. Nos enorgullece tenerlo en nuestra lista de defensores que ayudan a los PWD que más lo necesitan y no podemos esperar para ayudarlo a conectarse con algunos fabricantes de dispositivos para compartir sus historias y perspectivas.

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