¿Puede el asesoramiento de igual a igual transformar la asistencia sanitaria?

He perdido el hilo de todas las preguntas sobre mi diabetes tipo 1 a las que respondí dirigiéndome a la Comunidad en línea sobre diabetes (también conocida como "DOC").

Ha sido un manantial de conocimiento y sabiduría que me ayudó a descubrir si debía probar nuevas tecnologías, los pros y los contras de diferentes dietas, consejos para viajar con diabetes y mucho más. Y después de haber vivido con esta enfermedad durante 55 años, pude tranquilizar a las personas ansiosas con diabetes y a sus padres en el DOC, especialmente a los novatos, de que sus problemas pueden ser resueltos.

Los beneficios de los consejos prácticos y el apoyo emocional de los compañeros han sido evidentes durante algún tiempo en la comunidad de la diabetes. Durante años, muchos han instado a los proveedores de atención médica a tomar estas conexiones comunitarias más en serio e integrarlas en el cuidado de la diabetes. Recientemente, en el Congreso de la Federación Internacional de Diabetes en Abu Dhabi, se presentó por primera vez una investigación que ilustra la importancia de las comunidades en línea y el apoyo entre pares en persona.

Ahora, una brillante experta en salud y tecnología, Susannah Fox, quiere que la gente sepa que el tipo de información útil y apoyo que se ofrece habitualmente en las comunidades en línea nos da a los pacientes una "superpotencia". "Recientemente lanzó este video nuevo y convincente titulado" Consejo de salud de igual a igual ", como parte de una campaña que espera que ayude a otros a ser súper empoderados:

The New Superpower: Consejos de salud de Peers

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Para aquellos que no están familiarizados con Fox, ella tiene una gran reputación en la calle. Más recientemente, hasta enero de 2017, se desempeñó como directora de tecnología del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS). Antes de eso, fue una investigadora clave que se centró en la cultura de Internet en la Fundación Robert Wood Johnson y el Pew Research Center, un grupo de expertos nacional que explora "los problemas, las actitudes y las tendencias que dan forma al mundo". "

Ahora, como consultora independiente, Fox está trabajando con varias organizaciones nacionales de atención y salud que comparten su misión de" cambiar el mundo "aprovechando al máximo las tendencias de salud digital (como se explica en su web" Ahora ") página).

El 8 de diciembre, lanzó la campaña #PeerHealthAdvice y el video insignia que un observador llamó "una de las combinaciones más geniales de defensa de la salud y narración de historias que jamás haya visto". "

Fox narra el video, que fue financiado por el Fondo Global de Ideas de la Fundación Robert Wood Johnson. Su mensaje central es simple y persuasivo: si tiene un problema de salud, encuentre otras personas que compartan ese problema y aprenda de ellos.

"Cuando estás enfermo", le dice a los espectadores, "o incluso cuando estás bien, ayuda la información y la camaradería. Y entérate: la investigación muestra que una pequeña comunidad de personas tiene acceso a una mejor información de salud que la mayoría de las personas, más actualizadas y relevantes para su situación. "

En otras palabras, ella está instando a las personas a aprender lecciones que son muy familiares para el DOC. Como Fox recientemente me dijo por correo electrónico: "La comunidad de diabetes es uno de mis ejemplos favoritos de cómo la conexión y el consejo de salud entre pares pueden mejorar los resultados de las personas, no solo sanar sus espíritus."

Por ejemplo, alabó el movimiento #WeAreNotWaiting, como una comunidad de expertos liderada por pares que transforma la conversación nacional sobre diseño de dispositivos médicos y acceso a datos de salud, y ayuda a las personas de nuestra comunidad a reducir sus niveles de A1C.

"El progreso solo se logra gracias al asesoramiento de salud entre pares ", Dice ella.

Un evangelista de la comunidad de pacientes

Fox ha sido un evangelista por usar Internet para mejorar la salud y la atención médica durante algún tiempo, y el DOC ha estado en la pantalla de su radar durante mucho tiempo.

Notó que Los desafíos de vivir con diabetes tipo 1 o tipo 2 son ejemplos perfectos de lo que se ha encontrado en una encuesta de Pew Internet: es probable que las personas recurran a los médicos para obtener consejos de diagnóstico y tratamiento, pero es probable que recurran a sus compañeros para obtener un remedio rápido. un problema diario.

¿Qué pasa si cada enfermedad y afección tiene una comunidad vibrante de expertos entre pares como esta?

"Esa es mi visión para la transformación, para bien, de la salud en todo el mundo", dice Fox.

Si bien su prioridad más inmediata es una campaña viral que utiliza su video para difundir el poder de los consejos de salud entre iguales, ella pretende que sea "parte de una campaña mucho más amplia para crear conciencia".

Aunque no regalando todos sus planes para esta iniciativa, indicó que ha estado asesorando a empresas y organizaciones inteligentes que ven una oportunidad estratégica para alentar y facilitar las conversaciones de igual a igual, sabiendo que eso es lo que la gente anhela cuando las fichas están caídas (además para acceder a medicamentos y atención experta, por supuesto).

Creando un movimiento

Claramente, existe la posibilidad de movilizar una amplia gama de aliados para ayudar a que más personas vean el valor del asesoramiento de salud entre pares.

El campo de jugadores y defensores es diverso, desde instituciones académicas como Peers for Progress en UNC y MedicineX en Stanford, hasta empresas de nueva creación como PatientsLikeMe, Inspire y Smart Patients, hasta los principales centros de tratamiento.

"Necesitamos todos los recursos: medios de comunicación, investigación, líderes, legisladores y expertos como las personas de la comunidad de la diabetes", dice Fox.

El Departamento de Comercio ciertamente debería estar orgulloso, no solo porque Estamos ayudando a las personas con diabetes pero también porque hemos ayudado a crear un modelo de intercambio de información entre pares que tiene el potencial de transformar la atención médica.

Por supuesto, no estamos solos, y ese es uno de los puntos clave de Fox : somos parte de un movimiento en crecimiento.

Las personas con artritis, fibrosis quística, asma y una amplia variedad de otras condiciones de salud crónicas se asesoran mutuamente en comunidades en línea, así como en grupos de apoyo que se reúnen en persona. El objetivo de Fox es que muchas más personas se beneficien de estas comunidades.

Abordar el escepticismo de los médicos

Una razón para expandir estas conexiones de salud entre pares es que si hacemos nuestra propia investigación, podemos decirles a los médicos cosas que no saben y protegernos de errores médicos, como -paciente Dave y otros defensores prominentes han demostrado.

El argumento es expresado elocuentemente en el video de Fox por Wendy Sue Swanson, pediatra y Jefa de Innovación Digital en Seattle Children's Hospital:

En mi trabajo como pediatra y como médico usando herramientas digitales, sé que los compañeros aportan sabiduría y evidencia de todo tipo que los médicos no siempre pueden descubrir. Wendy Sue Swanson, autora del blog Seattle Mama Doc

"Hablar con un compañero que ha recorrido un camino similar puede iluminar algo absolutamente nuevo que nunca hubiera podido sugerir", señala Swanson. "En mi trabajo como pediatra y como médico que usa herramientas digitales, sé que los compañeros aportan sabiduría y evidencia de todo tipo que los médicos no siempre pueden descubrir. "

¡Ojalá hubiera más médicos como ella!

Pero lo que Fox no menciona en su video es el desafío persistente que muchos médicos desconfían de los pacientes que desean analizar opciones de tratamiento e información que han encontrado en línea. Según una encuesta reciente de Medscape realizada por médicos estadounidenses sobre el empoderamiento de los pacientes, el 39% dijo que la investigación de los pacientes hizo que la atención fuera más difícil y solo el 24% dijo que hizo que la atención fuera menos difícil.

Descubrir cómo incorporar la información que los pacientes obtienen de "Doctor Google" en las decisiones sobre los tratamientos es un desafío desalentador, pero debe ser abordado.

Lo que Fox menciona en su video es evidencia de que la mayor parte de la información en comunidades de salud entre pares en línea es objetivamente correcta, y la pequeña parte que no es creíble generalmente es gritada por los miembros de la comunidad. En otras palabras, es un universo autocorrector y es muy poco probable que un participante preste atención.

Championing #PeerHealthAdvice

Como una PWD de larga data, creo que las comunidades de salud basadas en compañeros pueden ayudar. Si más personas examinaran con cuidado la información y las ideas sobre su salud con sus compañeros bien informados, apuesto a que los médicos escépticos ganarían más confianza de que los pacientes pueden ser socios capaces de proporcionar información valiosa sobre la atención que necesitan.

Si desea ayudar a fomentar estas asociaciones médico-paciente, y si desea que más personas aprendan y apoyen a sus compañeros que enfrentan desafíos de salud, tómese unos minutos para mirar y enviar el potente video de Susannah Fox a todos los que pueda imaginar.

Las personas de la comunidad en línea de Diabetes saben, en el fondo de nuestros huesos, que tiene razón. Otras personas deberían saberlo también.

Gracias por este informe, Dan. Estamos de acuerdo: si alguien tiene la influencia y la capacidad comprobada de llevar esto al siguiente nivel, ¡es Susannah!No podemos esperar a ver qué viene de esta iniciativa.

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