7 Lupus Life Hacks que me ayudan a prosperar

Cuando me diagnosticaron lupus hace 16 años, no tenía idea de cómo la enfermedad afectaría cada área de mi vida. Aunque podría haber usado un manual de supervivencia o genio de la magia en el momento de responder a todas mis preguntas, en su lugar me dieron una buena experiencia de vida anterior. Hoy veo al lupus como el catalizador que me convirtió en una mujer más fuerte y compasiva, que ahora aprecia las pequeñas alegrías También me ha enseñado una o dos cosas, o cien, acerca de cómo vivir mejor cuando se trata de una enfermedad crónica. Aunque no siempre es fácil, a veces solo se necesita un poco de creatividad y pensar fuera de la caja para encontrar qué funciona para ti.

Aquí hay siete piratas informáticos que me ayudan a prosperar con el lupus.

1. Obtuve los frutos del diario

Hace años, mi esposo repetíasugerí que publicara mi vida diaria. Me resistí al principio. Ya era bastante difícil vivir con lupus, y mucho menos escribir sobre él. Para apaciguarlo, tomé la práctica. Doce años después, nunca miré hacia atrás.

Los datos compilados han sido reveladores. Tengo años de información sobre el uso de medicamentos, síntomas, factores estresantes, terapias alternativas que he probado y temporadas de remisión.

Debido a estas notas, sé qué desencadena mis bengalas y qué síntomas tengo normalmente antes de que ocurra una bengala. Lo más destacado del diario ha sido ver el progreso que he logrado desde el diagnóstico. Este progreso puede parecer difícil de alcanzar cuando estás en el centro de una llamarada, pero un diario lo pone al frente.

2. Me concentro en mi lista de "puedo hacerlo"

Mis padres me etiquetaron como "mover y sacudir" a una edad temprana. Tuve grandes sueños y trabajé duro para lograrlos. Entonces el lupus cambió el curso de mi vida y el curso de muchos de mis objetivos. Si esto no era lo suficientemente frustrante, agregué combustible al fuego de mi crítico interior al compararme con compañeros sanos. Diez minutos de desplazamiento por Instagram me dejarían de repente derrotado.

Después de años de atormentarme a la altura de las personas que no tenían una enfermedad crónica, me volví más intencional al enfocarme en lo que podía hacer . Hoy, mantengo una lista de "puedo hacerlo", que continuamente actualizo, que resalta mis logros. Me concentro en mi propósito único y trato de no comparar mi viaje con los demás. ¿He conquistado la guerra de comparación? No completamente. Pero centrarme en mis habilidades ha mejorado enormemente mi autoestima.

3. Construyo mi orquesta

Al vivir con lupus durante 16 años, he estudiado ampliamente la importancia de tener un círculo de apoyo positivo. El tema me interesa porque he experimentado las secuelas de tener poco apoyo de familiares cercanos.

Con los años, creció mi círculo de apoyo. Hoy, incluye amigos, miembros selectos de la familia y mi familia de la iglesia. A menudo llamo a mi red mi "orquesta", porque cada uno de nosotros tiene atributos distintos y nos apoyamos totalmente.A través de nuestro amor, aliento y apoyo, creo que hacemos una música hermosa que reemplaza cualquier cosa que la vida negativa pueda mostrarnos.

4. Intento eliminar el diálogo interno negativo

Recuerdo haber sido especialmente duro conmigo mismo después del diagnóstico de lupus. A través de la autocrítica, me culpaba de mantener mi antiguo ritmo previo al diagnóstico, en el que quemaba las velas en ambos extremos. Físicamente, esto resultaría en agotamiento y, psicológicamente, en sentimientos de vergüenza.

Mediante la oración, y básicamente todos los libros de Brene Brown en el mercado, descubrí un nivel de curación física y psicológica al amarme a mí mismo. Hoy, aunque requiere esfuerzo, me concentro en "hablar de la vida". "Ya sea" Hiciste un gran trabajo hoy "o" Te ves hermosa ", decir afirmaciones positivas definitivamente ha cambiado mi forma de verme.

5. Acepto la necesidad de hacer ajustes

La enfermedad crónica tiene la reputación de poner una llave inglesa en muchos planes. Después de docenas de oportunidades perdidas y eventos de vida reprogramados, comencé a abandonar lentamente mi hábito de tratar de controlar todo. Cuando mi cuerpo no podía manejar las demandas de una semana laboral de 50 horas como periodista, cambié al periodismo independiente. Cuando perdí la mayor parte de mi cabello para la quimioterapia, jugué con pelucas y extensiones (¡y me encantó!). Y al doblar la esquina en 40 sin un bebé propio, comencé a viajar por el camino de la adopción.

Los ajustes nos ayudan a sacar el máximo provecho de nuestra vida, en lugar de sentirnos frustrados y atrapados por las cosas que no van según lo planeado.

6. Adopté un enfoque más holístico

Cocinar ha sido una gran parte de mi vida desde que era un niño (qué puedo decir, soy italiano), pero al principio no hice la conexión comida / cuerpo. . Después de luchar con síntomas intensos, comencé el camino hacia la investigación de terapias alternativas que podrían funcionar junto con mis medicamentos. Siento que lo intenté todo: jugos, yoga, acupuntura, medicina funcional, hidratación IV, etc. Algunas terapias tuvieron poco efecto, mientras que otras, como los cambios en la dieta y la medicina funcional, tuvieron efectos beneficiosos sobre síntomas específicos.

Debido a que he lidiado con respuestas hiperactivas y alérgicas a alimentos, productos químicos, etc. durante la mayor parte de mi vida, me sometí a un alergólogo y a pruebas de sensibilidad a los alimentos. Con esta información, trabajé con un nutricionista y renové mi dieta. Ocho años después, sigo creyendo que los alimentos limpios y ricos en nutrientes le dan a mi cuerpo el impulso diario que necesita para tratar el lupus. ¿Me han sanado los cambios en la dieta? No, pero han mejorado mucho mi calidad de vida. Mi nueva relación con la comida ha cambiado mi cuerpo para mejor.

7. Encuentro la curación en ayudar a los demás

Hubo temporadas en los últimos 16 años en las que el lupus estuvo en mi mente todo el día. Me estaba consumiendo, y cuanto más me concentraba en él, específicamente en el "qué pasaría si", peor me sentía. Después de un tiempo, tuve suficiente. Siempre he disfrutado sirviendo a otros, pero el truco fue aprender cómo .Estaba en cama en el hospital en ese momento.

Mi amor por ayudar a otros floreció a través de un blog que comencé hace ocho años llamado LupusChick. Hoy en día, apoya y alienta a más de 600,000 personas por mes con lupus y enfermedades superpuestas. Algunas veces comparto historias personales; otras veces, se brinda apoyo escuchando a alguien que se siente solo o diciéndole a alguien que es amado. No sé qué obsequio especial que posee puede ayudar a otros, pero creo que compartirlo afectará en gran medida tanto al destinatario como a usted. No hay mayor alegría que saber que has impactado positivamente en la vida de alguien a través de un acto de servicio.

Para llevar

He descubierto estos hacks de vida al recorrer un camino largo y sinuoso lleno de muchos puntos altos inolvidables y algunos valles oscuros y solitarios. Continúo aprendiendo más sobre mí, sobre lo que es importante para mí y sobre el legado que quiero dejar atrás. Aunque siempre estoy buscando maneras de superar las luchas diarias con el lupus, la implementación de las prácticas anteriores ha cambiado mi punto de vista y, de alguna manera, ha hecho la vida más fácil.

Hoy, ya no siento que el lupus está en el asiento del conductor y soy un pasajero impotente. En cambio, tengo ambas manos en el volante y ¡hay un gran mundo que planeo explorar! ¿Qué truco de vida funciona para ayudarlo a prosperar con lupus? Por favor, compártalos conmigo en los comentarios a continuación!

Marisa Zeppieri es periodista, cocinera, autora y fundadora de LupusChick. com y LupusChick 501c3. Ella reside en Nueva York con su esposo y rescató a la rata terrier. Encuéntrela en Facebook y síguela en Instagram (@LupusChickOfficial).