Tratamiento de la espina bífida, causas, síntomas y esperanza de vida.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida ("espina hendida") es un defecto de nacimiento que afecta la columna vertebral. La espina bífida progresa desde una abertura hendida o dividida, en la parte posterior de la columna vertebral (las vértebras espinales). En casos más severos, involucra la médula espinal. La espina bífida es la más común de un grupo de defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, que afectan el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).

La espina bífida comienza en el útero, cuando los tejidos que se pliegan para formar el tubo neural no se cierran o no se cierran por completo. Esto provoca una abertura en las vértebras, que rodean y protegen la médula espinal. Esto ocurre solo unas pocas semanas (21 a 28 días) después de la concepción, generalmente antes de que la mujer sepa que está embarazada. Hay 3 tipos de espina bífida.

• Espina bífida oculta: “Oculto” significa oculto y el defecto no es visible. La espina bífida oculta rara vez se relaciona con complicaciones o síntomas. La espina bífida oculta generalmente se descubre accidentalmente cuando la persona tiene una radiografía o resonancia magnética por alguna otra razón. Se desconoce la prevalencia de oculta, pero es probablemente el tipo más común de espina bífida.
• Meningocele: la membrana que rodea la médula espinal puede agrandarse, creando un bulto o “Esto a menudo es invisible a través de la piel y no causa problemas. Si el canal espinal es hendido o "bífido", el quiste puede expandirse y salir a la superficie. En tales casos, dado que el quiste no encierra la médula espinal, el cordón no está expuesto. El quiste varía en tamaño, pero casi siempre se puede extirpar quirúrgicamente si es necesario, sin dejar una discapacidad permanente. Este es un tipo poco común de espina bífida.
• Espina bífida quística (mielomeningocele): esta es la forma más compleja y severa de espina bífida. La espina bífida quística generalmente involucra problemas neurológicos que pueden ser muy graves o incluso fatales. Una sección de la médula espinal y los nervios que provienen de la médula están expuestos y visibles en el exterior del cuerpo. O, si hay un quiste, encierra parte del cordón y los nervios. Esta condición, que se documentó hace 4000 años, explica la mayoría de los casos de espina bífida verdadera.

El término "espina bífida" a menudo se usa indistintamente con mielomeningocele, ya que este es el tipo de espina bífida que causa la gran mayoría de las discapacidades. Afortunadamente, la cirugía es un tratamiento efectivo en la mayoría de las personas con espina bífida. La mayoría de los bebés con una columna abierta o mielomeningocele se someten a cirugía dentro de las primeras 48 horas de vida para cerrar el defecto. Se administran antibióticos para prevenir la infección de la médula espinal y los nervios expuestos hasta que estas estructuras puedan protegerse mediante cirugía.

Antes de que los antibióticos estuvieran disponibles, la mayoría de los niños nacidos con mielomeningocele murieron poco después del nacimiento. Los que sobrevivieron fueron severamente discapacitados. Con un tratamiento moderno, casi todos los niños con mielomeningocele sobreviven y la mayoría puede vivir vidas productivas con cierto grado de independencia. Sin embargo, incluso con estos tratamientos, la mayoría tiene algún grado de parálisis permanente en las piernas y, a menudo, dificultades con la función intestinal y vesical. La extensión de la parálisis depende de qué parte de la médula espinal esté involucrada. Cuanto mayor es el defecto en el cuerpo, más grave es la parálisis. La mayoría de los mielomeningoceles ocurren en las regiones lumbar (espalda baja) y sacra (coxis) de la columna vertebral.

La espina bífida es uno de los defectos congénitos graves más comunes, que históricamente ocurre en 1 nacimiento vivo por 1000 en los Estados Unidos. Las tasas de espina bífida son más altas en hispanos y blancos de ascendencia europea que en judíos asquenazíes, asiáticos y afroamericanos. Las tasas también son más altas entre las madres con ciertos problemas de salud, como diabetes o trastornos convulsivos (que toman ciertos anticonvulsivos), y significativamente más altas entre las parejas en las que al menos una tiene espina bífida, y entre las parejas que ya han tenido un hijo con espina bífida.

Las perspectivas para la espina bífida han mejorado notablemente en la última década. Las técnicas quirúrgicas avanzadas no solo han mejorado la calidad de vida de las personas nacidas con espina bífida, sino que los enfoques evolutivos para el diagnóstico temprano incluso han abierto la posibilidad de una cirugía correctiva mientras aún están en el útero. Además, los estudios realizados en la década de 1990 mostraron que hasta el 70% de los casos de defectos del tubo neural podrían prevenirse mediante una ingesta adecuada de ácido fólico inmediatamente antes y al comienzo del embarazo. Un programa riguroso de educación pública y fortificación de alimentos populares con ácido fólico en los Estados Unidos ha disminuido la tasa de defectos del tubo neural en solo unos pocos años.

¿Qué causa la espina bífida?

Tanto los factores genéticos (herencia) como los factores ambientales, como la nutrición y la exposición a sustancias nocivas, probablemente contribuyen a la espina bífida. La espina bífida parece darse en familias, aunque con patrones mixtos de herencia. Tener un hijo con espina bífida aumenta la posibilidad de que otro niño también tenga espina bífida en 8 veces. Sin embargo, en aproximadamente el 95% de los casos de espina bífida, no hay antecedentes familiares de defectos del tubo neural.
La investigación ha sugerido que muchos casos de espina bífida pueden prevenirse mediante la ingesta adecuada de ácido fólico (ácido fólico) antes y durante el embarazo temprano. Sin embargo, las personas con espina bífida parecen tener un metabolismo anormal del ácido fólico. Esto sugiere que el problema subyacente en la espina bífida puede ser un defecto innato en el metabolismo del ácido fólico en lugar de una simple deficiencia en este nutriente.

¿Cuáles son los síntomas de la espina bífida?

El meningocele y el mielomeningocele son evidentes al nacer. Además de la deformidad obvia de la médula espinal, los síntomas son causados ​​por complicaciones de la espina bífida. Las complicaciones más comunes incluyen las siguientes:

• Las personas con espina bífida oculta casi siempre son completamente asintomáticas.
• Incluso después de una o más operaciones para corregir los defectos, casi siempre queda alguna discapacidad. Varios grados de parálisis de piernas, curvatura de la columna (escoliosis), deformidades de cadera, pie y piernas, y problemas con el control del intestino y la vejiga son las discapacidades residuales más comunes.
• Las anomalías en la columna inferior siempre van acompañadas de anomalías en la columna superior (malformación de Arnold-Chiari), lo que causa problemas sutiles de coordinación que generalmente pueden mejorarse con fisioterapia.
• Las deformidades de la columna vertebral, la cadera, los pies y las piernas a menudo se deben a desequilibrios en la fuerza muscular y la función que resultan principalmente de la parálisis residual, pero con un componente de espasticidad.
• Los problemas más comunes de la vejiga y el intestino son la incapacidad de relajar voluntariamente los músculos (esfínteres) que retienen la orina en la vejiga y las heces en el recto.
• La hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro) es otro problema residual común que afecta a la mayoría de las personas con espina bífida. Tener un poco de líquido alrededor del cerebro es normal y saludable, pero en la espina bífida el líquido a menudo no puede drenar de forma natural. Sin tratamiento, este líquido adicional puede causar problemas neurológicos o retraso mental; sin embargo, estos individuos son de inteligencia normal si su hidrocefalia se trata de manera agresiva. La hidrocefalia a menudo recurre gradualmente después del tratamiento.
• Muchos niños con mielomeningocele tienen o desarrollan una médula espinal atada. El cordón está unido a los tejidos circundantes y no puede moverse hacia arriba y hacia abajo libremente como lo hace normalmente. Esto puede causar deformidades en los pies o las piernas, dislocación de cadera o escoliosis. Los problemas pueden empeorar a medida que el niño crece y el cordón atado se estira.
• La obesidad (debido a la inactividad) y los trastornos del tracto urinario (debido a un drenaje deficiente) son complicaciones comunes de la espina bífida.
• Las fracturas óseas patológicas ocurren en un porcentaje significativo de personas con espina bífida. Una fractura patológica es una ruptura que ocurre debido a debilidad o enfermedad en los huesos, no solo debido a una lesión. Una lesión muy leve puede empeorar una fractura patológica, causando dolor y llevando la fractura a atención médica.
• La deficiencia de la hormona del crecimiento que resulta en baja estatura es común en personas con espina bífida. En promedio, son varias pulgadas más cortas que los hermanos o compañeros.
• Aunque la mayoría de las personas con espina bífida tienen inteligencia normal, muchas tienen trastornos del aprendizaje. El tratamiento adecuado de la hidrocefalia y la fisioterapia adaptativa son necesarias para permitir el acceso a oportunidades educativas.
• Los problemas psicológicos, sociales y sexuales ocurren con mayor frecuencia en personas con espina bífida que en la población general.
• La alergia al látex (un caucho natural utilizado en guantes médicos, algunos tipos de elásticos, globos y muchos otros artículos comunes) es muy común en personas con espina bífida. Se cree que esto es el resultado de una exposición intensa al látex en los primeros años de vida debido a cirugías frecuentes y otros procedimientos médicos. Una reacción alérgica al látex puede ser mortal.

Incluso las personas sin síntomas aparentes o discapacidad por espina bífida pueden tener signos sutiles o leves o problemas neurológicos. Algunos, por ejemplo, tienen un hoyuelo, oscurecimiento o un pequeño parche peludo en la piel que recubre la base de la columna vertebral. Otros tienen un crecimiento graso llamado lipoma epidural que se forma dentro del canal espinal; Esto generalmente es inofensivo, pero puede provocar la atadura de la médula espinal.

¿Cuáles son los exámenes y pruebas de espina bífida?

Para algunos niños, la evaluación de la espina bífida comienza antes de que nazcan.

• Una prueba prenatal mide el nivel de alfafetoproteína sérica materna (MSAFP o AFP), que es inusualmente alta en mujeres que tienen un feto con espina bífida u otro defecto del tubo neural.
• Esta prueba generalmente se realiza como una de las 3 pruebas conocidas en conjunto como la "pantalla triple". La pantalla triple incluye AFP, ultrasonido y pruebas de líquido amniótico.
• Cualquier mujer embarazada que tenga un alto nivel de AFP debe someterse a 2 pruebas adicionales que son muy precisas para detectar la espina bífida severa: ultrasonido de la columna fetal y prueba de líquido amniótico para detectar AFP.
• El líquido amniótico es el líquido que rodea al feto en el útero. Se extrae una pequeña cantidad de líquido a través de una aguja grande y se analiza de varias maneras que pueden indicar anormalidades en el feto. La extracción de líquido amniótico es un procedimiento seguro y de rutina llamado amniocentesis.

La evaluación de un niño con espina bífida incluye lo siguiente:

• Análisis exhaustivo del historial médico individual (si no es del recién nacido), el historial médico familiar y los detalles del embarazo y el parto.
• Examen físico centrado en déficits neurológicos, deformidades musculoesqueléticas y evaluación psicológica; en un niño mayor, evaluación de trastornos del desarrollo, sociales y de aprendizaje.
• Evaluación de sistemas críticos del cuerpo como el corazón, la circulación sanguínea, los pulmones y los riñones para garantizar la capacidad del niño para someterse a cirugía.

Los estudios de imágenes se realizan según sea necesario para detectar complicaciones nuevas o que empeoran.

• Las radiografías se usan para detectar anomalías vertebrales, escoliosis, deformidades de la cadera, fracturas patológicas y otras anomalías óseas que son comunes y pueden o no causar dolor y otros síntomas en la espina bífida.
• La ecografía puede usarse para evaluar un área de dolor que sugiere fractura patológica.
• La tomografía computarizada de la cabeza se utiliza para evaluar la hidrocefalia.
• La resonancia magnética proporciona la mejor información detallada sobre las anomalías de la médula espinal y el grado de afectación de la médula y la raíz nerviosa.

El análisis de la marcha es una evaluación de las habilidades para caminar del niño. Caminar involucra muchos sistemas corporales diferentes, incluyendo el cerebro, los órganos sensoriales (como los ojos), la médula espinal y el sistema nervioso, los huesos y las articulaciones del cuello, la espalda, las caderas, las piernas y los pies, y los músculos, tendones y ligamentos.

• La marcha es una actividad compleja. Puede verse afectado por cualquier defecto en cualquiera de estos sistemas.
• El análisis de la marcha analiza todos estos sistemas y sus interacciones para identificar patrones y problemas en equilibrio, movimiento, fuerza y ​​coordinación.
• Los resultados del análisis de la marcha pueden usarse para ayudar a las personas con espina bífida a mejorar su capacidad de caminar.

¿Cuál es el tratamiento para la espina bífida?

El tratamiento para la espina bífida depende de la gravedad de la afección.

• La mayoría de las personas con espina bífida oculta no requieren ningún tratamiento.
• Los niños con meningocele generalmente requieren la extirpación quirúrgica del quiste y sobreviven con poca o ninguna discapacidad.
• Sin embargo, los niños con mielomeningocele requieren un tratamiento y asistencia complejos y a menudo de por vida. Casi todos ellos sobreviven con un tratamiento adecuado que comienza poco después del nacimiento. Su calidad de vida depende, al menos en parte, de la velocidad, la eficiencia y la exhaustividad con que se proporciona ese tratamiento.

Un niño nacido con mielomeningocele requiere atención especializada.

• El niño debe ser transferido de inmediato a un centro donde se pueda realizar una cirugía para recién nacidos.
• El tratamiento con antibióticos se inicia tan pronto como se reconoce el mielomeningocele; Esto previene la infección de la médula espinal, que puede ser fatal.
• La operación implica cerrar la abertura de la médula espinal y cubrir la médula con músculos y piel tomados de ambos lados de la espalda. Las complicaciones más comunes son la médula espinal atada y la hidrocefalia, que pueden tener consecuencias muy graves.

Cada persona con espina bífida severa requiere cuidados intensivos y complejos por parte de un equipo capacitado y coordinado.

• El equipo de atención incluye uno o más pediatras, neurólogos, neurocirujanos, cirujanos ortopédicos, especialistas en medicina física, endocrinólogos, urólogos, fisioterapeutas, especialistas en ortopedia, terapeutas ocupacionales, psicólogos, enfermeras, dietistas, trabajadores sociales y otros profesionales.
• Si es posible, la persona con espina bífida debe recibir atención en una clínica multidisciplinaria especializada en espina bífida, donde todos los servicios necesarios, que son extensos, se pueden proporcionar de manera coordinada y conveniente. Una lista de estas clínicas en los Estados Unidos está disponible en la Asociación de Espina Bífida de América.

No hay cura para la espina bífida. El objetivo del tratamiento para la espina bífida es permitir que el individuo alcance el nivel más alto posible de función e independencia. El tratamiento debe abordar cualquier discapacidad, física, emocional o educativa, que interfiera con el potencial de esa persona.

¿Cuál es el tratamiento médico para la espina bífida?

Después de la cirugía del recién nacido, los niños con espina bífida grave se someten a una evaluación periódica para detectar cualquier deformidad, problemas de desarrollo u otras complicaciones que puedan requerir intervención.

• Se debe vigilar a los niños para detectar signos de hidrocefalia, médula espinal atada, actividad convulsiva, obesidad, problemas de control del intestino y / o la vejiga, infecciones frecuentes del tracto urinario, trastornos del aprendizaje, problemas emocionales y psicosociales y otras complicaciones de la espina bífida.
• La atención en un centro multidisciplinario de espina bífida permitirá la detección más temprana posible de estas complicaciones, cuando el tratamiento sea más efectivo y evite un mayor deterioro.

El enfoque del tratamiento es desarrollar fuerza, movilidad e independencia. Muchos de estos niños caminarán. Para otros, la accesibilidad es el objetivo.

• Los padres deben trabajar con un fisioterapeuta para aprender a ejercitar las piernas del bebé para maximizar la fuerza y ​​el movimiento. Deben comenzar estos ejercicios tan pronto como sea posible después de la primera cirugía. Esto no solo prepara al niño para caminar, sino que también previene la osteoporosis debido al desuso.
• Los niños con espina bífida deben recibir fisioterapia prolongada, educación física o entrenamiento adaptativo mientras están en la escuela.
• Muchos niños pueden movilizarse usando un aparato ortopédico o con muletas o una ortesis. Estos dispositivos permiten que el niño funcione al mejor nivel posible al ayudarlo con el equilibrio, la postura y el control.
• Es posible que se necesiten operaciones adicionales para corregir problemas que interfieren con la marcha y otras funciones.
• A pesar de esta ayuda, algunos niños con espina bífida nunca podrán caminar de manera independiente. Estos niños usarán una silla de ruedas por el resto de sus vidas.

Los trastornos del intestino y la vejiga pueden causar no solo problemas físicos, sino también problemas sociales debido a las burlas, el rechazo y el aislamiento.

• Los niños pueden aprender técnicas para vaciar su vejiga e intestinos de manera apropiada e independiente, evitando así la vergüenza.
• Por ejemplo, el uso de un tubo de plástico (catéter) para drenar la orina de la vejiga en un horario regular puede ayudar a prevenir el sobrellenado, que puede dañar los riñones. Esta técnica, llamada cateterismo intermitente limpio, es de beneficio comprobado en personas con espina bífida.

La prevención y el tratamiento de la obesidad es un aspecto importante de la atención médica para la persona con espina bífida. La educación y el asesoramiento sobre la actividad física y las opciones dietéticas pueden ayudar a mantener el peso a un nivel saludable.

El tratamiento para otras complicaciones de la espina bífida depende de la naturaleza de las complicaciones. Los medicamentos, la cirugía, la fisioterapia o la terapia conductual pueden ser apropiados.

¿Qué cirugía trata la espina bífida?

La cirugía es el tratamiento más común para la espina bífida y sus complicaciones. La mayoría de los niños con espina bífida severa requieren una serie de operaciones.

• El primero, que generalmente se realiza en las primeras 48 horas de vida del niño, consiste en colocar la médula espinal expuesta y las raíces nerviosas de nuevo en la membrana circundante, cerrar los defectos en el cordón y la membrana y cubrir la herida con colgajos de músculo y piel tomados a cada lado de la espalda.
• Las cirugías posteriores implican la corrección de deformidades. Esto podría incluir cortar tendones o ligamentos para liberar contracturas y / o reequilibrar los músculos alrededor de la articulación afectada. Cuando los exámenes regulares indican que el funcionamiento del individuo está disminuyendo mientras la deformidad física empeora, se debe considerar la cirugía.

La cirugía urológica es a menudo necesaria, porque la contractura sin resistencia limita la capacidad de la vejiga de retener suficiente orina para espaciar el vaciado y puede obstruir el flujo de los riñones. Sin tratamiento, esto puede conducir a insuficiencia renal, que puede causar la muerte prematura.

En la década de 1990, los cirujanos pioneros desarrollaron una técnica para reparar la médula espinal mientras el feto aún está en el útero. El razonamiento detrás de esto es que cuanto más tiempo esté expuesta la médula espinal a elementos externos, incluso en el útero, mayor será la posibilidad de daño al cordón y a las raíces nerviosas. Por lo tanto, una cirugía más temprana podría prevenir parte del daño que ya ha ocurrido cuando nace el bebé.

• Los resultados preliminares han sido buenos porque los bebés que se sometieron a cirugía prenatal son menos propensos que los bebés que se sometieron a cirugía al nacer para requerir una derivación para el drenaje del líquido de hidrocefalia.
• Esta cirugía no está exenta de riesgos, por supuesto; Como cualquier operación, conlleva riesgos importantes. Esta cirugía también aumenta drásticamente el riesgo de parto prematuro, lo que implica su propio conjunto de riesgos para el bebé.
• Es demasiado pronto para saber si esta operación vale los riesgos que conlleva. Los investigadores están observando a los niños que se han sometido a esta cirugía a medida que crecen, para ver si les va mejor que a los niños que se someten a la cirugía convencional.

La hidrocefalia generalmente se trata mediante la colocación de una derivación. Una derivación es un tubo especial que se coloca quirúrgicamente en la cabeza y debajo de la piel hacia el pecho o el abdomen. La derivación drena el exceso de líquido del cerebro al abdomen, donde puede eliminarse sin causar daño.

Otra terapia para la espina bífida

El desarrollo emocional y social de un niño puede verse profundamente afectado por discapacidades físicas como la espina bífida. Para mantener este desarrollo lo más "normal" posible, estos niños deben ser parte de la corriente principal siempre que sea posible.

• La mayoría de estos niños pueden ser educados en las escuelas convencionales. Deben ser evaluados para detectar trastornos del aprendizaje, que pueden (y deben, por ley federal) ser abordados por el sistema escolar público.
• Los niños deben estar en el ambiente menos restrictivo posible. Deben aprender habilidades que les ayuden a ser lo más independientes posible.
• Se les debe alentar a participar con sus compañeros en actividades apropiadas para su edad, como clubes y equipos, lo mejor que puedan.
• Los niños deben asumir la responsabilidad de su propio cuidado tanto como sea posible.
• Después de la infancia, los hogares grupales pueden usarse para capacitar a los pacientes con espina bífida para que vivan de manera independiente.

¿Cuál es el seguimiento de la espina bífida?

Las personas con espina bífida deben ser vistas con frecuencia por los profesionales apropiados para que puedan ser verificadas por deformidades progresivas, discapacidades o complicaciones que pueden requerir intervención. Una "clínica" especializada puede reunir a los profesionales necesarios, por lo que los padres no pasan todo el tiempo llevando al niño para recibir atención médica.

• La efectividad de su fisioterapia, incluidos sus aparatos ortopédicos, aparatos ortopédicos, muletas y silla de ruedas, debe verificarse con frecuencia y realizar cambios si es necesario.
• El desarrollo de hidrocefalia o el empeoramiento de las deformidades ameritan la atención del cirujano apropiado.
• Las complicaciones médicas como la obesidad o la infección del tracto urinario requieren un tratamiento adecuado. El objetivo es prevenir complicaciones crónicas secundarias como enfermedades cardíacas, diabetes y problemas renales.
• Se debe verificar el progreso educativo del individuo; Los trastornos del aprendizaje deben abordarse con la formación adecuada.
• Su desarrollo emocional y social también debe verificarse y ofrecerse un tratamiento o asesoramiento adecuado si es necesario.

¿Cómo puedo prevenir la espina bífida?

La única forma conocida de prevenir la espina bífida y otros defectos del tubo neural es que la madre tenga niveles adecuados de ácido fólico antes y durante el embarazo temprano. Esto no funciona en todos los casos, pero los estudios han demostrado que la ingesta adecuada de ácido fólico podría prevenir los casos de espina bífida grave.

El ácido fólico es esencial para la vida.

• La necesidad de ácido fólico aumenta durante los períodos de rápido crecimiento, como el desarrollo de un feto en el útero.
• Muchos cereales para el desayuno y productos de granos en los Estados Unidos ahora están fortificados con ácido fólico.
• Además de los alimentos fortificados, otras buenas fuentes de ácido fólico incluyen vegetales de hoja verde oscuro (por ejemplo, brócoli, espinacas, lechuga verde oscuro), yemas de huevo, frijoles, granos enteros, jugo de naranja y cítricos.
• La dieta promedio en los Estados Unidos no incluye el nivel recomendado de ácido fólico.

Es muy importante que los niveles de ácido fólico sean adecuados desde el comienzo del embarazo, incluso antes de que una mujer sepa que está embarazada. La necesidad crítica de ácido fólico se encuentra en las primeras 4 semanas de embarazo. Esperar hasta que sepa que está embarazada para comenzar a aumentar la ingesta de ácido fólico no es lo suficientemente bueno. Todas las mujeres que pueden quedar embarazadas deben tomar un suplemento de ácido fólico, incluso si no planean quedar embarazadas. (La mitad de todos los embarazos en los Estados Unidos no están planificados). El ácido fólico puede tomarse solo o como parte de un multivitamínico diario.

• Las mujeres que no planean quedar embarazadas en el futuro cercano deben tomar 400 microgramos (mcg) por día. Esta fuerza del ácido fólico está disponible sin receta médica.
• Las mujeres que planean quedar embarazadas en el futuro cercano y tienen espina bífida, han tenido un hijo con espina bífida o han tenido un embarazo anterior afectado por espina bífida u otro defecto del tubo neural deben tomar 10 veces esta dosis (4000 mcg, o 4 miligramos) durante 1-3 meses antes de quedar embarazada. Esta dosis más alta está disponible solo con receta médica.
• Las mujeres no deben tratar de obtener 4000 mcg de ácido fólico tomando 10 multivitaminas todos los días. Las cantidades adicionales de otras vitaminas podrían dañar a la mujer y a su feto.

Los estudios han sugerido que el parto por cesárea antes del comienzo del parto puede reducir la gravedad de la parálisis en muchos bebés con espina bífida. Las parejas que tienen un diagnóstico prenatal de espina bífida para su bebé pueden considerar un parto por cesárea planificado.

¿Cuál es la perspectiva para la espina bífida?

El pronóstico para cualquier individuo con espina bífida depende del número y la gravedad de las complicaciones. Para obtener más información sobre las complicaciones, consulte Síntomas de espina bífida.

Con una atención multidisciplinaria adecuada y coordinada, la mayoría de los niños con espina bífida sobreviven hasta la edad adulta. La mayoría vive dentro de la corriente principal de la sociedad y es capaz de vivir vidas productivas y felices.

¿Hay grupos de apoyo y asesoramiento para la espina bífida?

Claramente, los niños con espina bífida tienen problemas muy importantes. Siempre serán diferentes de los niños sanos. La mayoría de los niños con espina bífida tienen el potencial de aprender, lograr, tener éxito y crear una vida feliz para sí mismos, pero no sin esfuerzo. Necesitan la ayuda de sus familias. Tener un hijo con espina bífida conlleva muchos desafíos. Es comprensible, entonces, que los padres y hermanos de un niño con espina bífida tengan un estrés significativo. Puede sentir culpa, enojo, ansiedad y / o desesperanza. Puede sentirse solo e inseguro sobre lo que debe hacer.

Los padres y hermanos pueden ayudar, pero debe tener expectativas apropiadas y organizarse. Solo entonces puede aprender formas prácticas de hacer frente a los problemas del niño y poner en práctica estos métodos. Pero hacer cambios no siempre es fácil. A veces es útil tener a alguien con quien hablar.

Este es el propósito de los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo consisten en personas en la misma situación que usted. Se unen para ayudarse mutuamente y ayudarse a sí mismos. Los grupos de apoyo brindan tranquilidad, motivación e inspiración. Te ayudan a ver que tu situación no es única ni desesperada, y eso te da poder. También brindan consejos prácticos para hacer frente a la espina bífida y navegar por los sistemas médicos, educativos y sociales en los que dependerá para obtener ayuda para usted o su hijo. La mayoría de los profesionales de la salud mental recomiendan encarecidamente pertenecer a un grupo de apoyo para la espina bífida.

Los grupos de apoyo se reúnen en persona, por teléfono o en Internet. Para encontrar un grupo de apoyo que funcione para usted, comuníquese con la siguiente organización. También puede preguntarle a un miembro del equipo de atención de su hijo o conectarse a Internet. Si no tiene acceso a Internet, vaya a la biblioteca pública.

• Asociación de Espina Bífida de América - (800) 621-3141 o (202) 944-3285