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Dan Fleshler es un escritor político profesional y estratega de medios en la ciudad de Nueva York, que casualmente ha vivido con diabetes tipo 1 desde 1962 (!) Recientemente saltó al DOC (Diabetes Online Community) con su propio blog llamado The Insulin Chronicles. Estamos muy contentos de darle la bienvenida a Dan al 'mío hoy, con algunas ideas únicas sobre' las lecciones y misterios 'de esta enfermedad exasperante:
Un comentario de Dan Fleshler
Acabo de firmar mi páncreas, ojos, riñones, corazón, aorta, un hueso y un colgajo de piel. Debido a que he tenido diabetes tipo 1 durante más de 50 años, los investigadores del Programa Medallista del Centro para la Diabetes de Joslin quieren estudiar lo que hay dentro de mí después de que muero. Hace aproximadamente dos meses, pasé una mañana en su centro de Brookline, Massachusetts, donando sangre y dejándome que me examinaran. El hecho de que mi cuerpo (¡MI cuerpo!), Que describí aquí como un "agente enemigo" podría en realidad hacer algo bueno para otros, y que los científicos podrían aprender lecciones positivas de él, se siente como algo casi milagroso.
Estoy incluso abierto a la nueva posibilidad de que haya una buena razón que no sea pura autopreservación para las más de 50,000 inyecciones de insulina, para el incesante combate de lucha libre con azúcar en la sangre, para la docena veces que me desperté después de perder el conocimiento debido a la hipoglucemia, por … todo lo relacionado con My Shitty Condition. Tal vez algún día mi sangre, órganos, piel y huesos ayudarán a un estudiante de posgrado atontado a descubrir algo sorprendente, o al menos útil.
También nuevo: ahora sé quién podría obtener ayuda de cualquier información que mi cuerpo brinde. Algunas personas con enfermedades crónicas naturalmente gravitan hacia aquellos con las mismas condiciones. Yo no. Me he sentido parte de otras comunidades: judíos progresistas que trabajan por la paz entre israelíes y palestinos, todos los que están furiosos con Ted Cruz, fanáticos de los Medias Rojas, pero hasta hace muy poco tenían poco que ver con otras personas con diabetes (PWD). No es que me escapé de ellos, o me faltaba admiración por organizaciones importantes como Joslin o el JDRF; es solo que mi tiempo y energía limitados estaban dedicados a otras causas y personas.
Pero durante los últimos seis meses más o menos, he estado gravitando hacia una vibrante comunidad en línea de PWDs, también conocida como "el DOC". Mucho se ha escrito sobre el fenómeno de las personas con enfermedades crónicas que buscan el asesoramiento de los demás en las redes sociales. Una encuesta del PEW Research Center muestra que "muchas personas con serios problemas de salud … son muy sociables" y las personas con enfermedades crónicas tienen más probabilidades que las personas que no tienen crónicas de recopilar y compartir información en línea. Pero lo que he experimentado es algo más que una plataforma para intercambiar consejos e información de investigación, o para hacer nuevos amigos.
Al firmar el formulario de Autorización y Consentimiento Informado de Joslin y al donar sangre, pensé en todos los PWD que encontré en la web y sentí claramente una conexión física con ellos. . Hay un sentido en el que todos estamos vinculados, no solo porque experimentamos el mismo desafío abrumador de equilibrar los alimentos, la insulina y el ejercicio; no, hay más: experimentamos las mismas sensaciones singulares. La misma mareo y mal humor debido a los bajos niveles de azúcar en la sangre. Las mismas náuseas y letargo hinchado durante los niveles altos de azúcar en la sangre. El mismo miedo a las complicaciones. El mismo semi-pánico cuando nos olvidamos estúpidamente de empacar los suministros para diabéticos que necesitamos para viajes nocturnos. La misma frustración ante la absoluta imposibilidad de calcular cuánta insulina necesitamos para cubrir el sushi del restaurante. El mismo enojo en las mismas compañías de seguros.
El resultado es una comunidad de cuerpos y psiques. Nuestras mismas células y neurotransmisores y hormonas del estrés de alguna manera parecían estar vinculados con conexiones digitales, como si fueran parte del mismo Cuerpo compartido, a menudo exasperante. ¿Soy la única persona en el universo que se siente de esta manera? ¿Las personas que se conectan en línea para compartir notas sobre la artritis reumatoide o el asma o la enfermedad de Crohn tienen la misma sensación? ¿Estoy loco? ¿Quién sabe? Pero sí sé algunas buenas razones para donar mi sangre, órganos, huesos y piel. {Nota del editor: ¡otras crónicas ciertamente lo hacen! mira aquí, aquí y aquí}
Una madre en la página de Facebook de la Escuadra PEP (Parents Empowering Parents) dijo que le preocupaba dónde colocar las lancetas en los deditos de su bebé diabético. Firmé la forma de donante Joslin para ella y su hijo. Y para todos los novatos estresados y completamente desconcertados que piden consejos básicos y garantías sobre TuDiabetes, y en los comentarios en blogs como DiabetesMine y ASweetLife. Y para los PWD y sus padres que invariablemente se animan mutuamente en el chat semanal, a veces alocado, de Twitter dirigido por Diabetes Social Media Advocacy (#DSMA).
Es difícil encontrar a mucha gente que comparte abiertamente miedos en línea sobre perder la vista o las piernas, o colapsar por una falla cardíaca, o hacer frente a riñones fallidos. Pero claramente esos temores abundan entre los PWD. Firmé el formulario para todos ellos también.
Así que gracias, Joslin, por la oportunidad, durante la temporada de donaciones de este año, de dar algo, y por la oportunidad totalmente inesperada de significar algo. Y gracias, DOC, por recordarme constantemente por qué lo aproveché.
¡Gracias, Dan! Eso es prácticamente todo lo que queda por decir …
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