UK Investigador trabaja en factores humanos para la tecnología de la diabetes

No es ningún secreto que somos grandes admiradores de la tecnología para la diabetes, desde los nuevos medidores hasta las bombas de insulina y los dispositivos y aplicaciones de datos en tiempo real. Pero a menudo, a esta tecnología D le falta una pieza clave: el lado humano, que tiene en cuenta cómo podríamos sentir sobre ese dispositivo en particular.

Un investigador en el Reino Unido se ha enfocado en eso, explorando el aspecto psicosocial de la diabetes y cómo necesitamos que nuestros fabricantes de dispositivos tengan en cuenta nuestra vida real al diseñar nuevos sistemas.

Su nombre es la Dra. Katharine Barnard de la Universidad de Southampton, y forma parte de un grupo de trabajo global que se centra en los "factores humanos" que rodean la tecnología de ciclo cerrado. S fue panelista destacado en la conferencia de Tecnologías Avanzadas y Tratamientos de la Diabetes (ATTD) en febrero , hablando sobre este grupo de trabajo compuesto por expertos líderes en el ámbito psicosocial, que recibió financiación de la Helmsley Charitable Trust.

Recientemente, tuvimos la oportunidad de contactarnos con el Dr. Barnard por correo electrónico, y ella compartió algunas ideas sobre cómo el grupo espera ayudar a infundir el lado humano en D-tech de manera más efectiva en el futuro: < DM) Dr. Barnard, ¿puede comenzar contándonos un poco sobre usted y su investigación?

KB) Soy psicólogo de la salud y trabajo en diferentes áreas del manejo de enfermedades crónicas. Mi investigación se ha centrado en aspectos de diabetes de calidad de vida para niños, adolescentes, adultos y miembros de la familia. Tengo un interés específico en el impacto de las tecnologías de la diabetes en la experiencia cotidiana de las personas y cómo podemos minimizar la carga de la diabetes y maximizar la calidad de vida.

Para este fin, soy un investigador activo y junto a mis propios proyectos de investigación, colaboro con otros expertos que brindan asesoramiento sobre cómo incorporar la evaluación psicosocial en sus ensayos clínicos. Además, soy un firme defensor de los pacientes y trato de influir en la atención médica y la investigación en diferentes niveles, así que soy un asesor experto de NICE (el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud), trabajo con varias organizaciones benéficas y también presidí el Diabetes UK Annual Conferencia profesional el año pasado con más de 3,000 delegados de todas las áreas de la salud, y proporciono capacitación y educación de posgrado a especialistas en diabetes en los aspectos psicosociales del manejo de la diabetes.

¿Qué ha descubierto su investigación?

Ha habido un reconocimiento creciente de la importancia del lado psicosocial del control de la diabetes en los últimos años y es emocionante ser parte de eso. Mi investigación ha demostrado que si evaluamos enérgicamente el impacto psicosocial de los dispositivos y las intervenciones, y usamos esa información para proporcionar el apoyo y la educación apropiados para las mejores prácticas, ayudaremos a las personas a lograr mejores resultados médicos y de calidad de vida.

Para este fin, he trabajado mucho con la terapia con bomba de insulina, con monitoreo continuo de glucosa y cada vez más con sistemas de páncreas artificiales. Al comprender las barreras y los facilitadores para usar dispositivos de manera efectiva, realmente podemos ayudar a las personas a usarlos para satisfacer sus necesidades en el contexto de su propia vida.

¿Cuéntanos más sobre el grupo de trabajo formal sobre este tema?

Hemos establecido el Grupo de trabajo PsychDT, que se centra específicamente en los aspectos psicosociales de la tecnología de la diabetes, con un interés específico en los sistemas de páncreas artificiales. El profesor Korey Hood de Stanford, la profesora Lori Laffel del Centro de Diabetes Joslin y la profesora Jill Weissberg-Benchell de Chicago son mis co-investigadores del proyecto y estamos trabajando con equipos de investigación, industria, financiadores y organismos de aprobación regulatoria.

Celebramos nuestro primer taller en la conferencia ATTD en París en febrero y realizaremos nuestro segundo taller el primer día de la conferencia ADA en Boston el 5 de junio. En París, presentamos perspectivas psicosociales y médicas; sin embargo, en Boston presentaremos las perspectivas de otros interesados ​​clave, incluidos la industria, los pagadores y la FDA.

¿Cuál es su misión al agregar una perspectiva psicosocial al desarrollo de sistemas AP y otras tecnologías para la diabetes?

Sabemos que no solo la enfermedad, sino también el

tratamiento de la enfermedad tienen un impacto directo ya menudo negativo sobre la calidad de la vida. Creemos que es importante considerar siempre el impacto psicosocial de las tecnologías junto con la ingeniería y la excelencia biomédica. Esto realmente nos ayuda a entender más cuán fácil o de lo contrario será para las personas vivir con la tecnología y el impacto que tendrá en su vida cotidiana. Si la carga es demasiado onerosa, las personas simplemente dejarán de usarla. Es importante saber esto para poder garantizar que los dispositivos se desarrollen de una manera que minimice la carga, y que el soporte y la educación se proporcionen de una manera que maximice los beneficios.

Pero, ¿cómo exactamente? ¿Estamos hablando de cambios tangibles como la personalización de alarmas u ofreciendo diseños "divertidos" para abordar el posible agotamiento del uso de un dispositivo en particular?

Desafortunadamente no me es posible comentar esas características específicas porque hay muchos factores que impactan los aspectos psicosociales; Tengo que apegarme a la base de evidencia de lo que hemos observado.

Bien, ¿qué tal el concepto de agregar medidas psicosociales como puntos finales en ensayos clínicos?

A menudo agregamos medidas psicosociales como puntos finales secundarios en ensayos clínicos, así que por ejemplo agregaremos una medida de calidad de vida validada y confiable junto con el punto final primario de HbA1c, o agregaremos una medida de satisfacción del tratamiento o funcionamiento psicosocial para medir cómo los pacientes se sienten sobre la tecnología.

¿Por qué los ensayos clínicos parecen a menudo enfocarse casi exclusivamente en los resultados de A1c?

No es que la A1c como resultado primario sea un problema en los ensayos clínicos, a menudo es el resultado más importante.El desafío surge cuando nos centramos específicamente en una intervención psicosocial cuando no necesariamente se esperaría que la A1c mejorara o cambiara, pero que la calidad de vida mejoraría. En ese caso, A1c no es el mejor resultado primario. Lo que se requiere es una medida psicosocial validada y confiable como resultado primario.

Por ejemplo, estamos desarrollando 5 nuevos cuestionarios sobre tecnología AP, uno para niños, adolescentes, padres, adultos y otras personas significativas. Estas medidas se enfocarán realmente en la experiencia de los usuarios y sus expectativas, necesidades y preocupaciones asociadas con los diseños de Páncreas Artificial.

¿Cuán receptivos han sido otros investigadores y la industria para este cambio?

Hemos quedado muy impresionados. Existe una voluntad real de colaborar y trabajar juntos para lograr nuestro objetivo común de garantizar que los dispositivos que en última instancia están disponibles para las personas con diabetes realmente satisfagan sus necesidades. Estamos trabajando en estrecha colaboración con los reguladores, como la FDA, los financiadores, la industria y la comunidad de investigación en general.

¿Qué podemos hacer los pacientes para avanzar en este importante tema?

Llevaremos a cabo grupos de enfoque, entrevistas personales y encuestas durante los próximos 12 meses a medida que desarrollemos las nuevas medidas, por lo que sería fantástico si las personas pudieran involucrarse en ellas y darnos su opinión. En última instancia, el objetivo del proyecto es garantizar que los sistemas de páncreas artificiales satisfagan las necesidades de los usuarios en términos de resultados psicosociales y médicos. Para hacer eso realmente necesitamos su ayuda para decirnos qué necesita y cómo podemos entregarlo. Puede comunicarse conmigo en @DrKathBarnard o por correo electrónico aquí.

¡Suena intrigante! Estamos ansiosos de escuchar cómo avanza esto, con suerte obtener más detalles en la reunión de las Sesiones Científicas de la ADA que se realizará en junio.

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