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Defensoría de la diabetes tipo 1: Conozca a los Goulds

Como personas con diabetes o padres de niños con diabetes, todos sabemos lo difícil que es administrar el equilibrio interminable de alimentos, insulina, ejercicio y una miríada de otras variables interminables. Ahora imagina tener que manejar toda esa confusión para CUATRO niños.

Conozca a Ellen y Dave Gould, padres de OCHO niños de 17 a 2 años de edad, cuatro de los cuales

viven con diabetes tipo 1. Esta semana, Ellen, una madre que se queda en casa, y Dave, el vicepresidente de publicidad del periódico, el Tennesseean , acompañarán a cuatro de sus hijos, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, de 10 años, y Oliver, de 6, se embarcan en una aventura de su vida. Los niños de Gould fueron nombrados delegados del Congreso de Niños en el sexto Congreso bianual de Niños de la JDRF, que tendrá lugar esta semana en Washington D. C. Mientras estuvieron allí, Ellen y los Goulds testificarán ante el Congreso sobre su experiencia única en el manejo de la diabetes. También tendrán la oportunidad de reunirse con sus Senadores y Representantes, interpretar el tema musical del Congreso Infantil "Promise to Remember Me", ¡y con suerte conocer al cantante adolescente Nick Jonas!

Ellen se tomó un tiempo para compartir su historia con nosotros antes de ir a la capital de nuestra nación:

DM) Entonces, ¿cuándo sucedieron todos los diagnósticos en su familia? ¿El más viejo fue diagnosticado primero?

EG) Patrick es nuestro hijo mayor y fue diagnosticado primero, en julio de 2004, cuando tenía 12 años. Tenía todos los síntomas clásicos: pérdida de peso, sed extrema, etc. Lo llevamos al médico y le diagnosticaron rápidamente . Fue ingresado en el hospital por unos días.

En enero de 2006, notamos que nuestra hija de 6 años, Sarah, estaba perdiendo peso y que había mojado la cama varias veces. Cogimos el medidor de Patrick un sábado por la mañana y la probamos. Ella tenía 311. Llamé a mi pediatra y él me dijo: "Ella también lo tiene. Puedes traerla y yo se lo diré". Una abrumadora sensación de paz se apoderó de mí cuando colgué el teléfono. Sentí que íbamos a ser parte de la cura. Los científicos seguramente podrán aprender algo de nuestra familia.

Como teníamos dos hijos con el tipo 1, aceptamos participar en un estudio de Trial Net Natural History. Otra parte del estudio analizó los anticuerpos que pueden ser prevalentes en la sangre de nuestros niños que no son del tipo 1 que indicaría la posibilidad del tipo 1. En marzo de 2007, participamos y nuestro médico llamó durante la 10ma fiesta de cumpleaños de Sam para decirnos que él y Oliver tenían anticuerpos de diabetes presentes en su sangre. Ambos fueron probados posteriormente a través de una prueba de tolerancia a la glucosa en sangre de dos horas. Sam falló esa prueba. Él ya tenía diabetes. Al menos lo pudimos ver muy de cerca.Comenzó a mostrar síntomas en seis meses y se volvió dependiente de la insulina.

Oliver, de tres años, también tenía los anticuerpos, pero no era del tipo 1. Aceptamos ingresarlo en un ensayo de insulina oral para intentar retrasar o prevenir la enfermedad. No pudimos evitarlo. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, fue diagnosticado en octubre de 2008.

DM) ¿Notó algún patrón en sus diagnósticos? Sé que los investigadores siempre están tratando de encontrar pistas en casos familiares. ¿Tu doctor ha dicho algo al respecto?

EG) Después de que Sarah lo consiguió, teníamos una teoría de que, debido a que ella y Patrick tenían características similares, tal vez había algo allí. Oliver tiene características similares, pero Sam no se parece en nada a ellas, por lo que esa teoría fracasó. Todos hemos enviado sangre para un estudio de historia familiar, pero es posible que nunca escuchemos los resultados reales.

DM) ¿Cómo se las arregla para cuidar la diabetes día a día mientras crían a otros cuatro niños sin diabetes?

EG) Es difícil pero acabamos de aceptar el hecho de que tenemos una vida ocupada. Tres de los cuatro están tomando

disparos y Sarah está en una bomba. Los dos niños mayores que no son del tipo 1 (de 15 y 13 años) ayudan a Oliver con las pruebas, el conteo de carbohidratos y regularmente le dan vacunas. Las dos jóvenes no-tipo 1 (2 y 3 años) solo piensan que es parte de una vida normal. La parte más difícil es el conteo continuo de carbohidratos, recordando quién comió qué y asegurándose de que todos tomen sus vacunas. Definitivamente es un esfuerzo de equipo. Y Patrick es un gran modelo tipo 1 para los otros tres.

Sin embargo, tratamos de ofrecer una dieta balanceada que sea saludable para todos. Los niños no diabéticos no ven nuestras elecciones de alimentos como diabetes. Se trata de comer una dieta baja en grasas y azúcares que es tan saludable como podemos lograr.

DM) ¿Entonces ayudan a cuidarse unos a otros, pero cada niño tiene su propio enfoque para la administración de azúcar en la sangre ?

EG) Todos hacen muchas cosas similares. Por ejemplo, los que toman inyecciones toman tanto Novolog (después de las comidas) como Levemir (una vez al día). Todos tienen diferentes proporciones, así que tenemos que mantener todo eso en orden. Todos son extremadamente solidarios y se preocupan los unos por los otros.

DM) ¿Cuán involucrados están (los padres) con el control de la diabetes de sus hijos? Con los niños mayores ayudando a los más pequeños, ¿son todos bastante independientes en este punto?

EG) Nos hemos involucrado mucho. Como padre, simplemente te sientes responsable, ¡incluso para un chico de 16 años! Los jóvenes creen que van a vivir para siempre y no piensan en los efectos a largo plazo. Les pedimos que mantengan sus libros de registro y discutimos sus números y vacunas después de cada comida. Si estoy cerca, todos quieren hablar conmigo sobre el conteo de carbohidratos después de cada comida. Antes de las comidas, todos menos Oliver prueban de forma independiente. Oliver está tratando de probar solo. Él necesita ayuda a veces. Le damos sus tiros. Los otros niños se inyectan. Sarah ahora puede cambiar su sitio de extracción por sí misma. Ella puede hacer todo lo que tiene que hacer por su bomba.Los chicos no quieren ayuda con sus tiros.

La parte más difícil es por la noche. Nuestra primera regla es que cualquier persona menor de 100 antes de acostarse debe comer un refrigerio. Nuestros niños son muy activos con tanta frecuencia después de un día especialmente agotador (baloncesto, lacrosse, fútbol) lo haremos a las 2:00 o a las 3:00 de la mañana. Tuvimos un terrible episodio grave con Sam hace varios meses, cuando escuchamos un golpe en su habitación temprano una mañana y lo encontramos bastante incoherente. Estaba literalmente desmayado y golpeándose la cabeza contra su escritorio, que estaba golpeando contra la pared. Tardó 20 minutos en volverlo a la normalidad, por lo que cada ruido que escuchamos por la noche nos da una buena razón para levantarnos.

DM) ¿Cómo les va en la escuela?

EG) Muy bien, ¡y no solo sus padres están hablando! Patrick es miembro de la Sociedad Nacional de Honor y hace Cuadro de Honor cada trimestre / semestre. Sam obtiene calificaciones A y Sarah obtuvo todas las A y una B en su boleta de calificaciones el año pasado. Oliver inicia Kindergarten el próximo año.

La gestión de la diabetes en la escuela también es bastante sencilla. En la escuela primaria, tenemos una enfermera a tiempo completo que se asegura de que vayan a su consultorio a hacer la prueba antes del almuerzo, luego se detienen para asegurarse de que tienen el conteo de carbohidratos correcto y se dan insulina. No hay enfermera en la escuela secundaria. Patrick es mucho más autosuficiente. Toma un almuerzo de casa para saber cuántos carbohidratos hay en él. También revisa su nivel de azúcar en la sangre con frecuencia para mantenerse al tanto de las cosas.

DM) ¿Cómo te involucraste con el JDRF?

EG) Después de que Patrick fue diagnosticado, investigamos mucho y simplemente llamamos a la oficina local. Dave se unió a la junta de la sucursal local un año más tarde y será presidente de la Junta durante dos años a partir de julio.

DM) ¿Qué espera decirle al Congreso cuando testifique esta semana?

EG) Queremos que entiendan cómo es vivir con esta enfermedad. Las estadísticas son una cosa, pero cuando puedes poner caras en la historia y pueden ver lo que esta enfermedad está haciendo a una familia, es de esperar que continúen brindando los fondos para ayudarnos a encontrar una cura. Aunque las terapias han recorrido un largo camino para ayudar a controlar esta enfermedad, la insulina está lejos de ser perfecta. Es tan difícil conseguir ese delicado equilibrio de dieta, ejercicio e insulina para producir azúcares en sangre dentro del rango normal. Necesitamos una cura

DM) ¿Qué piensan los niños sobre ser "defensores de la diabetes"?

EG) Están muy emocionados. Los tres más antiguos tipo 1 asisten al Campamento de Tennessee para Niños Diabéticos (TCDC) en el verano, por lo que su red de amigos tipo 1 es bastante amplia. Patrick ahora es un consejero en el campamento. Ellos no están avergonzados por la enfermedad. Ellos quieren ayudar.

DM) ¿Qué esperan lograr los niños con esta defensa a corto plazo?

EG) Creo que entienden que nuestra familia tiene una historia bastante convincente, al menos una que hace que la gente se siente y se dé cuenta. Si podemos convertir eso en más personas ayudándonos a encontrar una cura, entonces hemos hecho lo que tenemos que hacer.

¡Gracias Goulds, todos!Nos sentimos honrados de cómo haces que todo suene tan fácil.

Estimados lectores: también puede mantenerse al día con el Congreso de Niños de JDRF siguiendo a @JDRFAdvocacy o visitando el sitio web del Congreso de Niños en www. cc. jdrf. org.

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